De ziekte van Crohn en oogklachten
De ziekte van crohn &zo

Blijvende schade aan mijn oog?

Een afspraak bij de oogarts.

Wij vertrekken extra vroeg zodat we (hopelijk) alle files missen. 7:45 vertrekken we van huis en 7:46 staan we in een file van 14 km. Dit gaan we niet halen. Ik baalde, want ik ging er van uit dat de afspraak nu weer verzet moest worden. Gelukkig was dit niet het geval en zo zat ik een uur later dan gepland in de wachtkamer van het UMC.

Ik ben blij want het is niet druk! Ik gooi mijn kaart in de bak van de oogarts en voor ik plaats nam werd ik al naar binnen geroepen. Mijn humeur wordt nog beter als ik zie dat ik direct door de oogarts naar binnen word geroepen i.p.v eerst door een assistent maar tegelijkertijd baal ik omdat ik nu mijn oogdruk moet laten meten door zo’n verschrikkelijk staafje.

‘Hoe is het de afgelopen week gegaan?’
‘ik ben nog niet tevreden’
‘Waarom niet?’
‘Kijk naar mijn oog..’
‘Zet je kin maar op de stang’

Geïrriteerd oog aan de buitenkant.

‘En hoe ziet het eruit?’
‘Redelijk rustig, athans.. de cellen IN het oog zijn rustig. De buitenkant ziet er wel geïrriteerd uit’
‘Dat klinkt goed..?’
‘Ja, het is altijd positief als de cellen in het oog rustig zijn maar het komt niet vaak voor, of eigenlijk, bijna niet voor dat de buitenkant geïrriteerd is terwijl de binnenkant nog rustig is’
Ik glimlach ‘Bij mij gaat het nooit bij precies zoals het moet gaan’

Dokter R laat een paar verdovingsdruppeltjes in mijn oog vallen zodat mijn pupil groot word en ik niets/minder voel van de oogdrukmeting. Ach, ik ben hiervoor niet eens meer zenuwachtig. Ik weet dat het gewoon even vervelend is maar het niet echt pijn doet. Mijn rechteroog gaat prima omdat daar geen ontsteking in en bij mijn linkeroog moet ik even mijn tanden op elkaar houden.
Mijn oogdruk was weer goed, dus ook dat is positief!

Het enige wat klopt, is mijn hart.

‘Waarom is mijn oog eigenlijk zo dik?’
‘Om eerlijk te zijn kan ik daar niet echt een antwoord opgeven.. de scans en echo’s die zijn gemaakt zijn allemaal goed’
Ik besef me nogmaals dat ik écht een geval apart ben als het om mijn lichaam gaat. Trouwens ook als het niet om mijn lichaam gaat hoor maar dat terzijde. Ik weet niet wat er in mijn lichaam allemaal gebeurd maar er klopt niets van. Het enige wat klopt is mijn hart.. en ja, dat is natuurlijk het belangrijkste!

‘Krijg ik mijn zicht ooit nog helemaal terug?’
‘Omdat we niet precies weten waarom de ontsteking steeds terug komt kan ik hier ook niet veel over zeggen’
Ik weet heus wel dat ik vragen stel waar hij het antwoord niet kan geven én toch stel ik ze. Waarom? Geen idee! Ik dacht, ik probeer het gewoon!

‘Mag ik auto rijden?’
‘Nee’

Wennen aan de pijn.

Veel mensen zeggen tegen mij: ‘Lon wat maak je toch veel mee en wat vervelend dat je zoveel last hebt’ Tja, ik heb pijn maar hoe gek het ook klinkt daar ben ik aangewend. Het enige waar ik af en toe mee worstel is de onzekerheid. Wanneer kan ik weer werken? Wanneer mag ik weer auto rijden? Wanneer kan ik weer normaal zien? Of juist Wanneer zie ik niks meer? Wanneer word het nog slechter? Nou lukt het me inmiddels steeds beter om dat naast me neer te leggen maar soms heb ik van die dagen.. pff, ik wil gewoon duidelijkheid. Klaar!

Dokter T komt binnen lopen, ik schud haar hand en zij vraagt hoe het gaat. Ik vertel dat het een stuk beter gaat dan vorige week maar dat ik nog niet helemaal tevreden ben omdat het steeds terug blijft komen.
‘Het ziet er redelijk goed uit, het is echt veel rustiger maar ik ben het met je eens. Het is nog niet weg en het blijft geïrriteerd. Als dit niet snel weggaat kan er blijvende schade aan je oog komen en je bent nog zo jong, dit moeten we echt voorkomen. Neem je al je druppels goed?’
‘De vorige keer heb ik bloed laten prikken op mijn Humira spiegels, helaas kon ik niet naar de uitslag toe maar het zou een hoop verklaren als deze spuit niet meer werkt, toch?’
Op de vraag: ‘Neem je al je druppels goed?’ geef ik geen antwoord meer. Het is niet zo dat ik een dik rood oog mooi vind staan ofzo. ALLICHT neem ik die druppels in!

Antistoffen tegen Humira

Dokter T kijkt in haar computer naar mijn bloeduitslagen die ik online zelf ook al had gezien maar waar ik natuurlijk geen wijs uit kan.

‘Ik zie dat jouw lichaam inderdaad veel antistoffen maakt tegen de Humira’
‘Dus hij werkt niet meer?’
‘Nee het heeft geen zin meer om deze spuit te blijven gebruiken maar dit moet je verder met de MDL arts bespreken.’
‘Ja, dat begrijp ik’
‘Wij gaan op dezelfde medicatie en wachten af wat de MDL arts vind van deze bloeduitslagen.’

Ik bedank haar en we lopen naar de balie. De datum van de volgende afspraak en het gezichtsveldonderzoek krijg ik thuis gestuurd.
We lopen (Hij loopt en ik strompel) samen hand in hand naar de auto en we vragen ons af welk medicijn er nu zal gaan komen. Word het opnieuw Infliximap? Of tóch wat anders? 3 december zullen we het horen, hoop ik. Tot die tijd hoop ik mijn buikklachten te kunnen hendelen en wachten we netjes af.

We wachten af. Afwachten maar.

‘We wachten maar af’
‘Het is weer afwachten’
‘Lon, we moeten écht afwachten’
Afwachten
Afwachten
Afwachten

Ook al was het gesprek helemaal niet positief, blijf ik het positief bekijken. Mijn oog was in ieder geval rustiger dan vorige week en dat is tóch weer een stapje voorruit! Ik ben er nu wel achter dat ik steeds 1 klein stapje voorruit ga en vervolgens een halve stap terug val. Maar goed ook dan kom ik steeds halve stapjes voorruit. En voorruit is voorruit, toch?

Als je met je gezicht naar de zon loopt, valt de schaduw achter je!

(Visited 620 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

Geen reacties

Schrijf een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.