Browsing Tag

de ziekte van Crohn

Persoonlijk

Bang om te slapen (door medicijnen)

Als kind had ik al last van nachtmerries.

Als kind vond ik het nooit erg om naar bed te gaan. Ik weet nog dat ik met mijn moeder had afgesproken dat ik na Goede Tijden Slechte Tijden naar bed moest en dan mocht ik nog een half uur een boekje lezen. Ik viel daarna als een blok in slaap en ik werd pas wakker op het moment dat mijn moeder binnen kwam lopen om te vertellen dat ik mezelf moest aankleden voor school

Alleen als ik koorts had sliep ik slecht. Logisch natuurlijk want dan voel je jezelf gewoon niet lekker. Ik ging dan ijlen. Als de dag van gisteren kan ik nog herinneren dat ik wakker werd en schrok van de plakplint bij de deur in mijn kamer. Het leek in mijn ogen toen op een muizen- staart. Al mijn knuffels gooide ik naar de, in mijn ogen muizen- staart, maar die ‘muis’ liep vervolgens niet weg.

Ik raakte in paniek toen ineens midden in de nacht mijn vader binnen kwam wandelen om te kijken waar ik in hemelsnaam mee bezig was. Ik was aan het ijlen, dromen naja ik had meer een nachtmerrie. Ik had hoge koorts en eindigde bij mijn moeder in bed.

Het Infliximab infuus verergerde mijn slaap angst.

In de jaren daarna werd dit erger en was ik hele verhalen aan het ijlen als ik koorts had. Merijn vond dit altijd heel akelig omdat ik ook weleens aan de wandel ging in mijn slaap.

Mijn allereerste ziekenhuis- infuus was Infliximab. Ik weet nog goed dat ik uren in het ziekenhuis zat, de eerste keer een allergische reactie kreeg en er 8 artsen naast mijn bed stonden te kijken hoe het met mij verliep. Het medicijn was immers net op de markt in allerlei ziekenhuizen dus alles was nog vrij nieuw op dat moment.

Nadat infuus was ik helemaal kapot, moe is niet het juiste woord want ik kon niet eens meer op mijn benen staan. De rit van het ziekenhuis naar huis heb ik niet eens meegekregen. Ik was lijk bleek, mijn moeder schrok hiervan. Ik voelde mezelf ‘wegglijden’. Ik heb uren geslapen maar ik sliep zo diep dat ik bang was om niet meer wakker te worden.

Bang om te slapen (door medicijnen)

Slapen na een infuus blijft voor mij altijd een ‘dingetje’. Ik kan jullie niet met woorden uitleggen hoe het precies voelt. Als je thuis komt van je werk dan ben je ‘lekker moe’, plof je op de bank en ga je lekker ‘bankhangen’. Op het moment na het infuus of zelfs soms op dagen dat ik voor mij doen teveel heb gedaan, ben ik zo uitgeput dat zelfs op de bank liggen niet voldoende rust geeft.

Ik moet op dat moment naar bed om mezelf weer een beetje op te laden. Dit is hetzelfde met zware pijnstillers zoals Tramadol of Morfine. Ik mag geen andere pijnstillers dan Paracetamol wat voor mij hetzelfde effect heeft als een tiktak die ik op mijn tong laat smelten.

Bang om de controle over mijn lichaam te verliezen.

Als dat dus niet helpt dan zit ik al snel aan de Tramadol of Morfine- pillen waardoor ik zo suf wordt dat ik wederom bang ben om te slapen. Ik raak dan ook de controle over mijn lichaam kwijt waardoor ik bang ben dat ik bijvoorbeeld niet op tijd wakker wordt om naar het toilet te gaan. Gelukkig gaat dit meestal goed maar ook die angst komt erbij door de medicijnen.

Je hebt ook angst medicijnen. De zogenaamde Bètablokkers. Dit verhelpt de klachten die je voelt bij angst. Bijvoorbeeld een hoge bloedruk, trillen of rood worden. De artsen schrijven dit liever niet voor omdat je deze medicijnen niet mag gebruiken bij intensief sporten of andere lichamelijke inspanning. Het kan ook verergeren als je last hebt van Astma en het is verslavend. Je kunt er beter over praten met je partner, de huisarts of een psycholoog.

Inmiddels ben ik ervaren in het ‘bang zijn om te slapen’ en vind ik redelijk mijn weg in. De angst blijft maar ik kan het beter relativeren en anders heb ik nog een lieve Lisa die mij kan geruststellen.

Ik ben benieuwd of jullie dit herkennen. Laat het weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen.

10 augustus 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Poeptransplantatie een nieuwe behandelmethode?!

Is een poeptransplantatie de nieuwe sleutel tot een gezonde darm?

Oei, wat klinkt dat ranzig he?! Een poeptransplantatie. Mijn woordenboek op mijn Mac raakt er zelfs van in de war en maakt het pieptransplantatie van. Geen idee wat ik me daarbij moet voorstellen maar goed, we gaan het vandaag hebben over een pieptransplantatie.

Ho stop! voordat je denkt dat je poep moet gaan eten om de transplantatie te laten slagen zal ik je uit deze nachtmerrie verlossen. Er zijn namelijk twee varianten, een capsule & via een neus- maagsonde. Een capsule spreekt voor zich en via de neus- maagsonde spuiten ze de poep, tja een mooier woord is er niet voor, in je maag zodat het zijn verdere weg in je darmen kan gaan leiden. Altijd nog beter dan lijden, laten we het positief bekijken.

En dan is het in eerste plaats hopen dat je het niet op boert en in tweede plaats hopen dat het zijn werk gaat doet. Het schijnt dus zo te zijn dat je oorspronkelijke (slechte) darmflora wordt vervangen door die van een gezonde donor. Het is kennelijk zo succesvol dat sommige patiënten hiermee zelf aan de slag gaan. Heb je een zwakke maag, dan haal dit beeld maar uit je hoofd en sla de volgende twee alinea’s over.

Ze bestaan echt. De doe-het-zelvers!

Er bestaat nog geen officiële richtlijnen voor de poeptransplantatie waardoor de artsen nog terughoudend zijn om deze uit te voeren. In, hoe kan het ook anders, Amerika heeft dit ervoor gezorgd dat een aantal mensen met een doe-het-zelf poeptransplantatie aan het experimenteren zijn geslagen.
Ik geef ze nog niet eens ongelijk. De beste man zou drie dagen later geopereerd worden waarbij hij een groot deel van zijn darm zou verliezen. Hij hoorde van de transplantatie en ging met een vriend aan het experimenteren.

De zorgen zijn groot over de doe-het-zelvers. Zij willen namelijk nog wel een gebruik maken van faeces die niet getest en gescreend zijn op besmettelijke ziekten als HIV en hepatitis. En je kunt wel raden dat een transplantatie in het ziekenhuis gescreend wordt op leefstijl, eetgewoonten, allergieën en hartproblemen.
Maar goed, laten we eerlijk zijn als je ziek bent, zo vreselijk ziek, wordt je op een gegeven moment wanhopig. Er zijn dus mensen die proberen hun MS, autisme of diabetes op deze manier te behandelen.

Poeptransplantatie een nieuwe behandelmethode voor de ziekte van Crohn.

In Groot- brittannië is de behandeling inmiddels officieel toegelaten. De eerste klinische onderzoeken naar de effectiviteit van de poeptransplantaties bleken verbazend wekkend goed.

We zijn er nog niet. Het wordt nog gekker, namelijk: Kunstpoep. Kunstpoep bestaat uit bacteriën die uit de ontlasting van een gezond persoon worden gehaald. De bacteriën worden dan een soort van gesorteerd en samengevoegd in de kunstpoep. Dit fabriceren ze in een capsule die je vervolgens gewoon, smakeloos, door kan slikken.

Ik denk dat ik, met een goede voorlichting, het wel zou riskeren. Ik bedoel, als je daarna van al je klachten af bent dan is daar toch geen twijfel over mogelijk. Op dit moment staat het nog in de kinderschoenen. Ik ben benieuwd hoe dit zich gaat ontwikkelen en wanneer de eerste patiënt hier in Nederland ervoor kiest. Of heb jij dit al ondergaan? Laat het zeker weten!

Dus, even to the point. Zou jij een poeptransplantatie overwegen? Enne, heb jij nog gezonde poep over doneer het bij de poepbank

9 augustus 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

In mijn hoofd kan ik alles, maar mijn lichaam werkt niet mee!

Chronisch ziek maar chronisch optimistisch.

Chronisch ziek maar Chronisch optimistisch. Je hoort vaak dat mensen die chronisch ziek zijn alles uit het leven halen wat zij of haar vrolijk maakt. Je hoort vaker dat wij, Chronisch zieke mensen, meer genieten van de kleine dingetjes in het leven. Ik kan dat eigenlijk alleen maar beamen. Ik baal er zelfs van dat ik voordat ik ziek was niet zo intens genoot dan dat ik nu kan doen.

Stiekem ga ik nog weleens naar de tijd dat ik nog een vrolijke, spontane, zekere jonge levendige meid was die de hele dag bezig was met sport en spel of vrienden in de buurt en die haar hele toekomst had uitgestippeld. Ik zou gaan voor trainer in de sportwereld en als ik nog zin had om door te leren wilde ik uiteindelijk de opleiding tot Fysiotherapeut volgen. En owja als ik mijn eerste kind mocht krijgen voor mijn 30e was dat prima. Jeetje, is dat even anders gelopen! Inmiddels ben ik een halve arts en niet omdat ik zo goed heb doorgestudeerd.. en heb ik een peuter van twee rond lopen op mijn 25e levensjaar.. 😉

Ik kon niet meer sporten maar mijn ouders hadden een oplossing..

Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik in het ziekenhuis lag en de ziekte van Crohn eindelijk gediagnostiseerd werd. Het voelde als een opluchting, pilletje erbij en weer doorgaan. Het is maar goed dat ik toen nog niet wist dat er zoveel bij de ziekte van Crohn komt kijken want anders was ik die klap nu nog niet te boven. ‘De ziekte van Crohn is toch wat met je darmen?’ Ja onder andere maar zeker niet ALLEEN MAAR de darmen, dat is slechts een onderdeel!’ Antwoord ik nu altijd.

Mijn ouders zijn in die tijd mijn steun en toeverlaat geweest en hebben alles gedaan om mij het zo comfortabel mogelijk te maken. Ik hield van sporten maar het lukte mij niet meer om mee te komen met de opleiding die ik volgde. Ik moest stoppen met voetballen en ook tennissen ging op dat moment niet meer. Ik kon nauwelijks nog lopen. Op een dag kwam ik thuis en toen stond er een tafeltennistafel midden in de woonkamer van mijn ouders.

Sinds die dag gingen mijn ogen een beetje meer stralen.

‘Je kan niet meer sporten dus halen we de sport naar huis. Ik zie hoe gelukkig je hiervan wordt Lon’ zei mijn moeder. Ouders van goud die mij hebben geholpen door heel mijn ziekteproces. En er nog steeds iedere dag voor mij zijn als ik ze nodig heb. Mijn ogen gingen vanaf die dag iedere dag een beetje meer stralen. Ik had veel moeite met het accepteren van de ziekte van Crohn. Het viel mij tegen dat het niet alleen maar even ‘iedere dag een pilletje slikken’ was maar het een heel groot proces is waar ik mijn hele leven mee bezig ben.

Het feit dat ik nu in een rolstoel zit omdat mijn benen overbelast zijn van de afgelopen weken & omdat er vast verschillende ontstekingen in zitten, blijft slikken ondanks ik dondersgoed weet dat dit eraan zat te komen met zo’n levensstijl wat ik de laatste weken had. Niet slim maar dat is nou precies de valkuil en het moraal van dit verhaal. Psychisch kan ik alles maar mijn lichaam werkt niet mee.

In mijn hoofd kan ik alles nog maar mijn lichaam werkt niet mee..

In mijn hoofd kan ik nog net zo goed voetballen, hooghouden, tennissen, rennen, springen, handballen en basketballen als dat ik dat voorheen kon. Maar als ik nu op het tennisveld sta merk ik dat ik veel heb ingeleverd de afgelopen jaren en leg ik de lat ontzettend hoog voor mezelf. Te hoog misschien. Nu ik de langere stukken in een rolstoel moet zitten laat dit mij weer even kei hard beseffen dat ik had moeten genieten van het feit dat ik überhaupt op dat tennisveld kon staan en menig balletje terug kon meppen.

Ik ben nu al zo’n 9 jaar chronisch ziek, daardoor chronisch optimistisch geworden. Ik weet heus wel dat ik niet alles meer zo goed kan als voorheen maar waarom ga ik dan toch altijd over mijn eigen grenzen heen? Zou ik het dan toch nog niet helemaal geaccepteerd hebben in mijn hoofd dat ik ziek ben? Ben ik gewoon eigenwijs? Of is het wat het is en leid je lichaam gewoon een ander leven als je hoofd?

Leg de lat niet zo hoog voor jezelf!

Het was handiger geweest als ik breien, tekenen of punniken leuker vond maar dat is nou eenmaal niet zo. Het kan niet extreem genoeg. Ik denk dat ik altijd zal blijven vechten tegen deze stuggles maar dat ik in het vervolg vaker moet stilstaan bij het feit dàt ik iets kan in plaats van hoe goed ik iets doe op dat moment.

Goed, het leuke aan deze artikelen schrijven is dat het een soort van therapie is voor mezelf. Ik ben lekker aan het spuien èn tot het inzicht gekomen dat er weer een tafeltennistafel moet komen. Dit kan ik namelijk ook doen als ik in een rolstoel zit. Ik zeg, top idee èn hiermee sluit ik dit artikel lekker positief af.

Mensen, alsjeblieft, geniet van de kleine dingen in het leven en leg de lat niet zo hoog voor jezelf!

8 augustus 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew?!

Op je 25e een dag in je Efteling lopen, kan natuurlijk niet!

Ik word wakker en voel direct dat het niet goed is. Ik kan mijn benen nauwelijks nog bewegen. Het doet pijn, immens veel pijn. Logisch. Ik heb gisteren de hele dag in de Efteling gelopen en daar moet ik nu een boete voor betalen. Want ja, op je 25^e een dag in de Efteling lopen dat kan natuurlijk niet! Helaas niet in mijn geval, blijkbaar.

Stiekem wist ik het al op het moment dat ik in de Efteling liep en tóch genoot ik ervan om een keer samen iets met Lisa, jep, zo heet ze, te ondernemen. Het was geweldig. Ik ben in attracties geweest waar ik al jaren niet meer in ben gegaan en ik ben het gehele park wel drie keer overgelopen om niks te missen.

Het regende de halve dag maar ook daar waren we op voorbereid en kon de pret niet drukken. De eerste uren ging het prima maar toen de avond viel ging het lopen al niet meer zo soepel. Hup, een hand van Lisa en een tikje rustiger aan gingen we toch nog een keer in de Piranja, Baron en Joris & de draak.

Ik ben terug bij iets wat lang is weggeweest!

Ik viel als een blok in slaap.

Ik strompel naar het toilet maar dat lukt me niet alleen. Lisa moet helpen. Het is verschrikkelijk om je in zo’n situatie te laten helpen door je nieuwe partner. Even slikken. Douche lukt nog nèt maar bij het afdrogen val ik huilend in haar armen. Ik hoef niks uit te leggen, ze begrijpt het.

Als ik weer in bed ga liggen vraag ik me af hoelang dit feestje nu weer gaat duren. In de dagen daarna gaat het eigenlijk alleen maar slechter. De hoogste dosis Tramadol haalt de scherpe randjes eraf maar ik kom nauwelijks uit mijn bed. Het gaat niet goed.

Mama komt in de avond even knuffelen, lachen en huilen. Het is langgeleden dat ik zo slecht was dus daar moeten we allemaal weer even aan wennen. De dag erna halen we een rolstoel en besluiten we met z’n allen naar de stad te gaan. Ik kan dan wel niet lopen maar ‘even’ een frisse neus halen in de stad moet wel kunnen. Hup, James in de auto, Lisa reed en Merijn zouden we in de stad ontmoeten.

Lees ook: Ik heb de ziekte van Bechterew!

James vond het wel relaxed volgens mij, is toch weer anders dan in de buggy zitten. We hebben een hapje gegeten bij La Place en dat deed mij goed, dacht ik. We rolde daarna de eerste winkel in maar dat werd me al snel te veel. Het zweet brak me uit, de tranen rolde over mijn wangen, ik wilde naar huis en wel zo snel mogelijk.

Parkeerkaartje was niet zo duur, dat scheelt, laten we het positief bekijken. Huilend kroop ik thuis in bed en heb ik de eerste uren geslapen terwijl James en Lisa samen buiten speelde.

Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew.

’s Avonds komen mijn ouders weer langs, we eten samen een ijsje en overleggen wat we moeten doen. Er is inmiddels een immense hoofdpijn aangeschoven waarbij ik regelmatig moet spugen.

Het ziekenhuis bellen heeft geen zin, ze kunnen nauwelijks iets voor mij betekenen. Ik heb goede pijnstillers en mijn medicijnen netjes ingenomen. En ik houd in mijn achterhoofd dat als ik bel, ik opgenomen moet worden en daar heb ik niet zoveel zin in. Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew en dat moet ik accepteren. Ik heb teveel gedaan de afgelopen weken en moet daarvoor nu een boete betalen. Jammer dat die boete dan meteen zo hoog is maar het is niet anders. Ik moet er mee dealen.

Een lach met tranen, zo voel ik mijn vandaag. Het is weer even wennen om de kleine dingetjes in het dagelijks leven te waarderen. Terug bij iets wat lang is weggeweest. Ik houd me rust, ik geniet van de momenten die ik met James heb, we (Lisa Merijn en ik) spelen ’s avonds een bord- spel of we liggen samen op bed tv te kijken. Lang leven de zomer met alleen maar herhalingen, heel irritant!

Morgen is het vast beter,
Morgen kan ik vast weer lopen,
Morgen ben ik vast minder moe,
Morgen.

5 augustus 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio

De oorzaak van de Ziekte van Crohn.

Oke, de precieze oorzaak van de ziekte van Crohn is nog niet bekend. Er zijn drie factoren die van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte. Bacteriën in de darm, sommige genetische factoren en het afweersysteem. Ik vraag mezelf steeds vaker af, welk afweersysteem?! Dat zullen de meeste van jullie wel herkennen. Ieder griepje pik ik mee en lig hierdoor regelmatig ziek op bed met hoge koorts.

De echte oorzaak is nog niet bekend. Het enige wat mij bekend is, is dat mijn ziekte van Crohn lastig te temmen is. Medicijnen voor deze ziekte zijn vooral gericht op het onderdrukken van ontstekingen. Een hele lijst aan medicijnen ging Vedolizumab voor maar een jaar geleden, als een van de eerste, werd het voor mij een feit.

Onderzoek wat wordt verricht voordat je Vedolizumab kunt krijgen.

Er werd eerst gecheckt of ik TBC (tuberculose) heb gehad. TBC is een infectie die zich soms jarenlang ongemerkt in de longen verstopt zonder problemen te veroorzaken. Heel flauw die TBC. Het immuunsysteem houdt de bacterie dan onder controle. Het gebruik van Vedolizumab kan ertoe leiden dat de TBC- infectie actief wordt en dát willen we niet hebben!

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entvio

Vedolizumab gaat iedere 8 weken via een infuusvorm mijn lichaam in. BAM, 300mg per gift en dan kunnen ze gaan vechten met mijn ontstekingen! Op zich gaat dat iedere keer best goed. Het is allemaal redelijk te dragen voor mij. Af en toe een ‘kleine’ opvlamming tussendoor maar dat zijn we inmiddels gewend.

Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio.

Ik kreeg het infuus al een tijdje tot dat ik ineens een allergische reactie kreeg. Dat hield in: Huiduitslag, jeuk, rillingen, mijn bloeddruk zakte en ik werd misselijk. Het infuus werd stop gezet maar de klachten bleven. Er werd een shotje prednison en pre medicatie (Antihistaminicum, vergeet het maar meteen) toegediend. Ik ben als een blok in slaap gevallen. Ik denk dat ik daar minstens drie uur heb geslapen terwijl je normaal met een uurtje weer weg kan zijn.

In het vervolg krijg ik nu altijd pre- medicatie in combinatie met een prednison- shotje. Het was schrikken en vooral omdat ik deze keer alleen naar het ziekenhuis was gereden. Nu mag ik niet meer zonder ‘begeleiding’ van familie mijn shotje Vedolzimab innen want ik ben helemaal niks waard na die medicijnen. Het liefst slaap ik de rest van de dag. Ik ben allang blij dat het helpt en ik geen allergische reactie meer heb gekregen.

Lees ook: Mijn Ervaring met Entyvio / Vedolizumab.

Het is een veel belovend medicijn want tot dus ver is het voor mij nog het beste medicijn wat heeft geholpen voor mijn darmen. Helaas blijft de vermoeidheid, dus daarvoor hoef je het niet te ondergaan. Ik denk dat wij, als crohn- patiënten en alles wat daarbij komt kijken, daar nou eenmaal voor altijd mee moeten dealen. Best lastig maar hier zal ik in een volgend artikel verder over kletsen?!

Wat is jouw ervaring met Vedolizumab? Houdt het je Crohn rustig en heb jij ook ervaringen met een allergische reactie? Ik ben benieuwd! Laat het achter in de comments dan kunnen we ervaringen delen.

4 augustus 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Ik heb de ziekte van Bechterew!

De ziekte van Bechterew of Axiale spondyloartritis.

Ik blog al een lange tijd over ‘Mijn leven als jonge moeder met de ziekte van Crohn & zo’. Nu schrijf ik regelmatig artikelen over het jonge moederschap en alles wat daarbij komt kijken, de ziekte van Crohn inclusief alle nare onderzoeken en mijn huidproblemen (Hidradenitis Suppurativa) komt ook zo af en toe aan bod.

Maar er is nog meer! Dit klinkt wel heel enthousiast en zo bedoel ik het niet. Maar je moet soms de serieuze dingen in het leven bekijken met een snufje humor, niet? Het is allemaal al moeilijk, saai en pijnlijk genoeg zo’n ziekenhuis leven.

Het is een lange tocht geweest maar uiteindelijk kreeg ik in 2012 de diagnose Bechterew.

Ik dacht dat Hidradenitis Suppurativa een moeilijke naam was maar dit slaat alles, let op: axiale spondyloartritis. Zelfs mijn spellingscontrole raakt gedesoriënteerd door dit woord. Maar goed, zo wordt het dus ook weleens genoemd. Hoogstwaarschijnlijk door alleen artsen.

De ziekte van Bechterew is moeilijk te diagnostiseren.

Laten wij het de ziekte van Bechterew noemen. Deze ziekte heeft alles te maken met je gewrichten en dan voornamelijk in je bekken en wervelkolom. Dit zijn wederom ontstekingen. Ja, dat woord houden we er ook in. Die chronische pijn en stijfheid veroorzaakt met name in de heupen, bilstreek en lage rug.

Het gevolg van die ontstekingen zijn niet misselijk. Je kunt namelijk afwijkingen krijgen doormiddel van vergroeiingen. Dit is meestal pas naar een aantal jaren zichtbaar op röntgenfoto’s.

Je hebt tegenwoord ook: niet- axiale spondyloartritis. Dit houdt in dat je dezelfde klachten en ontstekingsverschijnselen hebt maar er nog geen afwijkingen aan de bekken of welvelkolom te zien zijn.

De ziekte van Bechterew is dus moeilijk te diagnostiseren. Het begint namelijk met klachten als lage rugpijn, die iedereen weleens heeft of kent. Het komt ook voornamelijk voor bij mannen. Maarliefst 5x meer dan bij vrouwen dus let op als jij een vrouw bent, je twijfelt, dat je best deze naam mag noemen zodat ze nader onderzoek kunnen verrichten.

Ik heb drie diagnoses gehad voordat Bechterew eruit kwam.

Ik heb langer dan een jaar in een rolstoel gezeten. De gewrichtsklachten waren zo heftig dat ik niet meer op mijn benen kon staan. In het begin dachten we dat het van de Prednison afkwam maar niets was minder waar. Ik heb daarna trouwens nog niet een, niet twee maar drie verschillende diagnoses gekregen voordat uiteindelijk de ziekte van Bechterew werd geconstateerd.

In het academisch ziekenhuis werd pas duidelijk wat er aan de hand was en werd de link tussen de ziekte van Crohn en bechterew gelegd. Je hebt meer ‘kans’ op de ziekte van Bechterew als je al verschijnselen hebt van de ziekte van Crohn, de ziekte van Reiter of psoriasis en oogontstekingen.

Lees ook: Een verkeerde diagnose. Ik kon mijn benen niet meer bewegen!

Ik heb de ziekte van Bechterew en dat is niet fijn!

Een lange tijd heb ik goede TNF- blokkers gebruikt waardoor de ziekte van Bechterew stabiel bleef. Pijn en stijf zal het altijd zijn maar het is uit te houden. Als ik ’s ochtends uit mijn bed kom, moet ik echt even bijkomen en opstarten voordat ik mijn dagelijkse dingen kan oppakken.

Merijn maakt mij bijvoorbeeld altijd een half uur van te voren wakker, meestal worden we wel gewekt door James, maar als dit niet zo is dan moet ik echt een half uur bijkomen en de stijfheid in mijn rug een beetje ‘weg werken’.

Ik heb bijvoorbeeld ook altijd een kromme rug. Ik loop te ver voorover gebogen wat mijn wervelkolom niet ten goede komt. Ik heb hier bepaalde oefeningen voor om dit te verbeteren en om in de juiste conditie te blijven. Nu moet ik zeggen dat die oefeningen er weleens bij inschieten maar het is minstens zo belangrijk om de gewrichten zo soepel mogelijk te houden.

Het is met de juiste medicijnen inmiddels goed te onderdrukken maar het blijft een uitdaging, net zoals het hele leven is!

Heb jij de ziekte van Bechterew? Wat is jouw ervaring hiermee en hoe is het geconstateerd?

8 maart 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Tegen je kind vertellen dat je ziek bent!

Het is een van de moeilijkste dingen in het leven. Tegen je kind vertellen dat je ziek bent. Je wil je kinderen beschermen tegen al het kwaad op de wereld. Je wil vertellen dat alles goed komt. Je wil het misschien zelfs wel idealiseren en ervoor zorgen dat je kind zolang mogelijk in een mooi sprookje leeft. Je wil je kind geen pijn doen en je wil kind zeker niet belasten met jouw sores!

En toch is het belangrijk om dit wel te doen. Het liefst meteen als je de diagnose krijgt. Kinderen weten en voelen veel meer dan wij denken. Zij voelen dus vaak al dat er een andere sfeer in huis hangt dan gebruikelijk. Je gaat vaker naar het ziekenhuis, je bent wat chagrijnig of huilt vaker en daarom is het belangrijk om hier open en eerlijk over te spreken.

Je hoeft natuurlijk geen diepgaande gesprekken te voeren met je kinderen over je ziekte maar het is wel belangrijk om dingen te benoemen zoals ze zijn. Ben je ongeneeslijk ziek en bestaat er een kans dat je het niet overleeft? Vertel dan dat er een kleine kans is op genezing. Geef niet aan dat het allemaal wel goed komt als dat niet het geval is.

Ik heb onlangs een artikel geschreven over het feit dat ik het belangrijk vind dat je zoveel mogelijk benoemd en vertelt tegen je kinderen. Het maakt niet uit waarover. Maar vertel alles wat je doet. Al vanaf baby af aan doen wij dit met James. We vertellen wanneer hij gaat eten, dat hij een schone luier moet en waar we naar toe gaan en waarom.

Lees ook: Alles vertellen tegen je kind!

‘Mama is ziek’

James is nog geen twee jaar oud en ik merk dat hij hier veel rust in vindt. Hij is nog jong maar begrijpt heel goed wat wij hem vertellen. Hij kan nog niet terug praten maar weet precies waar hij aan toe is. Als hij naar de dokter moet en hij krijgt een vervelend onderzoek. Vertel ik hem thuis wat hij kan verwachten. Ik vertel hem dan ook dat het pijn kan doen en dat hij verdrietig mag zijn. Dat mama in de buurt is om hem daarbij te troosten.

De laatste weken gaat het slecht met mijn gezondheid. De ziekte van Crohn lijkt weer actief te zijn en dat zorgt ervoor dat ik vaker in bed lig, naar het ziekenhuis moet en weinig energie heb om met mijn kleine man te spelen. Dit doet mij verdriet maar nu Merijn vrij is van zijn werk moet ik hier gebruik van maken. Op deze manier kan ik mezelf een beetje opladen voor de dagen dat hij weer moet werken.

James merkt dit natuurlijk. De sfeer is anders dan normaal. Ik heb degene die normaal gesproken de hele dag met hem aan het spelen is, gek doet, stoeit en er lekker op uit gaat. Dit is nu even anders en dus ging ik hem uitleggen wat er aan de hand is.

‘Mama wil aan jou uitleggen wat er aan de hand is en waarom mama vaak in bed ligt boven. Mama heeft zieke darmen. Hierdoor heeft mama vaak buikpijn. En moet mama vaker naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis geven ze mama pilletjes waardoor de buikpijn weggaat maar dat duurt een tijdje. Mama vind het niet leuk dat ze niet nu niet zoveel met James kan spelen. Daarom is papa nu vaker met James aan het spelen. Dat is ook gezellig. Mama hoopt dat we snel weer samen kunnen spelen!’

Ze voelen wat jij verteld. Het is toch wel beladen of je het nou wel of niet vertelt!

‘Oh jeej, ik kreeg een kus en hij ging verder met zijn spel’. Dit was het antwoord van onze kleine dreumes man. Het is natuurlijk afhankelijk van de leeftijd van je kind en pas het daaraan het gesprek op af. James heeft er natuurlijk niks aan als ik allerlei verhalen ga vertellen over de ziekte van Crohn en dat ik nu verrek van de buikpijn, er helemaal klaar mee ben en het liefst per direct een stoma operatie wil. Dat is voor nu nog totaal niet relevant.

Ze voelen wat jij verteld met de toon waarop je het verteld en de energie je afgeeft. James was voordat ik dit vertelde de hele tijd mama aan het roepen als ik boven was en hij met papa beneden was. Dit was voorheen niet zo als ik gewoon aan het werk was boven en Merijn even een momentje samen had met James. Hij voelde dus wel degelijk dat het anders dan anders was. Het helpt ècht want nu roept hij vele malen minder mama en weet hij als hij naar boven gaat, dat mama in bed ligt.

Het blijft moeilijk maar minstens zo belangrijk. Lees jij dit en is jouw situatie dusdanig dat het vele malen moeilijker is om dit tegen je kinderen te vertellen. Bespreek dit dan met je arts. Wellicht heeft hij of zij nog tips om het bespreekbaar te maken. Het is toch wel beladen dus dan kun je het maar beter uitleggen!

Heb jij aan je kinderen verteld dat je ziek was? En hoe deed je dit dan? Vond je het lastig en was het een moeilijk gesprek of viel het juist heel erg mee? Laat het weten in de comments zodat we ervaringen kunnen uitdelen op deze moeilijke momenten!

4 maart 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo, Persoonlijk

Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

Een darmonderzoek.

Een tijdje voordat ik werd opgenomen in het ziekenhuis met buikklachten. Kreeg mijn broer nèt de diagnose: de ziekte van Crohn. Gelukkig heeft hij dit in mindere mate en hoeft hij hiervoor geen medicijnen te slikken. Toch weten we precies wat waar we over praten als het over de Crohn betreft.

Hij vertelde dat het darmonderzoek pijnlijk en vervelend was. ‘Onmenselijk’ liet hij zelfs vallen. Ik ging het darmonderzoek dus al met een grote angst in. Maar ik had weinig keus de buikklachten waren ook onmenselijk geworden en er moest iets gebeuren.

Ik heb al eerder geschreven dat ook mijn darmonderzoek vreselijk was. En ik ben dan ook blij dat ik het middel Propofol heb leren kennen. Dit is echt mijn allergrootste vriend bij een darmonderzoek. NOOIT meer zonder, heb ik jullie al vaker verteld.

Het is nu alweer enige tijd geleden dat ik een darmonderzoek heb laten uitvoeren. Dit betekent dat ik een grote kans heb dat eerdaags of in ieder geval dit jaar weer moet gebeuren. Fijn is het niet, het zijn twee rotdagen maar het is minstens zo belangrijk.

Lees ook: Mijn ervaring met een Coloscopie!

Meer kans op darmkanker bij de ziekte van Crohn.

Wist jij bijvoorbeeld dat je meer kans hebt op darmkanker bij de ziekte van Crohn? Geen leuke constatering maar wel goed dat het wordt onderzocht. Gemiddeld duurt het 12 jaar vanaf de diagnose Crohn totdat er darmkanker wordt vastgesteld. Dit is natuurlijk niet bij iedereen het geval maar het is duidelijk dat de kans op darmkanker met de ziekte van Crohn is verhoogd.

Het is aan de ene kant dus gunstig als je de ziekte van Crohn hebt. Je krijgt immers vaker dan anders een darmonderzoek waardoor ze eerder darmkanker kunnen constateren. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen! Darmkanker is namelijk goed te genezen als je er maar optijd bij bent.

Je kunt niet out of the blue een darmonderzoek eisen omdat je wil weten of je darmkanker hebt zonder dat je hier enige klachten bij hebt. Het is een duur onderzoek en niet zonder riciso’s wat niet zomaar zonder enige aanleiding uitgevoerd kan worden. Terwijl er genoeg mensen zijn die darmkanker krijgen zonder dat daar iets aan vooraf ging. Dus, een darmonderzoek is best belangrijk!

Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

Ik heb mijn ouders er al vaker op geattendeerd dat het belangrijk is, gezien hun leeftijd, om zich jaarlijks te laten controleren. Je krijgt hiervan namelijk jaarlijks een oproep als je tot de leeftijd 55+ behoort.

Je kunt al raden dat ook mijn ouders zo’n darmonderzoek niet bepaald zien zitten. Ze hebben alle onderzeoken van mij bijgewoond en die waren absoluut geen pretje. Zowel voor hen niet als voor mij niet. Het is vreselijk om je kind te horen schreeuwen van de pijn en ik kan me goed voorstellen dat zij het jaarlijkse darmonderzoek om die reden afslaan.

Zonde, want blijkbaar behoor je tot een risicogroep en is het des te belangrijk dat je dit jaarlijks laat onderzoeken zodat ze actie kunnen ondernemen indien nodig.

Nu was ik een beetje aan het rondsnuffelen op het internet en kwam op het volgende bevolkingsonderzoek.

“Alle mannen en vrouwen van 55 tot en met 75 jaar krijgen iedere twee jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. Meedoen is gratis en vrijwillig. U beslist zelf o u wel of niet meedoet.’’

Het is simpel en de uitkomst is des te belangrijk!

Dit onderzoek wordt tussen 2014 en 2019 stapgewijs ingevoerd. De reden hiervoor is omdat er tijd nodig is om voldoende zorgverleners op te leiden voor het vervolgonderzoek.

Wat houdt het bevolkingsonderzoek in? Heel simpel. Je hoeft namelijk niet te laxeren of een nare slang te krijgen op een plek waar de zon niet schijnt. Het enige wat je moet doen is je ontlasting in een potje stoppen en opsturen. Kind kan de was doen, toch?!

Op deze manier kan de ontlasting worden gecontroleerd op bloedsporen die kunnen wijzen op darmkanker. Die bloedsporen kun je niet altijd met het blote oog zien dus ik zal niet aanraden om dat zelf te gaan onderzoeken! 😉

Het is natuurlijk wel een moment opnamen maar dat is bij een coloscopie natuurlijk ook het geval. Als er dan bloedsporen worden gevonden dan word je uitgenodigd voor een vervolgonderzoek en zul je een colocopie krijgen. Dit is dan natuurlijk wel met een goede reden om het verder te laten onderzoeken.

Lees ook: Mijn ervaring met MRI en contrastvloeistof

Dus, ben jij 55+ en zit je ook niet te wachten op een darmonderzoek? Bekijk eens wat de mogelijkheden zijn in jouw regio! Hoe eerder we darmkanker opsporen hoe beter het te behandelen valt! Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

3 maart 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Wat is de ziekte van Crohn?

De pijn, de behandeling en mijn psychische gesteldheid.

Mijn blog bestaat al sinds april 2010. Ik schreef mijn blog slechts om mijn vrienden en familie op de hoogte te houden over mijn gezondheid. Ik werd in mijn examenjaar ziek, dit was in 2008. Hier begonnen de buikpijnen op te spelen, was ik vaak thuis maar er was geen enkele duidelijke aanwijzing dat er ècht iets aan de hand was met mij.

Ik heb in al die jaren voornamelijk geschreven over het proces waarin ik zat. De pijn die ik voelde, de behandeling die ik kreeg en mijn psychigsche gesteldheid daarbij. Ik ben nu 7 jaar verder maar ik heb eigenlijk nog geen enkele blog toegewijd aan wat de ziekte van Crohn nou eigenlijk is. Bizar he? Nou dat vond ik ook en dus wordt het hoogtijd om hier een stuk over te schrijven.

Lees ook: Vandaag ben ik verdrietig, boos en bang!

Wat is de ziekte van Crohn?

Een pijnlijke ziekte. Oke, dat is wel heel simpel en kort door de bocht. En dan houd ik het ook nog redelijk netjes..

Het is een chronische onstekingziekte van het maag- darmkanaal. En zoals wellicht mensen al zullen weten betekent ‘Chronisch’ dat het er voor altijd is. Je wordt dus niet meer beter.

Dit betekent echter niet dat er niet heel goed mee te leven valt. Nu ben ik misschien niet de aangewezen persoon om te vertellen dat er heel goed mee te leven valt gezien het feit dat mijn Crohn vaak actief is. Maar mijn broer, die ook de ziekte van Crohn heeft, slikt al jaren geen enkele medicatie en heeft nauwelijks last van de ziekte. Slechts een controle om de zoveel tijd that’s it.

Wat is de oorzaak van de ziekte van Crohn?

We gaan verder met de ‘chronische ontstekingen’. In de dikke- darm zit maarliefst 1,5 kilo goede bacteriën. Deze bacteriën zijn belangrijk om bij de voedselafbraak en helpen bij de opname van verschillende vitamines en mineralen die tijdens dit proces vrijkomen.
in de dikke- darm leven vanzelfsprekend ook minder gunstige bacteriën. In een relaxed situatie is er een mooie balans waardoor deze bacteriën zich niet kunnen vermenigvuldigen.

De oorzaak van de ziekte van Crohn is nog onbekend maar we weten inmiddels al wel een hele hoop. Er zijn verschillende factoren die kunnen meespelen in een actieve opvlamming van de ziekte. Voorbeelden hiervan zijn: Afweersysteem, erftelijkheid, Bacteriën, stress en roken.

Bij een opvlamming onstaan er dus onstekingen in de darmen. Je krijgt dan last van buikpijn, misselijkheid, braken, diaree maar je hebt ook kans op ontstoken ogen of gewrichtsklachten en je bent vaak ontzettend vermoeid. De ziekte van Crohn is dus lang niet altijd alleen maar buikpijn zoals je leest!

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio.

De behandeling van de ziekte van Crohn!

Soms is het dus zo dat je darmen zo vol zitten met onstekingen waardoor ze niet meer goed functioneren. En dan is het tijd voor een behandeling! Hoewel de ziekte van Crohn dus (nog) niet te genezen is, kan het inmiddels steeds beter worden behandeld.

De behandeling moet er voorzorgen dat de ontstekingen lekker gaan slapen, het liefst lekker diep zodat het zolang mogelijk wegblijft.

Ontstekingsremmers zijn dus de beste vriend van een Crohn patiënt. Verschillende medicijnen kunnen dan zijn: Sulfasalazine, mesalazine, salofalk of pentasa.

Naast ontstekingsremmers zijn imuunonderdrukkers ook een strak plan. Zoals: Azathioprine, Methotrexaat, infliximab, adalimumab en tegenwoorder komt hier steeds meer bij te staan.

Tot slot kun je gelukkig ook nog geopereerd worden. Als je geopereerd wordt halen ze vaak een stuk van je darm weg. In het geval van een vernauwing wordt deze er uitgehaald. Soms moet er een dusdanig groot darm worden weggehaald dat er een blijvende of tijdelijke stoma moet worden aangelegd. En daarnaast zijn er nog verschillende operaties voor fistels en abcessen.

Kortom, wat is de ziekte van Crohn? ‘Een rotziekte!’. Iedere Crohn- patiënt heeft een andere soort ervaring met de ziekte. Laat in de comments jouw ervaring achter zodat we elkaar kunnen helpen & steunen. Het is vèèl meer dan alleen maar een poepziekte!

25 februari 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Met Crohn naar de tandheelkunde, huh?!

Voor je Crohn naar de tandheelkunde, huh?!

De afgelopen week hebben jullie kunnen lezen dat het niet echt lekker gaat met mijn gezondheid. Ik heb weer veel klachten wat lijkt op de ziekte van Crohn maar is dat het wel? Het weekend was zwaar. Ik heb echt moeten afzien en ook een aantal keren met mijn telefoon in mijn handen gezeten om toch maar het ziekenhuis te bellen. Ik durfde niet, tot zondagochtend. De pijn werd steeds erger dus ik besloot toch maar even te bellen..

‘Goedemorgen, ik heb ontzettend veel buikpijn. Ik denk dat mijn Crohn actief is en ik zou graag een MDL- arts spreken of ik mag starten met de medicijnen waar ik onlangs mee ben gestopt!’ – ik

‘Ik ga even kijken in het systeem, moment.’ – zij

‘Ehm Mevrouw, nog even een vraagje. Je bent hier onderbehandeling bij de tandheelkunde, toch?’ – zij

Ik heb werkelijk gehuilt van het lachen. Deze vriendelijke vrouw dacht dus dat ik het had over een kroon. Als in ‘tand kroon’. Wat een giller!
Dit was dan ook direct het enige leuke wat er op die dag gebeurde want ik mocht helaas niet beginnen met mijn medicijnen die ik onlangs was gestopt. Ik dacht, als ik daar nu weer mee begin dan komt alles goed.. Helaas, ik kreeg een spoedafspraak voor maandag bij mijn eigen arts.

De maandag.

Maandag, eindelijk. Aangekomen bij het ziekenhuis besloot ik direct mijn bloed af te laten tappen en mijn potje poep te dumpen. Bloed af tappen ging dit keer voor het eerst mis. ‘Huh, de ader is ineens weg!’. Andere arm dan maar.. Gelukkig ging dit wel goed.
Hijgend kwam ik aan bij de poli (ik had haast) waar ik te horen kreeg dat ik voor de afspraak met de arts nog even moest bloedprikken.

‘Dit heb ik zojuist gedaan’ en ik liet mijn pleister zien.

‘Ow’ – zij.

‘Staat er meer dan CRP op het formulier?’ – ik

‘Ja een hele lijst..’ – zij

‘Ok dan ga ik wel weer naar het lab’ – ik.

Dat was wel humor want ik kwam bij dezelfde mevrouw die mij net had geprikt dus zij begreep totaal niet wat hiergaande was en probeerde er voor te zorgen dat het niet hoefde. Ik gaf aan dat ze gewoon moest prikken en dat het dan wel goed zou komen.

Crohn of een infectie?

Eenmaal een halve maraton gerent in het ziekenhuis kwam ik dan eindelijk aan bij mijn arts. Ik gaf aan dat ik ontzettend veel buikpijn had en hoe het precies is begonnen. Het is op zulke momenten lastig om snel iets te weten te komen. Het bloed geeft niet altijd direct aan wat er aan de hand is. Sowieso waren mijn bloedwaardes bij mijn eerste ziekenhuisopname niet heel veel buiten de normen terwijl mijn darmen wel vol zaten met ontstekingen. In de ontlasting kunnen ze meer zien maar daar hebben ze meer de tijd voor nodig om dit te onderzoeken.

Morgen word ik terug gebeld met de uitslag. Dit is dus nog even spannend. Het kan twee kanten op: Het is een ander soort virus / infectie of het is de Crohn en laten we dat laatste absoluut niet hopen want dat bekent dat ik moet stoppen met Vedolizumab. Buiten dat het natuurlijk vreselijk is dat ik dan mijn lieve verpleegkundige mensen niet meer kan zien op mijn infuus dagen! Heb ik dan nog maar èèn medicijn te gaan tot een stoma operatie.

De vorige keer wilde ik mijn darmen er persee uit hebben, het liefst direct en daar was geen twijfel overmogelijk en nu denk ik daar weer totaal andersover. Het is zo moeilijk.. Maar goed, niet voorlopend op de feiten heb ik in ieder geval nog een medicijn te gaan na Vedolizumab. Namelijk Stelara. Dit medicijn krijg je de eerste keer in infuusvorm en daarna via injecties.

Hopelijk is het een ‘gewone’ infectie en houdt de Crohn zich rustig maar ik ben erg bang voor!

Heb jij ervaring met Stelara, laat het vooral weten hieronder in de comments zo kunnen we elkaar helpen en tips geven!

Lees ook: De ziekte van Crohn heeft mij onzeker gemaakt!

23 februari 2017 door Lonnekedewin

Persoonlijk

Ben ik wel goed genoeg? Faalangst en onzekerheid!

Het deed mij niks wat andere mensen van mij vonden.

Jeetje, wat was ik ‘vroeger’ zeker van mezelf zeg en wat voelt dat heerlijk als ik daar nu op terugkijk. Dat ik mezelf van niemand iets aantrok was wel duidelijk. In de eerste jaren van de middelbare school, liep ik rond met kort paars haar. En geloof mij, mijn haren waren korter als die van jouw vader!

De tijd dat ik daardoor getreiterd werd vond ik niet leuk maar de pesters kwamen nooit dichtbij. Ik heb mezelf, als ik het nu achteraf bekijk, nooit gekwetst gevoelt. Al kreeg ik een miljoen euro, als ik nu zou moeten vertellen hoe mijn pesters eruit zagen zou ik het absoluut niet meer weten.

Ik vond mijn paarse haren en stoere skate- broeken op dat moment geweldig. Het deed mij niks wat andere hiervan vonden. ‘Een halve jongen’, die naam had ik in die tijd en het is niet meer op een hand te tellen hoe vaak ik die opmerking naar mijn hoofd geslingerd kreeg. En ook dat deed mij weinig. Ik leefde mijn eigen leven zoals ik dat wilde. Niemand had daar ook maar iets over te zeggen!

Als er iemand onzeker is, ben ik het wel.

Die zekerheid die ik toen had kan ik mezelf nu niet meer voorstellen. Als er iemand onzeker is over werkelijk alles, dan ben ik het wel. Ik verlang weleens naar mijn oude ik maar die zal nooit meer helemaal terugkomen.

Als jij jezelf lekker voelt in je lichaam, je blij bent met je omgeving, je werk of opleiding en je hebt ook nog een leuke partner werd dit mee aan jezelf vertrouwen. Het begint namelijk bij jezelf maar wat nou als je je eigen lichaam niet meer kan vertrouwen?

Ik denk dat dit de grootste factor is van mijn onzekerheid. Ik werd ziek. Mijn lichaam veranderde en beetje bij beetje verloor ik het vertrouwen in mijn lichaam. Ik ben iemand die best een tweede kans kan weggeven en heel misschien ook nog wel een derde, met een heel goed argument.

Mijn lichaam heeft wel tien kansen gekregen om beter te functioneren maar het mocht niet baten en dan houdt het een keer op. Het is een kwestie van accepteren dat de situatie is zoals hij is in plaats van vertrouwen dat het beter wordt.

Mijn CV is net zolang als die van James..

Gelukkig heb ik de liefde van mijn leven gevonden die inmiddels ieder litteken op mijn lichaam heeft gezien en beschouwt als een onderdeel van mij. Op dat vlak hoef ik in principe niet meer onzeker te zijn, EH FOUT!

Je moet altijd energie blijven steken in je relatie en vooral als je al even bij elkaar bent is het belangrijk om jezelf leuk aan te kleden voor de ander. Een beetje moeite doen is wel op zijn plaats. We worden er allebei niet blij van om elkaar iedere dag te zien in een lange trui met een afgetrapte joggingbroek daaronder.

Het is heerlijk om af en toe ongegeneerd ’s avonds op de bank te liggen met een joggingbroek maar goed dat ter zijde, je wil er gewoon leuk uit zien! Niet alleen voor de ander, ook voor jezelf. Mijn gewicht speelt daar voor mezelf een grote rol in waar ik onzeker over ben en dagelijks mee worstel.

En dan zwijg ik nog over wat het allemaal geestelijk met je doet. Ik bedoel, mijn CV is net zolang als die van James, die nog geen drie jaar op deze aardbol rondloopt. Ik heb zo vaak een opleiding of werk moeten staken door mijn ziekte. Dit heeft mijn wederom onzeker gemaakt.

Ben ik wel goed genoeg? Faalangst en onzekerheid!

Zal ik ooit een diploma halen? Ben ik wel genoeg genoeg? Waar ben ik nou eigenlijk echt goed in? Lastig want in deze maatschappij is het best belangrijk om een papiertje te hebben. Ja, ik weet heus wel dat je gezondheid daarboven staat maar toch. Waar kan ik nou trots op zijn wat ik helemaal heb afgemaakt?

Mijn moeder zegt dan de gebruikelijke moeder- dingen zoals: Je bent een goede moeder, je staat iedere dag voor James klaar en je hebt je blog waar je veel tijd in steekt en met liefde behandeld.

Oke, daar heeft zij een punt maar er zijn zoveel goede moeders op deze wereld die iedere dag klaar staan voor hun kind. Ik ben dan wel een blogger maar inmiddels zijn die ook vertienvoudigd op het web!

Ik heb een soort faal- angst ontwikkeld. Begrijp ik wel wat er gezegd wordt? Stel ik domme vragen? Straks wordt er aan mij iets gevraagd, wat moet ik dan zeggen?

Gelukkig heb ik zo mijn ‘foefjes’ ontwikkeld die mijn onzekerheid verbloemen. Althans, daar doe ik mijn best voor en ik denk dat dit redelijk goed lukt. Bij mensen die ik nauwelijks ken, kom ik best zeker over. Het tegendeel is waar en ik schaam mezelf hier niet voor. Dit is iets wat mij is overkomen en wat weer langzaam terug moet groeien.

Ben jij onzeker? Herken jij jezelf in mijn verhaal, of juist niet? Laat dit weten! Op deze manier kunnen we elkaar helpen.

21 februari 2017 door Lonnekedewin

Oudere artikelen

Nieuwe artikelen