Ik heb de ziekte van Bechterew!

De ziekte van Bechterew of Axiale spondyloartritis.

Ik blog al een lange tijd over ‘Mijn leven als jonge moeder met de ziekte van Crohn & zo’. Nu schrijf ik regelmatig artikelen over het jonge moederschap en alles wat daarbij komt kijken, de ziekte van Crohn inclusief alle nare onderzoeken en mijn huidproblemen (Hidradenitis Suppurativa) komt ook zo af en toe aan bod.

Maar er is nog meer! Dit klinkt wel heel enthousiast en zo bedoel ik het niet. Maar je moet soms de serieuze dingen in het leven bekijken met een snufje humor, niet? Het is allemaal al moeilijk, saai en pijnlijk genoeg zo’n ziekenhuis leven.

Het is een lange tocht geweest maar uiteindelijk kreeg ik in 2012 de diagnose Bechterew.

Ik dacht dat Hidradenitis Suppurativa een moeilijke naam was maar dit slaat alles, let op: axiale spondyloartritis. Zelfs mijn spellingscontrole raakt gedesoriënteerd door dit woord. Maar goed, zo wordt het dus ook weleens genoemd. Hoogstwaarschijnlijk door alleen artsen.

De ziekte van Bechterew is moeilijk te diagnostiseren.

Laten wij het de ziekte van Bechterew noemen. Deze ziekte heeft alles te maken met je gewrichten en dan voornamelijk in je bekken en wervelkolom. Dit zijn wederom ontstekingen. Ja, dat woord houden we er ook in. Die chronische pijn en stijfheid veroorzaakt met name in de heupen, bilstreek en lage rug.

Het gevolg van die ontstekingen zijn niet misselijk. Je kunt namelijk afwijkingen krijgen doormiddel van vergroeiingen. Dit is meestal pas naar een aantal jaren zichtbaar op röntgenfoto’s.

Je hebt tegenwoord ook: niet- axiale spondyloartritis. Dit houdt in dat je dezelfde klachten en ontstekingsverschijnselen hebt maar er nog geen afwijkingen aan de bekken of welvelkolom te zien zijn.

De ziekte van Bechterew is dus moeilijk te diagnostiseren. Het begint namelijk met klachten als lage rugpijn, die iedereen weleens heeft of kent. Het komt ook voornamelijk voor bij mannen. Maarliefst 5x meer dan bij vrouwen dus let op als jij een vrouw bent, je twijfelt, dat je best deze naam mag noemen zodat ze nader onderzoek kunnen verrichten.

Ik heb drie diagnoses gehad voordat Bechterew eruit kwam.

Ik heb langer dan een jaar in een rolstoel gezeten. De gewrichtsklachten waren zo heftig dat ik niet meer op mijn benen kon staan. In het begin dachten we dat het van de Prednison afkwam maar niets was minder waar. Ik heb daarna trouwens nog niet een, niet twee maar drie verschillende diagnoses gekregen voordat uiteindelijk de ziekte van Bechterew werd geconstateerd.

In het academisch ziekenhuis werd pas duidelijk wat er aan de hand was en werd de link tussen de ziekte van Crohn en bechterew gelegd. Je hebt meer ‘kans’ op de ziekte van Bechterew als je al verschijnselen hebt van de ziekte van Crohn, de ziekte van Reiter of psoriasis en oogontstekingen.

Lees ook: Een verkeerde diagnose. Ik kon mijn benen niet meer bewegen!

Ik heb de ziekte van Bechterew en dat is niet fijn!

Een lange tijd heb ik goede TNF- blokkers gebruikt waardoor de ziekte van Bechterew stabiel bleef. Pijn en stijf zal het altijd zijn maar het is uit te houden. Als ik ’s ochtends uit mijn bed kom, moet ik echt even bijkomen en opstarten voordat ik mijn dagelijkse dingen kan oppakken.

Merijn maakt mij bijvoorbeeld altijd een half uur van te voren wakker, meestal worden we wel gewekt door James, maar als dit niet zo is dan moet ik echt een half uur bijkomen en de stijfheid in mijn rug een beetje ‘weg werken’.

Ik heb bijvoorbeeld ook altijd een kromme rug. Ik loop te ver voorover gebogen wat mijn wervelkolom niet ten goede komt. Ik heb hier bepaalde oefeningen voor om dit te verbeteren en om in de juiste conditie te blijven. Nu moet ik zeggen dat die oefeningen er weleens bij inschieten maar het is minstens zo belangrijk om de gewrichten zo soepel mogelijk te houden.

Het is met de juiste medicijnen inmiddels goed te onderdrukken maar het blijft een uitdaging, net zoals het hele leven is!

Heb jij de ziekte van Bechterew? Wat is jouw ervaring hiermee en hoe is het geconstateerd?