Browsing Tag

vedolizumab

Stelara
De ziekte van crohn &zo

Stelara een nieuw medicijn voor de ziekte van Crohn?

Ik zou voor drie dagen opgenomen worden in het ziekenhuis.

De afgelopen periode ben ik weer aan het sukkelen met mijn gezondheid. Mijn benen functioneren niet zoals ik wil en daardoor zit ik bij lange afstanden, in een rolstoel. Ik schreef hierover al eerder een artikel. Heb je deze nog niet gelezen, klik dan hier.

Ik had deze dag mijn vrijwilligerswerk wat vervroegt zodat ik daarna op pad kon naar het ziekenhuis. Op mijn werk werd ik gebeld door de reumatoloog, deze was benieuwd hoe het met mij ging in combinatie met de hogere dosis MTX (methotrexaat).

Het ging eigenlijk nog niet heel veel beter maar daarop was ik al voorbereid. De MTX- spuiten waren die dag natuurlijk niet op voorraad bij de apotheek waardoor ik opnieuw dezelfde (lagere) dosis moest spuiten. Prednison vindt mijn lichaam niet zo fijn. Ik denk dat dit bij mij daarom langer duurt voordat dit zijn werk doet en daar hebben wij geen tijd voor.

De beste methode was om opgenomen te worden voor drie dagen in het ziekenhuis. Het plan was om mij dan aan het Prednison- infuus te hangen zodat de klachten zouden afnemen en ik sneller op de been zou zijn. Letterlijk.

Dezelfde avond zouden Lisa en ik voor het eerst samen bij haar ouders slapen en dat is natuurlijk een stuk gezelliger dan logeren in het ziekenhuis. ‘Sorry, ik kan niet worden opgenomen. Ik heb een kleintje rondlopen en ik slaap vanavond voor het eerst bij mijn schoonouders!’.

Een spuit in mijn bil wat snel helpt tegen de reumaklachten.

Lachend door wat ik haar vertelde, stelde zij voor om zometeen eerst naar de poli reumatologie te gaan. Zij zou iedereen inlichten dat ik eraan kwam en dan zou er een spuit in mijn bil worden gezet. ‘Doet dit pijn?’ vroeg ik voorzichtig. ‘Nou, dat kun jij na alle medicijnen wel hendelen’. antwoordde de reumatoloog.

Aangekomen in het ziekenhuis reden wij zoals afgelopen eerst naar de poli reumatologie. Redelijk snel, maar iets te lang voor mijn zenuwen, werden wij naar binnen geroepen. In deze spuit zat ook een hogere dosis Prednison dosis met nog een ander middel daarbij. Dit zou dezelfde dag al kunnen helpen en anders zeker over drie dagen.

Klinkt goed. In ieder geval een stuk beter dan een opname! Ik ging met mijn mooie billen voorovergebogen staan zodat de verpleegkundige er goed bij kon. Lisa stond bij mijn hoofd om mij gerust te stellen op het moment dat de spuit mijn bil naderde. De pijn viel mee, wat zeg ik? Het was niks. Een vaccinatie doet nog meer pijn dus ik had mezelf druk gemaakt om niks. Altijd fijn. Het is natuurlijk geen garantie, hoe meer spekjes op je billen, hoe beter het is tegen de pijn tijdens de prik.

Het ‘nieuwe’ medicijn Stelara.

Met een opgelucht gevoel vertrokken wij naar de MDL- arts. Deze had inmiddels contact gehad met de reumatoloog. Heel prettig, zo’n goede communicatie. Zij heeft mij verteld dat ik moet nadenken over het ‘nieuwe’ medicijn Stelara. Deze wordt ook door infuusvorm gegeven en het is een TNF- blokker. Dit helpt hopelijk voor mijn ogen, huid, reuma, longen en darmen tegelijk. Het zou fijn zijn om een medicijn te krijgen wat alles rustig houdt.

Ik vind het een moeilijke keuze aangezien Vedolizumab op dit moment prima werkt voor mijn darmen. Het is voor mij een grote gok om over te stappen maar een ander medicijn omdat het dan nog maar de vraag is of dit helpt. Mijn darmen zijn voor mij het belangrijkste, deze MOETEN rustig zijn anders ben ik enorm verdrietig.

Mijn huid, ogen, longen en reuma kan ik wel ‘hendelen’. Fijn is anders maar als het niet allemaal tegelijk actief is, kan ik hier prima mee leven. Het is wel aanlokkelijk om Stelara te proberen, als dit betekend dat het bij mij allemaal rustig zou kunnen worden is dat mooi meegenomen.

Ik heb op internet al wat informatie gezocht over Stelara maar daar word ik niet heel gelukkig van. Dit is hetzelfde als bij Vedolizumab maar dit gebruik ik al. Ik weet nu waar ik aan toe ben en wat ik kan verwachten als ik dit infuus heb gehad. Bij Stelara is dat nog maar de vraag. Lastig!

De artsen hebben op dit moment geen ervaring met het feit dat als Stelara niet zou werken voor mij, om dan terug te gaan naar Vedolizumab. Het lijkt geen probleem te zijn maar goed, ze weten niet zeker hoe mijn lichaam daarop gaat reageren.

Wederom een lastige keuze! Heb jij ervaring met Stelara, laat zeker weten onder in de comments zodat wij op deze manier elkaar kunnen helpen en ervaringen uit kunnen wisselen!

22 augustus 2017 door
Methotrexaat injectie voor de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Methotrexaat injectie voor de ziekte van Bechterew!

De ziekte van Bechterew is weer actief.

Het is alweer een lange tijd geleden dat er een ziekenhuis update online is gezet. Geen bericht is goed bericht geldt alleen niet helemaal in dit geval, helaas.

Mijn reuma- klachten werden erger, zo erg dat ik weer een periode had dat ik nauwelijks kon lopen van de pijn en de stijfheid in mijn benen en rug. Een onderzoek bij de reumatoloog wees uit dat mijn ziekte van Bechterew weer actief was.

Ik mag eigenlijk best in mijn handjes klappen want het is minmaal een jaar lang stabiel gebleven en dat is voor mijn ziekteproces een hele lange tijd! De medicijnen die ik toen der tijd slikte waren niet meer voldoende om mijn reuma- klachten te remmen en daarbij waren mijn nieren en lever daar ook niet meer zo blij mee.

Tja en dan? Ik moet iedere 8 weken naar het ziekenhuis voor een shotje Vedolizumab voor de ziekte van Crohn. Dit helpt tot op heden best goed maar helaas zitten hier niet zoals vele andere medicijnen stoffen in, die mijn reuma- klachten ook kunnen bestrijden. Lucky me, er moest een medicijn bij!

Lees ook: Ik heb de ziekte van Bechterew

Methotrexaat is een feit.

Methotrexaat. Niet mijn meest favoriete medicijn kan ik je vertellen. Het is me al eens eerder aangeboden maar toen ik wilde ik op korte termijn zwanger raken en dan is Methotrexaat geen strak plan. Het wordt zelfs aangeraden om te wachten met zwanger worden tot 6 maanden na de laatste injectie.

Ik sluit niet uit in de toekomst nog zwanger te willen worden maar zoals gezegd door mijn artsen zorgt Methotrexaat niet voor nadelige gevolgen voor de vruchtbaarheid.

Methotrexaat behoord tot de Cytostatica. Snap je? Nee, hoogstwaarschijnlijk niet als je geen medicijnen hebt gestudeerd. In andere woorden is het een vorm van chemotherapie. Het remt de celdeling, MTX breekt het vruchtje af omdat het snel delende cellen zijn, net als kankercellen.

Moeite met het feit dat ik zulke heftige medicijnen moet spuiten.

Even slikken dus. Zoals mijn hele ziekteproces en wat kan ik er van zeggen? Niks. Helemaal niks. Ik ben het inmiddels wel gewend maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat deze informatie mij koud laat.

In de eerste dagen had ik moeite met het feit dat ik wederom zulke heftige medicijnen moest spuiten. Zo heftig dat het zelfs voor een kankerpatiënt gebruikt wordt. Dat laat je wel even nadenken.. Dat wil je namelijk gewoon niet. Maar goed, ik heb geen keus. Het is of iedere dag dealen met de struggles dat mijn benen niet functioneren zoals de bedoeling is óf MTX injecties gebruiken die ervoor zorgen dat ik James nu zelf weer kan optillen en verzorgen.

Lees ook: Een verkeerde diagnose. Ik kan mijn benen niet meer bewegen.

De bijwerkingen van Methotrexaat (MTX)

Die keuze was snel gemaakt. Tijdens de MTX behandelingen krijg je altijd forumzuur (vitamine B11) voorgeschreven om bijwerkingen zoveel mogelijk te voorkomen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: Een vol gevoel, misselijkheid en diarree. Ik zeg, een perfecte combinatie als Crohn- patiënt 😉

Je kunt ook een afwijking krijgen van je leverenzymen. Hier merk je zelf niks van maar dat kunnen ze doormiddel van een bloedonderzoek controleren. Je arts zal daarom, vooral in het begin, iedere twee weken je bloed controleren. Er wordt dan gekeken naar je rode en witte bloedlichaampjes en je lever en nierfunctie.
Dit is bij mij nu twee keer gecontroleerd en tot zover functioneren mijn lever en nieren zoals het hoort. Thank God!

Oh ja en voor ik het vergeet. Als je Methotrexaat gebruikt mag je nooit het middel Trimetoprim tegen urineweginfectie gebruiken. Deze combinatie kan namelijk levensgevaarlijk zijn. Iets waar je normaal gesproken niet aan zult denken. Het is belangrijk om altijd te vermelden welke medicijnen je gebruikt.

Methotrexaat injectie voor de ziekte van Bechterew!

Het duurt ongeveer 6 tot 8 weken tot je het effect met Methotrexaat merkt. Dit was bij mij ook het geval. Je hebt even geduld nodig maar gelukkig kan ik zeggen dat het tot zo ver nog de moeite waard is om iedere week de injectie te zetten. Ik merk nu wel degelijk verschil met de klachten die ik nog voor de MTX injecties.

Doet het pijn? Misschien de eerste keer. Ik spuit het meestal aan de binnenkant van mijn dijbeen maar goed, ik heb daar dan ook genoeg spekjes zitten die de pijn wellicht verzachten.

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Gebruik jij Methotrexaat? Waarvoor? En doet het bij jou pijn om te injecteren?

 

2 augustus 2017 door
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn, ik haat je intens!

Ik wist meteen wat dit was..

Ik word wakker en ik voel meteen dat het helemaal mis is. Ik ren naar het toilet en tranen rollen over mijn wangen. Niet weer. Niet nu.

James wordt wakker en we chillen beneden op de bank. Even wakker worden met Pieter Konijn op de beeldbuis.
Shit.. het komt weer.. Ik ren met James in mijn armen naar het toilet. ‘Mama even plasje doen!’ Dit gaat fout. Niet weer. Niet nu.

Het is lang goed gegaan. Tot vanmorgen. Ik wist meteen wat dit was. Als je deze pijn eenmaal hebt gehad dan herken je dit direct. Daar is geen twijfel over mogelijk. Mijn buik trekt samen, ik voel me misselijk, de frequentie toiletbezoekjes stijgt met het uur. Een 9e keer, 10e keer passeren met gemak!

We zijn iets vergeten!

Ik kijk in mijn agenda. Wanneer moet ik mijn schotje halen? Ben ik het vergeten? Nee. Helaas. Ik heb pas over twee weken een afspraak in het ziekenhuis.

Lekker dit trouwens, nét voor het weekend. En ja hoor, ik moet weer. Terwijl ik op het toilet zit voor de zoveelste keer bedenk ik me opeens dat we iets zijn vergeten. We hebben ons hele huis mooi gemaakt en stopcontacten bij geplaatst of verplaatst. Maar we zijn er één vergeten op het toilet. Mijn telefoon is bijna leeg en ik zit hier nog wel even.

De ziekte van Crohn, ik haat je intens!

Ik bel het ziekenhuis op met de vraag of ze een bloedprik formulier willen mailen zodat ik dit in mijn plaatselijke ziekenhuis alvast kan laten aftappen. Als ik in het ziekenhuis aankom blijkt dat ik al uit hun systeem ben.. lijkt een goed teken maar ik zit voor alles in het UMC dus ben hier eigenlijk nooit te vinden. In het UMC kun je zelf je bloeduitslagen inzien binnen een uur, best handig als ‘ervaren patiënt’ helaas is dat hier anders en zal ik pas de uitslag na het weekend krijgen. Nou daar schiet ik dus niks mee op.

Tranen rollen over mijn wangen. Niet alleen van de pijn maar er bekruipt me ook een gevoel van angst. Bang om opgenomen te worden want ik weet nu heus wel hoe laat het is. Bang om James een tijd niet te kunnen zien.. maar tegelijkertijd weet ik dat ik dit niet ga trekken. Niet lang in ieder geval.

De ziekte van Crohn, op dit soort momenten haat ik je intens en wil ik per direct een stoma operatie. Die darmen moeten eruit. Dit wil ik niet meer voelen, nooit meer.

Niet weer. Niet nu.

wat ik ook schreef over Crohn:

Veel onbegrip voor de ziekte van Crohn 

Relatieproblemen door de ziekte van Crohn

Een actieve Crohn, een opvlamming! 

Ben jij ook chronisch ziek? En herken je direct de pijn? Hoe ga jij hiermee om? Laat het vooral weten in de comments zo kunnen we elkaar helpen & steunen door ervaringen uit te wisselen!

18 februari 2017 door
ervaring vedolizumab
De ziekte van crohn &zo

Ervaring met Entyvio / Vedolizumab

Let op dit artikel is geschreven vanuit mijn eigen ervaringen met dit medicijn. Dit gaat mogelijk anders als bij jou en dat zal vast een goede redenen hebben. Bespreek dit met je arts! 

Onderzoeken vòòr de Entyvio / Vedolizumab überhaupt toegediend mag worden.

Ik moest even terug kijken in mijn agenda. De tijd vliegt en ik krijg dus al .. maanden het medicijn Entvio ook wel, Vedolizumab genoemd, toegediend. Ik schreef jullie een hele tijd geleden mijn eerste ervaring en het werd dus hoogtijd voor een update dus bij deze!

Na wat overleg in medicijnopties hadden mijn arts en ik besloten om over te gaan op Entyvio / Vedolizumab. Voordat ik hieraan kon beginnen moest ik gescreend worden. Ik moest bloed af laten tappen om Hepatitis B en C uit te sluiten. Er werd een longfoto gemaakt, een mantouxprik gezet om TBC (Tuberculose) uit te sluiten. Er werd bloed afgenomen om cytomegalovirus (CMV) uit te sluiten en er werd ontlasting op kweek gezet en actieren onderzocht.

Dit is dus een hele lijst wat je moet doen voordat je met dit medicijn mag starten. Bij mij was dit allemaal gelukkig goed en toen begon de opstartfasen.

2x opstartfasen Entyvio.

Het medicijn wordt via infuusvorm toegediend. Je zou dit kunnen zien als een nadeel want je moet om zoveel tijd naar het ziekenhuis om je ‘shotje’ te halen. De begin fase is frequenter. Hier het schema wat ik heb gevolgd:

Eerste infuus: week 0.
Tweede infuus: na 2 weken.                                                                                                                                                                                             Derde infuus: Vier weken na het tweede infuus.
Helaas was de werking van de opstartfasen bij mij niet voldoende en heb ik de opstartfasen dus ook twee keer doorlopen. Inmiddels krijg ik mijn shotje iedere 8 weken!

De meeste mensen die mij al een tijdje volgen zullen weten dat ik mijn infuus het liefst in mijn hand hebt. Schijnbaar vinden veel mensen dit een stuk pijnlijker dan de binnenkant van je elleboog waar ook meestal bloed wordt afgenomen. Het maakt mij qua pijn niet zoveel uit en ik vind het op die plek wat prettiger zitten. Als jij hem liever op een andere plek heb is dit meestal in overleg wel mogelijk.

Het medicijn begon pas na 14 weken te werken!

In het begin van de behandeling moest ik na ieder shotje Entyvio 2 uur nablijven. Je was dus best een flinke tijd kwijt in het ziekenhuis. Als je binnenkomt moet het medicijn eerst nog worden opgelost en worden klaargemaakt, daarna loopt het een half uur in, dan nog naspoelen dus je was al snel 3 uur bezig.
Gelukkig is dit sinds kort veranderd. In het begin zul je wellicht nog langer moeten blijven i.v.m de kans op allergische reacties en nu deze periode bij mij allang is afgelopen ben ik nog ‘maar’ 1,5 uur in het ziekenhuis. Flinke vooruitgang als je het mij vraagt!

De werking van de Entyvio liet wel even op zich wachten. Het kan maar liefst 14 weken duren voordat je er iets van gaat merken. Dit duurde bij mij nog wel langer. De eerste periode heb ik dan ook aan de prednison + sondevoeding gezeten om mijn darmen zoveel mogelijk rust te geven. Gelukkig heeft dit zijn vruchten afgeworpen en gaat het nu een stuk beter met de darmen!

Bijwerkingen van de Entyvio.

Bijwerkingen die ik heb tijdens het infuus zijn heel minimaal. Het enige wat er bij mij vaak aan de hand is, is een schommeling van mijn bloeddruk. Deze gaat van hoog naar laag etc. Hier merk ik zelf vrij weinig van.. Ik lig lekker op mijn bedje een boek te lezen en voordat ik wegga, ga ik rustig zitten om duizeligheid te voorkomen.

Helaas zijn de bijwerkingen nà het infuus wel irritant te noemen. Ik ben ontzettend vaak verkouden, heb vaker last van hoofdpijn in de week na het infuus en af en toe wat gewrichtspijnen. Dit lijkt misschien een waslijst maar als je zoveel buikpijn bent gewend is dit zeer minimaal. Het is allemaal prima te doen, hoewel ik sinds kort bij de KNO- arts loop omdat mijn verkoudheid nauwelijks weggaat. Of dit specifiek met de Entyvio te maken heeft betwijfel ik maar goed, het is een bijwerking die erbij kan horen dus het zou goed kunnen!

Voordelen van Entyvio.

Het schijnt zo te zijn dat de werking van dit medicijn anders werk dan andere TNF- blokkers zoals Remicade, humira, Imran, Methotrexaat of Simponi. Dit medicijn zou alleen werkzaam zijn op de ontstoken plekken in de darmen. Entyvio schijnt in vergelijking met andere medicijn goed te presteren. Uiteraard is dit afhankelijk van jouw situatie en die is natuurlijk bij iedereen anders. De ene crohnpatiënt komt jaren lang niet bij zijn of haar arts terwijl de andere crohnpatiënt wekelijks bij de poli moet komen vanwege zijn of haar klachten.

Mijn ervaring met Entyvio.

Op dit moment ben ik enorm blij met dit medicijn. Het is lastig dat het via infuusvorm wordt toegediend intekenstelling tot Simponi en Humira die ik beide gewoon thuis op de bank kon spuiten maar ik ga hiervoor graag naar het ziekenhuis. Ik was een van de eerste patiënten die dit infuus kreeg toegediend en dat is alweer bijna een jaar geleden. Ik moet nog niet te vroeg juichen maar bij de rest van de medicijnen had ik allang weer flinke klachten gehad. De klachten die ik nu heb wat mijn crohn betreft zijn te overzien!

Heb jij ervaring met Entyvio / Vedolizumab? Laat vooral je ervaring weten in de reacties zodat we elkaar kunnen helpen! Wil jij meer zien van mijn ervaringen in het ziekenhuis? Abonneer dan op LonnekeFilmt en bekijk mijn ziekenhusivlogs!

12 januari 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Vedolizumab / Entyvio infuus! – Lonnekefilmt

Afgelopen week was het weer tijd voor het Vedolizumab infuus. Helaas kreeg ik weer koorts en was het tot op de laatste minuut spannend of ik het wel of niet zou krijgen. De vorige keer hebben jullie kunnen zien dat ik enorm ziek werd nadat ik mijn infuus had gekregen en nu is het dus weer spannend. 

Merijn mocht er even bijkomen zitten dus dat was heel erg fijn zo konden we samen wat kletsen en ging de tijd wat sneller voorbij. Wil jij zien hoe zo’n ziekenhuis middag precies gaat? van het infuus aanprikken tot aan de na controles zijn vastgelegd. 

Ben je nog niet geabonneerd op LonnekeFilmt? Doe dit dan zeker even. Het is gratis en je blijft op de hoogte van de nieuwste video’s!

 

10 juni 2016 door
gastroscopie
De ziekte van crohn &zo

Een actieve Crohn, een opvlamming!

Een actieve Crohn.

Een actieve Crohn, een opvlamming is helemaal bagger! Ik voel het altijd een beetje rustig aan opkomen. Het is nooit zo dat ik plots, uit het niks, ineens ontzettend veel ‘Crohn buikpijn’ krijg. Bij mij wordt het dus altijd geleidelijk erger. Op zich handig, want dan kan ik direct aan de bel trekken.

Hoewel… Op dit moment biedt die ‘bel’ niet echt iets meer omdat ik werkelijk alle medicatie die voor mij geschikt is al heb gehad. Ik ben momenteel bezig met het infuus Vedolizumab. In het begin kreeg ik dit infuus iedere vier werken, dit was eigenlijk niet de bedoeling maar mijn Crohn werd maar niet onderdrukt en daardoor mocht ik twee keer de opstartfase doorlopen.

De nachten zijn vreselijk.

Als je Crohn hebt, weet je precies wanneer het een buikgriepje is of daadwerkelijk de Crohn. Althans, dat is mijn ervaring! Ik herken het meestal aan het feit dat als ik in bed lig pijn krijg bij het draaien of mezelf verliggen. Ik moet dan direct naar het toilet. Als dat gebeurd weet ik dat het foute boel is. De buikpijn wordt dan steeds erger en vooral ’s nachts he bik dan veel klachten. Op zich logisch want je darmen veranderen van plek wanneer je draait en als daar allerlei ontstekingen zitten dan kun je wel raden dat het niet echt relaxed is.

Ik heb nog nooit bloed bij mijn ontlasting gehad. Dit was dan ook de reden waardoor ze mijn diagnose niet direct konden stellen. Bloed bij je ontlasting ‘moest’ er kennelijk bij horen, anders had je geen Crohn. Iedere Crohnpatient is anders en je hoeft dus niet direct alle symptomen te hebben om de diagnose te krijgen.

Ik heb altijd diarree

Als ik een actieve Crohn heb dan moet ik direct naar het toilet. Het is geen optie om langer te wachten. Iedereen moet aan de kant zodat ik naar het toilet kan, anders gaat het mis. Het is ook heel vaak vals alarm. Dat wil zeggen dat ik ergens wel weet dat ik niet echt naar het toilet moet maar dat de kramp zo heftig is dat ik mezelf geen raad weet als ik gewoon blijf liggen. Ik moet dan naar het toilet en knijp mijn buik helemaal fijn zodat het wat verlicht.

Diarree is voor mij sowieso altijd het geval, dus dat is ook geen specifiek teken dat het actief zou zijn. Ik merk wel aan mezelf dat ik dan nog minder energie heb dan dat ik normaal gesproken heb. En geloof me, dat is al enorm weinig. Op het moment van een actieve Crohn is het voor mij ook lastig om volledig voor James te zorgen. Ik heb dan vaak hulp nodig van mijn ouders of Merijn om de dag door te komen.

Ontstekingswaarde in je bloed?

Ik bel mijn MDL- arts op om te vragen naar een bloedprik formulier zodat ik niet meteen helemaal naar het UMC hoef te rijden. Ik kan in mijn eigen woonplaats mijn bloed laten controleren wat zij dan door faxen naar het UMC. We hebben dan even telefonisch contact over de stand van zaken. Het is bij mij overigens ook niet altijd het geval geweest dat ik hoge ontstekingswaarde in mijn bloed heb als de Crohn actief is. Soms is mijn Crohn wel actief maar laten de ontstekingswaarde niet veel zien in mijn bloed. Dat is enorm frustrerend want de pijn is er dan wel!

Hoe de stand van zaken is, daar kom ik later op terug! Ik ben erg benieuwd hoe jullie een actieve Crohn ervaring? Wat zijn jouw klachten op dat moment?

11 mei 2016 door
Remicade, humira, simponi, entyvio
De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring: Remicade, Humira, Simponi en Entyvio

Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio.

De meeste ‘grote’ medicijnen die je kunt krijgen voor onder andere de ziekte van Crohn heb ik gehad en dus ervaring mee. Helaas waren veel medicijnen voor korte duur omdat mijn crohn sterker bleek te zijn of ik antistoffen ging maken tegen het medicijn. Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio (vedolizumab). Waar gaat mijn voorkeur naar uit?

Al snel na mijn diagnose kwamen we erachter dat alleen wat pilletjes (imuran, allopurinol, bunofalk, mtx etc etc) slikken niet meer voldoende was om mijn crohn rustig te houden. Ik kreeg een aantal opties voorgeschoteld. Het eerste medicijn waarmee ik begon was Remicade (Infliximab).

Remicade (infliximab): 

Het is inmiddels al bijna zes jaar geleden dat ik dit medicijn voor het eerst kreeg toegediend. Super spannend natuurlijk en daarbij waren beide ouders aanwezig om mij te steunen.
Ik kreeg een bed toegewezen en een infuus naaldje in mijn arm. Het infuus werd klaargemaakt en het kon beginnen. We waren een kwartier verder toen ik plots niet lekker werd, ik kreeg rode vlekken in mijn gezicht, benauwd en ademen ging niet helemaal zoals het moest. Binnen no time stonden er vijf artsen om mijn bed om allerlei controles uit te voeren. Het infuus werd stop gezet en na overleg met mijn arts kreeg ik ‘pre medicatie’, dat is een spuit waarvan de bedoeling is dat dat de allergische reactie voorkomt. Gelukkig hielp dit voor mij goed en kon de behandeling doorgaan zonder verdere problemen.

In het begin kreeg ik de remicade vaker, ook wel genoemd: ‘de opstartfase’. Uiteindelijk kreeg ik het infuus iedere 8 weken en dat ging een tijdje goed. De enige bijwerking die ik had (naast wat gewrichtspijnen) was dat ik na het infuus zo vermoeid was dat ik bijna niet meer op mijn benen kon staan. Ondanks het wel mocht, kon ik absoluut geen auto rijden doordat ik zo uitgeput was na het infuus. De eerste uren na het infuus was ik dan ook niet aanspreekbaar, ik was intens wit en sliep dan een flink aantal uren om mezelf weer wat fijner te voelen.

Het deed geen pijn hoor en ook niet echt een vervelend gevoel maar gewoon intens moe!
Dit medicijn heeft bij mij slechts 6 maanden gewerkt. Ik kreeg steeds vaker in de maanden tussen het volgende infuus buikpijn tot dat het echt niet meer voldoende hielp.

Humira:

Dit was de volgende stap. Een spuit die ik mezelf moest toedienen. In het begin vond ik het super eng omdat zelf te doen maar op een gegeven moment raak je eraan gewend en ging het best prima. Ik was blij dat ik niet meer uren in het ziekenhuis hoefde te verblijven wat wel het geval was bij het remicade infuus.

In eerste instantie liet ik mijn moeder ‘spuiten’ en dat vond ik eigenlijk wel prima. Ik moest er aanwennen om het zelf te doen omdat ik bang was om mijn been weg te trekken. Deze spuit vond ik best pijnlijk in het begin, gelukkig is dit slechts een paar tellen en trekt het daarna heel snel weg.

Ik kreeg best veel bijwerkingen van deze spuit en dat woog niet op tegen de buikpijn die ik had maar het begon wel enorm vervelend te worden. Ik kreeg last van huidklachten, ontstekingsplekjes en bultjes op mijn lichaam en mijn ogen waren vaak ontstoken. Hier heb ik zelfs een blijvend probleem door gekregen maar dat heb ik al eens in een artikel verteld.

Deze spuit heb ik in totaal 8 maanden gehad en toen maakte mijn lichaam antistoffen tegen dit medicijn en moest ik hiermee stoppen.

Simponi (Golimumab):

Deze spuit vond ik een stuk minder erg dan Humira. Mijn ervaring was dat deze spuit ook een stuk minder pijnlijk dan Humira. Ook deze spuit moest ik zelf injecteren en dat ging prima. De frequentie was officieel iedere vier weken maar ik mocht hem in overleg vaak wat sneller zetten omdat ik toch weer last kreeg.

Het vervelende van deze spuit is dat deze nog niet officieel op de markt zijn voor de ziekte van Crohn, wel voor Colitis maar dat kunnen ze natuurlijk niet omdraaien in het ziekenhuis. Mijn reumatoloog schreef dit voor maar deze dosis was niet hoog genoeg om mij crohn rustig te krijgen en een dubbele dosis konden ze in het ziekenhuis niet verantwoorden tegenover de verzekering aangezien niemand zo’n hoge dosis nodig heeft voor de reuma die ik heb.

ik had niet heel veel bijwerkingen van deze spuit, in ieder geval en stuk minder dan Humira maar ook dit medicijn was van korte duur. Het heeft wederom maar 6 maanden mogen werken.

Entyvio (Vedolizumab): 

Dit is mijn huidige medicijn wat ik ook in infuusvorm krijg toegediend. Hiervoor waren we ook even bang dat ik een allergische reactie zou krijgen maar die bleef gelukkig uit.

Ik was een van de eerste patiënten die dit medicijn mocht proberen en tot nu toe gaat het redelijk. Mijn crohn is nog steeds niet in remissie maar we zijn op de goede weg.

De bijwerkingen zijn tot nu toe goed te doen. Ik ben wederom na het infuus ontzettend moe en moet voor een aantal uren echt slapen en daarnaast heb ik soms wat scherpe hoofdpijn maar dat is tot nu toe allemaal nog goed te doen!

Dit was mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio (vedolizumab). Heb jij hier iets aan gehad? gaat jou ‘voorkeur’ naar uit? Ik ben erg benieuwd!

14 maart 2016 door
jaloers op verpleging de ziekte van crohn
De ziekte van crohn &zo

Jaloers op verpleging in het ziekenhuis

Afgelopen vrijdag hebben jullie kunnen zien op Lonnekefilmt, dat ik weer een vol dagje ziekenhuis had gepland. Het was een super lange dag want van 8 uur ’s ochtends tot half 5 in de avond zijn we in het UMC geweest. Bleh, inmiddels is dat een soort van routine geworden maar afgelopen vrijdag werd ik weer kei hard met mijn neus op de feiten gedrukt. Jaloers op de verpleging in het ziekenhuis?! Lees verder

24 februari 2016 door
YouTube

Vedolizumab / Entyvio infuus! – Lonnekefilmt

Het Vedolizumab / Entvio infuus! – Lonnekefilmt. 

Voorlopig moet ik iedere vier weken naar het UMC om vedolizumab / Entyvio toegediend te krijgen. Normaal gesproken krijg je dit namelijk iedere acht weken maar omdat het bij mij nogal hardnekkig is moet ik vaker komen.

Het is voor mij een dag waarop ik verder niks anders kan doen en zelfs oppas voor James moet regelen. Ik ben in totaal 6 uur van huis en ben helemaal gebroken als ik thuis kom. 

Omdat ik veel vragen kreeg over het nieuwe medicijn heb ik jullie meegenomen op mijn infuusdag. Hopelijk vinden jullie het leuk, vergeet niet op de like knop te klikken en te abonneren! 

22 januari 2016 door
borstvoeding bij de ziekte van crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en borstvoeding geven?!

De ziekte van Crohn en borstvoeding geven?!

Wij mochten helaas niet spontaan zwanger worden. Dit moesten wij overleggen met mijn MDL- arts. Niet ècht romantisch maar het is wel noodzakelijk met de ziekte van Crohn. Toen we groenlicht hadden mochten we gaan knutselen maar de vraag: ‘Mag ik borstvoeding geven?’ Konden ze niet direct beantwoorden.

Ik heb allerlei gesprekken gevoerd met verschillende artsen, kinderartsen, lactatiekundige en er is uiteindelijk besloten dat ik beter geen borstvoeding kan geven. Ze weten te weinig van het medicijn Vedozilumab om dit te riskeren.

En om eerlijk te zijn vond ik dit best wel moeilijk. Ik heb veel verdriet gehad van het feit dat ik geen borstvoeding mocht geven. Ik wilde James de beste voedingsstoffen geven en dat kon nu niet. Hoewel, het bleef dus dat mijn borstvoeding niet gezond zou zijn voor James door de troep die ik iedere dag moet slikken.

Je wil je kind het beste van het beste geven dus moest ik mezelf hier bijneerleggen. Ik kan geen borstvoeding geven. Ik ben opzoek gegaan op internet naar ervaringen van andere moeders die door de ziekte van Crohn geen borstvoeding mochten geven.

Mijn oma was donormelk moeder!

Mijn oma vertelde dat zij donormelk weggaf aan een tweeling. Zij lag in het ziekenhuis en mijn oma had kennelijk een hele hoop extra melk waardoor ze andere baby’s kon helpen. De lieverd. Dit moest ik onderzoeken. Er zou vast en zeker nog meer lieve mensen zijn die teveel melk produceren en dit willen weggeven.

Na een tijdje rondspeuren op het internet vond ik precies wat ik zocht! Moeders die hun gekolfde melk aanbieden aan moeders die geen borstvoeding kunnen geven. In het begin kreeg ik van veel mensen om mij heen te horen dat ze het vies vonden. ‘Dat is melk uit iemand anders haar borst!’ Ja dat klopt maar daar zitten stoffen in die mijn kindje juist zo hard nodig heeft!

Je kunt doormiddel van een bloedtest erachter komen of de moeder gezond is. Het is dus super safè! We hebben daar lange gesprekken over gevoerd en uiteindelijk hebben we besloten om daarvoor te gaan. Het vergt redelijk wat tijd en tijd was nou net iets wat we niet meer zoveel hadden.

Ik had mezelf aangemeld op hun website en zo kreeg ik toegang via een gesloten Facebookpagina. Hier waren allerlei moeders die hun moedermelk aanboden en ook moeders die het door wat voor reden dan ook niet kunnen geven.

Wij besloten James donormelk te geven!

Tja, je moest maar net geluk hebben als er iemand in jouw woonplaats toevallig teveel moedermelk kolfde.

Met de auto en een koelbox achterin reden we door het hele land om moedermelk op te halen. We hadden al een aardig voorraadje opgebouwd wat bij ons in de vriezer lag en zodra die weer wat leger begon te worden sprongen we weer in de auto!

Omdat ik van te voren wist dat ik in het ziekenhuis zou bevallen. Moest ik ervoor zorgen dat er genoeg melk in de diepvries lag. Merijn mocht dit dus ook absoluut niet vergeten mee te nemen! Achteraf is alles natuurlijk anders gelopen. Ik lag al een week in het ziekenhuis en zo had mijn moeder alle tijd om te zorgen dat het in Utrecht terecht kwam.

Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik in mijn operatiepakje riep: ‘Mam, vergeet de melk niet uit de vriezer te halen. Anders is het straks niet ontdooit als hij het nodig heeft!’

Het is drie maanden goed gegaan en heeft James van de donormelk kunnen genieten! Je weet natuurlijk niet precies hoe vet de moedermelk is. Soms had James wel ieder uur honger en wij hadden ‘geleerd’ om hem iedere drie uur te voeden. Achteraf hadden we hem gewoon iedere keer de fles moeten geven maar ja, we waren pas net- ouders en dan weet je nog niet precies hoe het allemaal werkt!

Mocht er ooit nog een tweede ‘Swip’ in mijn buik belanden dan gaan we zeker weer voor Donormelk. De ziekte van Crohn en borstvoeding geven? Dat kan dus best! Heb jij ervaring met Donormelk of ben jij een moeder met overtollig veel melk, laat het weten in de comments!

12 januari 2016 door