Categorie

De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en seksualiteit
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en seksualiteit.

Iedereen heeft seks maar toch is het nog een taboe.

Wees gerust. Het is heel normaal dat je op deze pagina terecht komt als je googled op de ziekte van Crohn en seksualiteit. Deze ziekte is een van de vele ziektes die onderschat wordt door mensen. Talloze mensen denken dat het alleen maar een beetje buikpijn is maar er komt véél meer bij kijken en het is ook zeker een ziekte waarbij de emoties hoog op kunnen lopen.

Schrijven over seks is taboe. Iedereen doet het maar erover praten, schrijven of lezen brengt een vorm van schaamte met zich mee terwijl het een supernormaal onderwerp is. Het is juist belangrijk om erover te praten, meestal met je partner maar soms ook met je ouders of vrienden. Het is ook goed om te praten over seks tegen je kinderen. Op deze manier kun je aangeven dat seks normaal is en ze voorlichting geven, mits de leeftijd van je kind daar al aan toe is uiteraard.

Ik wist in de eerste weken van de diagnose niet precies wat me te wachten stond en om eerlijk te zijn dacht ik dat het na een pilletje wel weer zou zakken. De ziekte van Crohn is dan wel niet te genezen maar het is vast op te beperken met een pilletje. Dat klopt, dat is het ook voor sommige crohn- patiënten maar helaas bleek dit bij mij al snel niet het geval te zijn. Ik kreeg infusen, spuiten, operaties, onderzoeken en gewrichtsklachten in combinatie met oogklachten.

Fysiek kan het meestal wel maar het is 9 van de 10 keer een psychisch probleem.

Yep, i have the whole package en dat heeft zeker invloed op intimiteit en mijn seksleven. Het klinkt gek maar ik heb veel moeite gehad en soms nog dat mijn lichaamsgeur is veranderd. Lisa weet niet beter, dus dat scheelt maar door alle medicijnen, opnames en onderzoeken gaat je lichaamsgeur veranderen. Ik vond mezelf altijd naar ‘ziek’ ruiken. Het is bij deze medicijnen iets minder aanwezig maar toch.. Dat doet iets met je!

De meeste mensen met IBD en de ziekte van Crohn kunnen prima seks hebben. Fysiek gezien. De seks kan pijnlijk zijn met complicaties zoals fistels, infecties of vernauwingen. Bespreek dit met je arts!

Er zullen altijd momenten zijn dat je hoofd er niet naar staat omdat je een opvlamming hebt maar goed, dat je hoofd soms ergens anders is daar hoef je niet perse ziek voor te zijn. Het is belangrijk om te leren omgaan met emotionele en psychische kwesties.

De ziekte van Crohn geeft een deuk in je zelfvertrouwen.

Het was bij mij bijvoorbeeld een flinke deuk in mijn zelfvertrouwen en zelfbeeld. Ik ben flink wat kilo’s aangekomen, straie op mijn buik zijn een feit en doordat mijn lichaam zo is veranderd gaat je zelfbeeld naar beneden. Je voelt jezelf niet meer aantrekkelijk en dat is een van de grootste dingetjes als het gaat om intimiteit.

Je kunt dingetjes proberen om jezelf aantrekkelijker te voelen. Een nieuw kapsel, nieuw setje kleding of mooie lingerie waar jij jezelf prettig bij voelt. Het meest van de tijd ziet je partner niet eens dat er lichamelijk iets is veranderd en wat dan nog, dat wil nog niet zeggen dat je ineens een stuk minder aantrekkelijk bent natuurlijk!

Een stoma is nog een dingetje waardoor je jezelf minder aantrekkelijk kan voelen. Ik heb hier zelf (nog) geen last van maar ik kan mezelf dit goed voorstellen. Praten is de sleutel, wederom! Maar er zijn tegenwoordig ook supercoole zakjes die je om je stoma kunt doen waardoor het minder op valt of er leuker uit ziet.

De ziekte van Crohn en seksualiteit.

In de eerste weken zul je vast bang zijn dat het zakje knapt als jullie op elkaar gaan liggen of dat het zakje gaat lekken als je net in die flow zit. Weet je wat het is? Als je dit soort onderwerpen kan en mag bespreken met je partner, hoe intiem ben je dan? Dat is denk ik een van de meest intieme dingen die je met je partner kan en moet delen om er samen sterker uit te komen.

De ziekte van Crohn zorgt ervoor dat je ontzettend moe bent, uitgeput zelfs. Ik heb hier al eens eerder een artikel over geschreven. Dit artikel kun je hier vinden. Er wordt vaak een grapje van gemaakt: ‘Je bent zeker weer moe’ of ‘Je hebt hoofdpijn?’. Als je hierover praat met je partner kom je een heel eind. Je kunt het beste zoeken naar een moment waarop je goed uitgerust bent. Bijvoorbeeld, ’s ochtends vroeg in plaats van ’s avonds laat.

Medicijnen kunnen je seksleven ook flink belemmeren. Als ik vol gas aan de prednison zit dan hoeft Lisa niks bij mij te proberen. Ik voel me dan vreselijk. Een klysma of een zetpil haalt soms het spontane van je seksleven af. Het vergt iets meer planning maar wees creatief er zijn nog genoeg momenten over!

Bron: Gripopibd

Doe niks waar jij jezelf niet prettig bij voelt maar praat tegen je partner. Vertel je angsten en gedachtes zodat jullie hier samen een weg in kunnen vinden.

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?

MS is geen spierziekte maar een aandoening in het zenuwstelsel.

Ik doe mijn best om zoveel mogelijk reacties te beantwoorden en als dat niet lukt, niet getreurd want ik lees alles. Afgelopen week kwam er een reactie binnen die best wel even binnenkwam. ‘Ik ben bang om MS te krijgen, ben jij daar niet bang voor omdat je altijd alle reumasoorten noemt maar het nooit hebt over MS. En dat klopt. Niet bewust overigens, het is zeker een onderwerp, weliswaar een heftige, wat ik gewoon wil bespreken.

Het kwam eerlijk gezegd niet in mijn gedachte op dat wij als Crohn patiënten meer kans hebben op MS dan iemand anders. MS is geeft normaalgesproken klachten aan de spieren. Ze zijn ongecontroleerd, stijf en het verzwakt. Desondanks is MS geen spierziekte wat je wel zou verwachten gezien de klachten die het geeft. Het is een aandoening van het centrale zenuwstelstel dat bestaat uit, hersenen, oogzenuwen en het ruggenmerg.

De ziekte van Crohn & MS zijn beide een chronische ziekte.

MS is een neurologische aandoening en een chronische ziekte. Dat wil zeggen dat dit net zoals de ziekte van Crohn niet meer overgaat en nóg niet te genezen is. Het meest van de tijd komen de eerste ziekteverschijnselen tussen het 20e en het 40e levensjaar. Kinderen kunnen trouwens ook MS krijgen dus het is niet uitgesloten. De ziekte van Crohn begint meestal tussen de 15 en 30e levensjaar maar het zegt niks want ook kinderen kunnen de ziekte van Crohn krijgen.

Men denkt dat het immunsysteem van mensen met MS ontregeld is, omdat het een lichaamseigen structuur (het myeline), wordt aangevallen en afgebroken door eigen lichaamscellen. Waarom en tegen welk molecuul of welke moleculen een ongepaste immuunreactie geeft is nog niet bekend. En dat is precies waarom ik het lastig vind om hierover te schrijven. MS is in principe niet erfelijk. Er zijn wel omgevingsfactoren en genetische factoren die een rolspelen bij MS.

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?

Sommige mensen hebben meer kans om MS te krijgen. Mensen met een ongunstige combinatie op HLA genen. Deze combinatie zorgt voor 6 a 7 keer een grotere kans op MS. Iemand die de ziekte van Pfeiffer heeft gehad heeft tot mijn verbazing ook meer kans op MS, zo’n 2-3 keer verhoogde kans dan mensen zonder Pfeiffer.

Psoriasis, de ziekte van Crohn en Reumatische Artritis zijn ook voorbeelden van auto- immuunziekte. Een aantal MS genen komen ook bij deze ziekte voor. Er is dus inderdaad iets meer kans op MS als je de ziekte van Crohn hebt en om direct de reactie te beantwoorden: Ik ben niet bang dat ik MS krijg. Ik was ook nooit bang dat ik reuma zou krijgen. Het enige wat ooit door mijn hoofd is geschoten is kanker. Dit was toen niet met mij besproken namelijk en het stond boven aan het lijstje van bijwerkingen bij mijn medicijnen.

Je kunt het beste naar je arts toe om deze angst te bespreken want het is enorm vervelend als je met zo’n angst leeft. De kans is namelijk groter dat je morgen onder een auto komt en het niet meer na kan vertellen dan dat je MS krijgt omdat je ook de ziekte van Crohn hebt. Iedere patiënt is anders en iedereen gaat er anders mee om. Praten is de sleutel voor bijna alles dus maak het bespreekbaar en zoek steun!

Bron: NationaalMSfonds.

Ben jij bang dat je meer kans hebt op een andere ziekte omdat je de ziekte van Crohn of reuma hebt? Laat het weten in de comments. Zo kunnen we erover praten en elkaar steunen.

Buikpijn is mijn grootste angst. De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Buikpijn is mijn grootste angst. Het gaat fout!

Is het de ziekte van Crohn of een buikgriep?

De mooiste dag van het jaar is aangebroken. De belangrijkste dag van het jaar want deze dag gaan we 2017 verlaten. Het is hartstikke gezellig, we zijn met vrienden en familie bij elkaar, terwijl James heerlijk ligt te slapen en wij een drankje drinken. Ik niet, dat gaat niet met mijn medicijnen. Geeft niet want dat heb ik jaren niet gekund.

Ik zit voor de zoveelste keer op het toilet. Met buikpijn. Een goed begin van 2018. Ik herken de pijn en raak in paniek als er andere mensen op het toilet zitten. Ik moet gaan wanneer ik moet. Meteen. Crohn of buikgriep? Het heerst. James is ook niet fit. Het blijft afwachten. Gaat het over een aantal dagen weer weg of word dit het jaar waarin ik geopereerd zal worden en een stoma zal krijgen?

Buikpijn is mijn grootste angst.

Buikpijn is mijn grootste angst. Iedere keer als ik buikpijn heb, los van mijn menstruatieklachten die ik prima kan onderscheiden, komt er paniek en angst naar boven. Ik word er verdrietig van. Maar ik moet het niet mijn dag laten verpesten. Het is immers de mooiste avond van het jaar en moet het tot minstens 00:00 volhouden.

Ik ben bang dat het niet lukt en dat ik Lisa teleurstel. Mijn hart weet beter mijn hoofd niet. De avond waar ik al maanden over praat gaat nu anders verlopen dan gehoopt. Door mij. Ik voel me ziek. Ik wil naar bed. Ik ben moe maar ik wil niks liever dan bij vrienden en familie het nieuwe jaar in knallen.

Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen.

Het is al een keer gebeurd dat ik precies om die tijd op het toilet zat. Ik hoop dit jaar niet maar die Crohn is niet te voorspellen en komt op momenten waarop je het niet verwacht en vooral ongelegen. Erg ongelegen. Het is tien voor 12 en ik moet. Zal ik te laat zijn? weer? Nee. Het lukt. Ik ben op tijd. Als puffend van het toilet afkom kan ik direct beginnen met aftellen. Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen. ‘We gaan het flikken samen, het wordt ons jaar’ vertellen we tegen elkaar.

Met de rolstoel gaan we naar buiten om het vuurwerk te bekijken. Prachtig. Wat gaat het tekeer. Af en toe lopen we terug naar binnen om de babyfoon in de gate te houden. De kleine man blijft slapen. Trots. We genieten even van het vuurwerk en we rollen naar binnen. Ik ga zitten op een stoel want staan lukt niet. Daar voel ik mezelf te slecht voor en daarbij zijn mijn rugklachten nog steeds aanwezig.

Lisa zegt dat het beter is als we naar huis gaan. Ik vind het zo sneu voor haar. Zij had zich hier ontzettend op verheugd en nu verpest ik het met mijn buikpijn. Vreselijk. Mijn moeder heeft de zolder gereed gemaakt zodat we daar konden slapen en we ’s avonds niet meer terug naar huis hoefde te rijden.

Het is niet slim hoewel ik het graag doe voor de gezelligheid maar eer dat ik op het toilet zit dan ben ik al te laat. Eerst omhoog komen vanuit een matras wat op de grond ligt en daarna nog een trap af. Die afstand is te groot en met mijn hart onder mijn ziel ga ik naar huis.

De eerste ziekenhuisafspraak in 2018 is gemaakt.

Het is één januari en ik hang met het UMC aan de lijn. Ik maak mijn eerste ziekenhuisafspraak met redelijke spoed in 2018. Niet zoals ik het wil, wel zoals het gaat en het enige wat we kunnen doen is het accepteren van de situatie en er het beste van maken.

Dus, het was een leuk feestje maar helaas niet zoals gehoopt voor mij. Volgens jaar beter, hoop ik! De beste wensen en vooral een gezond 2018 gewenst want je gezondheid is alles..

 

Reuma in de winter
De ziekte van crohn &zo

Meer last van reuma in de winter?!

Mijn hoofd wil zoveel maar mijn lichaam trekt aan de handtrem.

In dit artikel van afgelopen week vertelde ik jullie dat het slecht gaat met mijn gezondheid. Dit is niet veel anders op dit moment. Ik heb last van mijn gewrichten, de krukken zijn van zolder gehaald en de rolstoel is opnieuw nodig voor langere stukken.

Ik slaap ongelofelijk veel. De hele week heb ik mijn eigen woonkamer niet gezien. James kwam af en toe naar boven om samen met mij een boekje te lezen of een spelletje te spelen omdat hij anders van zijn moeder vervreemd. Dat is gekheid natuurlijk maar vervelend is nog zacht uitgedrukt.

Mijn hoofd wil zoveel doen maar mijn lichaam trekt keihard aan de handrem. Reuma is een verzamelnaam voor allerlei reumatische aandoening. Je hebt bijvoorbeeld: Atrose, Bechterew, Wekedelenreuma, Ontstekingsreuma en nog veel meer verschillende vormen.

Mijn lichaam is eigenlijk super dom.

Mijn diagnose is Bechterew. Mijn lichaam faalt enorm in het funtioneren. In Jip & Janneke taal is het zo: Mijn afweersysteem begrijpt het verschil niet tussen goede en slechte virussen en bacteriën in mijn lichaam en valt daardoor mijn eigen weefsel aan.

Super dom dus eigenlijk maar helaas kan ik het niet uitleggen waardoor mijn afweersysteem het wel begrijpt en heb ik medicijnen nodig om iedere keer opnieuw te laten zien hoe het wél moet maar ja je kunt ook immuun worden voor medicijnen waardoor het allemaal in de soep loopt en je langer klachten hebt, zoals nu.

Bechterew is dus best een domme ziekte, het afweersysteem begrijpt dus geen snars van zijn staken en mijn lichaam faalt dubbel zo hard omdat de ziekte van Crohn ook te maken heeft met een vermindering van het afweersysteem.

Meer last  van reuma in de winter?

Het weer veroorzaakt aandoeningen niet en verergert reuma ook niet. Helaas, we hebben geen recht op een verwijzing naar een    altijd   warm    land    van de huisarts.

In de winter hebben veel reumatpatiënten veel meer last van pijn en stijfheid. Dit is bij mij precies hetzelfde en ik heb minder last als het warmer is want de warmte zorgt voor een betere doorbloeding waardoor de pijn en stijfheid minder is.

Het verband tussen reuma en het weer is wel onderzocht maar daaruit zijn er nog geen conclussies getrokken. De weersomstandigheden staan overigens los van de huis- tuin en keukenproducten die je kunt gebruiken om de klachten te verminderen. Ik zal even uitleggen wat ik hiermee bedoel:

Een warmte lamp of koude lappen?

Ik heb ooit in het verre verleden en in het begin van mijn reuma- carriere. Hoe noem je zoiets? In mijn reuma periode. Bij de start van mijn reuma, nou goed je begrijpt wat ik bedoel, onder een warmte lamp gezeten. Dit hielp onwijs goed voor mij rug maar zodra ik deze op een ontstoken schouder zet schreeuw ik het uit van de pijn. Nee, geef mij op dat moment maar koude lappen die ik op mijn gewrichten kan leggen om alles te verzachten.

Als ik onder de warme douche sta terwijl de badkamerdeur opstaat kom ik er niet onder vandaan. Dit voel niet prettig voor mijn gewrichten die lijken dan direct op slot te slaan.

Bron: gezondheidsnet 

Heb jij meer last van je reuma in de winter? Tips zijn meer dan welkom!

De tranen stromen over mijn wangen
De ziekte van crohn &zo

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn.

Het is weer zover. Ik sta onder de douche samen met James zijn nieuwe badpuzzel in elkaar te knutselen terwijl ik merk dat ik mezelf steeds moeilijker kan bewegen. De pijn die dan door mijn lichaam schiet is onbeschrijfelijk. Het gaat door berg en been maar ik moet mezelf vermannen. Dit is iets wat me niet altijd lukt maar waar ik altijd mijn best voor doe als James erbij is. Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn en vooral niet als hij bijna moet gaan slapen.

Nee, hij is nog een peuter. Het is nog heel even onbezonnen en genieten voor hem. Niet helemaal trouwens want hij had vandaag een puzzel afgepakt van een ander kindje op de peuterschool en moest sorry zeggen. Dat heeft inpact gemaakt want onder de douche kletst hij nog steeds over de puzzel, het jongetje en de juffrouw.

Ik verbijt mezelf. Het lukt aardig. We krijgen het samen voor elkaar, de puzzel is gelukt en het blijft daadwerkelijk plakken aan de muur. ‘Haha mam, kijk!’. ‘Mooi hoor jongen. Het is tijd om af te drogen’. Merijn neemt het over. Lisa weet hoelaat het is en helpt mij met afdrogen. We zwijgen.

Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos maar ik heb vooral veel pijn.

Het is 7:00 uur maar mijn lichaam kan niet meer. Ik wil naar bed en niets anders dan slapen. Dat lukt. Gelukkig. Slapen is even geen pijn hebben en dat is heerlijk in zo’n situatie. Later op de avond word ik wakker met weer zoveel pijn. Ik kan zo de nacht niet in en Lisa pakt mijn oude vertrouwde vrienden, twee Tramadol pilletjes. Ik app mijn moeder of ze nog wakker is en als Lisa bijna in slaap valt sniek ik uit bed om even te kletsen met mijn moeder.

‘Verschrikkelijk meid. Morgen het UMC bellen!’. We hangen op en ik voel me direct schuldig. Ik weet dat ze nu minder goed in slaap valt omdat ze weet dat ik met pijn in bed lig en mezelf amper kan bewegen. Ze weet ook dat ik in goede handen ben bij Lisa maar je wil als moeder er op zulke momenten voor je kind zijn. Tja, had ze maar geen moeder moeten worden 😉 En ik besef me dat ik later ook wil dat James mij, hoe laat het ook is, opbelt om te vertellen wat er op zijn hart ligt.

Ik strompel naar het toilet. Dan heb ik dat vast gehad en als ik daarna de kamer binnen doe word Lisa langzaam wakker van mijn gestrompel. Ze zegt niks, ze staat op en helpt mij in bed. Ik kijk televisie met haar hoofd op mijn borstkast terwijl de tranen over mijn wangen bungelen. Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos. Ik ben geirriteerd maar ik heb vooral veel pijn.

De nacht is vreselijk. Slapen lukt nauwelijks. Alles steekt.

De nacht is vreselijk. Ik heb alle afleveringen van Goede Tijden voorruit gekeken maar in slaapvallen lukt niet. Ik wurm mezelf onder Lisa vandaan en draai mezelf in mijn slaaphouding. Het steekt overal in mijn lichaam als ik mezelf verdraai. Dit is niet goed. Ik heb pijn. Ik wil slapen.

Als ik wakker word hoor ik de vogels fluiten en zie ik het zonlicht naar binnen schijnen vanuit de gordijnen die op een kiertje staan. Ik kijk op mijn telefoon. Het is 10:00 uur. Dat is netjes. Ik zet mijn artikel online op Social media na bel mijn moeder op om te vertellen wat te status is. Ik geef aan intens moe te zijn. ‘Veel slapen meid, dat is goed voor je dan voel je even niks’.

Ik hoor Lisa af en toe binnen wandelen met een kop thee, eten of een kus maar het gaat allemaal aan mij voorbij. Ik kruip in mijn coconnetje en slaap een gat in de dag. Mijn eerste maaltijd eet ik ’s avonds en als James een kus komt brengen leg ik hem uit dat mama zieke benen heeft en daarom niet met James kan spelen. James geeft een kus op mijn lichaam, slik.

We spelen een dierenspel op bed samen met James, ik lees hem een boekje voor zodat we nog even tijd samen hebben gehad vandaag. De pijn is onveranderd en als James slaapt en ik mijn eten op heb gepeuzelt, neem ik weer een vriendje in, één Tramadol. Ik bel mijn moeder op om te vertellen dat ik weer ga slapen en als er wat is, ze Lisa moet bellen.

Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet. Ik heb geen keus.

Deze nacht gaat beter. Ik slaap een deel van de nacht aan een stuk door. Dat is perfect. Om 02:00 uur kijk ik Lisa aan die ook langzaam ontwaakt. We beginnen te kletsen tot diep in de nacht. Niet over mijn ziekte. Nee, over van alles en nog wat. Over onze toekomst samen, over haar werk, over mijn blog en met de leuke uitspraken van James die we herhalen vallen we beide in slaap.

De volgende morgen als ik wakker word hoor ik van iedereen dat er sneeuw ligt. Ik heb dat niet eens meegekregen. Ik leefde in mijn eigen wereld. James heeft blijkbaar al op de slee gezeten samen met Lisa. Wat fijn, hij heeft in ieder geval een leuke dag gehad. Het is vandaag zo ver, ik moet naar het ziekenhuis. Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet gaan. Samen met Lisa glijden we over de weg naar het UMC. Het infuus is al twee weken uitgesteld doordat ik koorts had. Ik heb geen keus.

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

De reuma is actief, het weer speelt mee en iedereen om mij heen regelt van alles om zoveel mogelijk bij me te zijn. Het was gemakkelijker zonder James dan kwam ik de dag wel door met een pak appelsap naast mijn bed, fruit wat ik kan pakken & iemand die af en toe belde of ik nog leefde en hoe het ging. Nu niet, ik moet er zijn voor James. Dat valt niet mee. Ik kan namelijk niks. Gelukkig kan hij een hele hoop zelf en lukt het mij om een aantal uren alleen te zijn. Niet lang, want ik moet zo mijn medicijnen weer innemen.

Mijn vrienden, Tramadol. Wat moet ik toch zonder jullie in deze vreselijke dagen? Morgen is het vast beter. Morgen ben ik vast minder moe. Morgen.

De pijnschaal in het ziekenhuis
De ziekte van crohn &zo

De pijnschaal in het ziekenhuis!

Pijn is voor iedereen anders.

Iedereen die weleens in het ziekenhuis komt voor een mankement, aandoening, klacht of onderzoek komt hoe dan ook in aanraking met de volgende vraag: ‘Wat is uw pijnscore?’

De pijnscore is belangrijk voor de verpleging en de artsen. Zij kunnen aan de hand van je pijnscore bepalen of en hoeveel pijnstillers je nodig hebt. Als je een langere tijd in het ziekenhuis ligt wordt het minimaal twee keer per dag gevraagd.

Pijn is voor iedereen anders en het is voor patiënten lastig om een cijfer te geven aan de heftigheid (of niet) van je pijn. Ik begrijp dat deze vraag gesteld wordt. Het maakt uiteindelijk niet uit dat mijn twee voor jou een tien kan zijn. Het punt is alleen dat ik dan geen pijnstillers krijg en jij wel.

Je kunt nooit een verkeerde pijnscore doorgeven!

Je hebt dit zelf in de hand en geloof me, als je vaker in het ziekenhuis moet zijn en je bent chronisch ziek dan leer je met dit soort vragen omgaan. Ik ben er later achtergekomen dat je pijnscores worden vastgelegd in je medisch dossier. Althans, dit is bij mij het geval maar dat komt wellicht om dat ik chronisch ziek ben. Dit is in ieder geval handig voor jezelf maar vooral voor je artsen om jouw pijnklachten te vergelijken met een vorig ziekenhuisbezoek.

Het is dan vooral handig als je met dezelfde klachten naar het ziekenhuis gaat. Een gebroken achillespees heeft weinig te maken met de pijnscores die je aangeeft als je een actieve Crohn hebt. Ik neem aan dat dit ook duidelijk is voor de artsen in het ziekenhuis 😉

Een ding scheelt je kunt je pijnscore nooit verkeerd doorgeven. Het is een persoonlijke ervaring en een moment opname. Als je chronisch ziek bent dan wordt je gebombardeerd met deze vragen en dat liet mij nadenken over mijn persoonlijke pijnschaal. Ik ben inmiddels een ervaren patiënt. Als ze hierin medailles zouden uitreiken had ik er een gratis een nek- hernia bijgekregen!

De pijnschaal in het ziekenhuis!

Het nadeel van mijn pijnschaal is dat ik altijd pijn heb. Ik sta er mee op en ga er ’s avonds weer mee naar bed. Als je iedere dag pijn hebt dan weet je op een gegeven moment, hoe apart ook, niet meer hoe het is om zonder pijn te leven. Het is een soort gewenning en je probeert foefjes te ontwikkelen om hiermee om te gaan. Ik heb dit precies hetzelfde. Als mijn Crohn actief is en ik moet een sprintje trekken om het toilet te halen, dan zit ik helemaal in elkaar gedoken op de wc terwijl ik mijn buik met mijn handen vastpak. Dit is iets wat ik in de afgelopen jaren heb ontwikkeld en wat voor mij op dat moment kennelijk werkt.

Dit is lastig wat betreft de pijnschaal want je hebt pijn maar dit heb je normaalgesproken ook, neem je dit dan mee in je pijnschaal of niet? Ik doe het niet. Ik geef pijnscore aan op ‘andere/nieuwe/heftigere’ pijnen die anders zijn dan waar ik dagelijks mee kamp. Als ik dit niet zou doen, zou ik het iedere dag een vijf geven maar dan is er nauwelijks ruimte voor heftige pijn, heftigere pijn of extreme pijn.

In het ziekenhuis wordt de pijnschaal meestal uitgelegd. Dit verhelderd de zaak iets:

  • Als je geen pijn hebt, is het vanzelfsprekend een 0
  • Als je weinig pijn hebt tussen 1 en vier
  • Als je veel pijn hebt tussen de 7 en 10

Ik kan mezelf redelijk vinden in deze pijnschaal hoewel ik een tien wél heel extreem vind. Bij mijn eerste ziekenhuisopname was het een tien maar dit kon ik op dat moment niet uitspreken, zo ziek was ik toen.

Wat vind jij van de pijnschaal? Laat het weten in de comments ik ben benieuwd naar jullie mening!

 

De ziekte van crohn &zo

Ik ging twee jaar lang rollend door het leven!

Ik werd na maanden doorverwezen naar een reumatoloog.

Oeh, wat heeft het lang geduurd voordat ik eindelijk deze diagnose kreeg. Ik heb jarenlang in onzekerheid gezeten. Mijn gewrichtsklachten begonnen een half jaar nadat de ziekte van Crohn gediagnostiseerd werd. Ik kwam toen wekelijks op de Maag, darm- lever poli voor de standaard controles. De gewrichtsklachten waren bij mijn MDL- arts bekend en hij schreef af en toe een medicijn door wat de scherpe randjes er vanaf haalde.

Dit hielp om de dagen wat gemakkelijker door te komen maar ik kreeg steeds een terugval en dan kwam het ook nèt wat heftiger door. Het was mij bekend dat gewrichtsklachten horen bij de ziekte van Crohn. Ja, het is een darmziekte maar nee, daar blijft het absoluut niet bij. Helaas.

Ik dacht dus dat dit het was voor de rest van mijn leven. Functioneren kon ik redelijk zolang ik binnen bleef maar als we naar de stad gingen moest ik in een rolstoel. Bij een van die talloze controles zei de MDL- arts: ‘Ja maar Lon, dit duurt wel heel lang. Ik ga je doorverwijzen naar de reumatoloog’.

Fibromyalgie werd de diagnose.

Oké, gewrichtsklachten horen bij de ziekte van Crohn maar blijkbaar niet in zodanige mate als dat ik het had. Ik kon nauwelijks lopen. Het ging steeds slechter met mijn gewrichten tot ik uiteindelijk ook in huis met krukken liep om mezelf te kunnen verplaatsen. Douche kon ik niet zelf, mijn bovenlijf functioneerde prima maar no- way dat ik mijn benen kon afdrogen.

Mijn moeder hielp mij in deze tijd met de dagelijkse dingen. Zij kwam ’s ochtends voor haar werk naar mij toe om mij te douche en aan te kleden. Ik zorgde voor een broek die ik zelf gemakkelijk naar beneden kon doen om zelf naar het toilet te gaan en ’s avonds als Merijn thuis kwam van het werk, hielp hij mij met het bedritueel.

Mijn eerste reumatoloog kon niets vinden en bestempelde het met Fibromyalgie. Dit is een veel- te- lastig- woord dus met makkelijkere woorden: reuma wat in de weke delen zit. Dit was in de tijd dat Fibromyalgie werd bestempeld als een psychische ziekte. Lekker makkelijk, dacht ik toen. Er kwam niets uit de onderzoeken die er werden uitgevoerd en dus was het ‘maar’ Fibromyalgie.

Ik moest revalideren en alles opnieuw leren.

Ik moest gaan revalideren in Blixembosch met wel vijf verschillende therapieën en psychologen. Dit was een heftige tijd. Ik was drie keer in de week in Blixembosch te vinden waar ik kei hard aan het knokken was voor mijn herstel. Ik was letterlijk aan het revalideren. Een jaar lang zat ik in een rolstoel, alles was verslapt en verkrampt. Een trap oplopen leek voor mij op dat moment de mount everest!

Zwemmen, fietsen, lopen en praten praten praten. Ik weet nog dat ik thuis kwam met de woorden, schrik niet: Mam, ik heb tien rondjes getrapt! En nee, niet een rondje van 5km maar letterlijk een rondje met mijn trapper rond. Zo slecht was ik op dat moment.

Ik vond de fysiotherapeut het leukst, ik deed met hem ‘voetballen’ met een zachte babybal omdat ik de bal anders niet vooruit kreeg maar het ging en ik vond het leuk. Ik kwam daar aan in het midden van mijn traject met een knal rode, dikke knie. Ik liet hem mijn knie zien waardoor hij verschoot. ‘Ja maar zo gaan wij niet trainen samen. Dit is geen Fibromyalgie!’

De ziekte van Lyme en MS werden onderzocht.

Jep, zo snel ging het. Einde revalidatieproces in Blixembosch en op naar een volgende reumatoloog. Dit keer in Nijmegen, een academisch ziekenhuis. Ik werd daar getest op de ziekte van Lyme. De uitslag was dubieus en dat maakte ons zorgen. Dit bleek uiteindelijk hoogstwaarschijnlijk niet het geval te zijn maar 100% uitsluiten konden ze op dat moment niet.

Ik werd doorgestuurd naar de Neuroloog. Misschien was er iets in mijn hersenen wat er niet hoorde. De neuroloog heeft meerdere onderzoeken gedaan om MS uit te sluiten. Dit was een verschrikkelijke- emotioneel- slopende tijd. Dit was voor mij ontzettend moeilijk. De minuten in de MRI- scan leken wel uren te duren.

Nee ook niet en toen ik alles helemaal had opgegeven. Ik mijn leven in een rolstoel ging accepteren, zat ik in de tandartsstoel om behandeld te worden, kwam mijn medische situatie aan de praat en werd er een naam genoemd van een professor, ook in Nijmegen en hij vertelde dat ik daar een hele goede kans had op een diagnose.

Ik ging twee jaar lang rollend door het leven!

Dat klopte. Ik heb hier enkele maanden onderzoeken verricht toen uiteindelijk de diagnose: de ziekte van Bechterew.

Ik zat inmiddels twee jaar lang in een rolstoel omdat ik mezelf niet meer kon bewegen. Het deed zóveel pijn. Ik ging op vakantie en dan werd ik zelfs met een rolstoel het vliegtuig in getild met een grote lift. De warmte van Spanje deed mij altijd goed, ik kon daar soms wat stapjes zetten maar och wat heeft Merijn mij daar over de boulevard gereden.

Het was een heftige tijd. Ik ben blij met de diagnose en vooral blij met het feit dat de rolstoel niet meer non- stop onderdeel is van mijn leven. De slechtere periodes zijn er nog steeds en de rolstoel wordt nog steeds af en toe gebruikt maar er is uitzicht op een betere periode en dat voelt als een bevrijding.

Werd jouw reuma snel gediagnostiseerd of heb jij ook een heel traject moeten afleggen voordat er duidelijkheid kwam? Laat het wetens in de reacties zodat we ervaringen kunnen delen!

 

De ziekte van crohn &zo

Ziekenhuisuitslagen zelf online bekijken handig of niet?

Een nieuw recept regelen werkt prima online.

De technologie staat duidelijk niet stil en dat is maar goed ook. Er wordt steeds meer onderzoek verricht en uitgevoerd om het vervolgens in de praktijk door te voeren. Het zelf online bekijken van ziekenhuisuitslagen is hier één van. Dit is niet persé iets wat dit jaar pas doorgevoerd is want het is bij de meest academische ziekenhuizen al een tijdje actief.

Is het nou handig om je ziekenhuisuitslagen zelf online te bekijken? Het heeft zijn voor en nadelen. Een herhaalrecept kan ik met één druk op de knop regelen. Het is gunstiger voor de secretaresse in het ziekenhuis die alles normaal telefonisch doorgevoerd krijgt en het scheelt mij weer een aantal minuten in de wacht aan de telefoon.

Het systeem werkt prima. Je moet het alleen tijdig aanvragen. In mijn geval krijg ik binnen drie werkdagen antwoord van het ziekenhuis en ligt het recept ook binnen drie werkdagen klaar. Je moet dus een week voordat je medicijnen op zijn, even online inloggen om dit te regelen anders zit je straks zonder en dat moeten we niet hebben!

Je kunt ook jouw behandelverslagen zien en je afspraken staan in het systeem!

Ik kan in het systeem alles vinden wat betreft mijn medische situatie. Het is in mijn geval handig zodat ik kan zien of er goed gecommuniceerd worden met de artsen onderling. Ik heb natuurlijk te maken met verschillende artsen en die deze behandelverslagen van elkaar ook allemaal kunnen zien. Dit zorgt ervoor dat ze mijn medicijnen op elkaar kunnen afstemmen.

Oh en wat ik super handig vind aan deze online medische informatie is dat er ook een ingebouwde agenda in verwerkt staat. Je kunt op deze manier gemakkelijk je afspraken in het verleden zien voor eventuele declaraties bij de zorgverzekering en je kunt zien welke afspraken er nog gepland staat. Dit werkt voor mij betreft een stuk handiger dan losse briefjes uit het ziekenhuis die je ongetwijfeld kwijtraakt thuis.

Uitslagen al bekijken voordat je hebt gesproken met de arts, verstandig of niet?

Een voor- en nadeel is dat je de uitslagen van bepaalde onderzoeken al kunt zien voordat je met een arts gesproken hebt. Ik heb toevallig zojuist ingelogd om te kijken of de kweekuitslagen al bekend zijn in mijn medisch dossier. De Dermatoloog belt mij over twee weken op voor de uitslag maar ik kan het vaak niet laten om daarvoor al ingelogd te zijn en de uitslag te bekijken.

Je moet natuurlijk weten wat er staat maar ik kom met Google vaak een heel eind. In mijn vorig ziekenhuisartikel schrijf ik over de twijfel van de arts wat betreft HS. Het zou kunnen zijn dat dit alsnog de diagnose is maar het kan ook een of andere staptholoccus zijn. Een lastig woord en het zegt jullie waarschijnlijk net zo weinig als mij maar ik er is mij uitgelegd dat 70% van de mensen drager zijn van deze ‘ziekte’ alleen dat het bij veel mensen niet te zien of te merken is.

Bij mij is dit anders. Mijn afweersysteem is een stuk lager dan een gezond persoon. Je kunt bij mij deze klachten wél zien en vooral ik, kan merken. De afgelopen keer is er dus een kweek afgenomen van mijn neus, keel en in de buurt van mijn achterwerk.

Ziekenhuisuitslagen zelf online bekijken handig of niet?

De eerste twee uitslagen zijn al binnen, deze zijn negatief. Dit is dus positief voor mij en dat betekent dat ik deze bacterie of virus niet onder de leden heb. In ieder geval hoogstwaarschijnlijk niet. De laatste uitstrijk is nog niet bekend. Ik maak hieruit op dat deze positief zal zijn en dus uiteindelijk negatief is voor mij. De kweken zijn allebei tegelijk afgenomen, twee uitslagen die beide negatief zijn, is voor mij iets te toevallig.

In mijn ogen is de laatste uitstrijk positief, dus negatief voor mij en duurt het daardoor wat langer voordat het bekend is. Dit is dan ook direct een nadeel. Je gaat gissen en bedenken wat wel of niet zou kunnen en wat je eventueel onder de leden hebt. Je kunt jezelf hier ook gek mee maken en dan is het weer minder prettig dat je deze uitslagen alvorens je de arts hebt gesproken kunt inzien.

Ik vind het tot nu toe ontzettend handig om mijn ziekenhuisuitslagen zelf al voor de arts gesproken te hebben in te zien. Ik kan me voorstellen dat dit voor sommige mensen onrust veroorzaakt. Dit hangt ook af voor welke diagnoses je in het ziekenhuis terecht bent gekomen.

Kunnen jullie de uitslagen online bekijken? Ben je net zo nieuwsgierig als ik of wacht je netjes het telefoontje van de arts af? Is online ziekenhuisuitslagen zelf bekijken handig of juist niet? Laat het weten in de comments!

 

Wat heb ik nu weer onder de leden?
De ziekte van crohn &zo

Welke ziekte heb ik nu weer onder de leden?

Het doet geen pijn en het is niet besmettelijk.

Een aantal weken geleden kwam ik uit de douche en bij het afdrogen van mijn lichaam concludeerde ik loshangende velletjes aan mijn handen. Ik dacht dat dit kwam omdat ik te lang onder de douche had gedaan. Je kent dat wel toch? Dat is hetzelfde als je een middag gaat zwemmen en je handen eruitzien als de handen van je oma.

Dit keer trok het niet weg en werd het steeds erger. Als ik op de bank lag om televisie te kijken was ik ondertussen bezig om de velletjes van mijn vingers eraf te trekken. Ik besloot het even aan te kijken en er een tijdje niet aan te komen. Het deed geen pijn dus een bezoek aan de dokter was een beetje voorbarig.

De vellen die aan mijn vingers hingen trokken langzaam door naam mijn handen en uiteindelijk zaten beide handen vol met kleine witte velletjes. Het is niet besmettelijk want anders hadden James en Lisa allang iets van mij overgenomen. Ik dacht eerst aan een schimmelinfectie, lekker ranzig op je handen, maar een schimmelinfectie is besmettelijk en daarnaast het jeukte niet wat meestal wel het geval is bij een schimmel.

Ik kan er helemaal niets over vinden.

Als ik het op mijn grote vriendin Google ging opzoeken dan stond er toch een of andere infectie/ bacterie waar mijn dermatoloog al eerder over sprak. Het begon steeds meer op te vallen en de vellen hingen niet alleen maar aan mijn handen maar he zat nu ook onder mijn voeten.

Ik moest gelukkig afgelopen week naar de dermatoloog om mijn huid te laten bekijken. Mijn handen en voeten werden op tafel gegooid om het te bestuderen. De arts zei uiteindelijk: ‘Oh mevrouw, dit komt gewoon door de wisseling van het weer. Je kunt er verder niets aan doen. Het gaan vanzelf weer over!’.

Thank God, het heeft niets te maken met mijn andere ziektes of infecties. Ik wist dat je schrale lippen kon krijgen door de wisseling van het weer en kou maar ik had nog nooit gehoord en gezien dat iemand gaat vervellen als het weer wat kouder wordt.

Heb jij ook vervelde handen en voeten?

Ik kreeg als tip mee om mijn handen vettig te houden maar dat is een lastige klus. Je doet zo immens veel met je handen dat het binnen no- time is ingetrokken en het er weer hetzelfde uit ziet. Het moet vanaf nu binnen twee a drie weken weg zijn dus ik ben benieuwd.

Stiekem denk ik namelijk toch dat het iets anders is. Ik kan er op mijn grote vriendin Google niks over vinden. Ik heb nooit iemand gezien die vervellende handen en voeten heeft. Ik geef het het voordeel van de twijfel. Ik wacht het netjes af. Als het over drie weken nog steeds op mijn handen zit, trek ik opnieuw aan de bel bij de dermatoloog.

Dus, verlos mij. Heb jij ook last van vervelde handen en voeten tijdens de wisseling van het weer? Laat het weten in de reacties dan kan ik weer lekker slapen!

 

Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis Suppurativa of een steptococceninfectie?

De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa

Het is een tijd geleden dat ik heb geschreven over mijn aandoening: Hidradenitis Suppurativa. Een hele mond vol. Het komt er op neer dat ik verschillende ontstekingsbulten op mijn huid heb zitten die niet zomaar weggaan.

Hidradenitis Suppurativa komt vaker voor bij de ziekte van Crohn. Een vervelende aandoening waar je enorm veel last van kunt hebben. Ik heb het gelukkig in een relatief milde vorm. Er is bij mij echter één ontsteking die constant terugkomt. Erg irritant!

In een eerder artikel heb ik over ‘deroofing’ gesproken. Een operatie waarin ze de ontstekingsbult weghalen, ook onder de huid, waardoor de kans minder groot is dat hij op dezelfde plek actief wordt. Een centimeter daarnaast kan wel, want dat is Hidradenitis Suppurativa helaas.

Mijn Hidradenitis Suppurativa is actief.

Ik heb aankomende week een afspraak bij de Dermatoloog. Bij mijn vorige afspraak werd er getwijfeld aan de diagnose. Ik heb mijn ontstekingsbulten namelijk ergens anders zitten dan waar het aldus de boeken hoort te zitten.

Mijn Hidradenitis Suppurativa is momenteel actief. Dit wil zeggen dat ik veel ontstekingsbulten heb op mijn huid waar ik veel last van heb. Welliswaar niet op de juiste plek aldus de artsen maar het zit er wel. Hier heb ik medicijnen voor die, blijkt nu, niet voldoende helpen tegen mijn klachten.

Ik kies niet voor Deroofing.

De afgelopen maanden heb ik goed nagedacht over Deroofing en ik heb besloten om het niet te doen. Nog niet. Het is een operatie waarbij ik enige tijd uit de running ben en ik zou niet weten hoe ik dit moet oplossing met betrekking tot James. Dit is niet mijn enige punt maar het feit dat het geen garantie biedt voor de toekomstige bulten, houdt mij tegen.

Ik heb sinds twee weken een nieuw huidprobleem. Mijn handen en voeten voelen hard en droog aan. De vellen hangen aan mijn vingers. Het klinkt ranzig en zo ziet het er eigenlijk ook gewoon uit. Ik heb geen flauw idee waar dit vandaan komt en wat doet men dan? Ik zocht op mijn grote vriendin Google wat er nu weer loos is met mijn lichaam.

Hidradenitis Suppurativa of een steptococceninfectie?

De term ‘Steptococceninfectie’ kwam voorbij terwijl ik mijn klachten besprak met Google. Dit is precies de term die mijn Dermatoloog een aantal weken geleden besprak toen er werd getwijfeld over mijn diagnose. Ik ben benieuwd wat ze hiervan vind en of dit mijn huidprobleem wellicht wat kan verduidelijken.

Lisa heeft foto’s gemaakt van mijn handen en voeten voor het geval dat het straks helemaal wegtrekt terwijl de Dermatoloog het nog niet heeft gezien. Dat is namelijk altijd. Als je kiespijn hebt en je gaat naar de tandarts is het voorbij op het moment dat je in de stoel ligt.

Ik ben benieuwd wat de Dermatoloog ons gaat vertellen en ik hoop dat er duidelijkheid komt over mijn huidprobleem. Het wordt inmiddels voor mij een lastig onderwerp. Ik heb er veel last van en het begint steeds meer invloed te hebben op mijn dagelijks leven.

Heb jij ook een huidprobleem waarvan het nog niet duidelijk is wat het precies is? Of heb jij Deroofing ondergaan? Laat het weten in de comments dan kunnen we ervaringen uitwisselen.

De ziekte van Crohn en sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en sondevoeding.

De toiletbezoeken waren niet meer op twee handen te tellen.

In dit artikel wil ik terugblikken naar vorig jaar. Dit was namelijk een van de moeilijkste periodes in mijn leven. De ziekte van Crohn had zich in een heftige vorm gemanifesteerd in mijn darmen. Het was voor mij niet meer mogelijk om te eten, iedere hap die ik tot mij nam deed ontzettend veel pijn. Het enige voordeel van deze tijd was dat de kilo’s eraf vlogen. Maar ja, niet op de juiste manier.

Het Entyvio/Vedolizumab infuus waardoor ik iedere acht weken in het ziekenhuis ben te vinden deed zijn werk toen nog niet zoals het moest. Dit infuus staat er om bekend dat de werking wat langer duurt. Ik moest het dus de kans geven om zich te laten bewijzen. Dit werd onmogelijk. Mijn toiletbezoeken waren niet meer op twee handen te tellen en de buikpijn die ik daarbij had was misselijkmakend.

Prednison ter overbrugging was vreselijk.

Ik kreeg Prednison om deze periode te overbruggen. Het verschrikkelijkste medicijn wat ik tot nu toe heb genomen. De werking van het medicijn is prima. Met de juiste dosis kwam ik op het punt dat de pijn dragelijk werd. De bijwerkingen van Prednison zijn bij mij vreselijk. Ik houd veel vocht vast, krijg gewrichtspijnen en heb de hele dag honger. Geen trek maar intense honger.

De prednison moest ook even de tijd krijgen om een spiegel op de bouwen en zijn werk te doen maar tijd was er niet. Ik werd steeds zieker en zieker. Ik lag alleen nog maar in bed en er moest zo snel mogelijk iets gebeuren.

Ik kreeg sondevoeding om mijn darmen tot rust te laten komen.

Ik kreeg sondevoeding. Dit gebruiken ze veel bij kinderen met de ziekte van Crohn. De darmen kunnen op dat moment even tot rust komen zodat de juiste medicijnen gezocht kunnen worden en de pijn minder wordt. Ik heb drie maanden met sondevoeding gelopen. Een mooie blauwe tas op mijn rug en een sexy slangetje in mijn neus waar mijn eten doorliep.

Mijn tandvlees werd ontstoken doordat ik niet genoeg speeksel aanmaakte omdat ik niet at, mijn neus deed pijn door het slangetje wat daarin zat, slikken was de eerste dag vervelend en mijn wang ging langzaam stuk door de pleister die het slangetje tegenhield.

Ik werd een emotioneel- wrak door de sondevoeding!

De sondevoeding was vervelend maar niet het ergste. Lichamelijk gezien dan hé want ik heb nog nooit zoveel gehuild als in die weken. Ik wist niet eens waarom ik huilde. Het leek er allemaal uit te komen op dat moment. Verdriet is een emotie die net zo goed bij het leven hoort en er mag zijn. Ik liet die tranen lekker over mijn wangen rollen en liet mij troosten door vrienden en familie.

Het belangrijkste was dat de sondevoeding zou helpen en dat deed het. In de tijd van de sondevoeding ging het Entyvio infuus helpen waardoor ik kon afbouwen met de Prednison en uiteindelijk met de sondevoeding. Ik ging over op drink voeding en op deze manier kwam de ziekte van Crohn langzaam onder controle.

Deze gehele periode heb ik bij mijn ouders thuis doorgebracht. Ik kon niet meer zelfstandig voor James zorgen, zo ziek was ik. James was op een leeftijd die het fantastisch vond om aan het slangetje te trekken. Kortom, het was een vreselijke tijd maar uiteindelijk is alles het waard geweest. Het infuus ging helpen, de ziekte van Crohn werd dragelijk en ik kon weer naar huis.

Heb jij ook weleens sondevoeding gehad? Laat het weten in de comments dan kunnen we ervaringen delen!