de ziekte van crohn
De ziekte van crohn &zo

Hoe werd de ziekte van Crohn bij mij geconstateerd? (deel2)

In deze blog lees je hoe de ziekte van Crohn bij mij werd geconstateerd. Dit is deel 2. Heb je mijn vorige blog gemist, lees dan eerst deel 1.

Waarom gelooft niemand mij?

Mijn klachten bleven aanhouden maar ik kon niet anders dan gaan praten met een psycholoog. De pijn was voor mij nauwelijks vol te houden maar doordat ik iedere keer hoorde dat het probleem psychisch zat, moest ik gewoon naar school.

’s ochtends vertrok ik huilend naar school en voordat ik aankwam begon ik alweer aan het terugweg. Ik deed mijn best maar het was niet te doen. Ik probeerde het iedere dag opnieuw. Heb ik nou zo’n lage pijngrens? Was dit echt psychisch? Wat is er met mij aan de hand? Zou het voor altijd zo blijven en waarom komt er niks uit de onderzoeken? Waarom gelooft niemand mij?!

Deze periode heeft twee jaar geduurd. Ondanks dat de klachten aanhielden durfde ik niet opnieuw naar de huisarts te gaan voor een doorverwijzing. Er was immers toch niks aan de hand.

Hij dacht aan de ziekte van Crohn.

Ik kroop letterlijk op de grond van de pijn. Ik sliep al langer niet meer in mijn bed maar beneden op de bank, dicht bij het toilet.

Met tegenzin en onderdwang van mijn ouders liet ik nog maar eens bloed af tappen. Als hier niks uit kwam zou ik stoppen met de medische wereld. Maar tot mijn grote verbazing wilde mijn MDL- arts mij laten opnemen in het ziekenhuis.

Mijn bloeduitslagen waren verontrustend. Er waren hoge ontstekingswaarde te zien. Hij dacht aan de ziekte van Crohn en wilde hiervoor een coloscopie onderzoek uitvoeren. Mijn broer had kort hiervoor kennis gemaakt met de ziekte van Crohn en had mij in geuren en kleuren verteld hoe zo’n darmonderzoek verliep.

De ziekte van Crohn is vele malen erger dan bij je broer’

Ik was in ieder instantie niet echt bang voor het coloscopie onderzoek maar ik was als de dood dat ze me uiteindelijk weer weg zouden sturen omdat er niks aan de hand bleek te zijn. Om die reden heb ik nog drie maanden langer over de vloer gekropen van de pijn. Iedere dag had ik een gesprek met mijn ouders die mij probeerde over te halen om mezelf te laten opnemen.

‘Lon, je moet je laten opnemen. Dit kan zo niet langer’ zei mijn moeder vaak.

‘Hoezo niet? Het is toch psychisch? Ik kan makkelijk naar school, toch?’ antwoordde ik dan geïrriteerd.

Toen ik eenmaal rode beurse plekken op mijn knieën had van het kruipen besloot ik me toch maar op te laten nemen. Ik kreeg het darmonderzoek en dit was werkelijk een drama. Mijn darmen zaten zo vol met ontstekingen dat mijn ouders mij hoorde schreeuwen op de gang van de pijn.

‘Lonneke heeft de ziekte van Crohn en dit is vele malen erger dan jullie zoon heeft. Ze moest zo snel mogelijk behandeld worden!’. Vertelde mijn arts aan mijn ouders die inmiddels met tranen over hun wangen van onmacht aan het wachten waren op de uitslag.

Lees ook: Mijn ervaring met een coloscopie onderzoek

Eindelijk een diagnose!

Eindelijk een diagnose. Eindelijk de ziekte van Crohn. Eindelijk werd ik gelooft en vanaf toen ging het heel snel. Medicijn naar medicijn en niets hielp langer dan een half jaar.

Uiteindelijk wist mijn arts niet meer wat hij moest doen en werd ik doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Stiekem was ik blij, hij, de arts die mij in eerste instantie het verkeerde onderzoek heeft laten ondergaan en twee jaar lang zei dat ik een psychisch probleem had, wist nu niet meer wat hij met mijn gradatie Crohn aan moest.

Door deze hele geschiedenis heb ik een enorme ziekenhuisangst opgebouwd. Als ik nu 7 jaar later een afspraak heb in het ziekenhuis ga ik daar met klotsende oksels naar toe. Het heeft geen zin om daarvoor te douchen, zo spannen ben ik dan.

Geen enkele arts komt zomaar aan mijn lijf zonder te vertellen wat hij/zij precies gaat doen en dit ècht tot in detail, anders loop ik weg. Ik heb door dit alles een grote les gehaald. Lieg NOOIT tegen je kind/patiënt/partner/vriend/vriendin over iets wat pijn (kan) doen. Ik ben het vertrouwen in artsen namelijk om deze reden kwijtgeraakt.

Beloven dat iets geen pijn doet wat het vervolgens wel doet. Niet alles kan pijnloos maar ben daar dan in ieder geval eerlijk over zodat je een vertrouwensband kunt opbouwen met degene. Je moet het immers toch samen met je arts doen! Ja, je behandeling dan bedoel ik he!

Mijn ziekenhuisangst zal blijven maar ik heb nu gelukkig wel een heel team wat mij serieus neemt, naar mij luistert en er voor mij is wanneer ik hun nodig heb.

Lees ook: Mijn ziekenhuisangst, interview!

Ik ben benieuwd naar jullie verhaal. Hoe is bij jou de ziekte van Crohn geconstateerd? Is het ook een lange weg geweest of waren ze er bij jou al snel achter? Laat het weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen & steunen!

 

(Visited 541 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

3 Reacties

  • Reageer Mar 24 februari 2017 om 23:08

    Bij mij konden ze het eerst ook niet vinden. ik bleef maar afvallen en kon niks binnenhouden, eetlust verdween helemaal en op een gegeven moment woog ik op mijn dieptepunt 37.8 kg toen was is er een stukje darm gaan lekken, geopereerd eraan en hebben ze dat stukje onderzocht kwam dus Crohn uit. Hele rataplan doorlopen met stoma enz. Na half jaar stoma opgeheven en het is Inmiddels ruim 10 jaar geleden en ben helemaal medicijnvrij en heb er bijna geen last meer van.. (soms een beetje buikpijn maar nooit meer zo erg als toen, wel nog steeds last van diarree en moeheid maar daar leer je mee omgaan)

  • Reageer Sjoukje - meergeldminderstress 25 februari 2017 om 08:41

    Wat een heftig verhaal! Heel goed dat je dit gedeeld hebt. Daar hebben anderen vast ook iets aan.

  • Reageer gre Luttik 24 augustus 2017 om 09:00

    Onderzoeken die pijn doen? Ik krijg altijd een roesje bij colonscopie. Heb ooit eens gedreigd met een beroemde advocaat toen het VUMC mij weigerde een roesje te geven. Daarna nooit meer een probleem gehad. Ook met gastroscopie altijd roesje. Geen roesje afspreken van te voren is vaak het probleem. Ze moeten het van te voren inplannen nl. Dus geen roesje geen onderzoek. Ander ziekenhuis of advocaat of pagina in de krant! Haha. Mogen ze ter plekke zelf uit kiezen.

  • Schrijf een reactie

    Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.