Mijn leven met de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo

Wat als je nooit meer beter wordt?

In april 2018 ben ik achtjaar Crohn- patiënt. Je kunt het zien als een ervaren patiënt die zonder gestudeerd te hebben een halve arts is geworden door alle medische rompslomp. In dit artikel schrijf ik over mijn leven de ziekte van Crohn &zo.

Niemand wil ziek zijn en als je het bent hoop je dat dit snel over gaat. Dat je snel beter wordt. Maar wat nou als je nooit meer beter wordt? Ik kan niet in de toekomst kijken maar voorlopig is er nog geen sprake van genezing bij de ziekte van Crohn en zit ik er nog enige tijd aangebonden.

Het besef dat ik écht ziek ben en dit ook mijn dagelijkse leven beïnvloed kwam een tijd later dan mijn diagnose. Ik vond het in het begin vooral fijn dat er uiteindelijk een diagnose werd geconstateerd. Daarna ging ik er vanuit dan dit met de juiste medicijnen prima opgelost kon worden.

Een studie volgen of fulltime werken is niet vanzelfsprekend.

Ik wist wel dat het chronisch was en het niet meer overging maar nooit verwacht dat er zoveel meer bij kwam kijken. De levensverwachting van Crohn- patiënten zijn gelijk aan die van leeftijdgenoten. Het is te verwachten dat ze in de toekomst meerdere behandelingsmethodes uitvinden die het kwaliteit van het leven met IBD verder verbeteren.

Het hebben van een chronische darmziekte kan een grote invloed hebben op je leven. Dit is bij mij ook het geval. Een studie volgen, naar vrienden gaan of fulltime werken is niet altijd vanzelfsprekend. Kwaliteit van leven heb ik zeker maar ik moet weldegelijk rekening houden met mijn planning in mijn leven.

Ik voel me vaak bezwaard tegenover de mensen waar ik van hou.

De afgelopen week had ik bijvoorbeeld twee lange cursus dagen vanuit mijn werk. Het was voor mij te vermoeiend om deze twee dagen op en neer te rijden. De cursussen werden vanuit dezelfde organisatie gegeven en dus was ik genoodzaakt om een hotel te boeken. Ik ben dan te vermoeid om ‘s avonds na de cursus naar huis te rijden om vervolgens de volgende dag vroeg op te staan om hetzelfde stuk te rijden.

Toen ik na de cursus thuis kwam was ik helemaal afgemat. Dit is dan ook zichtbaar voor iedereen. Iedereen die niet zou weten wat ik heb zou denken dat ik een week niet heb geslapen. Ik heb James die twee dagen ongelofelijk gemist en wil zoveel mogelijk tijd doorbrengen met dit mannetje maar tegelijkertijd ben ik helemaal kapot en wil ik niets liever dan slapen.

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo.

Dit vind ik moeilijk. Ik voel me dan bezwaard tegenover James en Lisa die benieuwd zijn naar mijn verhalen. Het is dan onmogelijk voor mij om dat op te brengen terwijl ik niets liever wil dan met hen kletsen. Slapen is dan de beste optie. Het is niet anders. Ik ben ziek en dat weten zij.

Een studie volgen middels de hoge school heb ik opgegeven. Ik heb concentratie problemen door de medicijnen die ik de afgelopen jaren heb gebruikt en ben te vaak ziek om iets goed te kunnen afronden. Het zou kunnen in een thuisstudie- vorm, dan kan ik er net zolang over doen als dat ik zou willen.

De pijn zit niet alleen fysiek, emotioneel is het ook pijnlijk!

Chronisch ziek en een ziekenhuisleven beïnvloed mijn leven. Het is allemaal anders dan de tijd voordat ik ziek werd en ik alle energie van de wereld had. Een nieuwe partner als je chronisch ziek bent is ook een ‘dingetje’. Je moet jezelf helemaal openstellen en dit zul je moeten blijven doen. De pijn zit niet alleen maar fysiek het is ook een groot emotioneel vlak.

Hoe is jouw leven met de ziekte van Crohn of een andere chronische ziekte? Laat het weten in de comments zo kunnen we ervaringen uitwisselen. Waar loop jij het meest tegenaan?

(Visited 728 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

1 reactie

  • Reageer gre Luttik 26 oktober 2017 om 09:17

    Lonneke, die ziekte gaat niet over met de huidige stand van zaken in de medicatiewereld. Je wilt blijven werken? Heb je een uitkering? Stop dan met het najagen van een baan. Ik Heb ik nooit een uitkering gehad. Heb 40 keer in het ziekenhuis gelegen soms wel drie maanden lang. Na 40 opnames ben ik gestopt met tellen! Heb tijdens mijn tweede zwangerschap hele dagen met een druppelclysma in bed gelegen en 20 keer per dag op de pot. Ben 45 jaar bij een vent blijven hangen omdat ik geen uitkering had. Werkte in zijn bedrijf zonder betaling, dus ook geen pensioen! Maar ook geen uitkering wegens ziekte. Colitis was not done. Niemand wist wat het was. Of hoe te behandelen.
    Lonneke verdorie meisje, tel je zegeningen! Je hebt superouders, een kind, een lieve vriendin.
    En schuldig voelen? Dat herken ik ook. Maar weet je, we zijn allemaal goden in wording. Tot die tijd moeten we omgaan met onze gevoelens. En schuldig voelen is daar eentje van. Jij hebt geen schuld aan je ziekte. Het is een foutje in het ontwerp. En jij hebt jezelf niet ontworpen, he? En je ouders ook niet. Heb je wel eens aan je ouders gevraagd hoe die zich hiertoe verhouden?
    Ik kreeg een king met dyslexie en ADHD en kleurstoffenallergie. Foutje.
    Over mijn verhouding met dit eerste kind kan ik een boek schrijven! Maar ik kan me er niet schuldig over voelen. Dat is misplaatst. Precies als jij je schuldig voelt over het ontbreken van energie enz. Misplaatst schuldgevoel. Vooruit, zeg, neemt iemand het jou soms kwalijk dat jij ziek bent? Die malloot van een vent van mij, ja, die vertelde mij dat ik schuld was aan mijn eigen ziekte. Hij sloeg me zelfs! Nogmaals…….tel je zegeningen die er ongetwijfeld zijn.

  • Schrijf een reactie

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.