Browsing Tag

oogaandoening

gezichtsveldonderzoek
De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring met een gezichtsveldonderzoek!

Atropine oogdruppels om pupil groter te maken.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik naar het ziekenhuis moest voor mijn ogen. Vandaag was het dan zo ver. Het is tijd om te kijken hoe mijn ogen zich ontwikkelen nadat er fixen ontstekingen achter mijn hoornvlies zaten.

In het ziekenhuis krijg ik Atropine druppels in mijn ogen. Dit zorgt ervoor dat mijn pupil zo groot mogelijk wordt. De arts kan hierdoor met 324798742 verschillende soorten lampen in mijn oog kijken om te zien of het is verbeterd.

De atropine druppels prikken nadat het in je oog komt. Dat is even vervelend maar trekt gelukkig snel weer weg. Een nadeel van deze druppels is dat je er wazig van gaat zien. Het is op zich niet zo erg als je thuis op de bankt ligt maar in een wachtkamer waar je je over het algemeen nogal verveelt is dat best jammer. Helaas geen Flappy bird voor mij om de tijd te doden.

Echo onderzoek van het oog!

De ontstekingen in mijn ogen komen zo nu en dan terug. Het verschil met nu is dat het relatief snel weer wegtrekt terwijl het voorheen maanden ontstoken bleef.

Bij de oogfunctieafdeling laten we een echo maken van het oog. Een echo van je ook is niet zo super relaxed. En zeker niet als je een ontsteking hebt aan je ogen. Als je geen klachten van de buitenkant van je oog hebt, is het onderzoek een eitje.

Met zo’n echo checken ze de achterkant en binnenkant van je ogen. Achter je ogen lopen allerlei zenuwen en dus ook zenuwen die naar je hersenen gaan. Als je hier een ontsteking hebt aan die zenuwen is er een mogelijkheid dat dit gaan uitbreiden. Dat wil je natuurlijk niet.

Gelukkig is dit bij mij nooit het geval geweest maar de vorige keer was niet alleen mijn hoornvlies ontsteking maar ook achter mijn oog.

Het is ongelofelijk maar waar. Er zijn nog steeds ontstekingscellen te vinden achter mijn ogen en dit, ondanks de Prednison en de rest van de druppels die ik gebruik voor mijn ogen. Gelukkig zien ze wel dat de onsteking afneemt maar goed, dat zien we aan de buitenkant ook natuurlijk..

Mijn ervaring met een gezichtsveldonderzoek.

Een GVO (Gezichtsveldonderzoek kan eventueel uitval in het gezichtsveld opsporen en vast leggen. Het is een lastig onderzoek. Het wordt voor de rechter oog en het linker oog apart onderzocht. Het vergt heel wat concentratie! Het onderzoek duurt zo’n 10 minuten per oog, dit lijkt vrij kort maar het is best lastig om je zolang te concentreren op de stipjes.

Ik moest in een lichte glazen bol kijken. Helaas zag ik wederom daar mijn toekomst niet maar allerlei stipjes. Als ik dan een stipje zag moest ik op een knopje drukken. De assistent vraagt vervolgens waar je het stipje zag.

Het is mogelijk om met een gezichtsveldonderzoek de oorzaak van bepaalde klachten op te sporen. Als je het onderzoek eens in de zoveel tijd doet kunnen ze het proces goed begeleiden en kijken of het beter of slechter wordt.

Lees ook: Een gezichtsveldonderzoek met een oogontsteking!

Heb jij ooit een gezichtsveldonderzoek moeten ondergaan? Hoe vond jij het gaan? Het is geen vervelend onderzoek te noemen. Het doet in ieder geval geen pijn!

Ben ik gelukkig?
Persoonlijk

Praat jij makkelijk over je ziekte?

Ben jij gelukkig?

Ik woon samen met mijn man en onze hond Max dus op het belangrijkste vlak ben ik gelukkig en dan heb ik ook nog eens een top familie.

Wat wilde jij ‘vroeger’ worden?

Op de middelbare school werd het al snel duidelijk dat ik met oudere mensen wilde gaan werken. Ik ging naar de zorg- school maar daar bleek het absoluut niks voor mij te zijn. Ik werd ziek en liep slechter dan de meeste bewoners daar dus dat was confronterend. Daarna ben ik gaan sporten en dit beviel mij zo goed dat ik een sportopleiding ben gestart. Dit is nog steeds mijn grootste droom. Sportleraar, zwemleraar, tennistrainer of in de fitness werken lijkt mij gaaf.

Heb jij altijd pijn?

Ik heb altijd last van mijn gewrichten. Het gaat de ene dag beter dan de andere dag. Op dit moment heb ik zoveel last dat ik voornamelijk in een rolstoel zit. In rustige periodes loop ik redelijk, rennen lukt bijvoorbeeld niet meer. Nu de herfst en de winter eraan komen weet ik dat ik meer last zal krijgen van mijn gewrichten.

De ziekte van Crohn betekent niet dat je alleen last hebt van je darmen. Dat is een groot misverstand. Ik heb bijvoorbeeld ook last van HS wat je ook door de ziekte van Crohn kunt krijgen.

Ben jij verandert door jouw ziekte?

Ja. In mijn hoofd zitten nog allerlei plannen maar mijn lichaam denkt daar anders over. Ik ben veel kilo’s aangekomen en het vertrouwen in mijn lichaam ben ik kwijt. Dit maakt mij onzeker en dat ben ik nooit ècht geweest.

Wat vind jij van een stoma?

Het is geweldig dat dit bestaat. Een goede uitkomst om iemands leven mee te redden. Ik hoop dat het voor mij nog lang duurt voordat ik daaraan moet geloven. Maar ik heb het inmiddels wel geaccepteerd dat het op een dag onvermijdelijk wordt.

Heb jij jouw ziektes geaccepteerd?

Ik zeg vaak van wel maar ik denk dat niemand het helemaal kan accepteren. Ik doe mijn best maar soms lukt het even niet. Ik ga vaak over mijn grenzen heen, te lang lopen, te lang poetsen, te lang feesten of te lang naar bed. Inmiddels leer ik mijn grenzen iets beter kennen waardoor ik er beter mee om kan gaan.

Ben jij weleens onzeker?

Ja, wie niet? Ik denk dat iedereen wel ‘iets’ heeft over zichzelf waar hij of zij niet tevreden mee is. De een over het uiterlijk en de ander over een bepaalde denkwijze. Ik zit met mijn gewicht. Bij een actieve Crohn val ik flink af en daarna zie ik er uit als een opgeblazen popeye door te medicijnen!

Ik ben onzeker over het feit dat ik heb ‘gefaald’ in het leven. Ik heb geen studie kunnen afmaken en daardoor nog geen baan die ik graag zou willen. Het huishouden niet goed genoeg naar mijn zin kan doen waardoor er veel op Merijn zijn schouders terecht komt. Ik wil dat liever niet. Als ik weer in zo’n dipje zit zijn er mensen genoeg in mijn omgeving die mij hieruit kunnen halen.

Durf je aan de toekomst te denken/dromen?

Ik houd ervan om weg te dromen over de toekomst en dromen heb ik nog genoeg. Een huiskopen, op een boerderij werken, de opleiding hondentrimmer afronden en uiteindelijk in Spanje te gaan werken en wonen. Ik droom dus zeker, ik weet alleen dat er voorlopig niks uit komt van de bovenstaande dromen! 😉

Wat vind jouw familie ervan?

Tja, wat kan ik daarvan zeggen? Mijn ouders vinden het natuurlijk verschrikkelijk en willen graag mijn ziekte overnemen. Mijn moeder zei laatst:  ‘Lon, wat zou ik graag je pijn willen overnemen. Niet alles want dat is wel hèèl veel’. haha, mijn lieve mama!

Willen jullie kinderen en mag dat met de ziekte van Crohn?

Ja, wij willen zeker kinderen. We hebben beide de wens om ‘jong’ papa en mama te worden. Ik vind het jammer dat wij niet ‘zomaar’ aan kinderen kunnen beginnen. Ik moet hiervoor eerst overleggen met het ziekenhuis en toestemming vragen i.v.m de medicijnen die ik gebruik. De wens moeten we dus nog even uitstellen maar mocht het lukken, willen wij zeker kinderen.

Praat jij makkelijker over je ziekte?

In het begin liever niet. Het was altijd zo erg dat mijn moeder iedereen een berichtje stuurde voordat wij naar een verjaardag gingen dat ze niets moesten vragen over mijn gezondheid. Ik had daar geen zin in.

Als ik iemand tegen kwam die ik allang niet had gezien en vroeg waarom ik in een rolstoel zat, vertelde ik soms een heel ander verhaal. Ik heb weleens gezegd dat ik geblesseerd was met voetbal of gevallen met tennis. Dat stond een stuk stoerder dan: Ik heb de ziekte van Crohn, daarbij reuma waardoor ik Humira spuit en daardoor ontstekingen krijg, prednison moet gebruiken en daarbij gewrichtsklachten krijg. Ik praat er nu een stuk beter over maar schrijf liever.

Als je denkt dat alles tegenzit, dank dan opnieuw!

Vedolizumab
De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring met een EEG- onderzoek!

Hoe werkt een EEG?

De wekker ging afgelopen om 5:30. Ik sliep deze dag bij mijn ouders aangezien het zo vroeg was. Die avond daarvoor hadden al gedoucht, hulp wat eten, tandenpoetsen en de auto in!

Ik moest al om 7:45 in het ziekenhuis zijn voor een EEG- onderzoek. Wikipedia vertelde mij dat EEG een afkorting is van Elektronecefalografie. Zeg het je niks? Nee, mij ook niet maar het komt er dus op neer dat het een soort hersenscan is. Je hersenen geven elektrische pulsjes af aan je zenuwen die deze naar de spieren in je lichaamt vervoert. En door die pulsjes regelen je hersenen welke spieren moeten bewegen.

Simpel as that!

Een EEG met haar extensions

Altijd grappig met dit soort onderzoeken. Ze willen dat je een kwartier van te voren aanwezig bent. Dat was ik. Maar het ziekenhuis was dicht. Goed, ik werd naar binnengeroepen door een enthousiaste medewerker die vertelde over haar plannen. Ze ging namelijk binnen enkele weken met pensioen. Ik hoopte dat ze toch nog even haar hoofd bij het onderzoek hield en dat deed ze gelukkig.

Oh ja, ik moest geen gel of haarspelden dingen in mijn haar hebben. Nou en waarschijnlijk weten jullie allemaal hoe ik iedere dag rondloop met helemaal mooi opgestoken haar. Het was nog best een klus dit er allemaal uit te halen, NOT. Wat ik wel ècht heb ik hair extensions dus dat zorgde even voor paniek bij de enthousiaste medewerker.
Ze dacht dat hier ijzerenstukjes in zaten en dat zou betekenen dat het onderzoek niet door kan gaan.. Ik had al een ochtendhumeur maar dit bericht versterkte het nog even flink.

Doet het pijn?

Ze besloot de elektronen aan te sluiten op mijn hoofd en af te wachten wat de computer zou doen. Ik vroeg haar of ik schuddend op de grond zou endigen als het tóch iets van ijzer in mijn haren zou zitten. Mijn moeder schoot in de lach en de medewerker vertelde dat er dan alleen maar storingen te zien zouden zijn op haar pc. Ik vertrouwde op haar kennis en jarenlange werkervaring.

Je krijgt wat krasjes op je hoofd.. ik kan het eigenlijk niet anders omschrijven. Ze moeten op bepaalde plekjes op je hoofd ‘vrij’ maken voor de plakkers die erop moeten komen. Dit deed bij mij niet zoveel pijn maar blijkbaar is dit voor vele mensen een naar gevoel. Hoe dan ook, het is in mijn ogen niks om jezelf druk over te maken!

Ik moest kijken naar een soort van schaakbord!

Thank God. Geen storingen en ik bleef netjes op mijn stoel zitten. Het onderzoek kon beginnen en met verschillende draden uit mijn hoofd sloot ze mij aan. Eèn oog moest afgedekt worden en met de andere oog moest ik zolang mogelijk kijken naar een soort van schaakbord.
In het midden van het schaakbord stond een rood kruis en daar moest ik mijn oog op fixeren. De witte en de zwarte vierkantjes versprongen terwijl ik mezelf moest concentreren op het rode kruis. Beide ogen werden op deze manier onderzocht.

Zoals altijd probeerde mijn moeder de uitslag te ontfutselen. ‘Zie je al iets?. Zij gaf natuurlijk direct aan dat ze hier niks over mocht vertellen. Over een week krijgen we de uitslag van het onderzoek.

Deze keer geen extra lange dag in het UMC dus we konden weer gaan. Op weg naar huis met als tussenstop de Ikea om te ontbijten.

Op de valreep nog even een longontsteking opgehaald bij de huisarts!

Eenmaal thuisgekomen kreeg ik enorme steken op mijn borst en in combinatie met het feit dat ik als een zeehond hoestte besloot ik mijn huisarts te bezoeken. De klachten herkende ik van de vorgie keer en ja hoor, een longonsteking. Best knap door de Humira en Prednison tabletten heen.

39 graden koorts, dus ik ga heerlijk slapen! Met natuurlijk weer een kuurtje rijker. Wat een dag, wat een dag.

humira verhoogd de kans op kanker
De ziekte van crohn &zo

Humira verhoogd te kans op kanker?

Een afspraak bij de reumatoloog.

Reumatische klachten, ook zoiets wat bij de ziekte van Crohn hoort. Ik heb veel last van mijn gewrichten en daarom besloten we een afspraak te maken bij de reumatologie afdeling. Zij kunnen controleren of de klachten komen van de prednison of toch van de Bechterew.

Samen met mijn vader reed ik naar Nijmegen. Ik hoopte dat ik een spuit zou krijgen, die hielp de vorige keer heel goed! Dit was de eerste keer dat ik ‘zin’ had om naar het ziekenhuis te rijden, zoveel pijn had ik.

Verhoogde kans op kanker?

De arts onderzocht mijn voeten, voelde eraan én na een aantal vragen gesteld te hebben leek het het toch meer op de bijwerkingen van de prednison. Balen, had ik wel verwacht maar anders had hij mij wellicht zo’n geniale spuit kunnen toedienen zodat ik in ieder geval wat minder last zou hebben.

Hij vroeg naar mijn medicatie én vertelde dat hij geen voorstander was om de Humira spuit 1x per week toe te dienen, dit zou een verhoogde kans op kanker veroorzaken. Dit kwam hard aan, ik had hier namelijk nog nooit van gehoord! Misschien maar beter ook.. want mezelf kenende had ik die spuit dan helemaal niet meer toegediend. Wij schrokken hiervan. We hebben hier nog even over gesproken en uiteindelijk heeft hij ons gerustgesteld. De verhoogde kans op kanker zou pas bij langdurig gebruik van toepassing zijn.. Naja, ik spuit nu al dik een maand elke week Humira. Wat is lang?!

Huilen zonder reden, het kan gewoon!

Nu ik met alles in het UMC wordt behandeld, ben ik nu ook doorgestuurd naar een reumatoloog in het UMC. Best jammer, want de reumatoloog in Nijmegen was een vriendelijke man! Maar goed,  het is handiger ivm de communicatie tussen de artsen.

Het was me weer een dagje. Nu terug naar huis met evenveel pijn als daarvoor. Balen! Toen we thuis aankwamen brak ik, ik werd erg emotioneel en de tranen bleven maar komen. Ik kon niet precies aangeven waarom ik huilde.. de arts had ons toch gerustgesteld? Tóch bleef dat ene woordje die avond lang in mijn kop zitten. Veel gepraat, gehuild en daarna kon ik zelfs weer een beetje lachen.

Afbouwen met de Prednison, toppie!

De volgende dag kreeg ik een telefoontje van de oogarts. Ze vroeg mij hoe het ging én de prednison mocht weer verlaagd worden. Mooi !
Ik vertelde dat de reumatoloog in Nijmegen geen voorstander was van de wekelijkse Humira spuit, zij gaf aan dat ze wel wisten wat ze deden. Tja, daar twijfelde ik ook niet aan.. Toch wilde ik het gewoon nog een keer benadrukken. Het is nodig om mijn oog rustig te houden. Kortom, ik heb geen keus.

Het lijkt wel alsof ik elke keer moet kiezen. Ik heb of last van mijn gewrichten, of last van mijn crohn of mijn oog zit vol met ontstekingen. Beetje jammer dit, gelukkig gaan ze nu eindelijk in één ziekenhuis  naar mijn situatie kijken en ondertussen blijf ik hopen op een medicijn wat alles aanpakt.

Hebben jullie ook nare bijwerkingen door de prednison?

gezichtsveldonderzoek
De ziekte van crohn &zo

Een gezichtsveldonderzoek met oogontsteking!

Die onzekerheid vind ik verschrikkelijk.

Een volle dag naar het UMC met Merijn en omdat ik op dit moment nog niet mag rijden en Merijn nog geen rijbewijs had, moesten we met het openbaar vervoer.

Om half 9 in de ochtend zaten wij, opnieuw met een rugtas spullen voor het geval dat, in de bus naar Eindhoven. Dit vind ik dan ook gelijk het moeilijskte, die onzekerheid en dat eeuwige afwachten. Niet op de bus hoor, maar in het ziekenhuis.

Slaap ik vanavond thuis? Of zal ik dit keer wel opgenomen worden? Ondanks ik mijn best doe om positief te blijven lukt dit mij de afgelopen weken niet zo goed meer. Ik leef van uitslag naar uitslag, van onderzoek naar onderzoek en de uitslagen zijn tot nu toe nog nooit ècht positief geweest. Meer down dan dit kan niet dus krabbelen we maar weer naar boven!

Irritaties van Lonneke!

Wat irriteer ik mezelf aan het feit dat al die mensen die net uit hun nest komen, het liefst door je heen willen lopen om maar een plekje te hebben in de trein. Ongelofelijk!

Erg onhandig met de rolstoel, stapte wij de bus in naar het UMC. Ik stompel de hoge bus in en de bus zit vol met studenten. Ik moest bijna smeken om een stoel. Merijn bleef bij mij staan om de rolstoel tegen te houden en toen moesten we betalen. Hoe had die buschauffeur dat in gedachten? Ik kan niet lopen en Merijn kon niet weg, anders zouden nog meer mensen naar het UMC moeten omdat ze een rolstoel tegen hun hoofd hadden gekregen. Dat was dus geen optie, we besloten ons te laten vervoeren naar het UMC en achteraf te betalen.

We stapte gelijk uit met de rest van de studenten in de bus en toen ik eenmaal in de rolstoel zat en we naar de voorkant wilde lopen om te betalen, reed de bus al aan. Oke, dan niet, houdoe!

Een gezichtsveldonderzoek..

‘Volg de groene lijn die overloopt naar de blauwe en sla dan rechts af’ zei de baliemedewerker. Jep, die route kende we nog van gisteren. Ik werd direct naar binnen geroepen voor het gezichtsveldonderzoek die handmatig werd uitgevoerd.

Ik moest in een ronde glazen bol kijken, ik hoopte mijn toekomst te kunnen zien maar ik zag alleen maar lichtgevende stipjes. Zodra ik een stipje zag moest ik aangeven hoeveel het er waren en waar ik ze precies zag.

Ik hoorde iedere keer een geluid waaruit ik op een gegeven moment kon opmaken dat er dan een stipje zou moeten zijn. Ik zag niks en ik werd hierdoor zenuwachtig. Merijn kon mooi meekijken op de computer van de assistente en probeerde mij al te vertellen dat ik niet alles goed had..

Kan ik ooit alles weer zien of blijft dit zo?

Nadat we de blauwe lijn hadden gevolgd die overliep in de groenelijn kwamen we opnieuw aan in de wachtruimte. ‘Mijn’ arts zag ik al een aantal keren voorbij lopen en uiteindelijk werd ik naar binnen geroepen door een vriendelijke Belgisch sprekende oogarts.

Leuk, maar als patiënt hecht je jezelf aan een arts. Je wil niet steeds opnieuw het verhaal moeten doen. Maar goed, hij keek en was niet zo super enthousiast. De cellen in mijn hoornblies waren wel beter geworden maar er zit nog een hardnekkig plekje. Ik hoefde in ieder geval niet opgenomen te worden!

‘Mag ik auto rijden? Wordt mijn zicht bter? Hoe moet ik nu mijn werk doen? Wanneer kan ik verbetering verwachten?’ vroeg ik.

‘Alè zenne dat weet ik niet, ik zie u nu voor het eerst. Ik ga het even overleggen’. Zei de vriendelijk belg.

Gelukkig kwam mijn eigen arts later nog even binnenlopen. Ook hij was niet tevreden met het resultaat maar de ontsteking is nu wel echt aan het afnemen. Dat mocht ook wel na 4 maanden!
Het meeste waar ik mee zit is het feit dat ik bijna niks zie. Nog even de resultate van het gezichtsveld bekijken en daaruit bleek dat ik op dit moment 40% kan zien.

Dat getal boeit mij niet zoveel. Ik weet ook wel dat ik minder zie als normaal.. maar hoe gaan we dat oplossen? En is het nog wel op te lossen?

Nog een afspraak in het UMC!

De bovenstaande vragen werden beantwoord en het komt er op neer dat ze niet kunnen zeggen of het nog beter wordt. Het is wel zo dat we voorruit zijn gegaan aangezien ik in het begin nog maar 5% zag. We blijven het controleren. Balen, weer afwachten!

Oke, de oogarts is voor vandaag even klaar en dan zou je denken, lekker naar huis Lon! Maar helaas, ik moet vandaag ook nog naar de MDL- arts. Ik zal hier morgen meer over vertellen anders wordt deze blog wel erg lang..

Prednison
De ziekte van crohn &zo

Prednison tabletten voor oogontsteking!

De cellen achter mijn hoornvlies..

Ik gebruik iedere dag het medicijn Atropine. Dit is een medicijn wat mijn pupil vergroot zodat mijn pupil niet blijft kleven aan mijn ooglid. Lekkere binnenkomen hè?
Doordat medicijn ga je wazig zien. Geen probleem, dat zie ik toch wel. Ondanks dat moet ik iedere keer een oogtest doen. Dit gaat ongeveer hetzelfde als bij een brillenzaak.

De assistent wilde even overleggen met de arts omdat ik deze keer minder zag dan de vorige keer. Conclusie? Een nieuwe oogscan om te kijken of daar nieuwe afwijkingen op te zien was. Het was niet goed. Het was wederom erger geworden. De cellen achter mijn hoornvlies waren weer actief en dat ondanks alle druppes, pilletjes, zalfjes en de Humira spuit. Zo’n gevoel had ik al, dus deze keer had ik netjes mijn tas meegenomen.

Starten met prednison tabletten!

‘We willen toch zo snel mogelijk starten met predinson. Het liefst nemen we je nu direct op’ zei de assistente. Thank God, dat de afdeling ‘opname’ (als die bestaat?) niet opnam want daardoor besloot ze toch maar te beginnen met prednison tabletten. Ik moest over een week terugkomen en als het dan nog niet beter was dan werd ik ècht opgenomen. Mocht het nog slechter worden dan moest ik uiteraard direct bellen.

Blij dat ik weer in de auto terug naar huis zat en verdrietig omdat ik toch moet beginnen aan de prednison. 60mg, bam!

Tegenwoordig hebben we met ons gezin een groepsapp gemaakt, zo kunnen we bespreken welke kerstdag thuis is, delen we leuke en minder leuke berichten en houden we elkaar op die manier snel op de hoogte. Zo schrijf ik mijn verkorte ziekenuis updates ook in de app. 2013 is wederom niet ons jaar!

Ik werd ziek in mijn puberteit.

Toen ik 16 was begonnen mijn dagelijkse ziekenhuisbezoeken. Een leeftijd waarop de meeste ‘kinderen’ zich af zetten van hun ouders en hun eigen weg in slaan. Bij mij was dit niet het geval, ik had en heb nog steeds mijn ouders heel hard nodig. Wij zijn juist in deze periode dichter tot elkaar gekomen.

Ik had toen ook al verkering met Merijn en al snel bleek dat dit vrij serieus was. We kunnen goed praten, huilen maar vooral ook lachen en zeg nou zelf? Als je 16 bent wil je gewoon jezelf kunnen aankleden en als dat niet kan dan juist niet geholpen willen worden door je vriendje.

Degene waaraan je wil laten zien dat je net zo bent als gezonde meiden, je leuk wilt aankleden en het liefst hand in hand door de stap wil lopen in plaats van dat hij mij duwt in de rolstoel.
Helaas is dat nu niet meer haalbaar, ik moet nu vaak geholpen worden met mijn dagelijkse verzorging en ik zit nu eenmaal vaak in een rolstoel.

Een nachtje bij mijn ouders slapen.

Ik koos er vandaag voor om een nachtje bij mijn ouders te slapen. Merijn komt dan wel gezellig mee eten, blijft daarna nog even knuffelen, huilen maar vooral lachen en dan gaat hij weer naar ons huisje.

In de middag nam ik voor de ogen van Sjef, mijn oudste broer, de eerste 60mg prednison in. Vooral mijn ouders zien graag als ik mijn medicijnen inneem. Ik denk omdat ik het liever niet inneem en het hèèèèl soms per ongeluk expres vergeet. Daarna ging ik naar bed, ik was moe door alle medicatie die ze in mijn oog hadden gestopt en ik was bang dat ik last zou krijgen van de prednison.

Ik werd wakker door een kus op mijn voorhoofd. Mijn moeder. Weer even praten, huilen en daarna samen lachend in bed uitzending gemist gekeken. Even niet denken aan ziekenhuizen. Even samen met mijn ouders op de bank, gewoon gezellig, zoals het hoort!