Browsing Tag

endoscopie

Mijn ervaring met laxeren voor een darmonderzoek!

Mijn ervaring met laxeren voor een darmonderzoek.

Oh mensen, hoevaak ik al wel niet heb gelaxeerd in mijn leven is niet meer te tellen. Ik probeer jullie doormiddel van dit artikel te laten weten wat mijn ervaringen hiermee zijn. Ik schreef al eens eerder een artikel over de voorbereidingen van een darmonderzoek. Deze kun je hier lezen!

Waarom moet je eigenlijk laxeren? Nou dit is eigenlijk best simpel. Je krijgt een inwendig darmonderzoek en daarvoor is het belangrijk dat je darmen schoon zijn. De arts gaat namelijk met een camera (endoscoop) op een plek naar binnen waar de zon niet schijnt om zo bij je darmen te kunnen komen.

Je darmen zitten normaal gesproken natuurlijk vol met.. nou ja, van alles dus dat moet eruit. Anders is de endoscoop van die arts onmiddels verstopt en daarbij, de arts kan op deze manier ook niks zien van de binnenkant van je darmen wat wel de bedoeling is bij een darmonderzoek!

Moviprep, Kleanprep en Colofort, niet te doen?

Dus, laxeren met die handel! Hoe ga je dit doen? Je hebt namelijk verschillende manieren om te laxeren. Dit heb je hoogstwaarschijnlijk nu al met je arts besproken maar ik heb in ieder geval een duidelijke voorkeur!

Ik heb zelf ervaring met Moviprep, Kleanprep en Colofort. Oke, laat ik eerlijk zijn. Als je een van deze laxeermiddelen hebt dan zit er niks anders op dan op je tanden te bijten en door te zetten. Er zijn een aantal tips, kauwgom gebruiken, met een rietje drinken, limonade toevoegen of het ijskoud drinken.. Als ik heel eerlijk ben is het dan nog steeds nauwelijks te doen maar het kan wel wat verzachten. En Hey, misschien vind jij het wel kei lekker?

Het punt is dat je de bovenstande laxeermiddelen veel moet gebruiken voordat het ‘werkt’. Je moet hier 2 tot 4 liter van binnen krijgen en dat is best lastig omdat het gewoonweg niet te drinken is. Nu is het wel zo dat je ontlasting meestal wel na minder dan voorgeschreven staat goed genoeg is. Wanneer is het goed genoeg? Als er geen stukjes meer in zitten & het zo goed als helder is!

Pricoprep is mijn beste ervaring!

Ik ben persoonlijk fan van Pricoprep. Ook dit is niet lekker maar hier hoef je maar een koffiekopje van op te drinken. Hoe relaxed is dat?
Het is wel zo dat je dan al een week moet opletten met wat je eet en je bepaalde dingen al niet mag eten voordat je begint met laxeren. Ik heb dat er wel voor over, alles beter dan 4 liter ranzigheid naar binnenwerken.

Ik moest bij pripprep nog wel een aantal liters heldere dranken drinken maar dat vond ik persoonlijk een stuk prettiger omdat dit water, appelsap, heldere bouillon of thee mocht zijn. Dit is dus een stuk aangenamer!

Laxeren doormiddel van een sondevoeding!

Nog een optie is om jezelf te laten opnemen in het ziekenhuis en het doormiddel van een sondevoeding naar binnen te laten stromen. Het is dan misschien vervelend om een sondevoeding ingebracht te krijgen maar je hoeft niet uren lang te struggele met kauwgom, rietjes en limode. Je proeft het niet en het werkt op deze manier het snelst.

Nu kan het natuurlijk zijn dat jouw arts vindt dat je een bepaald drankje moet drinken, een van die vieze, omdat het voor jouw onderzoek het beste zou zijn. Tja, dan is het niet anders en moet je er even doorheen. Het is vervelend maar wellicht heb je iets aan de bovenstaande tips.

Ik ben benieuwd wat jullie ervaring is met laxeren voor een darmonderzoek. Laat het vooral in de comments achter!

11 februari 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Neuspoliepen gezien? neusendoscopie!

Een nieuwe artsen afspraak is altijd spannend.

Ik moest vandaag naar de KNO- arts. De allereerste afspraak bij een arts die je nog niet kent is niet prettig. Ik ben dan meestal zenuwachtig en dat was vandaag ook het geval. De longarts had de term ‘neusendoscopie’ al eens laten vallen en ieder woord waar ‘scopie’ in voorkomt maakt mij bang. Ik ben natuurlijk al wat gewend van een endoscopie of een coloscopie maar een neusscopie stond nog niet op mijn lijstje.

Sinds James in ons leven is moet ik vaak ~~altijd~~ alleen naar het ziekenhuis toe en dat vind ik best vervelend. Ik kan niet verwachten dat èn Merijn èn mijn moeder vrij neemt omdat ik zo nodig naar het ziekenhuis moet. Ze gaan beide graag mee maar het is niet anders en ik wil James ook niet opzadelen met zo’n lange zit in de auto. Als ik een darmonderzoek krijg dan gaat er sowieso iemand mee want daarbij heb ik echt steun nodig. Anders ren ik namelijk gewoon het ziekenhuis uit als het zo ver is.

Ik vond de afspraak eigenlijk overbodig.

‘Ik ga wel zeggen dat dit de eerste en direct de laatste afspraak is bij de KNO- arts. Er is niks aan de hand!’ riep ik tegen mijn moeder voordat ik vertrok. Ik vond de afspraak eigenlijk overbodig omdat ik niet kon geloven dat er ook iets mis kon zijn met mijn Keel, Neus of Oren. Ik bedoel, door de jaren heen heb ik een totaalpakket verzameld van: Oogarts, Dermatoloog, Reumatoloog, MDl- arts en de longarts. Ik dacht dat dit wel genoeg zou zijn, bummer!!

Al vrij snel riep de Co- assistent mij naar binnen en stelde mij allerlei vragen om de oorzaak zo duidelijk mogelijk te krijgen. Ik was blij want ik kon op bijna alles zeggen dat ik er geen of weinig last van had. Ik vertelde haar ook dat ik deze afspraak eigenlijk overbodig vond omdat er naar mijn mening niet zoveel aan de hand was. Ik ben gewoon vaak verkouden en ik denk dat dat helemaal niet zo gek is aangezien mijn immuunsysteem is verpest!

Ziekenhuistrauma, ik wil naar mama!

De meeste van jullie zullen wel weten dat ik door de jaren heen een ziekenhuistrauma heb opgelopen en ik kan je vertellen dat dit best vervelend is als je zo vaak in het ziekenhuis moet komen. Goed, ik heb hier al eens een artikel over geschreven en zelfs een keer een interview over afgelegd. Mocht je hier geïnteresseerd zijn vind je het artikel hier en de audio opname hier. Best interessant want ze laten ook een arts aan het woord!

Nadat ik gebombardeerd werd door allerlei vragen mocht ik op een onderzoeksstoel gaan zitten. Ik had die nare instrumenten allang gezien en ik vroeg direct bij binnenkomst: ‘Die instrumenten gaan we vandaag niet gebruiken, toch?’. De Co- assistent vertelde mij hetzelfde dan ik al van de longarts had gehoord. Er was een kans dat de arts straks een neusscopie zou willen uitvoeren. Pff, verschrikkelijk! Ik wil naar mama!

Neusendoscopie?

Redelijk ontspannen liep ik de kamer in van de ‘echte’ KNO- arts. Zij zat al direct bij de onderzoeksstoel, nog net niet met haar scopie al in handen. ‘Jij bent van mening dat deze afspraak niet nodig is. De longarts heeft gevraagd of we willen kijken naar poliepen omdat je zo vaak verkouden bent. Dat gaan we nu doen!’ zei ze vriendelijk. Ja, ze was wel aardig. Gelukkig!

Ik vertelde haar over mijn ziekenhuistrauma en dat ik het erg prettig zou vinden als ze precies wilde vertellen wat ze ging doen. Dat deed ze heel fijn en we begonnen. Ik mocht meekijken op een beeldscherm. Ik zag hele grote neusharen, jeetje waren die van mij? Jep. De lens was uitvergroot!

Ik heb zelfde zo’n mooie schone neus gezien van binnen! Ik heb überhaupt nog nooit een neus gezien van de binnenkant maar ik vond de mijne best schoon. Ik dacht dat het altijd standaard vol snot zou zitten maar dat was dus niet het val. Ze vonden trouwens allebei dat ik een kleine neus had. Het was me nooit opgevallen maar ik heb inderdaad niet zo’n hele grote neus. Merijn wel, die heeft ècht een hele.. Oké, terug naar mijn neus.

Neuspoliepen?

De toch door mijn neus verliep op zich goed. Fijn was het niet maar het deed niet onwijs veel pijn ofzo. Het was prima te doen. Onderweg noemde ze wat ‘dingetjes’ op die in mijn neus zaten en het zag er allemaal goed uit. Hoe hoger ze ging met de scopie hoe vervelender het werd. ‘Hey kijk, daar zit een poliep!’ Hmm nou ik kon inmiddels niet heel goed meer kijken naar het beeldscherm en zei: ‘Oke, ga er dan nu maar weer uit!’.

‘Ik wil je niet verdrietig maken maar ik moet helaas in je dossier zetten dat je neuspoliepen hebt’. zei de kno- arts. Tja het is niet anders. Ik had het alleen totaal niet verwacht. Ik heb inmiddels een recept mee gekregen en ik hoop dat het daardoor weggaat. Als dit niet het geval is zal het toch weggehaald moet worden. Volgend jaar heb ik een nieuwe controle afspraak om te kijken hoe het ermee staat. Ik probeer het voor nu van me af te zetten maar het is wel wèèr een tegenvaller!

Wil jij jouw verhaal doen op LonnekeSchrijft, dat kan! E-mail jouw verhaal naar: Contact@LonnekeSchrijft.nl en dan neem ik z.s.m contact met je op!

15 december 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring met een gastroscopie onderzoek

Mijn ervaring met een gastroscopie onderzoek.

Dit is in mijn ogen een stuk minder erg dan een coloscopie maar dat is voor iedereen anders natuurlijk. Dit is een inwendig onderzoek van de slokdarm, maag en het eerste gedeelte van de twaalfvingerige darm. Ze checken dan het slijmvlies etc. Goed, ook dit gastroscopie onderzoek heb ik al een aantal keer ondergaan en in deze blog ga ik mijn ervaring vertellen!

Ik heb hier drie jaar geleden al eens een blog overgeschreven. Deze kun je hier lezen, mocht je daar interesse in hebben!

Voordelen van gastroscopie?

Je moet het onderzoek uiteraard nuchter ondergaan zodat de arts alles goed kan checken. Meestal geldt dat, als je in de ochtend de gastroscopie krijgt, je vanaf 00:00 ’s nachts niet meer mag eten, drinken en roken. Trouwens, mocht je dit onderzoek binnenkort ondergaan vertel dan wat je eventuele andere aandoeningen zijn. Dat is erg belangrijk aangezien iemand met een defecte hartklep bijvoorbeeld antibiotica moet krijgen voor het onderzoek.

Het voordeel aan een gastroscopie en een coloscopie is dat de arts gelijk kleine ingrepen kan uitvoeren maar goed, wij gaan er even van uit dat het gastroscopie onderzoek wordt gedaan voor een checkup! Dit was bij mij namelijk van toepassing dus alleen hierover kan ik mijn ervaring vertellen.

Een roesje of niet?

Je kunt er bij dit onderzoek ook voor kiezen om een roesje te gebruiken, dit moet je even laten afhangen van jezelf. Ben je erg gespannen? Dan zou ik het gewoon doen en anders heb je nog een andere optie: ‘Je keel verdoven” De laatste optie had ik gekozen, een roesje leek me niet nodig, ik kan me op dat vlak redelijk goed ontspannen. De assistente spoot een hele vieze ‘wannebe bananensmaak’ spray achter in mijn keel. Ik zou dan de slang minder voelen.. naja, ik heb achteraf veel spijt van die spray, dit voelde voor mij niet prettig omdat ik de indruk kreeg daardoor nog slechter te kunnen slikken.

Non- stop kokhalzen?

Je krijgt een ~~kicky~~ bijtring in je mond omdat je anders óf de vingers van je arts eraf bijt óf omdat je jouw tanden anders beschadigd aan de slang. goed, als je keel een beetje verdoofd is, wat echt super raar aanvoelt, dan gaat het beginnen!
De arts brengt de slang voorzichtig via jouw mond naar jouw keel, langzaam maar ook weer niet te langzaam omdat je anders blijft kokhalzen. Dat is trouwens heel normaal en logisch.. lekker boeren en kokken daar, zij hebben er voor geleerd met alle risico’s van dien!

Het vervelendste stuk, waar je je echt even overheen moet zetten, is de bocht bij je keel. Die is heel vervelend! Als de slang hier voorbij is dan is de rest eigenlijk pijnloos. Ik heb spijt dat ik gebruik heb gemaakt van de verdovingsspray want dat vond ik een heel vervelend gevoel. Ik vond het slikken daardoor nog moeilijker.

Doet het onderzoek pijn?

Je kunt bij dit onderzoek ook vaak meekijken en omdat het verder geen pijn doet (alleen een beetje ongemakkelijk is) kun je direct de uitslag horen. Mocht je nou kiezen voor een roesje dan moet je niet schrikken als je plots drie darmen ziet, dat ligt dan uiteraard aan het roesje dat je krijgt. Je gaat er nogal wazig van zien.

Je arts bepaald tot hoever hij wil kijken. Op het moment dat de slang om moet draaien om weer naar de uitgang te gaan voelt het weer even vervelend. Pijn kan ik het niet noemen! Als de slang weer bijna bij je keel komt is het weer even vervelend, even uitademen en hij is eruit! Jippie, je bent er vanaf en dat viel best mee!

Accepteren dat er een slang in je keel zit.

Het punt is dat je in het begin een soort van moet ‘accepteren’ dat die slang in je keel zit en dat is even lastig. Ondanks het geen pijn doet is het natuurlijk wel vervelend want slikken gaat moeilijk. Soms haalt de assistente ook wat slijm weg wat in je mond zit zodat dit wat prettiger aanvoelt. Je kunt gewoon nog heel makkelijk door je mond ademen en zolang je dat in gedachte houdt zit het allemaal wel goed.

Ik kan me best voorstellen dat mensen dit een vervelend onderzoek vinden, het heeft ook iets vernederendst natuurlijk. Je kunt namelijk niks op het moment dat de arts bezig is met het onderzoek. Dit geldt hetzelfde voor een coloscopie onderzoek, hier schreef ik eerder een blog over mijn ervaring.

Dit was mijn ervaring met een gastroscopie onderzoek! Hoe vond jij het onderzoek gaan? Of moet je het nog ondergaan? Wat is jouw ervaring met dit onderzoek?

7 maart 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Ervaring coloscopie onderzoek onder Propofol!

Is de ziekte van Crohn weer actief?

Ik voelde mezelf al weken beroerd. Ik at nauwelijks en alles wat ik at, kwam er binnen no time weer uit. Dit gebeurde vaak via de ‘normale’ weg maar ook een kotsbak stond naast mijn bed en was geen overbodige luxe!

Het kon ook een buikgriep zijn, toch? Nee ik wist wel beter. Dit was de ziekte van Crohn die wederom is gaan opvlammen!

Ik heb het nog een aantal dagen aangekeken en was eigenlijk aan het wachten op het moment dat ik koorts kreeg. Een soort van regel in het ziekenhuis is dat als je koorts hebt en je hebt Crohn- klachten dat je dan even moet bellen.

Dit duurde niet lang en al snel reed ik met 40 graden koorts naar het ziekenhuis.

En waar ik al die tijd bang voor was werd bevestigd. Zowel mijn ontlasting als bloeduitslagen lieten hoge ontstekingswaardes zien. Ik moest voor de zoveelste keer een darmonderzoek, coloscopie ondergaan om te kijken wat er aan de hand was.
Deze keer waren het niet wat lichte klachten. Ik liep er al een hele tijd mee rond en inmiddels was de pijn onhoudbaar geworden. Ieder uur op het toilet en daarbij ook ontzettend misselijk.

Laxeren met Pricoprep is prima te doen!

Laxeren zou dus een probleem worden aangezien ik al moeite had om een simpel glas water binnen te houden. We bespraken de mogelijkheden zoals een opname en sondevoeding, Kleanprep of Moviprep.

Gelukkig was er nog een ander alternatief namelijk Priocoprep. Een drankje waar je maar 75ml van moet drinken in combinatie met een dieet. Dit is de beste optie en ik moet zeggen dat het allemaal prima te doen is. Het laxeren kwam wat later opgang maar uiteindelijk was alles helemaal helder en klaar voor het onderzoek.

Ik heb mijn record huilen verbroken! Normaal gesproken begin ik al met huilen in de wachtkamer en deze keer pas op het bed toen mijn kleding en alles al uit was. Het is toch al een vreselijk vernederend onderzoek dus mijn krokodillen tranen konden er ook nog wel bij!

De eerste 6 darmonderzoeken waren bij mij ontzettend pijnlijk. Dit is echt nog zacht uitgedrukt. Omdat het normale roesje Doricum bij mij geen enkel effect heeft, hoe hoog de dosis ook, heb ik gezegd dat ik geen darmonderzoek meer zonder narcose.

Lees ook: Een pijnlijke ervaring met Coloscopie onderzoek!

Het onderzoek wordt uitgevoerd onder Propofol. Dit is een vloeistof die gebruikt wordt voor het inslapen. De anesthesist moet hierbij aanwezig zijn en dat is bij het welbekende Doricum roesje niet het geval.

Mijn ziekenhuisangst is ongelofelijk groot. Er was mij immers al meerdere malen beloofd voor een onderzoek dat ik nu ècht niks zou voelen. Dit is nooit gelukt en heb altijd schreeuwend op de onderzoekstafel gelegen. De spanning was dus groot, ook voor dit onderzoek. Propofol of niet, ik moest nog maar afwachten of het echt pijnloos zou gaan..

Mijn ervaring met een coloscopie met Propofol!

De verpleging had me nu meerdere malen op het hart gedrukt dat ik nu ècht niks zou gaan voelen. Ik werd op mijn bed, met krokodillen tranen, naar de OK gebracht waar de arts mij aan het opwachten was.

‘We gaan rustig beginnen!’ zei de arts.
‘Nee. Ik doe helemaal niks. Ik ga niet eens op mijn zij liggen. Ik eis dat ik nu in slaap word gebracht en dan zoeken jullie het maar uit!’ zei ik snikkend.

De anesthesist mag niet van mijn zij afwijken. Als hij zijn handschoenen wil pakken schiet ik al in paniek.
Hij spuit de propofol voorzichtig in mijn infuus. Het wordt al wazig om mij heen en nèt voordat ik mijn ogen dicht doe roep ik: Doe er voor dezekerheid nog wat extra’s in!

Licht uit.

Als ik mijn ogen weer open doe zie ik langzaam mijn moeder en aneshesist staan naast mijn bed. Tranen van opluchting. Het was achter de rug en ik had niks gevoelt. En ik mocht een kwartier later alweer lekker naar huis. Die man verdient een lintje. Ik heb die mens wel 600x bedankt!

De uitslag was minder goed. Mijn gehele darm zit vol ontstekingen en zweertjes. Er is een biopt genomen om het te laten onderzoeken. Die uitslag kon me nauwelijks nog wat schelen. Ik was er vanaf en ik had helemaal niks gevoelt. Op naar huis!

Heb jij binnenkort een coloscopie met Propofol? Geen zorgen. Dit is ècht een paardenmiddel. Je gaat heerlijk slapen en wordt pas wakker als alles achter de rug is. Laat je ons nog even weten hoe jij het hebt ervaren? Zo kunnen we elkaar helpen!

Lees ook: Hoe verloopt een Coloscopie onderzoek!

22 januari 2014 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Gastroscopie zonder roesje!

Alle onderzoeken van dit jaar!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog schreef maar dat betekend helaas niet dat ik geen afspraken heb. Iedere dag moet ik wel ergens heen en dus iedere dag word ik geconfronteerd met mijn ziekte(s). Ik moet óf naar de fysio óf naar Blixembosch óf naar..
Afgelopen woensdag had ik een gastroscopie op de planning staan. Dit was het allerlaatste onderzoek van 2013 en dan heb ik geloof ik bijna alles gehad:’mijn’ psycholoog óf ik heb een afspraak/onderzoek/uitslag in een van de twee ziekenhuizen.

Ik vind het niet erg hoor, het is immers voor een goed doel maar ik ben er nu wel klaar mee! Ik zal enorm blij zijn als ik aankomende maandag mijn laatste ziekenhuis afspraak heb en daarmee het ziekenhuisproces van 2013 naast mij neer kan leggen. Pff, ik werk dan wel niet meer maar het voelt toch alsof ik vanaf maandagavond ook een beetje vakantie heb! één weekje maar hoor want vanaf 7 januari begint alles weer 🙂

MRI-scanCT-Scan
Dexa-Scanfoto’s maken
Endoscopie
GastroscopieOogechoECG-scan
Narcose tandarts
Electrofysiologie
Gezichtsveldonderzoek
Ontlasting kweek
BloedonderzoekPsycholoogFysiotherapie

Ik verbrand al mijn ziekenhuis afspraken.

Vanaf augustus 2013 t/m aankomende maandag heb ik 38 ziekenhuisbezoeken achter de rug in het UMC én dan vanaf januari t/m augustus 24 ziekenhuisbezoeken in omgeving Geldrop. Waarom weet ik dit zo precies? Nou, ik heb ze geteld, bewaard én gekopieerd zodat ik ze met oud en nieuw allemaal kan verbranden! 🙂 Tja wat zal ik zeggen? Ik zal d’r wel sterker uitkomen of zoiets.

Het begon dinsdagavond. Ik werd zenuwachtig maar gelukkig had ik afleiding bij mijn ouders. We speelde Kolonisten van Katan, het werd later en later en ik mocht vanaf 00:00 niets meer eten, drinken of roken i.v.m het onderzoek, gelukkig won Merijn om 23:45 en

reden we snel naar huis. Ik wilde in slaap gevallen zijn voor ik dorst zou krijgen ^^ en dat was gelukt. Of ja, ik lag in ieder geval in bed en struinde Google af naar: ervaringen gastroscopie. Dom, dom, dom want op internet lees je vaak horror verhalen en iedere situatie is anders, je gaat je zorgen maken om iets wat ‘misschien’ wel mee gaatvallen. Want je zorgen maken is de verkeerde kant op fantaseren!

Onderweg naar het ziekenhuis!

07:45 reden wij (mijn moeder en ik) aan naar het UMC. De afspraak stond gepland om 09:55 maar we reden extra vroeg aan i.v.m files op de weg. Al zingende reden we de parkeergarage in, heerlijk die afleiding. We liepen naar dezelfde afdeling waar ik de vorige

keer het endoscopie- onderzoek had gehad, de plek waar ik het liefst nooit meer wilde komen maar goed, wat moet dat moet! We namen plaats in de wachtkamer.
Wachtkamers zijn écht verschrikkelijke ruimtes.. je zit daar, zenuwachtig te zijn en te wachten tot je eindelijk naar binnen wordt geroepen, tussen de zelfde zenuwachten- mensen dus ’t stinkt daar zoiezo naar zweet, het is klein en benauwd en als je naar het toilet moet, moet je altijd nadenken of dat wel slim is, want misschien roepen ze je naar binnen terwijl jij nog op het toilet zit. Dan liggen daar van die ‘leuke’ boekjes van minstens een half jaar oud, allemaal oud nieuws zoals ‘Prins Friso is overleden’ of je leest juist boekjes met ziekenhuistermen en dan gaat het meestal over enge ziektes zoals kanker etc

en je wordt toch gedwongen iets te lezen want je bent aan het wachten en je hebt geen 3g verbinding om Candy Crush te spelen of om je Facebook statussen te bekijken.

Neem maar plaats op het achterste bed!

‘Mevrouw de Win?’
‘Ja!’
Ik was blij dat ik eindelijk uit die wachtkamer mocht lopen.
‘Neem dat achterste bed maar, ik kom er zo aan’
Ik trok mijn schoenen uit en nam plaats op het achterste bed.. eigenlijk weer een soort van wachtruimte maar dan met verschillende net- uit- narcose- mensen om je heen en dat is ook niet alles! Naast mij kwam een man te liggen die de gastroscopie nét achter de rug/keel had, hij trok zijn schoenen aan en liep weg. Hmm.. ik twijfelde al de hele ochtend of ik wel of geen roesje zou nemen. Mijn vader en Merijn vonden van wel en mijn moeder liet het aan mij over.

‘Zo dan gaan we nu het infuus aanbrengen’
Ik praat voor ik nadenk, dat heb ik van mijn moeder en dit was zo’n moment.
‘Nee hoeft niet, ik wil geen roesje’
‘Oh wat goed, de technieken zijn allemaal verbeterd dus het is goed te doen’

Liever een gastroscopie dan een coloscopie!

‘Hey Lonneke, ben je er weer?’ zei de assistente
‘Helaas wel’
‘Waar is je moeder?’
Tja, het endoscopie onderzoek verliep niet helemaal soepeltjes en ik eisten dan ook dat mijn moeder mee ging. Ik kan dat moeilijk uitleggen maar dat onderzoek is bij mij nog nooit pijnloos verlopen en als ik het heb over pijn, dan bedoel ik 40 minuten schreeuwen van de pijn. Ik heb daar ondanks mijn leeftijd écht mijn moeder of vader bij nodig. Zij denkt waarschijnlijk dat ik een kleinzerig persoon ben die voor alles bang is en het liefst bij ieder onderzoek de hand van mijn moeder vast houd. HA, dat is ook zo maar dát liet ik natuurlijk niet blijken. Nee, ik had mijn ademhaling goed ondercontrole en behalve mijn klamme handen was er niets aan mij te merken!
‘Mijn moeder zit de wachtkamer’

Aangekomen in ‘operatiekamer’ legt de assistente het onderzoek nog even uit en eindigt met:
‘Het komt wel goed, ik ga je steunen en je krijgt straks nog een roesje’
‘Ik wil liever geen roesje, want dan mag ik straks meteen naar huis toch? en het duurt niet zolang, of wel?
‘Klopt als je geen roesje neemt dan mag je direct naar huis en het onderzoek is zo afgelopen’
‘Wie doet het onderzoek eigenlijk?’
‘Dokter S, ken je die?’
‘Hmm.. Nee’
‘Had je liever een andere gehad?’
‘Ja, mijn eigen arts’
Niet omdat ik daar nou zo’n vertrouwensband mee heb opgebouwd maar misschien meer omdat ik wilde laten zien: ‘Kijk, ik kan ook gewoon normaal reageren bij ’n onderzoek’ Ik had het gevoel iets te moeten bewijzen..

Gastroscopie met of zonder verdoving?

De arts kwam binnen lopen en sprak Engels en gebrekkig Nederlands..
‘Ik kan nu geen Engels praten’ zei ik in het Nederlands
Hallo, ik was stik zenuwachtig en mijn Engels is ziezo al niet JE van HET, laat staan in deze situatie..

‘Lonneke, wil je een keelverdoving?’
‘Is dat slim?’
‘Het is echt heel vies maar het helpt wel tegen de pijn in je keel’
Ik vind het al heel stoer van mezelf dat ik geen roesje wilde dus besloot ik om die keelverdoving toch maar wél te doen. Ze spoot de keelverdoving achter in me keel en ze had niets te veel gezegd. Jeetje, het smaakt naar een chemische banaan en mijn keel werd direct dik, niet echt natuurlijk maar dat voelde zo.
De assistent legt mij in de juiste positie en ik wilde plotseling dol graag in die bezweette wachtkamer zitten, lekker veilig, bij mijn moeder!

‘Zullen we beginnen?’
‘Nee, want nu is mijn keel helemaal dik, daar past echt geen slang meer bij hoor’
‘Dat komt wel goed, we gaan rustig van start en ik houd je hand vast’
‘Gaat het?’
Nee natuurlijk niet, ik lig hier met een dikke keel, een ranzige smaak, klamme handen én er gaat zometeen een dikke slang door mijn keel naar mijn slokdarm, maag en twaalfvingerige darm.
‘Ja hoor’
‘Dan gaan we beginnen’
‘Nee wacht, ik wil mee kijken, kan dat?’
Ik was duidelijk aan het tijdrekken maar ik geloof dat ze dat niet door hadden.. Het scherm werd voor mijn neus geplaatst zodat ik alles goed kon zien.
‘Daar komt die’

Kokhalzen tijdens het onderzoek is normaal!

De slang werd door mijn keel geduwd, terwijl ik probeerde mijn ademhaling ondercontrole te houden kneep ik de hand van de assistent helemaal fijn.
‘Lonneke, haal eens twee keer diep ademen?’

Ik probeerde mezelf, door het kokhalzen heen, te consenteren op het scherm. Het leek alsof ik heel aandachtig mee keek maar mijn gedachte dwaalde af. Wat een oneerbiedig onderzoek is dit eigenlijk.. Je ligt in een positie dat je geen kant op kan en de eerste paar minuten geven het gevoel alsof je stikt.. Na die eerste paar minuten gaat het redelijk, de assistente legt uit waar de slang op dat moment is, geeft tussendoor complimentjes en zegt wat er te zien is.

‘Je doet het ontzettend goed, het is bijna klaar, we zijn al op de terug weg’
De terugweg is even vervelend omdat de slang moet draaien maar ‘pijn’ is een groot woord. Het is prima te doen en ik ben enorm blij als de slang eindelijk uit mijn keel wordt verwijderd.

Ik heb het goed gegaan. Viel het mee of tegen?

‘Je hebt het super goed gedaan Lonneke’
Ik knikte met mijn hoofd omdat ik moest boeren zodra ik ging praten.
‘Er zitten kleine ontstekingen in je slokdarm en daarom schrijf ik maagtabletten voor’
‘Oké, mag ik nu gaan?’ zei ik boerend.
‘Ja’

Ik was helemaal niet bezig met het feit dat er kleine ontstekingen te zien waren. Ik was meer bezig met het feit dat ik nu gewoon zonder gedoe naar huis mocht! Met een glimlach van oor tot oor liep ik met mijn schoenen half aan richting de wachtkamer. Mijn moeder sloeg haar arm om mij heen en zei: ‘Je bent er vanaf meid, ik ben trots op je!’ ik twijfelde nog om te gaan huilen maar ik besloot het niet te doen, ik vergat helemaal te zeggen dat er wat ontstekingen te zien waren maar gelukkig kwam de arts dit zelf ook nog even vertellen.

De ontstekingen zijn zo weinig dat ik dit eerst ga overleggen met jouw eigen arts’
‘Oke, dan gaan we nu lekker naar huis’
‘Ze heeft het heel goed gedaan, mevrouw!’
‘Ja, ik ben trots op haar!’ zei mijn moeder.
‘Nou is het genoeg met die complimentjes, we gaan!’
‘Bedankt hoor, Dag’
‘Dag’

In de auto op weg naar huis heb ik mijn moeder precies verteld hoe mijn slokdarm, maag en twaalfvingerige darm eruit ziet van binnen. Ik was zo ontzettend opgelucht en blij. Eindelijk naar huis, yes!
Nu, één dag na het onderzoek heb ik af en toe nog flinken buikkrampen. Maar over het algemeen gaat het prima!

Mijn pad gaat niet altijd over rozen, maar paardenbloemen zijn ook mooi !

19 december 2013 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Het gastroscopie onderzoek!

Niks is wat her lijkt.

Ik lig op het strand in Spanje. Het is prachtig weer en ik kijk over van de strak blauwe lucht naar de glinsterende lichte, bijna heldere zee. Net op het moment dat ik mezelf afvraag waarom ik hier alleen lig, zie ik Merijn in de verte aankomen lopen, hij heeft een mooie blauwe zwembroek aan en een stoere zonnebril op zijn neus.

We zwaaien naar elkaar. Het is net zoals in een film weet je wel? Je bent smoorverliefd, wat nog eens versterkt wordt door het heerlijke weer en je krijgt vanzelf een glimlach op je gezicht die je maar met moeite kan onderdrukken, wat je wel wil omdat je anders alleen maar lacht en als je alleen maar lacht dat vind HIJ je straks niet meer leuk en als die je straks niet meer leuk vind dan..

Ik zeg tegen mezelf dat ik even normaal moet doen, hij ging alleen maar even drinken halen én hij was nog geen 10 minuten weg. Handig zo’n man, die er alleen maar hoeft te zijn en jou daardoor een permanenten lach op je gezicht bezorgt. Hoe dichter hij in mijn buurt komt, hoe groter die glimlach wordt. Hij is er bijna en ik zie dat hij in zijn rechterhand een biertje vast heeft en met zijn linkerhand een glas wijn draagt, of andersom.. dat weet ik niet meer. Hij neemt plaats op onze zijn handdoek en buigt naar mij toe..

PPPPPPPPPPPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEPPPPPPPPPPPPPPPPPPPP

De wekker gaat.
Ik kijk op mijn telefoon om te zien hoe laat het is, 6:45 uur. Pff, ik zie dat Merijn al uit bed is en ik ga rechtop zitten.. anders val ik weer in slaap.. terwijl ik moeite doe om mijn ogen open te houden vraag ik me af waarom ik de wekker zo vroeg af ging. Owja, we moeten naar het UMC. Alweer? Jep.

09:30 komen we aan het in het UMC, wederom op de tweede verdieping én dit keer hoef ik geen krukken of rolstoel te gebruiken om naar binnen te lopen. Ik ben zenuwachtig maar ik houd me groot.
“Meld jij mij alvast?”
“Hoezo?”
“Ik ga toch nog even naar het toilet” (Al 3x geweest thuis)
“Doe ik, tot zo!”

Als ik klaar ben kan ik twee dingen doen. Of ik ga (zoals afgesproken) naar de wachtruimte of ik sms Merijn dat ik geen zin heb en dat ik weer naar huis wil gaan. Terwijl ik beide opties overweeg loop ik automatisch richting de wachtruimte. Op het moment dat ik toch besluit om Merijn te sms’en dat ik geen zin heb en naar huis wil gaan, sta ik naast hem in de wachtruimte en worden we al meteen naar binnen geroepen. Jammer.

Zoals altijd vraagt mijn MDL-arts hoe het gaat en ben ik genoodzaakt bijna altijd hetzelfde antwoord te geven. “Met mijn gewrichten gaat het een stuk beter, alleen met mijn ogen en darmen is het een drama” “Met mijn ogen, darmen én gewrichten gaat het echt klote” of “Met mijn oog gaat het een stuk beter, alleen mijn gewrichten en darmen zijn een drama” Ik kies voor het laatste antwoord.
Terwijl zij alles in de computer zet, vraag ik me af waarom ik eigenlijk wijn had besteld in mijn droom.. dat lust ik helemaal niet, ALS ik drink, ik bier. Hmm, ’t zal d’r wel leuker hebben uitgezien, denk ik.

Lichtelijke irritatie!

“De humira helpt niet meer, het lijkt net alsof je het niet hebt ingespoten”
“Nee, ik hoorde al zoiets van de oogarts en heb juist daarom nu twee filmpjes gemaakt zodat jullie kunnen zien dat ik écht mijn medicatie inneem”
“Ik geloof u wel hoor, mevrouw”
“Fijn”
“Het heeft in ieder geval geen zin meer om die spuit te zetten. Jouw lichaam heeft veel anti stoffen aangemaakt en daardoor doet de spuit niets meer. De ontstekingswaarde zijn er nauwelijks en als die er zijn komt dit van je oog of gewrichten af, het is waarschijnlijk geen actieve Crohn”
“Waarschijnlijk? ”
“We gaan binnen twee weken een Gastroscopie plannen zodat we kunnen kijken of er crohn in jouw maag zit. Dit zou jouw klachten kunnen veroorzaken.”
“Binnen twee weken?!!!!!!!”
“Is dat te lang voor u?”

Te lang? haha, eerder veelte kort! Ik moet me daar psychisch op voorbereiden maar ik besluit stoer te zeggen dat ik het prima vind.

Het gastroscopie onderzoek!

“Dan hebben we echt alles onderzocht”
“Ja.. ik kan er maar vanaf zijn” (Jeetje wat ben ik aan het liegen.. ik wil helemaal geen gastroscopie!
Flashback vanuit mijn boek uit 2009:
Helaas bleven de klachten aanhouden én wilde mijn MDL- Arts een Gastroscopie uitvoeren. Je weet wel, met een endoscoop. Een dunne flexibele slang die ongeveer de doorsnede heeft van een vinger. Ik kon alleen maar hopen dat de slang een doorsnede had van mijn vinger i.p.v. zijn vinger. Gelukkig werd het onderzoek direct dezelfde dag uitgevoerd én had ik geen kans om te google.

Ik lag licht gespannen op de onderzoekstafel te kijken naar allerlei ziekenhuis instrumenten toen de assistente van dokter R vroeg: ‘Lonneke heb jij een kokhalsreflex?’ ‘Nou, niet echt, maar ik denk dat iedereen dat wel heeft als er een dikke slang via je keel naar je maag word geduwd, niet?’ zei ik sinies. Achteraf kwam ik erachter dat ik beter ‘ja’ had kunnen antwoordde omdat ik dan een verdovingsdrankje had kunnen drinken. Goed, het onderzoek kon beginnen én de slang ging langzaam door mijn keel via mijn slokdarm naar mijn maag en twaalfvingerige darm. Als ik nog geen kokhalsreflex had, dan had ik dat nu wel, zoals ik al dacht.

‘Rustig ademen via je mond, Lonneke’ zei dokter R die het onderzoek zelf uitvoerde. Jij hebt makkelijk praten dacht ik, ik, die al last had van een aspirientje doorslikken moest nu een slang van zijn doorsnee vinger wegslikken! Via de gastroscoop moesten ze lucht blazen, zo zagen zij mijn organen beter maar daardoor ging ik boeren, én flink. Ik heb in mijn opvoeding geleerd om ‘sorry’ of ‘pardon’ te zeggen als ik een boer liet, dit heb ik een paar keer geprobeerd tijdens het onderzoek maar dát heb ik uiteindelijk maar opgegeven. ‘We zijn al klaar!’ riep de assistente enthousiast. Langzaam zag ik de endoscoop uit mijn keel glijden en kwamen er tranen van opluchting..

PDS syndroom?

Mijn arts legt uit dat de klachten kunnen komen door PDS (Prikkelbare Darm Syndroom) dit betekend dat de functie van mijn darm niet normaal reageert op het eten & drinken, daarbij ben ik eerder (veel meer) vatbaar voor infecties en/of griepjes wat mijn klachten kunnen versterken. Omdat ik veel last heb van braken, schrijft ze nog een pilletje voor en laat ze mij nog even langs het lab gaan om bloed af te geven. Owja, ik krijg opnieuw een buisje waarin ik opnieuw mijn ontlasting moet stoppen en waar het UMC dan een kweek van maakt.

We lopen hand in hand het UMC uit.
“Hoe vond je het gaan? Hoe voel je je?”
“Tja, wel oké. Ik hoef mezelf in ieder geval geen Humira meer toe te dienen”
“Ben je bang voor de gastroscopie?”
“Nog niet, dat zien we dan wel weer. Ik wil nu naar huis. Ik ben moe”

Als je denkt dat alles tegenzit. Denk dan opnieuw!

3 december 2013 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Een pijnlijke ervaring met een coloscopie onderzoek!

Voorbereiding op het darmonderzoek.

Het begon gisterenavond met het drinken van twee liter zeewier. Hier heb ik eerder overgesproken dus als je dit wil lezen, klik dan hier of hier.

Neus dicht, een paar slokken zeewier en na spoelen met Appelsap. Ik ben actief gaan zoeken op internet naar tips om dit ondragelijke drankje naar binenn te werken. De eerste twee liter gingen redelijk met behulp van Ranja en een rietje.

De nacht verliep moeizaam. Ik kon niet slapen door de buikkrampen en natuurlijk de spanning voor wat er zou gaan komen. Zou het weer zo vreselijk gaan als toen?

Ik begon vanmorgen iets eerder met de laatste twee liter zodat ik iets meer de tijd had om het op te drinken. Drie uur later had ik nog steeds een halve liter voor mijn neus staan die ik echt onmogelijk weg kreeg. Mijn ontlasting had inmiddels al een appelsap kleur en dus besloot ik te bellen naar de endoscopieadeling.

‘Zo, heb jij al 3,5 liter gedronken? Dat lukt bijna niemand!’ zei de secretaresse. Top, ik gooi de rest mooi weg. Wat een heerlijk gevoel om die troep weg te spoelen door de gootsteen.

Het darmonderzoek wordt gedaan door mijn eigen arts, anders ben ik weg!

Ik had zoveel buikpijn en wederom met mijn ziekenhuistas, een teiltje en een WC- rol in de auto reden we aan naar het ziekenhuis. Gelukkig was het teiltje nog schoon en de wc- rol nog ongebruikt toen we aankwamen.

‘Mevrouw de Win, komt u mee’ riep de assistent. ‘Liever niet’ snikte ik terug. Na overleg mocht mijn moeder mee naar binnen. Je zult het wellicht kinderachtig vinden maar ik heb werkelijk een trauma opgelopen van dit onderzoek. Dit onderzoek zal nóóit meer zonder stress en tranen verlopen.

Nou daar lag ik dan op mijn zieligst in een ziekenhuisbed waar talloze mensen met de meest uiteenlopende ziektes hebben ingelegen. Tja, ik heb smetvrees. Wachtend op mijn arts die het darmonderzoek zou uitvoeren.

‘Dokter O doet toch het onderzoek, he?’
‘Ow dat weet ik niet. Ik zal het zo even nakijken’ antwoordde de assistente vriendelijk.
Ik pakte ondertussen mijn broek en schoenen die ik net had uit gedaan en riep: ‘Kijk het nu maar na, anders ben ik weg!’. Terwijl zij het ging nadenken stootte ik mijn moeder aan en zei: ‘Mam, nu kunnen we nog weg hè!’.

Op naar de operatiekamer!

Het infuus zat in mijn hand. Op naar de operatiekamer. Gelukkig mocht mijn moeder nog even mee naar binnen. Geloof me, zelfs als je 21 bent, getrouwd bent, op jezelf bent en het onderzoek al drie keer ondragelijk is verlopen. Wil je bij dit soort dingen gewoon je moeder erbij hebben!

Twee assistenttes, van mijn leeftijd, bleven bij het onderzoek. Zij vertelde precies wat er ging gebeuren en hoe ik het liefst had hoe ze mij aanspraken. ‘Ik hoor het toch niet als je mijn naam roept want dan slaap ik!’. Zei ik stellig.
‘Maar stel nou dat je wel wat hoort, hoe wil je dan dat wij jou noemen?’ vroeg ze nogmaals rustig.
‘IK HOOR NIKS WANT IK SLAAP, DAT IS MIJ BELOOFD. DUS NOEM MIJ ZOALS JE WIL!’ huilde ik uit.

Mijn arts kwam binnenlopen en ik maakte hem eop attent dat hij mij nadrukkelijk heeft beloofd om het onderzoek pijnloos te laten verlopen. ‘Lonneke, we gaan ons best doen en we doen niks wat jij niet wil!’ antwoordde hij rustig. Nou, dan kan ik nu beter vertrekken want ik wil hier uberhaubt helemaal niet liggen, dacht ik.

Het ging wederom verkeerd. Het was verschrikkelijk!

Het roesje werd in mijn infuus gespoten en ik werd slaperig. Ik word moe en dit gaat dus helemaal goedkomen.. dacht ik. Helaas was het tegendeel waar. Niet lang daarna lag ik wederom te schreeuwen van de pijn!

Een tweede roesje. Een derde roesje en zelfs een vierde roesje tegen de regels in werd toegediend. Het kwaad was al geschied. Er werd een dunnere slang gepakt, HOEZO WERD DIT NIET METEEN GEDAAN?! Bedenk ik me nu.

Kom op Lonneke, nog even doorbijten dacht ik bij mezelf maar toen ze op mijn buik moesten drukken omdat mijn darmen niet goed laten werd het wederom onmenselijk. Ik heb zoveel pijn gehad. Ongelofelijk dat dit in deze tijd nog kan. Het onderzoek werd afgebroken!

Op de uitslaapkamer.

Eenmaal op de uitslaapkamer kwam mijn moeder al snel aanlopen. ‘Het is niet goed gegaan hè meisje?’ zei mijn moeder met een trillende stem. Nee het is zeker niet goeg gegaan. Ze hadden maar 60cm van mijn darm kunnen zien en ondanks de hoogste dosis slaapmiddel was het onhoudbaar voor mij.

Hij had het beloofd. Huilde ik. Hij had het ècht beloofd! Dit is nu de vierde keer dat het onderzoek bij mij ondragelijk was.

Ik moest nog twee uur blijven om mijn roes uit te slapen. Welke roes? Ik wilde naar huis en wel meteen. Ik lag tussen allemaal snurkende mensen en vroeg of ik mijn kleding mocht hebben. Dat mocht maar naar huis gaan was nog geen optie.
Op weg naar het toilet probeerde ik zo recht en mooi mogelijk te lopen zodat ze konden zien dat ik al best naar huis toe kon.

Een roesje helpt voor mij niet goed genoeg.

Mijn arts kwam vertellen dat die 60cm er in ieder geval goed uit zag. Maar ja, mijn dikke darm is wel 6/7/8 meter lang dus nu weten we nog niet veel. Hij vond het apart dat ik nu al zo wakker was ondanks de hoeveelheid slaapmiddel wat hij had toegediend.

Hij vertelde dat er een middel komt vanuit Amerika wat geen narcose is maar waar je wel heel diep slaapt. Nou dat zien we nog wel… ik vertrouw niemand meer aan mijn lichaam. Niemand!
Volgens de arts was het onderzoek pijnlijk omdat ik zo gespannen was. Hier heeft hij uiteraard een punt. Mijn moeder verteld mij later dat ik lag te shake op mijn bed. Dit zal vast mede de oorzaak zijn maar ik blijf erbij dat een roesje bij mij niet goed genoeg meer werkt.

De vorige darmonderzoeken waren ook zo pijnlijk omdat ik gewoonweg niet slaperig werd en zelfs bij de tandarts wordt voel ik alles omdat de verdoving niks bij mij doet. Mijn arts heeft zich in ieder geval aan de afspraak gehouden als het gaat om het feit dat hij direct is gestopt toen ik niet meer kon. Dit is goed om te weten maar dan nog..

Een MRI- scan van dikke en dunne darm!

Ik krijg binnenkort een MRi- scan van de dikke & dunne darm. Hopelijk kunnen ze hierdoor wat wijzer worden. Na de MRI- scan wordt er gelukkig toch een plan opgesteld. Wederom, afwachten.

Op de terug weg ben ik in een diepe slaap gevallen. Een klein beetje gegeten bij mijn ouders en daarna weer verder gaan slapen.

Ik mocht vandaag geen belangrijke beslissingen meer maken maar dat heb ik toch gedaan: Een coloscopie? Prima, maar dan onder ALGEHELE narcose!

14 oktober 2013 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Zenuwachtig voor darmonderzoek!

Hidradenitis Suppurativa

Ik heb fixen ontstekingen op mijn benen en mijn MDL- arts vond het een strak plan om een afspraak te maken met de dermatoloog.

Ken je dat? Dat als je naar de arts gaan de plekken opeens een stuk minder lijken te zijn? Ik wel en dat is jammer want ook dit moet straks meegenomen worden in mijn behandelplan en nu kon ze vrij weinig doen.

De dermatoloog gaf mij een brief mee waarin de uitslag stond van de bioptie. Ze hadden namelijk een hapje uit die ontsteking genomen om te kijken wat het precies was. Er staat onderandere ‘Gist- schimmerkweek; negatief’. Altijd lastig want een negatieve uitslag vanuit het ziekenhuis is uiteindelijk positief. Maar goed als ik de brief verder lees dan kom ik tot de conclusie dat deze ontstekingen wederom horen bij de ziekte van Crohn. Hidradenitis Suppurativa is de officiële naam.

De ziekte van Crohn is zoveel meer dan alleen maar een beetje buikpijn. Ik ben nu als ‘spoedboeker’ in het grote ‘spoedboek’ geschreven. Zodra de plekken op mijn benen er weer heftiger uitzien dan kan ik direct langskomen voor een controle. Ik zeg; topsysteem!

Het darmonderzoek komt dichterbij en mijn oog raakt weer ontstoken.

Mijn MDL- arts heeft beloofd dat ik er niks van zal voelen. Ondanks dat ben ik ontzettend zenuwachtig voor het darmonderzoek. Dit wordt mijn vierde darmonderzoek en zoals ik al eerder heb verteld waren de vorige drie darmonderzoeken geen succes en dan druk ik dat nog zachtjes uit.

Ik heb de afgelopen weken veel overgegeven waardoor mijn medicatie niet goed genoeg wordt opgenomen in mijn bloed. Daardoor heb ik nu weer meer last van de ontsteking aan mijn oog. Gelukkig is de pijn nog makkelijk te verdragen maar toch voel ik dat de onsteking langzaam terug komt.
De oogarts is gebeld en maandag voor het darmonderzoek kan ik even mijn oog laten controleren. Ook moest ik de MDL- arts bellen voor medicatie tegen de misselijkheid aangezien dat dus essensieel is!

Colofort/macrogol 4000! Hmm, lekker..

Bij de appotheek mocht ik het laxeermiddel alvast ophalen. Dit is officieel het ranzigste drankje wat ik ooit heb moeten drinken.
Iedereen heeft wel eens in de zee gezwommen en per ongeluk een scheutje zeewater binnengekregen, toch? Nou, daar kun je het mee vergelijken! Ze hebebn door dit drankje alleen nog wat citroen gedaan waardoor zeewater nog lekkerder is dan dit drankje.

De Colofort is belangrijk om mijn darmen zo goed mogelijk schoon te spoelen. Het zijn 4 zakjes en ieder zakje moest opgelost worden in 1 liter water. Ik moet dus in totaal 4 liter zeewier drinken en dan pas zijn mijn darmen schoon genoeg.

Zondagavond na 18:30 mag ik niks meer eten of drinken. Die avond moet ik alvast 2 liter naar binnenwerken en maandagochtend vroeg de andere twee liter. Vervolgens kan ik de hele ochtend op hikken tegen het darmonderzoek wat was in de middag gepland staat.

Ik zie echt op tegen het darmonderzoek maar ik zie nog meer op tegen de uitslag. Zal de Crohn toch weer actief zijn? Wat wordt mijn behandelplan? Het is voor nu afwachten en samen met mijn ouders en Merijn maken we er weer het beste van.

11 oktober 2013 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

De uitslag van de DEXA- scan en het bloedonderzoek!

De uitslag van DEXA- scan en het bloedonderzoek!

Rond half 11 rolde ik uit mijn bed, even moe als dat ik er gisterenavond in was gegaan, stond ik op. Ik moest mezelf gaan douchen, mijn ontlasting in een potje van 1cm doorsnee mikken en voor de zekerheid mijn ziekenhuistas in pakken.
Helaas besloot de lift van ons apparatementencomplet net te stoppen met liften toen ik met haast naar beneden moest. Op deze momenten vervloek ik het prachtige uitzicht op de 10^e verdieping en kijk ik liever tegen de bomen aan op de eerste verdieping.

Tjonge jonge, met gepakte tas en 2 krukken strompelde ik naar beneden. Samen met mijn vader vertrok ik naar het ziekenhuis om de uitslag te horen van de DEXA- scan en het bloedonderzoek.

Lees ook: Mijn ervaring met een DEXA- scan.

De weg naar het UMC kunnen we voortaan zonder TOMTOM vinden. Slecht teken eigenlijk. We weten inmiddels ook dat we het beste op de tweede verdieping kunnen parkeren zodat we zonder trappen of liften bij de ingang uitkomen.

Sterke botten maar slecht bloed.

‘Zo Lonneke, je hebt sterke botten’ waren zijn eerste woorden. Fijn om te horen. Is er in ieder geval iets goed. Ik vroeg gelijk of hij ook kon zien of ik zware botten had maar dat kon niet. Helaas geen excuus om dik te zijn dus.

‘Helaas zijn je bloedwaardes niet zo goed’ volgde hij. Er zijn ontstekingswaardes te zien in mijn bloed wat veel kan betekenen. Het kan zowel van de Bechterew als van de Crohn afkomen. De rest van mijn bloeduitslagen zagen er ook niet zo best uit. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door de prednison. Heb ik het er eigenlijk wel voor over? om prednison te gebruiken terwijl het meer organen aantast dan goed maakt? Het is in ieder geval geen PREDtig middel om te gebruiken!

Een endoscopie? is het niet al ellende genoeg geweest dit jaar?

De afgelopen dagen ben ik minder fit. Ik heb meer diarree en heb vaker dan normaal moeten overgeven. De arts sluit dus zeker niet uit dat de ontstekingen in mijn darmen zitten. Helaas is er maar een manier om hier achter te komen. Juist. Een darmonderzoek! Wat een bummer..

In ons vorige gesprek met de MDL- arts vertelde hij dat het nog niet nodig was om een endoscopie te plannen omdat hij al veel zou zien in mijn ontlasting. Jammer genoeg dacht hij daar mede door mijn bloeduitslagen nu anders over. Ik moet er dus opnieuw aan geloven!

Ik had gehoopt dat we het onderzoek in 2014 konden plannen omdat ik in 2013 al genoeg onderzoeken heb gehad (95x bloedprikken, MRI-scan, Oogscan, Oogecho, Oogfoto, DEXA-scan, EEG-scan, gezichtsveldonderzoek, Arm gebroken, achillespees gescheurd, 6x UMC, 8x Elkerliek Helmond en 10x Sint Anna bezoeken.) Een beetje zelfmedelijden had ik wel even…

Op korte termijn een darmonderzoek dus..

‘Nee Lonneke, het darmonderzoek word op korte termijn gepland zodat we verder kunnen met het behandel plan’ zei de arts.

Tja, dat snap ik ook wel weer.. het heeft geen zin om het uit te stellen, het moet toch en dan liever in 2013, dit jaar kan ik toch al niet ‘leuk’ meer afsluiten.. dan maar hopen dat ik 2014 begin met een nieuwe (leuke) start.. Snik.

Nee, vandaag kan ik even niet positief zijn. Drie keer heb ik een endoscopie onderzoek moeten ondergaan, drie keer heb ik geschreeuwd van de pijn en drie keer hielp het ‘roesje’ wat ik kreeg voor geen meter! Begrijp me trouwens niet verkeerd, zou een beetje lullig zijn als je binnenkort een endoscopie hebt en dit nu leest. Mijn darmen zaten alle keren vol met littekens of ontstekingen.. Eten wat langs mijn darmen kwam deed al pijn, laat staan een slang van 2cm doorsnee!

Hij beloofd dat ik geen pijn zal hebben.

De MDL- arts heeft mij BELOOFD dat ik helemaal niks van het onderzoek zal merken, hij zei zelfs (voor de grap) dat ik een schade claim mocht indienen als ik er toch iets van zou voelen.

Dit is een schrale troost. Ik heb die man pas 2x gezien hoewel die erg aardig is heb ik nog geen vertrouwensband kunnen opbouwen, ik ken het ziekenhuis niet zo goed als dat ik het Sint Anna ken en overal word het onderzoek anders uitgevoerd, dus ook hier. Misschien in positieve zin maar dat kan ik achteraf pas vertellen.

Nu ben ik vooral onzeker en bang voor wat er komen gaat. Bang voor het onderzoek, onzeker over de mensen die ik niet (goed genoeg) ken en voornamelijk angstig voor de uitslag..

Er staat een afspraak in november bij de Reumatoloog, de MDL-arts vond dit te lang duren en gaat dit proberen te vervroegen. De plekken op mijn benen heeft hij bekeken en wil graag weten wat de Dermatoloog in Geldrop daarvan vindt. Zo kan hij na het darmonderzoek overleggen met alle artsen om een plan om te stellen.

Dat ik volgend jaar een wedstrijd kan voetballen kan ik me nu nog niet voorstellen. Maar dat is zijn doel. Met een halve wedstrijd ben ik ook al wel blij hoor, maar dat vertel ik natuurlijk niet!

Nogmaals bloed af tappen & mijn ontlasting dumpen.

Nog even bij het laboratorium mijn ontlasting dumpen en dan kunnen we weer richting huis. Het buisje waar mijn smurrie in zat had ik netjes in een Nettoramatas gestopt. Zeg nou zelf, je gaat toch niet het hele ziekenhuis doorlopen met een buisjepoep in je hand? Nee, dat dacht ik ook! Aan de balie stond een vriendelijke dame die gebrekkig Nederlands sprak.

Het eerste wat ze vroeg was: ‘Kom je jouw ontlasting ophalen of brengen’? Hoezo ophalen?!!! Ik denk dat ik die mevrouw 5 minuten lang in haar gezicht heb uitgelachen.. Met veel moeite zei ik dat ik mijn ontlasting kwam brengen maar ik kreeg dit niet zonder lachen uit mijn mond.

Mijn vader nam het gesprek over, door te zeggen dat ik het alleen maar even kwam afgeven voor naderonderzoek. Ze keek met grote ogen naar mijn Nettoramatas en vroeg:’ Zit heel die tas vol? Het is toch maar een klein buisje?’ Tranen rolde over mijn wangen en ik probeerde uit te leggen, dat ik inderdaad een klein buisje bij had maar het een beetje apart vond om er zonder tas mee rond te lopen. Schaterend van het lachen liepen we samen weer richting de auto. ‘Volgens mij dacht deze beste dame dat heel die tas vol zat!’ zei mijn vader.

Lachen is het beste medicijn!

1 oktober 2013 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Gastroscopie en nare onderzoeken!

Vervolg op de blog van gisteren. Deze kun je hier bekijken!

Mijn MDL- arts kon niks meer voor mij doen.

‘Mijn’ toenmalige MDL-arts in Geldrop kon helaas niks meer voor mij betekenen wat betreft de ziekte van Crohn. Humira was het laatste medicijn wat mijn Crohn redelijk ondercontrole hield. In een academisch ziekenhuis zouden er meer mogelijkheden voor mij zijn, hier zijn nog wat ‘mapjes’ beschikbaar. Infliximab heb ik al gehad en daarbij hield het in mijn plaatselijke ziekenhuis op.

Inmiddels heb ik de reumatoloog, MDL- arts, oogarts, dermatoloog, KNO- arts allemaal in het UMC zitten. In Helmond zit nog een oogarts waar ik terecht kan met acute pijnen.

Gênante bedoeling in het ziekenhuis!

We zaten in de wachtruimte van de maag- darm en liever ziektes de uitslag van het gezichtsveld nog te verwerken.
Het UMC is groot en ik geloof dat ze voor iedere ziekte een apart loket hebben, handig maar ook gênant. Achter ons stond een bord, zó groot dat zelfs ik het goed kon lezen: GESLACHTSZIEKTE.

Iedereen die zich daar kwam meldde moest dus een geslachtsziekte hebben? Apart zeg, iets wordt toch gewoon ‘gefixt’ bij de huisarts? maar goed, blijkbaar weet ik daar gelukkig het fijne niet van! Uiteraard kregen we de slappe lag toen er een oudere vrouw zich meldde aan het loket voor een afspraak. En als klap op de vuurpijl reden er verschillende witte jassen op een step door de UMC gangen, nou toen kwam ik natuurlijk helemaal niet meer bij.

Flashback gastroscopie onderzoek!

We werden binnen geroepen door mijn nieuwe MDL-arts. Er moeten een aantal onderzoeken gebeuren: Bloedprikken, Botdichtheidsmeting, ontlasting onderzoek, een Coloscopie en misschien nog een Gastroscopie.

Ik kreeg gelijk een flash back van de allereerste gastroscopie. Zie hieronder een stuk uit mijn boek: (Piep = de naam van mijn arts ivm privacy)
Helaas bleven de klachten aanhouden en wilde Piep een Gastroscopie uitvoeren. Je weet wel, met een endoscoop. Een dunne flexibele slang die ongeveer de doorsnede heeft van een vinger. Ik kon alleen maar hopen dat de slang een doorsnede had van mijn vinger ipv zijn vinger. Gelukkig werd het onderzoek direct dezelfde dag uitgevoerd én had ik geen kans om te google.

Ik lag licht gespannen op de onderzoekstafel te kijken naar allerlei ziekenhuis instrumenten toen de assistente van dokter PIEP vroeg: ‘Lonneke heb jij een kokhalsreflex?’

‘Nou, niet perse, maar ik denk dat iedereen dat wel heeft als er een dikke slang via je keel naar je maag word geduwd, niet?’ zei ik sinies. Achteraf kwam ik erachter dat ik beter ‘ja’ had kunnen antwoordde omdat ik dan een verdovingsdrankje had kunnen drinken.

‘Het onderzoek kan beginnen’

Goed, het onderzoek kon beginnen én de slang ging langzaam door mijn keel via mijn slokdarm naar mijn maag en taalfvingerige darm. Als ik nog geen kokhalsreflex had, dan had ik dat nu wel, zoals ik al dacht. ‘Rustig ademen via je mond, Lonneke’ zei dokter Piep die het onderzoek zelf uitvoerde.

Jij hebt makkelijk praten dacht ik, ik, die al last had van een asprientje doorslikken moest nu een slang van zijn doorsnee vinger wegslikken! Via de gastroscoop moesten ze lucht blazen, zo zagen zij mijn organen beter maar daardoor ging ik boeren, én flink. Ik heb in mijn opvoeding geleerd om ‘sorry’ of ‘pardon’ te zeggen als ik een boer liet, dit heb ik een paar keer geprobeerd tijdens het onderzoek maar dát heb ik uiteindelijk maar opgegeven!

‘We zijn al klaar!’ riep de assistente enthousiast. Langzaam zag ik de endoscoop uit mijn keel glijden én kwamen er tranen van opluchting.

De onderzoeken zijn een eitje maar een darmonderzoek? Nope!

Broedprikken, botdichtheidsmeting en een ontlasting onderzoek is natuurlijk een eitje. Een darmonderzoek wordt bij mij absoluut NIET NOOIT meer gedaan zonder narcose. Dit is namelijk onmenselijk als je darm vol zit met littekens of ontstekingen. Gelukkig kon de arts mij gelijk geruststellen, het onderzoek zou alleen uitgevoerd worden als ik helemaal knock out ben. Dit was een grote opluchting!

In 2013 heb ik meer dan 50 onderzoeken, uitslagen en afspraken gehad. Het darmonderzoek wil ik hier niet meer bij hebben. 2013 is genoeg ellende geweest. Gelukkig begreep hij niet en wordt het verzet naar 2014.

Een stoma operatie?

Ik begin hem steeds aardiger te vinden. We praten nog even door over de nieuwe medicatie mogelijkheden en toen kwam al snel het onderwerp ‘Stoma’ ter sprake. Ik heb voor mezelf besloten dat ik nog èèn medicijn wil proberen om mijn Crohn rustig te houden. Als dit niet lukt dan zit er niks anders op dan een stoma operatie.

Dit klinkt nu super stoer maar dat is het natuurlijk niet. Ik moet er nog over nadenken maar het is nu eenmaal de realiteit. Niet vooruitlopend op de feiten gaan we met de bovenstaande onderzoeken aan de slag. Ook gaat mijn MDL- arts met de rest van mijn artsen overleggen zodat ze samen een plan kunnen opstellen. Wellicht kunnen ze mij helpen met èèn medicijn!

16 september 2013 door Lonnekedewin