Hidradenitis Suppurativa
Ik heb fixen ontstekingen op mijn benen en mijn MDL- arts vond het een strak plan om een afspraak te maken met de dermatoloog.
Ken je dat? Dat als je naar de arts gaan de plekken opeens een stuk minder lijken te zijn? Ik wel en dat is jammer want ook dit moet straks meegenomen worden in mijn behandelplan en nu kon ze vrij weinig doen.
De dermatoloog gaf mij een brief mee waarin de uitslag stond van de bioptie. Ze hadden namelijk een hapje uit die ontsteking genomen om te kijken wat het precies was. Er staat onderandere ‘Gist- schimmerkweek; negatief’. Altijd lastig want een negatieve uitslag vanuit het ziekenhuis is uiteindelijk positief. Maar goed als ik de brief verder lees dan kom ik tot de conclusie dat deze ontstekingen wederom horen bij de ziekte van Crohn. Hidradenitis Suppurativa is de officiële naam.
De ziekte van Crohn is zoveel meer dan alleen maar een beetje buikpijn. Ik ben nu als ‘spoedboeker’ in het grote ‘spoedboek’ geschreven. Zodra de plekken op mijn benen er weer heftiger uitzien dan kan ik direct langskomen voor een controle. Ik zeg; topsysteem!
Het darmonderzoek komt dichterbij en mijn oog raakt weer ontstoken.
Mijn MDL- arts heeft beloofd dat ik er niks van zal voelen. Ondanks dat ben ik ontzettend zenuwachtig voor het darmonderzoek. Dit wordt mijn vierde darmonderzoek en zoals ik al eerder heb verteld waren de vorige drie darmonderzoeken geen succes en dan druk ik dat nog zachtjes uit.
Ik heb de afgelopen weken veel overgegeven waardoor mijn medicatie niet goed genoeg wordt opgenomen in mijn bloed. Daardoor heb ik nu weer meer last van de ontsteking aan mijn oog. Gelukkig is de pijn nog makkelijk te verdragen maar toch voel ik dat de onsteking langzaam terug komt.
De oogarts is gebeld en maandag voor het darmonderzoek kan ik even mijn oog laten controleren. Ook moest ik de MDL- arts bellen voor medicatie tegen de misselijkheid aangezien dat dus essensieel is!
Colofort/macrogol 4000! Hmm, lekker..
Bij de appotheek mocht ik het laxeermiddel alvast ophalen. Dit is officieel het ranzigste drankje wat ik ooit heb moeten drinken.
Iedereen heeft wel eens in de zee gezwommen en per ongeluk een scheutje zeewater binnengekregen, toch? Nou, daar kun je het mee vergelijken! Ze hebebn door dit drankje alleen nog wat citroen gedaan waardoor zeewater nog lekkerder is dan dit drankje.
De Colofort is belangrijk om mijn darmen zo goed mogelijk schoon te spoelen. Het zijn 4 zakjes en ieder zakje moest opgelost worden in 1 liter water. Ik moet dus in totaal 4 liter zeewier drinken en dan pas zijn mijn darmen schoon genoeg.
Zondagavond na 18:30 mag ik niks meer eten of drinken. Die avond moet ik alvast 2 liter naar binnenwerken en maandagochtend vroeg de andere twee liter. Vervolgens kan ik de hele ochtend op hikken tegen het darmonderzoek wat was in de middag gepland staat.
Ik zie echt op tegen het darmonderzoek maar ik zie nog meer op tegen de uitslag. Zal de Crohn toch weer actief zijn? Wat wordt mijn behandelplan? Het is voor nu afwachten en samen met mijn ouders en Merijn maken we er weer het beste van.
Geen reacties