Browsing Tag

chronisch ziek

Geen categorie

‘Mijn mama is altijd ziek’

ik voel me schuldig..

Het is midden in de nacht, we liggen al enkele uren in bed maar slapen lukt mij niet. Lisa wel, die ligt heerlijk in dromenland, net zoals Marlie waar ik net ben gaan kijken of er een allergische reactie gaande is. Deze keer niet en is het bij de middag gebleven, ze ligt heerlijk te slapen. Ik ben jaloers. 

Ik hoor James hoesten en voel me schuldig dat ik niet ineens mijn bed uit kan springen om naar hem toe te gaan. Ik roep hem en met zijn warme lijfje kom hij tegen mij aan liggen in bed. Even knuffelen. Lisa is ondertussen wakker geworden en pakt drinken voor James. 

Mijn mama is altijd ziek!

‘Mama is altijd ziek lijkt het’ zegt James terwijl ik nauwelijks uit mijn hoestbui kom en kreun van de pijn die ik probeer zoveel mogelijk te verbergen. 

‘Ja mama heeft immuunziekte die heel goed onder controle is door de medicijnen van het ziekenhuis maar als ik dan net als jij hoest, kan mijn lichaam niet zo goed vechten tegen de ontsteking. 

‘Kun je dan niet een hele berg pillen net zo groot als ons huis innemen zodat ze jou harder gaan helpen om te vechten’ Zegt James wijs. 

‘Als dat eens zou kunnen hé knul..’ en ik geef hem een kus. James heeft vanmiddag gehuild omdat hij denkt dat ik niet meer beter wordt. Logisch, tijdens het eten stond ineens de huisarts op de stoep, ongepland, en moest ik snel naar het UMC en de kids naar opa en oma. 

‘Als je in ademt..’ en ik leg hem de weg uit naar zijn longen. ‘Ja want je longen zitten bij je ’ruggendraad’ Lisa en ik kijken elkaar lachend aan, ‘goedzo James dat weet jij goed!’ Zegt Lisa die James inmiddels ook mama noemt. Ik leg hem uit waar de ontsteking zit en dat mama daarom zoveel naar het ziekenhuis moet maar dat ik mijn best doe om snel weer met hem te kunnen racen.

Iedere dag is hetzelfde in deze tijd.

Ik zal maar niet zeggen dat het nog acht weken kan duren voordat ik me weer een beetje de oude voel. Besef van tijd heeft hij niet, had hij wel, maar doordat er nu geen zwemles en school op de planning staan zijn we eigenlijk de dagen kwijt. Iedere dag is hetzelfde gezien de omstandigheden, werken aan school, spelletjes spelen, wandelen, spelen, dansen, zingen, televisie kijken en dat zo’n beetje op repeat. 

James zijn hoestbui is gezakt, na een keelsnoepje en een beker water, ons gesprekje over het menselijk lichaam, gaat hij weer lekker naar bed. Lisa loopt mee om hem nog even lekker toe te dekken onder zijn dekens.

Het is inmiddels 02:00 en Lisa valt binnen een seconde weer in dromenland. Dat is niet gek, ze werkt hard, loopt stage en op dit moment zijn de werkdagen wat heftiger als voor COVID-19. Ik ben trots op hoe ze zich nog altijd inzet voor haar werk ondanks de omstandigheden. 

De pijn is nauwelijks te dragen, hoelang nog?!

Tramadol, Oxazepam, Antibiotica, Paracetamol.. niets helpt. De pijn is intens. Ik probeer een fijne houding te zoeken maar dat lukt niet. James beseft zich steeds meer over mijn situatie, ben blij dat hij alles zegt waar hij mee zit want het voelt goed om daar open en eerlijk op zijn niveau over te kunnen kletsen. Soms huilen we samen omdat we balen dat we niet samen kunnen spelen, we kletsen over leuke dingen maar ook over wat er in mijn lichaam gebeurd. 

De juiste houding wordt niks. Ik strompel naar boven en zie dat James heerlijk ligt te slapen. Geef hem nog een klein kusje en wens hem goede nacht. Gelukkig heb ik nog een aantal tijdschriften die ik kan lezen en dan zal ik vast af en toe wat in dommelen net zoals de afgelopen nachten..

In het vervolg lees je dat de huisarts ineens op de stoep staat, check maar: http://www.lonnekeschrijft.nl/de-huisarts-staat-ineens-op-de-stoep/

21 januari 2021 door
Persoonlijk

Het gaat niet goed met mij de afgelopen tijd

Luister altijd naar je moeder.

Jeetje, dacht ik het een tijdje terug weer op te pikken maar ik kreeg een ongelofelijke terugval. Er is veel gebeurd, ook wat betreft mijn gezondheid maar dit vertel ik in een later artikel als ik zelf alles op een rijtje heb. Afgelopen week werd ik, net zoals vele mensen, getroffen door de griep. Ik kreeg keelpijn, had dagen lang koorts boven de 40 graden en het leek in plaats van beter alleen maar slechter te worden.

Ik werd een dag voor het weekend ziek. Dat is een vervelende dag. Mijn moeder adviseerde mij om naar de huisarts te gaan maar ik vond dat nog wat te vroeg. Iedereen heeft immers de griep, het heerst en ik wil niet direct voor alles naar de huisarts rennen. Had ik dat maar wel gedaan, misschien was ik dan iets eerder van deze klachten af. Sorry mam.

Een bezoek aan de huisarts.

Het was vandaag zo ver dat ik de stap naar de huisarts heb genomen. Mijn lichaam is zó op dat 30 minuten met James onder de douche staan en liedjes zingen al veel te veel is. En die aantal minuten dat ik hem kan zien op de dag wilde ik nou juist zo graag benutten op een leuke manier. Helaas, mama dook met natte haren in bed. Ik had geen energie meer om mezelf compleet af te drogen. Zo intens op is mijn lichaam momenteel.

Ik slaap veel de afgelopen week maar ik heb daarbij intense en afgrijselijke nachtmerries, ook slaapwandel ik regelmatig dus het traphekje moet nu niet alleen voor James dicht maar ook voor mama, anders zijn we nóg verder van huis. De huisarts drukte mij op het hart dat ik voortaan echt sneller aan de bel moest trekken, gaf een antibiotica mee en hup ik dook direct in bed toen ik thuis kwam.

Het gaat niet goed met mij de afgelopen tijd.

De huisarts heeft mij helemaal nagekeken en gaf een antibiotica kuur omdat ik een immuunziekte heb en er bij mij sneller een bacterie overheen kan komen. Oh ja en ik heb slaaptabletten meegekregen zodat ik sneller in slaap kan vallen vanwege de pijn.

Thuis aangekomen ben ik direct in slaap gevallen en ik werd een uur later wakker met vreselijke oorpijn. Ik neem ’s avonds netjes mijn slaaptablet in en ik voel mezelf een beetje wazig worden. Een fijn gevoel maar slapen lukt niet, de oorpijn drukt er met alle macht doorheen.

Ik geef het op, loop uit bed en bel de huisartsenpost op met tranen over mijn wangen. Oh wat kan een mens zich ellendig voelen. Het doel om langs te komen heb ik niet want ik weet immers hoe dat werkt. Ik vraag me alleen af of de antibiotica kuur die ik eerder deze dag kreeg, ook helpt voor die vreselijke oorpijn.

Helaas. Dat is niet het geval en ik moet aan de zetpillen. Ik snik ja en amen en hang de telefoon op. Pff, paracetamol. Joh, alsof ik een tiktak door mijn reet duw. Het doet nauwelijks tot niks meer bij me. Maar, ik zal het toch maar doen puur voor de zekerheid.

Tot zo ver deze update. Ik hoop snel weer van mezelf te kunnen laten horen!

28 maart 2018 door
Het is niet slim maar ik doe het wel
Persoonlijk

Het is niet slim maar ik doe het wel.

Keuzes maken als je ziek bent, ik word er moe van!

Het ging even wat beter. Dit hield in dat ik van mijn rolstoel verplaatst ben naar mijn krukken en mezelf een aardig eind kon verplaatsen. Eerste kerstdag hebben Lisa en ik rustig aangedaan omdat we tweede kerstdag het spel Jachtseizoen zouden spelen met de hele familie. Dit kost voor mij extra inspanning en dus moet ik de dag daarvoor rustig aan doen.

Ik word moe van alle keuzes die ik vooraf moet maken om wel of niet mee te kunnen doen met, het maakt niet uit wat. Ik moet altijd afwegingen maken en tussen dingen kiezen die ik het liefst allebei doe zonder hierover na te denken. Helaas, ik weet al acht jaar dat ik dat niet kan maar het blijft moeilijk.

Tweede kerstdag is aangebroken en staan met de hele familie inclusief kinderen buiten in de tuin af te wachten wie de boef is. Mijn jongste broer, ik, zijn oudste dochter en James zijn de boeven en moeten vluchten. Ik spring in mijn rolstoel, James op mijn schoot en hup, we kunnen vertrekken. Een tactiek hebben we niet. We willen de eerste tien minuten alleen maar rennen en zover mogelijk verwijderd worden van hen, de ‘politie’.

Ik voelde verdriet. Ik wil óók rennen.

Iedereen heeft een beperking wat betreft het spel en dat zijn de kids. Dat is hartstikke leuk alleen zij kunnen het lopen en rennen een stuk minder goed volhouden dan wij dit als gezond persoon kunnen doen. Een extra beperking voor ons in de rolstoel, dit valt op en is lastiger rennen. Ik klauter sommige stukken uit mijn rolstoel om meer vaart te krijgen om weg te kunnen komen van de rest. Dat lukt aardig.

Ik laat het niet merken maar ik voel verdriet. Mensen die mij kennen weten dat ik erg fanatiek ben en het liefst zo snel mogelijk weg wil rennen. Dat gaat niet, ik zit vastgeplakt aan mijn rolstoel, vastgeplakt aan mijn ziektes en ik heb wederom, geen keus! Het is of op de bank liggen of alsnog mee doen alleen dan in een rolstoel wat eigenlijk niet werkt met dit spel.

Het is niet slim maar ik doe het wel!

De volgende dag meeten we opnieuw onze familie. We gaan schaatsen. James gaat ook mee. ‘Mama nee schaatsen. Mama pijn.’ zei James. Het is voor het eerst dat mijn mannetje op ijs zal staan en ik kan niet meedoen. Dat zijn pijnlijke momenten waarop ik het positieve afweeg tegenover het negatieve wat ik daar later voor terugkrijg. Het was een weloverwogen beslissing en dus trok ik mijn schaatsen aan. James kreeg de bekende botjes en we gingen het ijs op.

Het was geweldig om dit ventje te zien genieten. Schaatsen is uiteraard een groot woord. Hij mocht op een oranje zeehond zitten terwijl mama erachteraan hopte om voorruit te komen. De pijn die ik voelde vergat ik door het lachen van mijn kind. Schaterend zat hij op de zeehond net zoals alle andere kinderen samen met zijn moeder. Dit waren 20 minuten om nooit meer te vergeten.

Morfinepillen op mijn nachtkastje maar ik stond daar, samen met mijn zoon!

Eenmaal klaar met schaatsen zijn Lisa en ik samen met James naar de Ikea gereden om een nieuwe speelgoedkast voor hem te kopen. Niet slim, maar ik doe het wel. Het hoorde bij deze dag. Alles ging goed tot dat ik ’s avonds in elkaar zakte en niet meer kon opstaan. Het is mijn rug. Door de slappe spieren in mijn benen kon mijn rug het schaatsen niet aan en ligt mijn nachtkastje vol met morfinepillen om de dagen door te komen.

Het is niet slim maar ik doe het wel. De minuten met James op de ijsbaan was deze pijn wederom waard en dat ik nu niet swingend het nieuwe jaar in kan luiden neem ik voor lief. Ik stond daar, samen met mijn zoon op de ijsbaan net zoals ieder ander gezond persoon. Als ik ’s avonds James in bed leg, zegt hij: ‘Samen schaatsen’. Ja knul, wij hebben samen geschaatst.

Het blijft moeilijk om alles af te wegen en grenzen te stellen. Ik ga er soms overheen, heel bewust om de dingen die ik voor het eerst kan doen met James te realiseren. Soms met een aanpassing maar ik doe het wel. Slim is het niet. Niet altijd.

31 december 2017 door
Reuma in de winter
De ziekte van crohn &zo

Meer last van reuma in de winter?!

Mijn hoofd wil zoveel maar mijn lichaam trekt aan de handtrem.

In dit artikel van afgelopen week vertelde ik jullie dat het slecht gaat met mijn gezondheid. Dit is niet veel anders op dit moment. Ik heb last van mijn gewrichten, de krukken zijn van zolder gehaald en de rolstoel is opnieuw nodig voor langere stukken.

Ik slaap ongelofelijk veel. De hele week heb ik mijn eigen woonkamer niet gezien. James kwam af en toe naar boven om samen met mij een boekje te lezen of een spelletje te spelen omdat hij anders van zijn moeder vervreemd. Dat is gekheid natuurlijk maar vervelend is nog zacht uitgedrukt.

Mijn hoofd wil zoveel doen maar mijn lichaam trekt keihard aan de handrem. Reuma is een verzamelnaam voor allerlei reumatische aandoening. Je hebt bijvoorbeeld: Atrose, Bechterew, Wekedelenreuma, Ontstekingsreuma en nog veel meer verschillende vormen.

Mijn lichaam is eigenlijk super dom.

Mijn diagnose is Bechterew. Mijn lichaam faalt enorm in het funtioneren. In Jip & Janneke taal is het zo: Mijn afweersysteem begrijpt het verschil niet tussen goede en slechte virussen en bacteriën in mijn lichaam en valt daardoor mijn eigen weefsel aan.

Super dom dus eigenlijk maar helaas kan ik het niet uitleggen waardoor mijn afweersysteem het wel begrijpt en heb ik medicijnen nodig om iedere keer opnieuw te laten zien hoe het wél moet maar ja je kunt ook immuun worden voor medicijnen waardoor het allemaal in de soep loopt en je langer klachten hebt, zoals nu.

Bechterew is dus best een domme ziekte, het afweersysteem begrijpt dus geen snars van zijn staken en mijn lichaam faalt dubbel zo hard omdat de ziekte van Crohn ook te maken heeft met een vermindering van het afweersysteem.

Meer last  van reuma in de winter?

Het weer veroorzaakt aandoeningen niet en verergert reuma ook niet. Helaas, we hebben geen recht op een verwijzing naar een    altijd   warm    land    van de huisarts.

In de winter hebben veel reumatpatiënten veel meer last van pijn en stijfheid. Dit is bij mij precies hetzelfde en ik heb minder last als het warmer is want de warmte zorgt voor een betere doorbloeding waardoor de pijn en stijfheid minder is.

Het verband tussen reuma en het weer is wel onderzocht maar daaruit zijn er nog geen conclussies getrokken. De weersomstandigheden staan overigens los van de huis- tuin en keukenproducten die je kunt gebruiken om de klachten te verminderen. Ik zal even uitleggen wat ik hiermee bedoel:

Een warmte lamp of koude lappen?

Ik heb ooit in het verre verleden en in het begin van mijn reuma- carriere. Hoe noem je zoiets? In mijn reuma periode. Bij de start van mijn reuma, nou goed je begrijpt wat ik bedoel, onder een warmte lamp gezeten. Dit hielp onwijs goed voor mij rug maar zodra ik deze op een ontstoken schouder zet schreeuw ik het uit van de pijn. Nee, geef mij op dat moment maar koude lappen die ik op mijn gewrichten kan leggen om alles te verzachten.

Als ik onder de warme douche sta terwijl de badkamerdeur opstaat kom ik er niet onder vandaan. Dit voel niet prettig voor mijn gewrichten die lijken dan direct op slot te slaan.

Bron: gezondheidsnet 

Heb jij meer last van je reuma in de winter? Tips zijn meer dan welkom!

26 december 2017 door
De ziekte van Crohn
Persoonlijk

De ziekte van Crohn in de decembermaand!

Waarom moeten we eten?

De decembermaand staat bekend om de feestdagen en bij feest gaan wij Nederlands volgas eten! De foto’s die op social media worden geplaatst tijdens kerst & oud en nieuw zonder een gourmetstel zijn uniek.

Waarom moeten we eten? Dit lijkt logisch. Je eet omdat je door eten energie krijgt en dat belangrijk is om de dag door te komen dus eigenlijk eet je om te kunnen bewegen. Als we alleen maar aten om ons energielevel op pijl te houden waren er niet zoveel mensen met overgewricht.

We eten namelijk ook voor ons plezier. Genieten van het eten dor de smaak, geur en bijvoorbeeld de presentatie van het eten wat je op je bord ligt. Dit kan soms zo mooi op je bord liggen dat, hoe ongezond het ook is, je het toch op wil eten.

De ziekte van Crohn en voeding.

Iedereen die aan mij vraagt: ‘Wat is de ziekte van Crohn eigenlijk?’ en ik deze vraag beantwoord met: ‘Een darmziekte’ is de logische vervolg vraag: ‘Oh wat mag je wel en niet eten?’. En ik moet eerlijk zeggen dat ik hetzelfde dacht toen ik in het ziekenhuis lag en nét diagnose kreeg.

‘Het zal wel op te lossen zijn door een dieet’. Helaas dat is niet het geval en was het maar zo simpel want dan waren heel veel Crohn & Colitis patiënten ontzettend blij geweest.

Een darmziekte heeft ongetwijfeld iets te maken met je eetpatroon. Dit is alleen voor iedereen anders. Mijn buikklachten zijn in de ochtend het ergste. Dit komt vast omdat mijn darmen ’s nachts ook slapen en moeite hebben met opstaan, net zoals ik overigens. Alles wat ik dan eet, het maakt niet uit wat, zorgt ervoor dat ik binnen een uur bij een toilet moet zijn.

Voeding is voor iedereen belangrijk maar voor een Crohn- patiënt nog een tikkeltje belangrijker. Onze darmen hebben moeite om de juiste stoffen uit voeding op te nemen. Het kan dus bijvoorbeeld voorkomen dat je een vitamine tekort opbouwt terwijl je voor je gevoel ontzettend veel fruit of groente eet. Je darmen nemen het niet voldoende op door de ontstekingen in je darmen én dus is het extra belangrijk dat een Crohn- patiënt gezond leeft.

De ziekte van Crohn en het verboden eten.

Geen enkel voedingsmiddel is strikt verboden en kan de ziekte verergeren of een opvlamming geven. De meeste gerechten kunnen wij als crohn- patiënt wel verdragen.. MAAR.

Je kunt de symptomen en klachten wel beperken door het juiste voeding tot je te nemen of eigenlijk, de juiste voeding te laten staan. Iedereen heeft een andere smaak en vindt dus ook verschillende dingen vies of lekker. Bij deze ziekte is dit hetzelfde. Een stuk fruit wat ik onwijs lekker vind is manderijn. Ik eet het liefst iedere dag een manderijn maar mijn darmen vinden dit absoluut niet fijn. Haha dat rijmt.

Ik had laatst een gesprek met iemand, die heeft een milde Colitis maar hij is ineens geen of minder vlees gaan eten. Dit bevalt hem super goed en hij heeft een stuk minder buikklachten. Het verschilt dus per persoon want ik ken genoeg mensen met Colitis die zonder klachten vlees kunnen eten.

De ziekte van Crohn in de decembermaand.

Een heerlijke maand vol feestdagen en lekker eten. Het begint met Sinterklaas, dan hebben we kerst wat al begint op de dag voor kerst want wat is I you need is love nou zonder een zak M&M’s? Precies, niks en we einigde met vette oliebollen tijdens oud & nieuw om nog maar te zwijgen over hoeveel gangen er worden gereserveerd tijdens eerste en tweede kerstdag.

Een relatief ongezonde maand dus en dat is voor een Crohn- patiënt niet altijd even handig. Ik eet in deze maand heus wel eens iets waarvan ik weet dat ik binnen datzelfde uur weer op het toilet zit. Waarom doe ik dat? Omdat het zo ongelofelijk lekker is en iedereen zit immers te schranzen met kerst.

Ik zorg ervoor dat ik tijdens de decembermaand meer water drink als compensatie voor het vocht dat door de diarree verloren gaat. Alcohol drink ik sowieso bizar weinig maar tijdens de feestdagen vind ik dat een drankje wel moet kunnen.

Lisa weet inmiddels dat ze niet haar best hoeft te doen voor een speciale maaltijd, iets nieuws moet uitproberen of mij uit eten moet nemen. We zijn in heel onze relatie maar één keer uiteten geweest en dat vind ik prima. De sausjes die je bij je vlees gereserveerd krijgt zijn niet altijd optimaal voor mijn darmen.

Hoe houd jij rekening met je ziekte én de feestdagen? Neem je iets extra’s of houd jij je strikt aan de producten waar je goed op functioneert.

23 december 2017 door
De tranen stromen over mijn wangen
De ziekte van crohn &zo

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn.

Het is weer zover. Ik sta onder de douche samen met James zijn nieuwe badpuzzel in elkaar te knutselen terwijl ik merk dat ik mezelf steeds moeilijker kan bewegen. De pijn die dan door mijn lichaam schiet is onbeschrijfelijk. Het gaat door berg en been maar ik moet mezelf vermannen. Dit is iets wat me niet altijd lukt maar waar ik altijd mijn best voor doe als James erbij is. Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn en vooral niet als hij bijna moet gaan slapen.

Nee, hij is nog een peuter. Het is nog heel even onbezonnen en genieten voor hem. Niet helemaal trouwens want hij had vandaag een puzzel afgepakt van een ander kindje op de peuterschool en moest sorry zeggen. Dat heeft inpact gemaakt want onder de douche kletst hij nog steeds over de puzzel, het jongetje en de juffrouw.

Ik verbijt mezelf. Het lukt aardig. We krijgen het samen voor elkaar, de puzzel is gelukt en het blijft daadwerkelijk plakken aan de muur. ‘Haha mam, kijk!’. ‘Mooi hoor jongen. Het is tijd om af te drogen’. Merijn neemt het over. Lisa weet hoelaat het is en helpt mij met afdrogen. We zwijgen.

Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos maar ik heb vooral veel pijn.

Het is 7:00 uur maar mijn lichaam kan niet meer. Ik wil naar bed en niets anders dan slapen. Dat lukt. Gelukkig. Slapen is even geen pijn hebben en dat is heerlijk in zo’n situatie. Later op de avond word ik wakker met weer zoveel pijn. Ik kan zo de nacht niet in en Lisa pakt mijn oude vertrouwde vrienden, twee Tramadol pilletjes. Ik app mijn moeder of ze nog wakker is en als Lisa bijna in slaap valt sniek ik uit bed om even te kletsen met mijn moeder.

‘Verschrikkelijk meid. Morgen het UMC bellen!’. We hangen op en ik voel me direct schuldig. Ik weet dat ze nu minder goed in slaap valt omdat ze weet dat ik met pijn in bed lig en mezelf amper kan bewegen. Ze weet ook dat ik in goede handen ben bij Lisa maar je wil als moeder er op zulke momenten voor je kind zijn. Tja, had ze maar geen moeder moeten worden 😉 En ik besef me dat ik later ook wil dat James mij, hoe laat het ook is, opbelt om te vertellen wat er op zijn hart ligt.

Ik strompel naar het toilet. Dan heb ik dat vast gehad en als ik daarna de kamer binnen doe word Lisa langzaam wakker van mijn gestrompel. Ze zegt niks, ze staat op en helpt mij in bed. Ik kijk televisie met haar hoofd op mijn borstkast terwijl de tranen over mijn wangen bungelen. Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos. Ik ben geirriteerd maar ik heb vooral veel pijn.

De nacht is vreselijk. Slapen lukt nauwelijks. Alles steekt.

De nacht is vreselijk. Ik heb alle afleveringen van Goede Tijden voorruit gekeken maar in slaapvallen lukt niet. Ik wurm mezelf onder Lisa vandaan en draai mezelf in mijn slaaphouding. Het steekt overal in mijn lichaam als ik mezelf verdraai. Dit is niet goed. Ik heb pijn. Ik wil slapen.

Als ik wakker word hoor ik de vogels fluiten en zie ik het zonlicht naar binnen schijnen vanuit de gordijnen die op een kiertje staan. Ik kijk op mijn telefoon. Het is 10:00 uur. Dat is netjes. Ik zet mijn artikel online op Social media na bel mijn moeder op om te vertellen wat te status is. Ik geef aan intens moe te zijn. ‘Veel slapen meid, dat is goed voor je dan voel je even niks’.

Ik hoor Lisa af en toe binnen wandelen met een kop thee, eten of een kus maar het gaat allemaal aan mij voorbij. Ik kruip in mijn coconnetje en slaap een gat in de dag. Mijn eerste maaltijd eet ik ’s avonds en als James een kus komt brengen leg ik hem uit dat mama zieke benen heeft en daarom niet met James kan spelen. James geeft een kus op mijn lichaam, slik.

We spelen een dierenspel op bed samen met James, ik lees hem een boekje voor zodat we nog even tijd samen hebben gehad vandaag. De pijn is onveranderd en als James slaapt en ik mijn eten op heb gepeuzelt, neem ik weer een vriendje in, één Tramadol. Ik bel mijn moeder op om te vertellen dat ik weer ga slapen en als er wat is, ze Lisa moet bellen.

Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet. Ik heb geen keus.

Deze nacht gaat beter. Ik slaap een deel van de nacht aan een stuk door. Dat is perfect. Om 02:00 uur kijk ik Lisa aan die ook langzaam ontwaakt. We beginnen te kletsen tot diep in de nacht. Niet over mijn ziekte. Nee, over van alles en nog wat. Over onze toekomst samen, over haar werk, over mijn blog en met de leuke uitspraken van James die we herhalen vallen we beide in slaap.

De volgende morgen als ik wakker word hoor ik van iedereen dat er sneeuw ligt. Ik heb dat niet eens meegekregen. Ik leefde in mijn eigen wereld. James heeft blijkbaar al op de slee gezeten samen met Lisa. Wat fijn, hij heeft in ieder geval een leuke dag gehad. Het is vandaag zo ver, ik moet naar het ziekenhuis. Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet gaan. Samen met Lisa glijden we over de weg naar het UMC. Het infuus is al twee weken uitgesteld doordat ik koorts had. Ik heb geen keus.

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

De reuma is actief, het weer speelt mee en iedereen om mij heen regelt van alles om zoveel mogelijk bij me te zijn. Het was gemakkelijker zonder James dan kwam ik de dag wel door met een pak appelsap naast mijn bed, fruit wat ik kan pakken & iemand die af en toe belde of ik nog leefde en hoe het ging. Nu niet, ik moet er zijn voor James. Dat valt niet mee. Ik kan namelijk niks. Gelukkig kan hij een hele hoop zelf en lukt het mij om een aantal uren alleen te zijn. Niet lang, want ik moet zo mijn medicijnen weer innemen.

Mijn vrienden, Tramadol. Wat moet ik toch zonder jullie in deze vreselijke dagen? Morgen is het vast beter. Morgen ben ik vast minder moe. Morgen.

13 december 2017 door
Ik word deze week geopereerd
Persoonlijk

Ik word deze week geopereerd aan mijn oren!

Lisa schrijft. 

Ik ben een orenkind zoals mijn moeder altijd zegt.

Ik ben een orenkind zoals mijn moeder dat altijd zegt. Ik heb al vanaf dat ik een klein meisje was last van mijn oren en regelmatig oorontsteking. Eind 2016 was het weer zover. Na vele gesprekken en onderzoeken besloten we, mijn arts en ik om voor de 13e keer buisjes te laten plaatsen en mijn keelamandelen eruit te halen.

Ik heb in 2016 4x keelontsteking gehad en verschillende keren een heftige oorontsteking. Ik was het beu en ben naar de huisarts gegaan. Ik kreeg keer op keer antibiotica en druppels voor mijn oren. Tja, na de zoveelste kuur werd ik doorverwezen naar de KNO- arts.

Bij de KNO- arts was er op dat moment geen wachtlijst en kon ik snel terecht. Ik kreeg allerlei gehoortesten en verschillende testen om mijn stembanden te bekijken. Ik klonk heel nazaal en dit zou na mijn operatie 80% verdwenen zijn. Dit was de moeite waard om de operatie te ondergaan.

Ik zakte door mijn benen vlak na de narcose.

Mijn gehoortesten gaven ook afwijkingen aan en dit moest verholpen worden door opnieuw buisjes te laten plaatsen. Ik werd op de wachtlijst gezet voor buisjes en het verwijderen van mijn keelamandelen.

Twee maanden later werd ik gebeld met DE datum. Dit was sneller dan verwacht want er was een uitvaller. Ik kon het op dat moment goed regelen met mijn werk en voordat ik het wist lag ik op de operatietafel.

Ik was superzenuachtig en werd doormiddel van een kapje naar een andere wereld gebracht daarna werd het infuus in mijn hand geplaatst en vanaf toen werd het zwart. 1,5 uur later werd ik wakker gemaakt want ik werd uit mezelf niet wakker. Ik mocht een ijsje, deed mijn mond open en ben opnieuw in slaapgevallen.

Toen ik wakker werd voelde ik me goed. Ik wilde zitten om vervolgens naar het toilet te gaan. Ik was niet misselijk dus ik dacht dat dit wel moest lukken. De zuster had betere dingen te doen en dus besloot ik naar het toilet te wandelen. Dit ging iets te snel en zakte door mijn benen. Ik was nog te zwak door de narcose.

Ik werd geopereerd aan mijn tongamandelen.

Het ging zo goed met mij dat ik mocht gaan als de arts was langs geweest. De operatie was geslaagd met een máár hier aanvast: ‘We hebben uw tongamandelen los moeten pellen van uw keelamandelen en dit betekent dat er nu twee sliertjs in uw keel hangen die moeten slinken.’

Ik wist tot op die dag niet eens dat een mens tongamandelen had. De eerste week ging ik er fluitend doorheen. Ik had wel nog om de vier uur paracatamol nodig maar ik kon alles eten en drinken. De tweede week verliep minder prettig. Ik kreeg overal last van, had veel pijn en een na bloeding. Dit kwam later doordat ik thee had gedronken terwijl dit niet de bedoeling was.

Na zes weken klink ik nog steeds nazaal en had ik me eerste keelontsteking alweer te pakken. Ik was er beroerd van omdat ik dacht dat ik hier nu vanaf zou zijn. Ik werd opnieuw geopereerd. Dit keer lag de oorzaak bij de tongamandelen. Ik kreeg medicatie maar na acht weken nog steeds niet het resultaat wat er moest zijn.

Ik word deze week geopereerd aan mijn oren!

De enige optie om de nazaalheid weg te krijgen was het laten leseren. Een second opinion in het UMC in Utrecht. Ideaal als je vriendin daar ook al loopt, we kende daar de weg!

Deze arts constateerde inderdaad vergrote tong amandelen. Dit was niet de bedoeling en het was mogelijk om het te laten weglaseren maar de nadelen waren groter dan de voordelen. Hij kon mij niet garanderen van deze klachten af te zijn en ik zou dan moeten herstellen van twee grote brandwonden in mijn keel.

Ik heb uiteindelijk besloten om het niet te doen. Ik heb nog steeds een kikker in mijn keel die af en toe vervelend doet en ik voel nog steeds die twee sliertjes in mijn keel hangen maar dat neem ik voor lief. Als het zo blijft kan ik er best mee leven en laat ik het liever niet weglaseren.

We zijn inmiddels een jaar verder en word ik volgende week opnieuw geopereerd omdat er nieuwe buisjes geplaatst worden. Dit keer worden het andere buisjes, in een T vorm. De buisjes die ik nu heb zorgen voor problemen in mijn trommelvlies. Dit houdt in dat er veel vocht achter mijn trommelvlies blijft zitten als ik ga douche of zwemmen.

Ik heb zelf gekozen voor een algehele narcose omdat ik het al spannend genoeg vind. Ik zie er niet tegen op omdat ik niks mee krijg van de ingreep. Gezonde spanning is zeker aanwezig maar ik weet dat ik binnen enkele uren weer fijn thuis op de bank zit.

De video van de operatie is overmorgen te zien op ons YouTube- kanaal Hetlevenvantweevrouwen!

Gelukkig kan Lonneke met mij mee en dat geeft rust. Ik ben benieuwd hoe de operatie gaat verlopen en of ik daarna daadwerkelijk van mijn oor- probleem af ben!

9 december 2017 door
De pijnschaal in het ziekenhuis
De ziekte van crohn &zo

De pijnschaal in het ziekenhuis!

Pijn is voor iedereen anders.

Iedereen die weleens in het ziekenhuis komt voor een mankement, aandoening, klacht of onderzoek komt hoe dan ook in aanraking met de volgende vraag: ‘Wat is uw pijnscore?’

De pijnscore is belangrijk voor de verpleging en de artsen. Zij kunnen aan de hand van je pijnscore bepalen of en hoeveel pijnstillers je nodig hebt. Als je een langere tijd in het ziekenhuis ligt wordt het minimaal twee keer per dag gevraagd.

Pijn is voor iedereen anders en het is voor patiënten lastig om een cijfer te geven aan de heftigheid (of niet) van je pijn. Ik begrijp dat deze vraag gesteld wordt. Het maakt uiteindelijk niet uit dat mijn twee voor jou een tien kan zijn. Het punt is alleen dat ik dan geen pijnstillers krijg en jij wel.

Je kunt nooit een verkeerde pijnscore doorgeven!

Je hebt dit zelf in de hand en geloof me, als je vaker in het ziekenhuis moet zijn en je bent chronisch ziek dan leer je met dit soort vragen omgaan. Ik ben er later achtergekomen dat je pijnscores worden vastgelegd in je medisch dossier. Althans, dit is bij mij het geval maar dat komt wellicht om dat ik chronisch ziek ben. Dit is in ieder geval handig voor jezelf maar vooral voor je artsen om jouw pijnklachten te vergelijken met een vorig ziekenhuisbezoek.

Het is dan vooral handig als je met dezelfde klachten naar het ziekenhuis gaat. Een gebroken achillespees heeft weinig te maken met de pijnscores die je aangeeft als je een actieve Crohn hebt. Ik neem aan dat dit ook duidelijk is voor de artsen in het ziekenhuis 😉

Een ding scheelt je kunt je pijnscore nooit verkeerd doorgeven. Het is een persoonlijke ervaring en een moment opname. Als je chronisch ziek bent dan wordt je gebombardeerd met deze vragen en dat liet mij nadenken over mijn persoonlijke pijnschaal. Ik ben inmiddels een ervaren patiënt. Als ze hierin medailles zouden uitreiken had ik er een gratis een nek- hernia bijgekregen!

De pijnschaal in het ziekenhuis!

Het nadeel van mijn pijnschaal is dat ik altijd pijn heb. Ik sta er mee op en ga er ’s avonds weer mee naar bed. Als je iedere dag pijn hebt dan weet je op een gegeven moment, hoe apart ook, niet meer hoe het is om zonder pijn te leven. Het is een soort gewenning en je probeert foefjes te ontwikkelen om hiermee om te gaan. Ik heb dit precies hetzelfde. Als mijn Crohn actief is en ik moet een sprintje trekken om het toilet te halen, dan zit ik helemaal in elkaar gedoken op de wc terwijl ik mijn buik met mijn handen vastpak. Dit is iets wat ik in de afgelopen jaren heb ontwikkeld en wat voor mij op dat moment kennelijk werkt.

Dit is lastig wat betreft de pijnschaal want je hebt pijn maar dit heb je normaalgesproken ook, neem je dit dan mee in je pijnschaal of niet? Ik doe het niet. Ik geef pijnscore aan op ‘andere/nieuwe/heftigere’ pijnen die anders zijn dan waar ik dagelijks mee kamp. Als ik dit niet zou doen, zou ik het iedere dag een vijf geven maar dan is er nauwelijks ruimte voor heftige pijn, heftigere pijn of extreme pijn.

In het ziekenhuis wordt de pijnschaal meestal uitgelegd. Dit verhelderd de zaak iets:

  • Als je geen pijn hebt, is het vanzelfsprekend een 0
  • Als je weinig pijn hebt tussen 1 en vier
  • Als je veel pijn hebt tussen de 7 en 10

Ik kan mezelf redelijk vinden in deze pijnschaal hoewel ik een tien wél heel extreem vind. Bij mijn eerste ziekenhuisopname was het een tien maar dit kon ik op dat moment niet uitspreken, zo ziek was ik toen.

Wat vind jij van de pijnschaal? Laat het weten in de comments ik ben benieuwd naar jullie mening!

 

1 december 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Ik ging twee jaar lang rollend door het leven!

Ik werd na maanden doorverwezen naar een reumatoloog.

Oeh, wat heeft het lang geduurd voordat ik eindelijk deze diagnose kreeg. Ik heb jarenlang in onzekerheid gezeten. Mijn gewrichtsklachten begonnen een half jaar nadat de ziekte van Crohn gediagnostiseerd werd. Ik kwam toen wekelijks op de Maag, darm- lever poli voor de standaard controles. De gewrichtsklachten waren bij mijn MDL- arts bekend en hij schreef af en toe een medicijn door wat de scherpe randjes er vanaf haalde.

Dit hielp om de dagen wat gemakkelijker door te komen maar ik kreeg steeds een terugval en dan kwam het ook nèt wat heftiger door. Het was mij bekend dat gewrichtsklachten horen bij de ziekte van Crohn. Ja, het is een darmziekte maar nee, daar blijft het absoluut niet bij. Helaas.

Ik dacht dus dat dit het was voor de rest van mijn leven. Functioneren kon ik redelijk zolang ik binnen bleef maar als we naar de stad gingen moest ik in een rolstoel. Bij een van die talloze controles zei de MDL- arts: ‘Ja maar Lon, dit duurt wel heel lang. Ik ga je doorverwijzen naar de reumatoloog’.

Fibromyalgie werd de diagnose.

Oké, gewrichtsklachten horen bij de ziekte van Crohn maar blijkbaar niet in zodanige mate als dat ik het had. Ik kon nauwelijks lopen. Het ging steeds slechter met mijn gewrichten tot ik uiteindelijk ook in huis met krukken liep om mezelf te kunnen verplaatsen. Douche kon ik niet zelf, mijn bovenlijf functioneerde prima maar no- way dat ik mijn benen kon afdrogen.

Mijn moeder hielp mij in deze tijd met de dagelijkse dingen. Zij kwam ’s ochtends voor haar werk naar mij toe om mij te douche en aan te kleden. Ik zorgde voor een broek die ik zelf gemakkelijk naar beneden kon doen om zelf naar het toilet te gaan en ’s avonds als Merijn thuis kwam van het werk, hielp hij mij met het bedritueel.

Mijn eerste reumatoloog kon niets vinden en bestempelde het met Fibromyalgie. Dit is een veel- te- lastig- woord dus met makkelijkere woorden: reuma wat in de weke delen zit. Dit was in de tijd dat Fibromyalgie werd bestempeld als een psychische ziekte. Lekker makkelijk, dacht ik toen. Er kwam niets uit de onderzoeken die er werden uitgevoerd en dus was het ‘maar’ Fibromyalgie.

Ik moest revalideren en alles opnieuw leren.

Ik moest gaan revalideren in Blixembosch met wel vijf verschillende therapieën en psychologen. Dit was een heftige tijd. Ik was drie keer in de week in Blixembosch te vinden waar ik kei hard aan het knokken was voor mijn herstel. Ik was letterlijk aan het revalideren. Een jaar lang zat ik in een rolstoel, alles was verslapt en verkrampt. Een trap oplopen leek voor mij op dat moment de mount everest!

Zwemmen, fietsen, lopen en praten praten praten. Ik weet nog dat ik thuis kwam met de woorden, schrik niet: Mam, ik heb tien rondjes getrapt! En nee, niet een rondje van 5km maar letterlijk een rondje met mijn trapper rond. Zo slecht was ik op dat moment.

Ik vond de fysiotherapeut het leukst, ik deed met hem ‘voetballen’ met een zachte babybal omdat ik de bal anders niet vooruit kreeg maar het ging en ik vond het leuk. Ik kwam daar aan in het midden van mijn traject met een knal rode, dikke knie. Ik liet hem mijn knie zien waardoor hij verschoot. ‘Ja maar zo gaan wij niet trainen samen. Dit is geen Fibromyalgie!’

De ziekte van Lyme en MS werden onderzocht.

Jep, zo snel ging het. Einde revalidatieproces in Blixembosch en op naar een volgende reumatoloog. Dit keer in Nijmegen, een academisch ziekenhuis. Ik werd daar getest op de ziekte van Lyme. De uitslag was dubieus en dat maakte ons zorgen. Dit bleek uiteindelijk hoogstwaarschijnlijk niet het geval te zijn maar 100% uitsluiten konden ze op dat moment niet.

Ik werd doorgestuurd naar de Neuroloog. Misschien was er iets in mijn hersenen wat er niet hoorde. De neuroloog heeft meerdere onderzoeken gedaan om MS uit te sluiten. Dit was een verschrikkelijke- emotioneel- slopende tijd. Dit was voor mij ontzettend moeilijk. De minuten in de MRI- scan leken wel uren te duren.

Nee ook niet en toen ik alles helemaal had opgegeven. Ik mijn leven in een rolstoel ging accepteren, zat ik in de tandartsstoel om behandeld te worden, kwam mijn medische situatie aan de praat en werd er een naam genoemd van een professor, ook in Nijmegen en hij vertelde dat ik daar een hele goede kans had op een diagnose.

Ik ging twee jaar lang rollend door het leven!

Dat klopte. Ik heb hier enkele maanden onderzoeken verricht toen uiteindelijk de diagnose: de ziekte van Bechterew.

Ik zat inmiddels twee jaar lang in een rolstoel omdat ik mezelf niet meer kon bewegen. Het deed zóveel pijn. Ik ging op vakantie en dan werd ik zelfs met een rolstoel het vliegtuig in getild met een grote lift. De warmte van Spanje deed mij altijd goed, ik kon daar soms wat stapjes zetten maar och wat heeft Merijn mij daar over de boulevard gereden.

Het was een heftige tijd. Ik ben blij met de diagnose en vooral blij met het feit dat de rolstoel niet meer non- stop onderdeel is van mijn leven. De slechtere periodes zijn er nog steeds en de rolstoel wordt nog steeds af en toe gebruikt maar er is uitzicht op een betere periode en dat voelt als een bevrijding.

Werd jouw reuma snel gediagnostiseerd of heb jij ook een heel traject moeten afleggen voordat er duidelijkheid kwam? Laat het wetens in de reacties zodat we ervaringen kunnen delen!

 

29 november 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Ziekenhuisuitslagen zelf online bekijken handig of niet?

Een nieuw recept regelen werkt prima online.

De technologie staat duidelijk niet stil en dat is maar goed ook. Er wordt steeds meer onderzoek verricht en uitgevoerd om het vervolgens in de praktijk door te voeren. Het zelf online bekijken van ziekenhuisuitslagen is hier één van. Dit is niet persé iets wat dit jaar pas doorgevoerd is want het is bij de meest academische ziekenhuizen al een tijdje actief.

Is het nou handig om je ziekenhuisuitslagen zelf online te bekijken? Het heeft zijn voor en nadelen. Een herhaalrecept kan ik met één druk op de knop regelen. Het is gunstiger voor de secretaresse in het ziekenhuis die alles normaal telefonisch doorgevoerd krijgt en het scheelt mij weer een aantal minuten in de wacht aan de telefoon.

Het systeem werkt prima. Je moet het alleen tijdig aanvragen. In mijn geval krijg ik binnen drie werkdagen antwoord van het ziekenhuis en ligt het recept ook binnen drie werkdagen klaar. Je moet dus een week voordat je medicijnen op zijn, even online inloggen om dit te regelen anders zit je straks zonder en dat moeten we niet hebben!

Je kunt ook jouw behandelverslagen zien en je afspraken staan in het systeem!

Ik kan in het systeem alles vinden wat betreft mijn medische situatie. Het is in mijn geval handig zodat ik kan zien of er goed gecommuniceerd worden met de artsen onderling. Ik heb natuurlijk te maken met verschillende artsen en die deze behandelverslagen van elkaar ook allemaal kunnen zien. Dit zorgt ervoor dat ze mijn medicijnen op elkaar kunnen afstemmen.

Oh en wat ik super handig vind aan deze online medische informatie is dat er ook een ingebouwde agenda in verwerkt staat. Je kunt op deze manier gemakkelijk je afspraken in het verleden zien voor eventuele declaraties bij de zorgverzekering en je kunt zien welke afspraken er nog gepland staat. Dit werkt voor mij betreft een stuk handiger dan losse briefjes uit het ziekenhuis die je ongetwijfeld kwijtraakt thuis.

Uitslagen al bekijken voordat je hebt gesproken met de arts, verstandig of niet?

Een voor- en nadeel is dat je de uitslagen van bepaalde onderzoeken al kunt zien voordat je met een arts gesproken hebt. Ik heb toevallig zojuist ingelogd om te kijken of de kweekuitslagen al bekend zijn in mijn medisch dossier. De Dermatoloog belt mij over twee weken op voor de uitslag maar ik kan het vaak niet laten om daarvoor al ingelogd te zijn en de uitslag te bekijken.

Je moet natuurlijk weten wat er staat maar ik kom met Google vaak een heel eind. In mijn vorig ziekenhuisartikel schrijf ik over de twijfel van de arts wat betreft HS. Het zou kunnen zijn dat dit alsnog de diagnose is maar het kan ook een of andere staptholoccus zijn. Een lastig woord en het zegt jullie waarschijnlijk net zo weinig als mij maar ik er is mij uitgelegd dat 70% van de mensen drager zijn van deze ‘ziekte’ alleen dat het bij veel mensen niet te zien of te merken is.

Bij mij is dit anders. Mijn afweersysteem is een stuk lager dan een gezond persoon. Je kunt bij mij deze klachten wél zien en vooral ik, kan merken. De afgelopen keer is er dus een kweek afgenomen van mijn neus, keel en in de buurt van mijn achterwerk.

Ziekenhuisuitslagen zelf online bekijken handig of niet?

De eerste twee uitslagen zijn al binnen, deze zijn negatief. Dit is dus positief voor mij en dat betekent dat ik deze bacterie of virus niet onder de leden heb. In ieder geval hoogstwaarschijnlijk niet. De laatste uitstrijk is nog niet bekend. Ik maak hieruit op dat deze positief zal zijn en dus uiteindelijk negatief is voor mij. De kweken zijn allebei tegelijk afgenomen, twee uitslagen die beide negatief zijn, is voor mij iets te toevallig.

In mijn ogen is de laatste uitstrijk positief, dus negatief voor mij en duurt het daardoor wat langer voordat het bekend is. Dit is dan ook direct een nadeel. Je gaat gissen en bedenken wat wel of niet zou kunnen en wat je eventueel onder de leden hebt. Je kunt jezelf hier ook gek mee maken en dan is het weer minder prettig dat je deze uitslagen alvorens je de arts hebt gesproken kunt inzien.

Ik vind het tot nu toe ontzettend handig om mijn ziekenhuisuitslagen zelf al voor de arts gesproken te hebben in te zien. Ik kan me voorstellen dat dit voor sommige mensen onrust veroorzaakt. Dit hangt ook af voor welke diagnoses je in het ziekenhuis terecht bent gekomen.

Kunnen jullie de uitslagen online bekijken? Ben je net zo nieuwsgierig als ik of wacht je netjes het telefoontje van de arts af? Is online ziekenhuisuitslagen zelf bekijken handig of juist niet? Laat het weten in de comments!

 

26 november 2017 door
Persoonlijk

Dagen inplannen met een chronisch zieke partner?!

Plannen als je chronisch ziek bent is niet vanzelfsprekend.

Het plannen van bepaalde feestdagen, activiteiten of leuke uitjes is voor veel mensen vanzelfsprekend. Je plant iets en zonder hier verder over na te denken zet je het in de agenda.

Als je chronisch ziek bent dan is het plannen niet vanzelfsprekend. We doen het wel, anders is de agenda ook zo leeg maar we weten allebei dat er nog wijzigingen kunnen plaats vinden. Dit vind ik moeilijk. Iets waar ik bijvoorbeeld lang naar uit kijk kan op de laatste moment niet doorgaan omdat Lonneke zich te slecht voelt.

Zij heeft gewoon een stuk minder energie dan ik heb. So be it. Ik probeer hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Het is namelijk niet alleen voor mezelf vervelend maar voor haar evengoed. Het kost altijd twee extra dagen. Als we een avondje uitgaan dan doen we die dagen daarna helemaal niets zodat het voor haar te dragen blijft.

Leef met de dag!

Het heeft misschien te maken met mijn werk in de zorg maar soms ben ik overbezorgd. Dat is ergens ook wel logisch want niemand wil dat je partner ziek is of pijn heeft. Ik wil op dat moment het liefst mijn eigen werkplanning aanpassen. Dit vindt Lonneke verschrikkelijk.

Zij is gewend aan haar ziekte en daarnaast heeft ze nog een lieve familie die haar op dat moment kan komen helpen. Lonneke wil dat ik qua werkplanning geen rekening houd maar haar ziekte. Dat deed Merijn ook niet, heeft ze mij vertelt en dat voelde voor haar prima.

Ik probeer dit los te laten. De enige dag die ik probeer te ruilen is als we echt een heftige afspraak hebben in het ziekenhuis. Dit is voornamelijk haar infuus- dag. Ik wil absoluut niet dat zij dan zelf naar huis rijdt en aangezien we dit ver van tevoren weten, is het voor mij gemakkelijk om dit te regelen.

Plannen is voor mij juist ontzettend belangrijk.

Het plannen was voor mij altijd juist iets waar ik aan moest werken. Lonneke heeft mij eigenlijk pas geleerd om een agenda te gebruiken omdat ik anders een hoop vergat. Mijn ADHD speelt hier hoogstwaarschijnlijk ook een rol in. Het geeft mij rust als alles is gepland en afgesproken staat in de agenda.

Dit lukt mij beetje bij beetje om het iets losser te laten. Lonneke heeft buiten haar ziekte om sowieso al een hekel aan het inplannen van de dagen. Zij vindt het juist fijn om de dag op haar te laten afkomen zonder aan een strak schema vast te zitten en dat heeft ook wel zijn charmes.

Dagen inplannen met een chronisch zieke partner?!

In de tijd dat ik samen ben met Lonneke hebben we eigenlijk maar één uitstap gecanceld. Lonneke zat toen in de rolstoel, had last van haar gewrichten en daarbij knallende koppijn. We gingen naar de stad maar in de eerste winkel brak het zweet haar uit en wilde ze naar huis. Lonneke zat huilend in de auto, zoveel pijn had ze en ze bleef vragen naar haar bed. Dagen inplannen met een chronisch zieke partner is niet vanzelfsprekend.

Ik heb respect voor hoe zij met haar ziekte omgaat. Ik zie haar vechten en haar strijd die ze steeds opnieuw moet aangaan als ze ergens heen wil gaan maar eigenlijk niet kan. Het komt voor dat ik een knoop doorhak, dit maakt het op dat moment gemakkelijker voor haar. Zij vindt het natuurlijk ook vervelend als we iets op de planning hebben staan wat ik leuk vind en het ‘door haar’ niet door kan gaan.

Er komen nog verschillende dalen aan en ik hoop hier altijd samen uit te kunnen klimmen met Lonneke. Een beetje extra liefde van James en mij geven haar weer energie om door te gaan, zich op te laden en de volgende dag verder te gaan met nieuwe kansen en uitdagingen!

We accepteren de situatie hoe jammer het soms ook is voor ons beide. Blijven praten met je partner is de sleutel voor ons. Hoe gaan jullie hiermee om?

 

25 november 2017 door