Browsing Tag

IBD

De ziekte van Crohn en seksualiteit.

Iedereen heeft seks maar toch is het nog een taboe.

Wees gerust. Het is heel normaal dat je op deze pagina terecht komt als je googled op de ziekte van Crohn en seksualiteit. Deze ziekte is een van de vele ziektes die onderschat wordt door mensen. Talloze mensen denken dat het alleen maar een beetje buikpijn is maar er komt véél meer bij kijken en het is ook zeker een ziekte waarbij de emoties hoog op kunnen lopen.

Schrijven over seks is taboe. Iedereen doet het maar erover praten, schrijven of lezen brengt een vorm van schaamte met zich mee terwijl het een supernormaal onderwerp is. Het is juist belangrijk om erover te praten, meestal met je partner maar soms ook met je ouders of vrienden. Het is ook goed om te praten over seks tegen je kinderen. Op deze manier kun je aangeven dat seks normaal is en ze voorlichting geven, mits de leeftijd van je kind daar al aan toe is uiteraard.

Ik wist in de eerste weken van de diagnose niet precies wat me te wachten stond en om eerlijk te zijn dacht ik dat het na een pilletje wel weer zou zakken. De ziekte van Crohn is dan wel niet te genezen maar het is vast op te beperken met een pilletje. Dat klopt, dat is het ook voor sommige crohn- patiënten maar helaas bleek dit bij mij al snel niet het geval te zijn. Ik kreeg infusen, spuiten, operaties, onderzoeken en gewrichtsklachten in combinatie met oogklachten.

Fysiek kan het meestal wel maar het is 9 van de 10 keer een psychisch probleem.

Yep, i have the whole package en dat heeft zeker invloed op intimiteit en mijn seksleven. Het klinkt gek maar ik heb veel moeite gehad en soms nog dat mijn lichaamsgeur is veranderd. Lisa weet niet beter, dus dat scheelt maar door alle medicijnen, opnames en onderzoeken gaat je lichaamsgeur veranderen. Ik vond mezelf altijd naar ‘ziek’ ruiken. Het is bij deze medicijnen iets minder aanwezig maar toch.. Dat doet iets met je!

De meeste mensen met IBD en de ziekte van Crohn kunnen prima seks hebben. Fysiek gezien. De seks kan pijnlijk zijn met complicaties zoals fistels, infecties of vernauwingen. Bespreek dit met je arts!

Er zullen altijd momenten zijn dat je hoofd er niet naar staat omdat je een opvlamming hebt maar goed, dat je hoofd soms ergens anders is daar hoef je niet perse ziek voor te zijn. Het is belangrijk om te leren omgaan met emotionele en psychische kwesties.

De ziekte van Crohn geeft een deuk in je zelfvertrouwen.

Het was bij mij bijvoorbeeld een flinke deuk in mijn zelfvertrouwen en zelfbeeld. Ik ben flink wat kilo’s aangekomen, straie op mijn buik zijn een feit en doordat mijn lichaam zo is veranderd gaat je zelfbeeld naar beneden. Je voelt jezelf niet meer aantrekkelijk en dat is een van de grootste dingetjes als het gaat om intimiteit.

Je kunt dingetjes proberen om jezelf aantrekkelijker te voelen. Een nieuw kapsel, nieuw setje kleding of mooie lingerie waar jij jezelf prettig bij voelt. Het meest van de tijd ziet je partner niet eens dat er lichamelijk iets is veranderd en wat dan nog, dat wil nog niet zeggen dat je ineens een stuk minder aantrekkelijk bent natuurlijk!

Een stoma is nog een dingetje waardoor je jezelf minder aantrekkelijk kan voelen. Ik heb hier zelf (nog) geen last van maar ik kan mezelf dit goed voorstellen. Praten is de sleutel, wederom! Maar er zijn tegenwoordig ook supercoole zakjes die je om je stoma kunt doen waardoor het minder op valt of er leuker uit ziet.

De ziekte van Crohn en seksualiteit.

In de eerste weken zul je vast bang zijn dat het zakje knapt als jullie op elkaar gaan liggen of dat het zakje gaat lekken als je net in die flow zit. Weet je wat het is? Als je dit soort onderwerpen kan en mag bespreken met je partner, hoe intiem ben je dan? Dat is denk ik een van de meest intieme dingen die je met je partner kan en moet delen om er samen sterker uit te komen.

De ziekte van Crohn zorgt ervoor dat je ontzettend moe bent, uitgeput zelfs. Ik heb hier al eens eerder een artikel over geschreven. Dit artikel kun je hier vinden. Er wordt vaak een grapje van gemaakt: ‘Je bent zeker weer moe’ of ‘Je hebt hoofdpijn?’. Als je hierover praat met je partner kom je een heel eind. Je kunt het beste zoeken naar een moment waarop je goed uitgerust bent. Bijvoorbeeld, ’s ochtends vroeg in plaats van ’s avonds laat.

Medicijnen kunnen je seksleven ook flink belemmeren. Als ik vol gas aan de prednison zit dan hoeft Lisa niks bij mij te proberen. Ik voel me dan vreselijk. Een klysma of een zetpil haalt soms het spontane van je seksleven af. Het vergt iets meer planning maar wees creatief er zijn nog genoeg momenten over!

Bron: Gripopibd.

Doe niks waar jij jezelf niet prettig bij voelt maar praat tegen je partner. Vertel je angsten en gedachtes zodat jullie hier samen een weg in kunnen vinden.

7 januari 2018 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?

MS is geen spierziekte maar een aandoening in het zenuwstelsel.

Ik doe mijn best om zoveel mogelijk reacties te beantwoorden en als dat niet lukt, niet getreurd want ik lees alles. Afgelopen week kwam er een reactie binnen die best wel even binnenkwam. ‘Ik ben bang om MS te krijgen, ben jij daar niet bang voor omdat je altijd alle reumasoorten noemt maar het nooit hebt over MS. En dat klopt. Niet bewust overigens, het is zeker een onderwerp, weliswaar een heftige, wat ik gewoon wil bespreken.

Het kwam eerlijk gezegd niet in mijn gedachte op dat wij als Crohn patiënten meer kans hebben op MS dan iemand anders. MS is geeft normaalgesproken klachten aan de spieren. Ze zijn ongecontroleerd, stijf en het verzwakt. Desondanks is MS geen spierziekte wat je wel zou verwachten gezien de klachten die het geeft. Het is een aandoening van het centrale zenuwstelstel dat bestaat uit, hersenen, oogzenuwen en het ruggenmerg.

De ziekte van Crohn & MS zijn beide een chronische ziekte.

MS is een neurologische aandoening en een chronische ziekte. Dat wil zeggen dat dit net zoals de ziekte van Crohn niet meer overgaat en nóg niet te genezen is. Het meest van de tijd komen de eerste ziekteverschijnselen tussen het 20e en het 40e levensjaar. Kinderen kunnen trouwens ook MS krijgen dus het is niet uitgesloten. De ziekte van Crohn begint meestal tussen de 15 en 30e levensjaar maar het zegt niks want ook kinderen kunnen de ziekte van Crohn krijgen.

Men denkt dat het immunsysteem van mensen met MS ontregeld is, omdat het een lichaamseigen structuur (het myeline), wordt aangevallen en afgebroken door eigen lichaamscellen. Waarom en tegen welk molecuul of welke moleculen een ongepaste immuunreactie geeft is nog niet bekend. En dat is precies waarom ik het lastig vind om hierover te schrijven. MS is in principe niet erfelijk. Er zijn wel omgevingsfactoren en genetische factoren die een rolspelen bij MS.

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?

Sommige mensen hebben meer kans om MS te krijgen. Mensen met een ongunstige combinatie op HLA genen. Deze combinatie zorgt voor 6 a 7 keer een grotere kans op MS. Iemand die de ziekte van Pfeiffer heeft gehad heeft tot mijn verbazing ook meer kans op MS, zo’n 2-3 keer verhoogde kans dan mensen zonder Pfeiffer.

Psoriasis, de ziekte van Crohn en Reumatische Artritis zijn ook voorbeelden van auto- immuunziekte. Een aantal MS genen komen ook bij deze ziekte voor. Er is dus inderdaad iets meer kans op MS als je de ziekte van Crohn hebt en om direct de reactie te beantwoorden: Ik ben niet bang dat ik MS krijg. Ik was ook nooit bang dat ik reuma zou krijgen. Het enige wat ooit door mijn hoofd is geschoten is kanker. Dit was toen niet met mij besproken namelijk en het stond boven aan het lijstje van bijwerkingen bij mijn medicijnen.

Je kunt het beste naar je arts toe om deze angst te bespreken want het is enorm vervelend als je met zo’n angst leeft. De kans is namelijk groter dat je morgen onder een auto komt en het niet meer na kan vertellen dan dat je MS krijgt omdat je ook de ziekte van Crohn hebt. Iedere patiënt is anders en iedereen gaat er anders mee om. Praten is de sleutel voor bijna alles dus maak het bespreekbaar en zoek steun!

Bron: NationaalMSfonds.

Ben jij bang dat je meer kans hebt op een andere ziekte omdat je de ziekte van Crohn of reuma hebt? Laat het weten in de comments. Zo kunnen we erover praten en elkaar steunen.

6 januari 2018 door Lonnekedewin

Buikpijn is mijn grootste angst. De ziekte van Crohn

De ziekte van crohn &zo

Buikpijn is mijn grootste angst. Het gaat fout!

Is het de ziekte van Crohn of een buikgriep?

De mooiste dag van het jaar is aangebroken. De belangrijkste dag van het jaar want deze dag gaan we 2017 verlaten. Het is hartstikke gezellig, we zijn met vrienden en familie bij elkaar, terwijl James heerlijk ligt te slapen en wij een drankje drinken. Ik niet, dat gaat niet met mijn medicijnen. Geeft niet want dat heb ik jaren niet gekund.

Ik zit voor de zoveelste keer op het toilet. Met buikpijn. Een goed begin van 2018. Ik herken de pijn en raak in paniek als er andere mensen op het toilet zitten. Ik moet gaan wanneer ik moet. Meteen. Crohn of buikgriep? Het heerst. James is ook niet fit. Het blijft afwachten. Gaat het over een aantal dagen weer weg of word dit het jaar waarin ik geopereerd zal worden en een stoma zal krijgen?

Buikpijn is mijn grootste angst.

Buikpijn is mijn grootste angst. Iedere keer als ik buikpijn heb, los van mijn menstruatieklachten die ik prima kan onderscheiden, komt er paniek en angst naar boven. Ik word er verdrietig van. Maar ik moet het niet mijn dag laten verpesten. Het is immers de mooiste avond van het jaar en moet het tot minstens 00:00 volhouden.

Ik ben bang dat het niet lukt en dat ik Lisa teleurstel. Mijn hart weet beter mijn hoofd niet. De avond waar ik al maanden over praat gaat nu anders verlopen dan gehoopt. Door mij. Ik voel me ziek. Ik wil naar bed. Ik ben moe maar ik wil niks liever dan bij vrienden en familie het nieuwe jaar in knallen.

Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen.

Het is al een keer gebeurd dat ik precies om die tijd op het toilet zat. Ik hoop dit jaar niet maar die Crohn is niet te voorspellen en komt op momenten waarop je het niet verwacht en vooral ongelegen. Erg ongelegen. Het is tien voor 12 en ik moet. Zal ik te laat zijn? weer? Nee. Het lukt. Ik ben op tijd. Als puffend van het toilet afkom kan ik direct beginnen met aftellen. Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen. ‘We gaan het flikken samen, het wordt ons jaar’ vertellen we tegen elkaar.

Met de rolstoel gaan we naar buiten om het vuurwerk te bekijken. Prachtig. Wat gaat het tekeer. Af en toe lopen we terug naar binnen om de babyfoon in de gate te houden. De kleine man blijft slapen. Trots. We genieten even van het vuurwerk en we rollen naar binnen. Ik ga zitten op een stoel want staan lukt niet. Daar voel ik mezelf te slecht voor en daarbij zijn mijn rugklachten nog steeds aanwezig.

Lisa zegt dat het beter is als we naar huis gaan. Ik vind het zo sneu voor haar. Zij had zich hier ontzettend op verheugd en nu verpest ik het met mijn buikpijn. Vreselijk. Mijn moeder heeft de zolder gereed gemaakt zodat we daar konden slapen en we ’s avonds niet meer terug naar huis hoefde te rijden.

Het is niet slim hoewel ik het graag doe voor de gezelligheid maar eer dat ik op het toilet zit dan ben ik al te laat. Eerst omhoog komen vanuit een matras wat op de grond ligt en daarna nog een trap af. Die afstand is te groot en met mijn hart onder mijn ziel ga ik naar huis.

De eerste ziekenhuisafspraak in 2018 is gemaakt.

Het is één januari en ik hang met het UMC aan de lijn. Ik maak mijn eerste ziekenhuisafspraak met redelijke spoed in 2018. Niet zoals ik het wil, wel zoals het gaat en het enige wat we kunnen doen is het accepteren van de situatie en er het beste van maken.

Dus, het was een leuk feestje maar helaas niet zoals gehoopt voor mij. Volgens jaar beter, hoop ik! De beste wensen en vooral een gezond 2018 gewenst want je gezondheid is alles..

2 januari 2018 door Lonnekedewin

Persoonlijk

Het is niet slim maar ik doe het wel.

Keuzes maken als je ziek bent, ik word er moe van!

Het ging even wat beter. Dit hield in dat ik van mijn rolstoel verplaatst ben naar mijn krukken en mezelf een aardig eind kon verplaatsen. Eerste kerstdag hebben Lisa en ik rustig aangedaan omdat we tweede kerstdag het spel Jachtseizoen zouden spelen met de hele familie. Dit kost voor mij extra inspanning en dus moet ik de dag daarvoor rustig aan doen.

Ik word moe van alle keuzes die ik vooraf moet maken om wel of niet mee te kunnen doen met, het maakt niet uit wat. Ik moet altijd afwegingen maken en tussen dingen kiezen die ik het liefst allebei doe zonder hierover na te denken. Helaas, ik weet al acht jaar dat ik dat niet kan maar het blijft moeilijk.

Tweede kerstdag is aangebroken en staan met de hele familie inclusief kinderen buiten in de tuin af te wachten wie de boef is. Mijn jongste broer, ik, zijn oudste dochter en James zijn de boeven en moeten vluchten. Ik spring in mijn rolstoel, James op mijn schoot en hup, we kunnen vertrekken. Een tactiek hebben we niet. We willen de eerste tien minuten alleen maar rennen en zover mogelijk verwijderd worden van hen, de ‘politie’.

Ik voelde verdriet. Ik wil óók rennen.

Iedereen heeft een beperking wat betreft het spel en dat zijn de kids. Dat is hartstikke leuk alleen zij kunnen het lopen en rennen een stuk minder goed volhouden dan wij dit als gezond persoon kunnen doen. Een extra beperking voor ons in de rolstoel, dit valt op en is lastiger rennen. Ik klauter sommige stukken uit mijn rolstoel om meer vaart te krijgen om weg te kunnen komen van de rest. Dat lukt aardig.

Ik laat het niet merken maar ik voel verdriet. Mensen die mij kennen weten dat ik erg fanatiek ben en het liefst zo snel mogelijk weg wil rennen. Dat gaat niet, ik zit vastgeplakt aan mijn rolstoel, vastgeplakt aan mijn ziektes en ik heb wederom, geen keus! Het is of op de bank liggen of alsnog mee doen alleen dan in een rolstoel wat eigenlijk niet werkt met dit spel.

Het is niet slim maar ik doe het wel!

De volgende dag meeten we opnieuw onze familie. We gaan schaatsen. James gaat ook mee. ‘Mama nee schaatsen. Mama pijn.’ zei James. Het is voor het eerst dat mijn mannetje op ijs zal staan en ik kan niet meedoen. Dat zijn pijnlijke momenten waarop ik het positieve afweeg tegenover het negatieve wat ik daar later voor terugkrijg. Het was een weloverwogen beslissing en dus trok ik mijn schaatsen aan. James kreeg de bekende botjes en we gingen het ijs op.

Het was geweldig om dit ventje te zien genieten. Schaatsen is uiteraard een groot woord. Hij mocht op een oranje zeehond zitten terwijl mama erachteraan hopte om voorruit te komen. De pijn die ik voelde vergat ik door het lachen van mijn kind. Schaterend zat hij op de zeehond net zoals alle andere kinderen samen met zijn moeder. Dit waren 20 minuten om nooit meer te vergeten.

Morfinepillen op mijn nachtkastje maar ik stond daar, samen met mijn zoon!

Eenmaal klaar met schaatsen zijn Lisa en ik samen met James naar de Ikea gereden om een nieuwe speelgoedkast voor hem te kopen. Niet slim, maar ik doe het wel. Het hoorde bij deze dag. Alles ging goed tot dat ik ’s avonds in elkaar zakte en niet meer kon opstaan. Het is mijn rug. Door de slappe spieren in mijn benen kon mijn rug het schaatsen niet aan en ligt mijn nachtkastje vol met morfinepillen om de dagen door te komen.

Het is niet slim maar ik doe het wel. De minuten met James op de ijsbaan was deze pijn wederom waard en dat ik nu niet swingend het nieuwe jaar in kan luiden neem ik voor lief. Ik stond daar, samen met mijn zoon op de ijsbaan net zoals ieder ander gezond persoon. Als ik ’s avonds James in bed leg, zegt hij: ‘Samen schaatsen’. Ja knul, wij hebben samen geschaatst.

Het blijft moeilijk om alles af te wegen en grenzen te stellen. Ik ga er soms overheen, heel bewust om de dingen die ik voor het eerst kan doen met James te realiseren. Soms met een aanpassing maar ik doe het wel. Slim is het niet. Niet altijd.

31 december 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Meer last van reuma in de winter?!

Mijn hoofd wil zoveel maar mijn lichaam trekt aan de handtrem.

In dit artikel van afgelopen week vertelde ik jullie dat het slecht gaat met mijn gezondheid. Dit is niet veel anders op dit moment. Ik heb last van mijn gewrichten, de krukken zijn van zolder gehaald en de rolstoel is opnieuw nodig voor langere stukken.

Ik slaap ongelofelijk veel. De hele week heb ik mijn eigen woonkamer niet gezien. James kwam af en toe naar boven om samen met mij een boekje te lezen of een spelletje te spelen omdat hij anders van zijn moeder vervreemd. Dat is gekheid natuurlijk maar vervelend is nog zacht uitgedrukt.

Mijn hoofd wil zoveel doen maar mijn lichaam trekt keihard aan de handrem. Reuma is een verzamelnaam voor allerlei reumatische aandoening. Je hebt bijvoorbeeld: Atrose, Bechterew, Wekedelenreuma, Ontstekingsreuma en nog veel meer verschillende vormen.

Mijn lichaam is eigenlijk super dom.

Mijn diagnose is Bechterew. Mijn lichaam faalt enorm in het funtioneren. In Jip & Janneke taal is het zo: Mijn afweersysteem begrijpt het verschil niet tussen goede en slechte virussen en bacteriën in mijn lichaam en valt daardoor mijn eigen weefsel aan.

Super dom dus eigenlijk maar helaas kan ik het niet uitleggen waardoor mijn afweersysteem het wel begrijpt en heb ik medicijnen nodig om iedere keer opnieuw te laten zien hoe het wél moet maar ja je kunt ook immuun worden voor medicijnen waardoor het allemaal in de soep loopt en je langer klachten hebt, zoals nu.

Bechterew is dus best een domme ziekte, het afweersysteem begrijpt dus geen snars van zijn staken en mijn lichaam faalt dubbel zo hard omdat de ziekte van Crohn ook te maken heeft met een vermindering van het afweersysteem.

Meer last van reuma in de winter?

Het weer veroorzaakt aandoeningen niet en verergert reuma ook niet. Helaas, we hebben geen recht op een verwijzing naar een altijd warm land van de huisarts.

In de winter hebben veel reumatpatiënten veel meer last van pijn en stijfheid. Dit is bij mij precies hetzelfde en ik heb minder last als het warmer is want de warmte zorgt voor een betere doorbloeding waardoor de pijn en stijfheid minder is.

Het verband tussen reuma en het weer is wel onderzocht maar daaruit zijn er nog geen conclussies getrokken. De weersomstandigheden staan overigens los van de huis- tuin en keukenproducten die je kunt gebruiken om de klachten te verminderen. Ik zal even uitleggen wat ik hiermee bedoel:

Een warmte lamp of koude lappen?

Ik heb ooit in het verre verleden en in het begin van mijn reuma- carriere. Hoe noem je zoiets? In mijn reuma periode. Bij de start van mijn reuma, nou goed je begrijpt wat ik bedoel, onder een warmte lamp gezeten. Dit hielp onwijs goed voor mij rug maar zodra ik deze op een ontstoken schouder zet schreeuw ik het uit van de pijn. Nee, geef mij op dat moment maar koude lappen die ik op mijn gewrichten kan leggen om alles te verzachten.

Als ik onder de warme douche sta terwijl de badkamerdeur opstaat kom ik er niet onder vandaan. Dit voel niet prettig voor mijn gewrichten die lijken dan direct op slot te slaan.

Bron: gezondheidsnet

Heb jij meer last van je reuma in de winter? Tips zijn meer dan welkom!

26 december 2017 door Lonnekedewin

Persoonlijk

De ziekte van Crohn in de decembermaand!

Waarom moeten we eten?

De decembermaand staat bekend om de feestdagen en bij feest gaan wij Nederlands volgas eten! De foto’s die op social media worden geplaatst tijdens kerst & oud en nieuw zonder een gourmetstel zijn uniek.

Waarom moeten we eten? Dit lijkt logisch. Je eet omdat je door eten energie krijgt en dat belangrijk is om de dag door te komen dus eigenlijk eet je om te kunnen bewegen. Als we alleen maar aten om ons energielevel op pijl te houden waren er niet zoveel mensen met overgewricht.

We eten namelijk ook voor ons plezier. Genieten van het eten dor de smaak, geur en bijvoorbeeld de presentatie van het eten wat je op je bord ligt. Dit kan soms zo mooi op je bord liggen dat, hoe ongezond het ook is, je het toch op wil eten.

De ziekte van Crohn en voeding.

Iedereen die aan mij vraagt: ‘Wat is de ziekte van Crohn eigenlijk?’ en ik deze vraag beantwoord met: ‘Een darmziekte’ is de logische vervolg vraag: ‘Oh wat mag je wel en niet eten?’. En ik moet eerlijk zeggen dat ik hetzelfde dacht toen ik in het ziekenhuis lag en nét diagnose kreeg.

‘Het zal wel op te lossen zijn door een dieet’. Helaas dat is niet het geval en was het maar zo simpel want dan waren heel veel Crohn & Colitis patiënten ontzettend blij geweest.

Een darmziekte heeft ongetwijfeld iets te maken met je eetpatroon. Dit is alleen voor iedereen anders. Mijn buikklachten zijn in de ochtend het ergste. Dit komt vast omdat mijn darmen ’s nachts ook slapen en moeite hebben met opstaan, net zoals ik overigens. Alles wat ik dan eet, het maakt niet uit wat, zorgt ervoor dat ik binnen een uur bij een toilet moet zijn.

Voeding is voor iedereen belangrijk maar voor een Crohn- patiënt nog een tikkeltje belangrijker. Onze darmen hebben moeite om de juiste stoffen uit voeding op te nemen. Het kan dus bijvoorbeeld voorkomen dat je een vitamine tekort opbouwt terwijl je voor je gevoel ontzettend veel fruit of groente eet. Je darmen nemen het niet voldoende op door de ontstekingen in je darmen én dus is het extra belangrijk dat een Crohn- patiënt gezond leeft.

De ziekte van Crohn en het verboden eten.

Geen enkel voedingsmiddel is strikt verboden en kan de ziekte verergeren of een opvlamming geven. De meeste gerechten kunnen wij als crohn- patiënt wel verdragen.. MAAR.

Je kunt de symptomen en klachten wel beperken door het juiste voeding tot je te nemen of eigenlijk, de juiste voeding te laten staan. Iedereen heeft een andere smaak en vindt dus ook verschillende dingen vies of lekker. Bij deze ziekte is dit hetzelfde. Een stuk fruit wat ik onwijs lekker vind is manderijn. Ik eet het liefst iedere dag een manderijn maar mijn darmen vinden dit absoluut niet fijn. Haha dat rijmt.

Ik had laatst een gesprek met iemand, die heeft een milde Colitis maar hij is ineens geen of minder vlees gaan eten. Dit bevalt hem super goed en hij heeft een stuk minder buikklachten. Het verschilt dus per persoon want ik ken genoeg mensen met Colitis die zonder klachten vlees kunnen eten.

De ziekte van Crohn in de decembermaand.

Een heerlijke maand vol feestdagen en lekker eten. Het begint met Sinterklaas, dan hebben we kerst wat al begint op de dag voor kerst want wat is I you need is love nou zonder een zak M&M’s? Precies, niks en we einigde met vette oliebollen tijdens oud & nieuw om nog maar te zwijgen over hoeveel gangen er worden gereserveerd tijdens eerste en tweede kerstdag.

Een relatief ongezonde maand dus en dat is voor een Crohn- patiënt niet altijd even handig. Ik eet in deze maand heus wel eens iets waarvan ik weet dat ik binnen datzelfde uur weer op het toilet zit. Waarom doe ik dat? Omdat het zo ongelofelijk lekker is en iedereen zit immers te schranzen met kerst.

Ik zorg ervoor dat ik tijdens de decembermaand meer water drink als compensatie voor het vocht dat door de diarree verloren gaat. Alcohol drink ik sowieso bizar weinig maar tijdens de feestdagen vind ik dat een drankje wel moet kunnen.

Lisa weet inmiddels dat ze niet haar best hoeft te doen voor een speciale maaltijd, iets nieuws moet uitproberen of mij uit eten moet nemen. We zijn in heel onze relatie maar één keer uiteten geweest en dat vind ik prima. De sausjes die je bij je vlees gereserveerd krijgt zijn niet altijd optimaal voor mijn darmen.

Hoe houd jij rekening met je ziekte én de feestdagen? Neem je iets extra’s of houd jij je strikt aan de producten waar je goed op functioneert.

23 december 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn.

Het is weer zover. Ik sta onder de douche samen met James zijn nieuwe badpuzzel in elkaar te knutselen terwijl ik merk dat ik mezelf steeds moeilijker kan bewegen. De pijn die dan door mijn lichaam schiet is onbeschrijfelijk. Het gaat door berg en been maar ik moet mezelf vermannen. Dit is iets wat me niet altijd lukt maar waar ik altijd mijn best voor doe als James erbij is. Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn en vooral niet als hij bijna moet gaan slapen.

Nee, hij is nog een peuter. Het is nog heel even onbezonnen en genieten voor hem. Niet helemaal trouwens want hij had vandaag een puzzel afgepakt van een ander kindje op de peuterschool en moest sorry zeggen. Dat heeft inpact gemaakt want onder de douche kletst hij nog steeds over de puzzel, het jongetje en de juffrouw.

Ik verbijt mezelf. Het lukt aardig. We krijgen het samen voor elkaar, de puzzel is gelukt en het blijft daadwerkelijk plakken aan de muur. ‘Haha mam, kijk!’. ‘Mooi hoor jongen. Het is tijd om af te drogen’. Merijn neemt het over. Lisa weet hoelaat het is en helpt mij met afdrogen. We zwijgen.

Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos maar ik heb vooral veel pijn.

Het is 7:00 uur maar mijn lichaam kan niet meer. Ik wil naar bed en niets anders dan slapen. Dat lukt. Gelukkig. Slapen is even geen pijn hebben en dat is heerlijk in zo’n situatie. Later op de avond word ik wakker met weer zoveel pijn. Ik kan zo de nacht niet in en Lisa pakt mijn oude vertrouwde vrienden, twee Tramadol pilletjes. Ik app mijn moeder of ze nog wakker is en als Lisa bijna in slaap valt sniek ik uit bed om even te kletsen met mijn moeder.

‘Verschrikkelijk meid. Morgen het UMC bellen!’. We hangen op en ik voel me direct schuldig. Ik weet dat ze nu minder goed in slaap valt omdat ze weet dat ik met pijn in bed lig en mezelf amper kan bewegen. Ze weet ook dat ik in goede handen ben bij Lisa maar je wil als moeder er op zulke momenten voor je kind zijn. Tja, had ze maar geen moeder moeten worden 😉 En ik besef me dat ik later ook wil dat James mij, hoe laat het ook is, opbelt om te vertellen wat er op zijn hart ligt.

Ik strompel naar het toilet. Dan heb ik dat vast gehad en als ik daarna de kamer binnen doe word Lisa langzaam wakker van mijn gestrompel. Ze zegt niks, ze staat op en helpt mij in bed. Ik kijk televisie met haar hoofd op mijn borstkast terwijl de tranen over mijn wangen bungelen. Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos. Ik ben geirriteerd maar ik heb vooral veel pijn.

De nacht is vreselijk. Slapen lukt nauwelijks. Alles steekt.

De nacht is vreselijk. Ik heb alle afleveringen van Goede Tijden voorruit gekeken maar in slaapvallen lukt niet. Ik wurm mezelf onder Lisa vandaan en draai mezelf in mijn slaaphouding. Het steekt overal in mijn lichaam als ik mezelf verdraai. Dit is niet goed. Ik heb pijn. Ik wil slapen.

Als ik wakker word hoor ik de vogels fluiten en zie ik het zonlicht naar binnen schijnen vanuit de gordijnen die op een kiertje staan. Ik kijk op mijn telefoon. Het is 10:00 uur. Dat is netjes. Ik zet mijn artikel online op Social media na bel mijn moeder op om te vertellen wat te status is. Ik geef aan intens moe te zijn. ‘Veel slapen meid, dat is goed voor je dan voel je even niks’.

Ik hoor Lisa af en toe binnen wandelen met een kop thee, eten of een kus maar het gaat allemaal aan mij voorbij. Ik kruip in mijn coconnetje en slaap een gat in de dag. Mijn eerste maaltijd eet ik ’s avonds en als James een kus komt brengen leg ik hem uit dat mama zieke benen heeft en daarom niet met James kan spelen. James geeft een kus op mijn lichaam, slik.

We spelen een dierenspel op bed samen met James, ik lees hem een boekje voor zodat we nog even tijd samen hebben gehad vandaag. De pijn is onveranderd en als James slaapt en ik mijn eten op heb gepeuzelt, neem ik weer een vriendje in, één Tramadol. Ik bel mijn moeder op om te vertellen dat ik weer ga slapen en als er wat is, ze Lisa moet bellen.

Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet. Ik heb geen keus.

Deze nacht gaat beter. Ik slaap een deel van de nacht aan een stuk door. Dat is perfect. Om 02:00 uur kijk ik Lisa aan die ook langzaam ontwaakt. We beginnen te kletsen tot diep in de nacht. Niet over mijn ziekte. Nee, over van alles en nog wat. Over onze toekomst samen, over haar werk, over mijn blog en met de leuke uitspraken van James die we herhalen vallen we beide in slaap.

De volgende morgen als ik wakker word hoor ik van iedereen dat er sneeuw ligt. Ik heb dat niet eens meegekregen. Ik leefde in mijn eigen wereld. James heeft blijkbaar al op de slee gezeten samen met Lisa. Wat fijn, hij heeft in ieder geval een leuke dag gehad. Het is vandaag zo ver, ik moet naar het ziekenhuis. Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet gaan. Samen met Lisa glijden we over de weg naar het UMC. Het infuus is al twee weken uitgesteld doordat ik koorts had. Ik heb geen keus.

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

De reuma is actief, het weer speelt mee en iedereen om mij heen regelt van alles om zoveel mogelijk bij me te zijn. Het was gemakkelijker zonder James dan kwam ik de dag wel door met een pak appelsap naast mijn bed, fruit wat ik kan pakken & iemand die af en toe belde of ik nog leefde en hoe het ging. Nu niet, ik moet er zijn voor James. Dat valt niet mee. Ik kan namelijk niks. Gelukkig kan hij een hele hoop zelf en lukt het mij om een aantal uren alleen te zijn. Niet lang, want ik moet zo mijn medicijnen weer innemen.

Mijn vrienden, Tramadol. Wat moet ik toch zonder jullie in deze vreselijke dagen? Morgen is het vast beter. Morgen ben ik vast minder moe. Morgen.

13 december 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Chronisch ziek en studeren, mijn ervaring!

Met pijn en moeite heb ik mijn middelbare school afgemaakt.

Studeren is voor mij een gevoelig onderwerp. Het is iets wat ik heel graag had gedaan maar helaas niet mogelijk was. De middelbare school heb ik met pijn en moeite kunnen afronden. In mijn examenjaar kreeg ik buikklachten die op dat moment onverklaarbaar waren. Het begon met Pfeifer en een voedselvergiftiging maar achteraf denk ik dat de ziekte van Crohn zich toen al had genesteld in mijn darmen.

In mijn examenjaar was ik veel ziek. Niet van het spijbelen want ik was in dat opzicht een brave leerling. Ik was ook echt toe een nieuwe vervolg studie. Helaas heb ik die opleiding na opleiding moeten afbreken omdat ik teveel ziek was en het niet meer kon opbrengen om naar school te gaan volgens lesrooster.

Mijn droombaan vloog als sneeuw voor de zon voorbij.

Sport en Bewegen was het pijnlijkst. Dit was de opleiding die ik volgde toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg. Ik was al wat ouder, bijna 18 maar de ziekte van Crohn bleek al teveel van mijn darmen te hebben aangetast waardoor het onmogelijk was voor mij om door te gaan met deze studie. Met veel verdriet heb ik toen afscheid moeten nemen van mijn droomopleiding en droombaan.

Ik heb goed nagedacht over verschillende opleidingen want er moest een studie komen die ik kon afronden. Niet voor mijn ouders maar voor mezelf. Ik wilde studeren, leren, nieuwe mensen ontmoeten en een diploma behalen. Precies hetzelfde als leeftijdsgenoten. Ik wilde niet anders zijn, niet in dat opzicht.

Helpende bol 2x, helpende bbl, sport en bewegen en toen besloot ik om de VAVO te gaan doen. Dit leek mij een goede oplossing om alsnog mijn algemene kennis te verbreden en daarnaast een hoger VMBO diploma te behalen om vervolgens een niveau hoger te kunnen kijken op het MBO.

Het gevoel van falen werd steeds sterker.

Ik had immers al zoveel opleidingen gedaan waardoor mijn kennis zich verbreden maar ik door mijn ziekte steeds opnieuw moest beginnen. Het nadeel aan die periode was dat ik mijn ziekte nog niet helemaal geaccepteerd had. De beroepen die ik later wilde uitoefenen waren allemaal opleidingen waarin het fysiek voor mij veel te zwaar werd.

Het gevoel van falen werd steeds sterker. Mijn zelfvertrouwen daalde tot onder het 0- punt en dit werd versterkt door de diploma- uitreikingen van medeklasgenoten. Dat deed pijn. Wat had ik daar graag gestaan met een diploma in mijn handen. Helaas heeft het niet zo mogen zijn.

Ik ben gaan werken in de zaak van mijn broer en vanuit daar kreeg ik een top- baan aangeboden. Helaas heeft dit maar zes maanden geduurd. Een longontsteking was geen probleem. Ik bleef dan echter wel thuis maar zat wel te werken. Ik wilde mezelf perse bewijzen, tegenover de buitenwereld maar vooral tegenover mezelf.

Een burn- out was dichterbij dan ik had verwacht.

Dit liep niet zoals ik wilde, een burn- out was dichterbij dan ik dacht. Mijn leven bestond op dat moment alleen nog maar uit werken en slapen want voor andere dingen had ik geen energie meer over. Dat is niet de bedoeling van het leven, denk ik. Werken is belangrijk voor je sociale contacten, voor je eigenwaarde, voor de centen niet te vergeten maar bij mij zat hier veel meer achter.

De opleidingen die ik heb gevolgd waarin ik mijn diploma steeds opnieuw niet kon behalen, zorgde ervoor dat nu ik werk had, mezelf dubbel wilde bewijzen. Mijn linkeroog begon te ontsteken. Opnieuw wist niemand wat er aan de hand was. Ik kon niets meer zien, liep dagen lang met een zonnebril op omdat ik het licht niet kon verdragen en belandde in de ziektewet.

Op dit moment ben ik afgekeurd en ontvang ik een uitkering. De eerste jaren zorgde dit voor rust. De tijd van het zoeken naar een opleiding of baan om geld te verdienen was voorbij. Ik had eindelijk tijd om mezelf op te laden maar tegelijkertijd was ik aan het vechten voor mijn gezondheid. De diagnoses vlogen naar mijn hoofd. Ik had in die tijd pas echt de tijd om mijn ziekte te accepteren en in te zien dat ik niet meer alles kan. Fysiek gezien.

Er is nog steeds een felle drang om naast mijn strik- diploma en zwemdiploma een ander diploma te behalen. Ik ben momenteel aan het kijken of ik wellicht iets verder kan komen middels een thuisstudie maar wat en hoe weet ik nog niet precies. Ik ben blij met mijn vrijwilligerswerk en mijn blog waar ik een hoop voldoening uit krijg!

3 november 2017 door Lonnekedewin

Mama &zo

Zwangerschap en IBD

Zwangerschap en IBD vergt meer planning.

De medicijnen die ik nu gebruik zorgen ervoor dat ik niet zwanger mag worden. Als dit onverhoopt wel gebeurd zal ik de ongeboren vrucht moeten weghalen. Het voordeel van samenleven met een vrouw wat tegelijkertijd ook een nadeel kan zijn, is dat dit niet ‘zomaar’ gebeurd.

Mijn medicijnen moeten minimaal een half jaar gestopt zijn voordat we onze eerste poging mogen wagen. De meeste medicijnen voor de ziekte van Crohn heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Als de ziekte van Crohn actief is kan dit wel het geval zijn. Zwangerschap en IBD vergt dus net iets wat meer planning dan bij iemand die gezond is.

Als je ziekte actief is dan heb je ‘iets’ grotere kans op een spontane miskraam. Het is dus verstandig om te wachten tot het moment dat je ziekte minder of niet actief is voordat je aan kinderen begint.

Extra controles tijdens je zwangerschap.

Het is het best als je jouw arts in vertrouwen neemt en aangeeft dat er een kinderwens is. Zij kunnen dan kijken of dat kan met de medicijnen die je gebruikt en of je ziekte nu in remissie is. Het is wellicht iets minder romantisch dan je jezelf had voorsteld maar jouw gezondheid en de gezondheid van je baby gaat boven alles.

Bij mijn zwangerschap van James is er besloten om het traject via het ziekenhuis te laten verlopen. Het was noodzakelijk om iedere twee weken op controle te komen. Niet de gehele zwangerschap maar vanaf 20 weken was ik daar iedere week te vinden.

Het kindje kan bij de ziekte van Crohn wat kleiner zijn en om die reden en natuurlijk de standaart complicaties willen ze dit graag streng controleren. Een voordeel is dan meer echo’s en beeld van je kindje als alles goed verloopt!

Je ziekte wordt over het algemeen minder snel actief na de bevalling.

IBD en zwangerschap vertelt per persoon zoals de ziekte ook per persoon verschilt. De eerste weken van mijn zwangerschap had ik energie voor tien terwijl ik in het laatste trimester niet voorruit te branden was. Mijn ziekte was op dat moment in remissie, dit werd tot grote verbazing van mijn artsen vrij snel na de bevalling weer actief. Het schijnt zo te zijn dat het hormoon wat vrijkomt tijdens de zwangerschap en bevalling ervoor kan zorgen dat je een langere tijd geen last hebt van je ziekte.

Tijdens de zwangerschap had ik meer last van mijn buik. Dit kwam omdat James op een gegeven moment zo weinig ruimte had en helemaal tegen mijn darmen aan geplet zat. Dat deed ongelofelijk veel pijn kan ik je vertellen. James kwam tegen allerlei littekenweefsel, vernauwingen en wellicht nog enkele ontstekingen aan waardoor ik hier meer last van had.

Zwangerschap en IBD, mijn ervaring.

De bevalling van James eindigde na een dag lang ploeteren in een keizersnede. Dit heeft echter niets te maken met de ziekte van Crohn. Mijn bekken zijn te smal om hier via een normale weg een kind uit te persen. Jammer, ik had het graag anders gezien maar kan hier prima mee leven.

De volgende bevalling zal daarom ook eindige in een keizersnede. Het voordeel is dan dat het hoogstwaarschijnlijk een geplande keizersnee wordt wat als je het mij vraagt een stuk prettiger zal verlopen dan een spoedkeizersnede.

Mijn ervaring met Zwangerschap en IBD, het is prima te doen zolang je tijdig overleg heb met je arts en je onder strenge controle bent bij een goed ziekenhuis. Ik heb de vermoeidheid als een groot nadeel ondervonden maar onthoud dat er, al lijkt het soms van niet, ooit een betere tijd aankomt!

Zwangerschap en IBD, het breng je wellicht wat meer planning maar het is prima te doen. Heb jij ervaring met zwanger zijn en een chronische ziekte? Laat het weten in de comments!

31 oktober 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo

Wat als je nooit meer beter wordt?

In april 2018 ben ik achtjaar Crohn- patiënt. Je kunt het zien als een ervaren patiënt die zonder gestudeerd te hebben een halve arts is geworden door alle medische rompslomp. In dit artikel schrijf ik over mijn leven de ziekte van Crohn &zo.

Niemand wil ziek zijn en als je het bent hoop je dat dit snel over gaat. Dat je snel beter wordt. Maar wat nou als je nooit meer beter wordt? Ik kan niet in de toekomst kijken maar voorlopig is er nog geen sprake van genezing bij de ziekte van Crohn en zit ik er nog enige tijd aangebonden.

Het besef dat ik écht ziek ben en dit ook mijn dagelijkse leven beïnvloed kwam een tijd later dan mijn diagnose. Ik vond het in het begin vooral fijn dat er uiteindelijk een diagnose werd geconstateerd. Daarna ging ik er vanuit dan dit met de juiste medicijnen prima opgelost kon worden.

Een studie volgen of fulltime werken is niet vanzelfsprekend.

Ik wist wel dat het chronisch was en het niet meer overging maar nooit verwacht dat er zoveel meer bij kwam kijken. De levensverwachting van Crohn- patiënten zijn gelijk aan die van leeftijdgenoten. Het is te verwachten dat ze in de toekomst meerdere behandelingsmethodes uitvinden die het kwaliteit van het leven met IBD verder verbeteren.

Het hebben van een chronische darmziekte kan een grote invloed hebben op je leven. Dit is bij mij ook het geval. Een studie volgen, naar vrienden gaan of fulltime werken is niet altijd vanzelfsprekend. Kwaliteit van leven heb ik zeker maar ik moet weldegelijk rekening houden met mijn planning in mijn leven.

Ik voel me vaak bezwaard tegenover de mensen waar ik van hou.

De afgelopen week had ik bijvoorbeeld twee lange cursus dagen vanuit mijn werk. Het was voor mij te vermoeiend om deze twee dagen op en neer te rijden. De cursussen werden vanuit dezelfde organisatie gegeven en dus was ik genoodzaakt om een hotel te boeken. Ik ben dan te vermoeid om ’s avonds na de cursus naar huis te rijden om vervolgens de volgende dag vroeg op te staan om hetzelfde stuk te rijden.

Toen ik na de cursus thuis kwam was ik helemaal afgemat. Dit is dan ook zichtbaar voor iedereen. Iedereen die niet zou weten wat ik heb zou denken dat ik een week niet heb geslapen. Ik heb James die twee dagen ongelofelijk gemist en wil zoveel mogelijk tijd doorbrengen met dit mannetje maar tegelijkertijd ben ik helemaal kapot en wil ik niets liever dan slapen.

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo.

Dit vind ik moeilijk. Ik voel me dan bezwaard tegenover James en Lisa die benieuwd zijn naar mijn verhalen. Het is dan onmogelijk voor mij om dat op te brengen terwijl ik niets liever wil dan met hen kletsen. Slapen is dan de beste optie. Het is niet anders. Ik ben ziek en dat weten zij.

Een studie volgen middels de hoge school heb ik opgegeven. Ik heb concentratie problemen door de medicijnen die ik de afgelopen jaren heb gebruikt en ben te vaak ziek om iets goed te kunnen afronden. Het zou kunnen in een thuisstudie- vorm, dan kan ik er net zolang over doen als dat ik zou willen.

De pijn zit niet alleen fysiek, emotioneel is het ook pijnlijk!

Chronisch ziek en een ziekenhuisleven beïnvloed mijn leven. Het is allemaal anders dan de tijd voordat ik ziek werd en ik alle energie van de wereld had. Een nieuwe partner als je chronisch ziek bent is ook een ‘dingetje’. Je moet jezelf helemaal openstellen en dit zul je moeten blijven doen. De pijn zit niet alleen maar fysiek het is ook een groot emotioneel vlak.

Hoe is jouw leven met de ziekte van Crohn of een andere chronische ziekte? Laat het weten in de comments zo kunnen we ervaringen uitwisselen. Waar loop jij het meest tegenaan?

26 oktober 2017 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

De grieprik voor IBD-ers!

Het is weer tijd voor de griepprik!

Het najaar is aangebroken en dat betekent: Tijd voor de griepprik! De naam zegt het al, de griepprik verkleint de kans op de griep, sterk he? De prik is voor mensen van 60 jaar en ouder en voor mensen met een bepaalde medische aandoening. Lucky me!

De eerste jaren als IBD-er heb ik nooit een uitnodiging gekregen van de huisarts. Er bleek achteraf een fout te zitten in het systeem. Mooi balen maar sinds een jaar of vier krijg ik ieder jaar een uitnodiging op de griepprik te halen. Dit doe ik altijd braaf maar de griepprik is niet verplicht. Dat is aan jezelf om hierover te beslissen.

De griepprik beschermt je tegen 6 maanden lang.

In de brief staat dan vermeld dat je loszittende kleding aan moet trekken zodat het vlot kan verlopen. De eerste keer dat ik mijn griepprik ging halen was het inderdaad lopendebandwerk. Je sluit achteraan aan de rij, deed je mouw omhoog en zo schuifelde iedereen een stapje verder.

Het viel mij toen op dat ik de jongste was. De griepprik is natuurlijk ook in het algemeen voor mensen die ouder zijn van 60 maar het is altijd prettig om niet helemaal de jongste te zijn van het ‘clubje’. Mijn ouders moeten nog een jaartje (of twee) wachten en dan maken we hier gewoon een gezellig familie- uitje van! 😉

De griepprik moet er officieel voor zorgen dat je voor 6 maanden beschermt bent tegen de griep. Een garantie is het niet maar je wordt vaker minder ernstig ziek. De reden dat ik iedere jaar deze prik ga halen bij de huisarts, is omdat ik ontzettend vatbaar ben voor griep. Ik sla geen enkele griep over!

De griepprik als je zwanger bent, kan dat?

Mijn immuunsysteem is een drama dus de griepprik is op zijn plek. Ik heb als IBD-er iedere 8 weken het Entyvio infuus en zet daarnaast iedere week een MTX- spuit. Dit zorgt ook voor verminderd sterk afweersysteem. Bij Entyvio heb je bijvoorbeeld sneller kans op een infectie op de bovenste luchtwegen.

In mijn zwangerschappen heb ik de griepprik ook laten zetten. Ik kreeg toen een uitnodiging, heb even gebeld of dit wel kan maar ook dan hoor je bij een risicogroep waardoor je in aanmerking komt voor de griepprik. De griepprik is veilig voor jezelf en voor het ongeboren kind.

De griepprik en IBD

De griepprik is gratis voor de doelgroep. Het is ook mogelijk om hierbuiten de griepprik te halen. Dan moet je hier zelf voor betalen en het ophalen bij je apotheek. De kosten hiervan zijn verschillend, dit kun je navragen aan de huisarts. Het kan zijn dat je zorgverzekering deze kosten dekt, het is dus zeker de moeite waard om dit even na te checken!

Let wel op als IBD-er want als je net een stootkuur Prednison hebt gekregen moet je de griepprik uitstellen. Overleg altijd met je huisarts wat je dan het best kun doen.

Behoor jij ook tot de doelgroep om de griepprik te halen? Ga je dit doen? Waarom wel of niet? Laat het weten in de comments!

24 oktober 2017 door Lonnekedewin

Oudere artikelen