Browsing Tag

de ziekte van Crohn

Soms moet je een stapje terug doen..
Persoonlijk

Soms moet je een stapje terug doen..

Ik moest voor mezelf kiezen.

Vrijwilligerswerk drie keer in de week. De scheiding die inmiddels officieel is. Het verhuizen van mijn ex-partner waar we midden in zitten. Mezelf verdiepen in toeslagen, werk en dus veel telefoneren. Dagen achter de computer om van alles uit te zoeken. Een begroting maken van mijn nieuwe leven waar ik nu met een been in sta en al het ‘oude’ nog moet afsluiten zodat ik met frisse moed aan het ‘nieuwe’ kan beginnen. James ondertussen brengen en ophalen van de peuterspeelzaal, tekeningen maken over de nieuwe situatie en veel tijd met hem doorbrengen zodat hij het naar zijn zin heeft en toen.. toen was het stil op Lonneke Schrijft.

Ik wist niet meer hoe ik al het bovenstaande moest bolwerken en de druk om iedere dag een artikel te plaatsen hielp niet mee. Ik moest voor mezelf kiezen en alles even laten voor wat het was. Dat heb ik gedaan, met pijn en moeite want LonnekeSchrijft is een groot deel van mijn leven. Mijn werk en mijn passie. Ik ben hier het liefst de hele dag mee bezig maar soms, heel soms moet je een stapje terug doen voordat je weer keihard kan knallen en daar hang ik nu tussenin.

De ziekte van Crohn en stress. 

Jullie hebben op mijn Facebookpagina kunnen zien dat het momenteel niet goed gaat met mijn gezondheid waardoor ik ook even een stapje terug moest doen. Het begon met flinke gewrichtsklachten en uiteindelijk had ik zoveel buikpijn dat ik, nu nog steeds, bezig ben met allerlei testen om te kijken wat er nu precies aan de hand is met mijn lichaam.

De stress die ik heb door de eerste alinea van dit artikel is het uiteraard verergerd of zelfs de oorzaak. Stress is funest voor de ziekte van Crohn maar je kunt ook stress krijgen DOOR de ziekte van Crohn.

Mijn lichaam snakte naar het infuus.

Ik ben gisteren naar het ziekenhuis geweest voor mijn Entyvio infuus. Mijn lichaam snakte naar het infuus. Ik voelde de vloeistof direct naar mijn buik verplaatsen, heb jij dat ook weleens gehad? Het doet geen pijn, het is juist een prettig gevoel maar dat zal wel iets psychologisch zijn dat je voelt dat er ‘iets’ naar de pijnlijke plek gaat en het dus helpt.

We kijken nu per dag hoe het gaat. Ik doe rustig aan en hopelijk gaat ik mezelf beter voelen. Ik heb het nu wel weer gehad met bedlegerige dagen!

De ziekte van Crohn & stress hoe ga jij hiermee om? Laat het weten in de comments dan kunnen we hierover kletsen.

Persoonlijk

Tegen je werkgever vertellen dat je chronisch ziek bent?

Je bent niet verplicht om te vertellen dat je ziek bent.

Als je een sollicitatiegesprek hebt dan wil je aangenomen worden. Dat lijkt mij duidelijk maar wat vertel je en wat vertel je niet? Het blijft een lastige kwestie en het is voor iedereen anders. In dit artikel vertel ik over mijn ervaring. Tegen je werkgever vertellen dat je chronisch ziek bent of niet?

Overal op internet staat iets anders. Iedereen doet waar hij of zij zich prettig bij voelt. Dat moet je ook vooral blijven doen en jezelf niet laten beinvloeden door andere. Ook niet door dit artikel. Een hele hoop mensen verzwijgt het tegen hen werkgever omdat ze bang zijn dat het consequenties heeft voor het sollicitatieproces en veel mensen vertellen het omdat ze open en eerlijk willen zijn.

Je bent het niet verplicht om te melden dat je chronisch ziek bent en officieel mag een werkgever je op grond van je ziekte niet afwijzen. Wij weten allebei dat dit wel gebeurd en daarom kan ik de keuze om het te verzwijgen of later te vertellen, goed begrijpen. Ik zelf vertel het altijd netjes vanaf het eerste moment ondanks ik weet dat het een gevaar kan zijn ga ik uit van het goede in de mens en in de maatschappij.

Mijn ouders hebben jarenlang een onderneming gerund. Het woord: ‘werken’ was voor ons als kinderen al vroeg bekend. Wij hebben geleerd om al vroeg voor ons zelf te zorgen en ons eigen geld te moeten verdienen. En zeg nou eerlijk? De hand ophouden voor papa en mama voelt toch ook niet prettig? Ik vind het fijn om iets te kopen waar ik zelf hard voor gewerkt heb. Dat geeft een gevoel van voldoening en trots.

Chronisch zieke mensen hebben een doorzettingsvermogen waar je U tegen zegt.

Als je dit als werkgever leest hoop ik dat je nadenkt over wat ik nu schrijf. Als je chronisch ziek bent heb je vaak al enorm veel meegemaakt in je leven. Levenservaring vind ik persoonlijk belangrijker dan een studie die je jarenlang volgt en natuurlijk tot op zekere hoogte want je kunt niet alle functies uitvoeren zonder hiervoor een studie te hebben gevolgd maar je begrijpt wat ik bedoel.

Mijn doorzettingsvermogen is zo groot dat als ik de griep heb, gewoon ga werken. Als ik mezelf ziek meld op mijn werk wil het zeggen dat ik met 40 graden koorts op bed lig. Een hoofdpijntje, een buikpijntje of een ander ongemak is voor mij geen reden om mezelf ziek te melden terwijl iemand die nooit ziek is, dit eerder zou doen. Dat is dan weer het voordeel van het aannemen van iemand die chronisch ziek is.

Tegen je werkgever vertellen dat je chronisch ziek bent?

Het blijft jammer dat sommige werkgevers hierover vallen maar ik ken, vanuit mijn ouders, natuurlijk ook de andere kant van het verhaal. Je wil dat je bedrijf blijft functioneren, door blijft rollen en als je iets niet wil is het ziekmeldingen. Dat zorgt bij de werkgever dan weer voor hoofdpijn. Je kunt het dus van twee kanten bekijken en ik ben benieuwd hoe jullie dit zien.

Bij mijn komt mijn blog er ook bij kijken want die gaat voornamelijk over mijn leven als jonge moeder met de ziekte van Crohn & zo. Ik vertel mijn ervaringen over het ziek zijn en het heeft dan weinig zin voor mij om het niet te vertellen. Een keer op internet neuzen en mijn blog is te vinden.

Wat doen jullie? Vertellen jullie het direct tegen je werkgever of wacht je hiermee en waarom? Vertel het in de comments zodat we ervaringen kunnen uitwisselen.

De ziekte van Crohn en seksualiteit
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en seksualiteit.

Iedereen heeft seks maar toch is het nog een taboe.

Wees gerust. Het is heel normaal dat je op deze pagina terecht komt als je googled op de ziekte van Crohn en seksualiteit. Deze ziekte is een van de vele ziektes die onderschat wordt door mensen. Talloze mensen denken dat het alleen maar een beetje buikpijn is maar er komt véél meer bij kijken en het is ook zeker een ziekte waarbij de emoties hoog op kunnen lopen.

Schrijven over seks is taboe. Iedereen doet het maar erover praten, schrijven of lezen brengt een vorm van schaamte met zich mee terwijl het een supernormaal onderwerp is. Het is juist belangrijk om erover te praten, meestal met je partner maar soms ook met je ouders of vrienden. Het is ook goed om te praten over seks tegen je kinderen. Op deze manier kun je aangeven dat seks normaal is en ze voorlichting geven, mits de leeftijd van je kind daar al aan toe is uiteraard.

Ik wist in de eerste weken van de diagnose niet precies wat me te wachten stond en om eerlijk te zijn dacht ik dat het na een pilletje wel weer zou zakken. De ziekte van Crohn is dan wel niet te genezen maar het is vast op te beperken met een pilletje. Dat klopt, dat is het ook voor sommige crohn- patiënten maar helaas bleek dit bij mij al snel niet het geval te zijn. Ik kreeg infusen, spuiten, operaties, onderzoeken en gewrichtsklachten in combinatie met oogklachten.

Fysiek kan het meestal wel maar het is 9 van de 10 keer een psychisch probleem.

Yep, i have the whole package en dat heeft zeker invloed op intimiteit en mijn seksleven. Het klinkt gek maar ik heb veel moeite gehad en soms nog dat mijn lichaamsgeur is veranderd. Lisa weet niet beter, dus dat scheelt maar door alle medicijnen, opnames en onderzoeken gaat je lichaamsgeur veranderen. Ik vond mezelf altijd naar ‘ziek’ ruiken. Het is bij deze medicijnen iets minder aanwezig maar toch.. Dat doet iets met je!

De meeste mensen met IBD en de ziekte van Crohn kunnen prima seks hebben. Fysiek gezien. De seks kan pijnlijk zijn met complicaties zoals fistels, infecties of vernauwingen. Bespreek dit met je arts!

Er zullen altijd momenten zijn dat je hoofd er niet naar staat omdat je een opvlamming hebt maar goed, dat je hoofd soms ergens anders is daar hoef je niet perse ziek voor te zijn. Het is belangrijk om te leren omgaan met emotionele en psychische kwesties.

De ziekte van Crohn geeft een deuk in je zelfvertrouwen.

Het was bij mij bijvoorbeeld een flinke deuk in mijn zelfvertrouwen en zelfbeeld. Ik ben flink wat kilo’s aangekomen, straie op mijn buik zijn een feit en doordat mijn lichaam zo is veranderd gaat je zelfbeeld naar beneden. Je voelt jezelf niet meer aantrekkelijk en dat is een van de grootste dingetjes als het gaat om intimiteit.

Je kunt dingetjes proberen om jezelf aantrekkelijker te voelen. Een nieuw kapsel, nieuw setje kleding of mooie lingerie waar jij jezelf prettig bij voelt. Het meest van de tijd ziet je partner niet eens dat er lichamelijk iets is veranderd en wat dan nog, dat wil nog niet zeggen dat je ineens een stuk minder aantrekkelijk bent natuurlijk!

Een stoma is nog een dingetje waardoor je jezelf minder aantrekkelijk kan voelen. Ik heb hier zelf (nog) geen last van maar ik kan mezelf dit goed voorstellen. Praten is de sleutel, wederom! Maar er zijn tegenwoordig ook supercoole zakjes die je om je stoma kunt doen waardoor het minder op valt of er leuker uit ziet.

De ziekte van Crohn en seksualiteit.

In de eerste weken zul je vast bang zijn dat het zakje knapt als jullie op elkaar gaan liggen of dat het zakje gaat lekken als je net in die flow zit. Weet je wat het is? Als je dit soort onderwerpen kan en mag bespreken met je partner, hoe intiem ben je dan? Dat is denk ik een van de meest intieme dingen die je met je partner kan en moet delen om er samen sterker uit te komen.

De ziekte van Crohn zorgt ervoor dat je ontzettend moe bent, uitgeput zelfs. Ik heb hier al eens eerder een artikel over geschreven. Dit artikel kun je hier vinden. Er wordt vaak een grapje van gemaakt: ‘Je bent zeker weer moe’ of ‘Je hebt hoofdpijn?’. Als je hierover praat met je partner kom je een heel eind. Je kunt het beste zoeken naar een moment waarop je goed uitgerust bent. Bijvoorbeeld, ’s ochtends vroeg in plaats van ’s avonds laat.

Medicijnen kunnen je seksleven ook flink belemmeren. Als ik vol gas aan de prednison zit dan hoeft Lisa niks bij mij te proberen. Ik voel me dan vreselijk. Een klysma of een zetpil haalt soms het spontane van je seksleven af. Het vergt iets meer planning maar wees creatief er zijn nog genoeg momenten over!

Bron: Gripopibd

Doe niks waar jij jezelf niet prettig bij voelt maar praat tegen je partner. Vertel je angsten en gedachtes zodat jullie hier samen een weg in kunnen vinden.

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?

MS is geen spierziekte maar een aandoening in het zenuwstelsel.

Ik doe mijn best om zoveel mogelijk reacties te beantwoorden en als dat niet lukt, niet getreurd want ik lees alles. Afgelopen week kwam er een reactie binnen die best wel even binnenkwam. ‘Ik ben bang om MS te krijgen, ben jij daar niet bang voor omdat je altijd alle reumasoorten noemt maar het nooit hebt over MS. En dat klopt. Niet bewust overigens, het is zeker een onderwerp, weliswaar een heftige, wat ik gewoon wil bespreken.

Het kwam eerlijk gezegd niet in mijn gedachte op dat wij als Crohn patiënten meer kans hebben op MS dan iemand anders. MS is geeft normaalgesproken klachten aan de spieren. Ze zijn ongecontroleerd, stijf en het verzwakt. Desondanks is MS geen spierziekte wat je wel zou verwachten gezien de klachten die het geeft. Het is een aandoening van het centrale zenuwstelstel dat bestaat uit, hersenen, oogzenuwen en het ruggenmerg.

De ziekte van Crohn & MS zijn beide een chronische ziekte.

MS is een neurologische aandoening en een chronische ziekte. Dat wil zeggen dat dit net zoals de ziekte van Crohn niet meer overgaat en nóg niet te genezen is. Het meest van de tijd komen de eerste ziekteverschijnselen tussen het 20e en het 40e levensjaar. Kinderen kunnen trouwens ook MS krijgen dus het is niet uitgesloten. De ziekte van Crohn begint meestal tussen de 15 en 30e levensjaar maar het zegt niks want ook kinderen kunnen de ziekte van Crohn krijgen.

Men denkt dat het immunsysteem van mensen met MS ontregeld is, omdat het een lichaamseigen structuur (het myeline), wordt aangevallen en afgebroken door eigen lichaamscellen. Waarom en tegen welk molecuul of welke moleculen een ongepaste immuunreactie geeft is nog niet bekend. En dat is precies waarom ik het lastig vind om hierover te schrijven. MS is in principe niet erfelijk. Er zijn wel omgevingsfactoren en genetische factoren die een rolspelen bij MS.

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?

Sommige mensen hebben meer kans om MS te krijgen. Mensen met een ongunstige combinatie op HLA genen. Deze combinatie zorgt voor 6 a 7 keer een grotere kans op MS. Iemand die de ziekte van Pfeiffer heeft gehad heeft tot mijn verbazing ook meer kans op MS, zo’n 2-3 keer verhoogde kans dan mensen zonder Pfeiffer.

Psoriasis, de ziekte van Crohn en Reumatische Artritis zijn ook voorbeelden van auto- immuunziekte. Een aantal MS genen komen ook bij deze ziekte voor. Er is dus inderdaad iets meer kans op MS als je de ziekte van Crohn hebt en om direct de reactie te beantwoorden: Ik ben niet bang dat ik MS krijg. Ik was ook nooit bang dat ik reuma zou krijgen. Het enige wat ooit door mijn hoofd is geschoten is kanker. Dit was toen niet met mij besproken namelijk en het stond boven aan het lijstje van bijwerkingen bij mijn medicijnen.

Je kunt het beste naar je arts toe om deze angst te bespreken want het is enorm vervelend als je met zo’n angst leeft. De kans is namelijk groter dat je morgen onder een auto komt en het niet meer na kan vertellen dan dat je MS krijgt omdat je ook de ziekte van Crohn hebt. Iedere patiënt is anders en iedereen gaat er anders mee om. Praten is de sleutel voor bijna alles dus maak het bespreekbaar en zoek steun!

Bron: NationaalMSfonds.

Ben jij bang dat je meer kans hebt op een andere ziekte omdat je de ziekte van Crohn of reuma hebt? Laat het weten in de comments. Zo kunnen we erover praten en elkaar steunen.

Buikpijn is mijn grootste angst. De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Buikpijn is mijn grootste angst. Het gaat fout!

Is het de ziekte van Crohn of een buikgriep?

De mooiste dag van het jaar is aangebroken. De belangrijkste dag van het jaar want deze dag gaan we 2017 verlaten. Het is hartstikke gezellig, we zijn met vrienden en familie bij elkaar, terwijl James heerlijk ligt te slapen en wij een drankje drinken. Ik niet, dat gaat niet met mijn medicijnen. Geeft niet want dat heb ik jaren niet gekund.

Ik zit voor de zoveelste keer op het toilet. Met buikpijn. Een goed begin van 2018. Ik herken de pijn en raak in paniek als er andere mensen op het toilet zitten. Ik moet gaan wanneer ik moet. Meteen. Crohn of buikgriep? Het heerst. James is ook niet fit. Het blijft afwachten. Gaat het over een aantal dagen weer weg of word dit het jaar waarin ik geopereerd zal worden en een stoma zal krijgen?

Buikpijn is mijn grootste angst.

Buikpijn is mijn grootste angst. Iedere keer als ik buikpijn heb, los van mijn menstruatieklachten die ik prima kan onderscheiden, komt er paniek en angst naar boven. Ik word er verdrietig van. Maar ik moet het niet mijn dag laten verpesten. Het is immers de mooiste avond van het jaar en moet het tot minstens 00:00 volhouden.

Ik ben bang dat het niet lukt en dat ik Lisa teleurstel. Mijn hart weet beter mijn hoofd niet. De avond waar ik al maanden over praat gaat nu anders verlopen dan gehoopt. Door mij. Ik voel me ziek. Ik wil naar bed. Ik ben moe maar ik wil niks liever dan bij vrienden en familie het nieuwe jaar in knallen.

Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen.

Het is al een keer gebeurd dat ik precies om die tijd op het toilet zat. Ik hoop dit jaar niet maar die Crohn is niet te voorspellen en komt op momenten waarop je het niet verwacht en vooral ongelegen. Erg ongelegen. Het is tien voor 12 en ik moet. Zal ik te laat zijn? weer? Nee. Het lukt. Ik ben op tijd. Als puffend van het toilet afkom kan ik direct beginnen met aftellen. Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen. ‘We gaan het flikken samen, het wordt ons jaar’ vertellen we tegen elkaar.

Met de rolstoel gaan we naar buiten om het vuurwerk te bekijken. Prachtig. Wat gaat het tekeer. Af en toe lopen we terug naar binnen om de babyfoon in de gate te houden. De kleine man blijft slapen. Trots. We genieten even van het vuurwerk en we rollen naar binnen. Ik ga zitten op een stoel want staan lukt niet. Daar voel ik mezelf te slecht voor en daarbij zijn mijn rugklachten nog steeds aanwezig.

Lisa zegt dat het beter is als we naar huis gaan. Ik vind het zo sneu voor haar. Zij had zich hier ontzettend op verheugd en nu verpest ik het met mijn buikpijn. Vreselijk. Mijn moeder heeft de zolder gereed gemaakt zodat we daar konden slapen en we ’s avonds niet meer terug naar huis hoefde te rijden.

Het is niet slim hoewel ik het graag doe voor de gezelligheid maar eer dat ik op het toilet zit dan ben ik al te laat. Eerst omhoog komen vanuit een matras wat op de grond ligt en daarna nog een trap af. Die afstand is te groot en met mijn hart onder mijn ziel ga ik naar huis.

De eerste ziekenhuisafspraak in 2018 is gemaakt.

Het is één januari en ik hang met het UMC aan de lijn. Ik maak mijn eerste ziekenhuisafspraak met redelijke spoed in 2018. Niet zoals ik het wil, wel zoals het gaat en het enige wat we kunnen doen is het accepteren van de situatie en er het beste van maken.

Dus, het was een leuk feestje maar helaas niet zoals gehoopt voor mij. Volgens jaar beter, hoop ik! De beste wensen en vooral een gezond 2018 gewenst want je gezondheid is alles..

 

De ziekte van Crohn
Persoonlijk

De ziekte van Crohn in de decembermaand!

Waarom moeten we eten?

De decembermaand staat bekend om de feestdagen en bij feest gaan wij Nederlands volgas eten! De foto’s die op social media worden geplaatst tijdens kerst & oud en nieuw zonder een gourmetstel zijn uniek.

Waarom moeten we eten? Dit lijkt logisch. Je eet omdat je door eten energie krijgt en dat belangrijk is om de dag door te komen dus eigenlijk eet je om te kunnen bewegen. Als we alleen maar aten om ons energielevel op pijl te houden waren er niet zoveel mensen met overgewricht.

We eten namelijk ook voor ons plezier. Genieten van het eten dor de smaak, geur en bijvoorbeeld de presentatie van het eten wat je op je bord ligt. Dit kan soms zo mooi op je bord liggen dat, hoe ongezond het ook is, je het toch op wil eten.

De ziekte van Crohn en voeding.

Iedereen die aan mij vraagt: ‘Wat is de ziekte van Crohn eigenlijk?’ en ik deze vraag beantwoord met: ‘Een darmziekte’ is de logische vervolg vraag: ‘Oh wat mag je wel en niet eten?’. En ik moet eerlijk zeggen dat ik hetzelfde dacht toen ik in het ziekenhuis lag en nét diagnose kreeg.

‘Het zal wel op te lossen zijn door een dieet’. Helaas dat is niet het geval en was het maar zo simpel want dan waren heel veel Crohn & Colitis patiënten ontzettend blij geweest.

Een darmziekte heeft ongetwijfeld iets te maken met je eetpatroon. Dit is alleen voor iedereen anders. Mijn buikklachten zijn in de ochtend het ergste. Dit komt vast omdat mijn darmen ’s nachts ook slapen en moeite hebben met opstaan, net zoals ik overigens. Alles wat ik dan eet, het maakt niet uit wat, zorgt ervoor dat ik binnen een uur bij een toilet moet zijn.

Voeding is voor iedereen belangrijk maar voor een Crohn- patiënt nog een tikkeltje belangrijker. Onze darmen hebben moeite om de juiste stoffen uit voeding op te nemen. Het kan dus bijvoorbeeld voorkomen dat je een vitamine tekort opbouwt terwijl je voor je gevoel ontzettend veel fruit of groente eet. Je darmen nemen het niet voldoende op door de ontstekingen in je darmen én dus is het extra belangrijk dat een Crohn- patiënt gezond leeft.

De ziekte van Crohn en het verboden eten.

Geen enkel voedingsmiddel is strikt verboden en kan de ziekte verergeren of een opvlamming geven. De meeste gerechten kunnen wij als crohn- patiënt wel verdragen.. MAAR.

Je kunt de symptomen en klachten wel beperken door het juiste voeding tot je te nemen of eigenlijk, de juiste voeding te laten staan. Iedereen heeft een andere smaak en vindt dus ook verschillende dingen vies of lekker. Bij deze ziekte is dit hetzelfde. Een stuk fruit wat ik onwijs lekker vind is manderijn. Ik eet het liefst iedere dag een manderijn maar mijn darmen vinden dit absoluut niet fijn. Haha dat rijmt.

Ik had laatst een gesprek met iemand, die heeft een milde Colitis maar hij is ineens geen of minder vlees gaan eten. Dit bevalt hem super goed en hij heeft een stuk minder buikklachten. Het verschilt dus per persoon want ik ken genoeg mensen met Colitis die zonder klachten vlees kunnen eten.

De ziekte van Crohn in de decembermaand.

Een heerlijke maand vol feestdagen en lekker eten. Het begint met Sinterklaas, dan hebben we kerst wat al begint op de dag voor kerst want wat is I you need is love nou zonder een zak M&M’s? Precies, niks en we einigde met vette oliebollen tijdens oud & nieuw om nog maar te zwijgen over hoeveel gangen er worden gereserveerd tijdens eerste en tweede kerstdag.

Een relatief ongezonde maand dus en dat is voor een Crohn- patiënt niet altijd even handig. Ik eet in deze maand heus wel eens iets waarvan ik weet dat ik binnen datzelfde uur weer op het toilet zit. Waarom doe ik dat? Omdat het zo ongelofelijk lekker is en iedereen zit immers te schranzen met kerst.

Ik zorg ervoor dat ik tijdens de decembermaand meer water drink als compensatie voor het vocht dat door de diarree verloren gaat. Alcohol drink ik sowieso bizar weinig maar tijdens de feestdagen vind ik dat een drankje wel moet kunnen.

Lisa weet inmiddels dat ze niet haar best hoeft te doen voor een speciale maaltijd, iets nieuws moet uitproberen of mij uit eten moet nemen. We zijn in heel onze relatie maar één keer uiteten geweest en dat vind ik prima. De sausjes die je bij je vlees gereserveerd krijgt zijn niet altijd optimaal voor mijn darmen.

Hoe houd jij rekening met je ziekte én de feestdagen? Neem je iets extra’s of houd jij je strikt aan de producten waar je goed op functioneert.

De tranen stromen over mijn wangen
De ziekte van crohn &zo

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn.

Het is weer zover. Ik sta onder de douche samen met James zijn nieuwe badpuzzel in elkaar te knutselen terwijl ik merk dat ik mezelf steeds moeilijker kan bewegen. De pijn die dan door mijn lichaam schiet is onbeschrijfelijk. Het gaat door berg en been maar ik moet mezelf vermannen. Dit is iets wat me niet altijd lukt maar waar ik altijd mijn best voor doe als James erbij is. Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn en vooral niet als hij bijna moet gaan slapen.

Nee, hij is nog een peuter. Het is nog heel even onbezonnen en genieten voor hem. Niet helemaal trouwens want hij had vandaag een puzzel afgepakt van een ander kindje op de peuterschool en moest sorry zeggen. Dat heeft inpact gemaakt want onder de douche kletst hij nog steeds over de puzzel, het jongetje en de juffrouw.

Ik verbijt mezelf. Het lukt aardig. We krijgen het samen voor elkaar, de puzzel is gelukt en het blijft daadwerkelijk plakken aan de muur. ‘Haha mam, kijk!’. ‘Mooi hoor jongen. Het is tijd om af te drogen’. Merijn neemt het over. Lisa weet hoelaat het is en helpt mij met afdrogen. We zwijgen.

Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos maar ik heb vooral veel pijn.

Het is 7:00 uur maar mijn lichaam kan niet meer. Ik wil naar bed en niets anders dan slapen. Dat lukt. Gelukkig. Slapen is even geen pijn hebben en dat is heerlijk in zo’n situatie. Later op de avond word ik wakker met weer zoveel pijn. Ik kan zo de nacht niet in en Lisa pakt mijn oude vertrouwde vrienden, twee Tramadol pilletjes. Ik app mijn moeder of ze nog wakker is en als Lisa bijna in slaap valt sniek ik uit bed om even te kletsen met mijn moeder.

‘Verschrikkelijk meid. Morgen het UMC bellen!’. We hangen op en ik voel me direct schuldig. Ik weet dat ze nu minder goed in slaap valt omdat ze weet dat ik met pijn in bed lig en mezelf amper kan bewegen. Ze weet ook dat ik in goede handen ben bij Lisa maar je wil als moeder er op zulke momenten voor je kind zijn. Tja, had ze maar geen moeder moeten worden 😉 En ik besef me dat ik later ook wil dat James mij, hoe laat het ook is, opbelt om te vertellen wat er op zijn hart ligt.

Ik strompel naar het toilet. Dan heb ik dat vast gehad en als ik daarna de kamer binnen doe word Lisa langzaam wakker van mijn gestrompel. Ze zegt niks, ze staat op en helpt mij in bed. Ik kijk televisie met haar hoofd op mijn borstkast terwijl de tranen over mijn wangen bungelen. Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos. Ik ben geirriteerd maar ik heb vooral veel pijn.

De nacht is vreselijk. Slapen lukt nauwelijks. Alles steekt.

De nacht is vreselijk. Ik heb alle afleveringen van Goede Tijden voorruit gekeken maar in slaapvallen lukt niet. Ik wurm mezelf onder Lisa vandaan en draai mezelf in mijn slaaphouding. Het steekt overal in mijn lichaam als ik mezelf verdraai. Dit is niet goed. Ik heb pijn. Ik wil slapen.

Als ik wakker word hoor ik de vogels fluiten en zie ik het zonlicht naar binnen schijnen vanuit de gordijnen die op een kiertje staan. Ik kijk op mijn telefoon. Het is 10:00 uur. Dat is netjes. Ik zet mijn artikel online op Social media na bel mijn moeder op om te vertellen wat te status is. Ik geef aan intens moe te zijn. ‘Veel slapen meid, dat is goed voor je dan voel je even niks’.

Ik hoor Lisa af en toe binnen wandelen met een kop thee, eten of een kus maar het gaat allemaal aan mij voorbij. Ik kruip in mijn coconnetje en slaap een gat in de dag. Mijn eerste maaltijd eet ik ’s avonds en als James een kus komt brengen leg ik hem uit dat mama zieke benen heeft en daarom niet met James kan spelen. James geeft een kus op mijn lichaam, slik.

We spelen een dierenspel op bed samen met James, ik lees hem een boekje voor zodat we nog even tijd samen hebben gehad vandaag. De pijn is onveranderd en als James slaapt en ik mijn eten op heb gepeuzelt, neem ik weer een vriendje in, één Tramadol. Ik bel mijn moeder op om te vertellen dat ik weer ga slapen en als er wat is, ze Lisa moet bellen.

Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet. Ik heb geen keus.

Deze nacht gaat beter. Ik slaap een deel van de nacht aan een stuk door. Dat is perfect. Om 02:00 uur kijk ik Lisa aan die ook langzaam ontwaakt. We beginnen te kletsen tot diep in de nacht. Niet over mijn ziekte. Nee, over van alles en nog wat. Over onze toekomst samen, over haar werk, over mijn blog en met de leuke uitspraken van James die we herhalen vallen we beide in slaap.

De volgende morgen als ik wakker word hoor ik van iedereen dat er sneeuw ligt. Ik heb dat niet eens meegekregen. Ik leefde in mijn eigen wereld. James heeft blijkbaar al op de slee gezeten samen met Lisa. Wat fijn, hij heeft in ieder geval een leuke dag gehad. Het is vandaag zo ver, ik moet naar het ziekenhuis. Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet gaan. Samen met Lisa glijden we over de weg naar het UMC. Het infuus is al twee weken uitgesteld doordat ik koorts had. Ik heb geen keus.

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

De reuma is actief, het weer speelt mee en iedereen om mij heen regelt van alles om zoveel mogelijk bij me te zijn. Het was gemakkelijker zonder James dan kwam ik de dag wel door met een pak appelsap naast mijn bed, fruit wat ik kan pakken & iemand die af en toe belde of ik nog leefde en hoe het ging. Nu niet, ik moet er zijn voor James. Dat valt niet mee. Ik kan namelijk niks. Gelukkig kan hij een hele hoop zelf en lukt het mij om een aantal uren alleen te zijn. Niet lang, want ik moet zo mijn medicijnen weer innemen.

Mijn vrienden, Tramadol. Wat moet ik toch zonder jullie in deze vreselijke dagen? Morgen is het vast beter. Morgen ben ik vast minder moe. Morgen.

De pijnschaal in het ziekenhuis
De ziekte van crohn &zo

De pijnschaal in het ziekenhuis!

Pijn is voor iedereen anders.

Iedereen die weleens in het ziekenhuis komt voor een mankement, aandoening, klacht of onderzoek komt hoe dan ook in aanraking met de volgende vraag: ‘Wat is uw pijnscore?’

De pijnscore is belangrijk voor de verpleging en de artsen. Zij kunnen aan de hand van je pijnscore bepalen of en hoeveel pijnstillers je nodig hebt. Als je een langere tijd in het ziekenhuis ligt wordt het minimaal twee keer per dag gevraagd.

Pijn is voor iedereen anders en het is voor patiënten lastig om een cijfer te geven aan de heftigheid (of niet) van je pijn. Ik begrijp dat deze vraag gesteld wordt. Het maakt uiteindelijk niet uit dat mijn twee voor jou een tien kan zijn. Het punt is alleen dat ik dan geen pijnstillers krijg en jij wel.

Je kunt nooit een verkeerde pijnscore doorgeven!

Je hebt dit zelf in de hand en geloof me, als je vaker in het ziekenhuis moet zijn en je bent chronisch ziek dan leer je met dit soort vragen omgaan. Ik ben er later achtergekomen dat je pijnscores worden vastgelegd in je medisch dossier. Althans, dit is bij mij het geval maar dat komt wellicht om dat ik chronisch ziek ben. Dit is in ieder geval handig voor jezelf maar vooral voor je artsen om jouw pijnklachten te vergelijken met een vorig ziekenhuisbezoek.

Het is dan vooral handig als je met dezelfde klachten naar het ziekenhuis gaat. Een gebroken achillespees heeft weinig te maken met de pijnscores die je aangeeft als je een actieve Crohn hebt. Ik neem aan dat dit ook duidelijk is voor de artsen in het ziekenhuis 😉

Een ding scheelt je kunt je pijnscore nooit verkeerd doorgeven. Het is een persoonlijke ervaring en een moment opname. Als je chronisch ziek bent dan wordt je gebombardeerd met deze vragen en dat liet mij nadenken over mijn persoonlijke pijnschaal. Ik ben inmiddels een ervaren patiënt. Als ze hierin medailles zouden uitreiken had ik er een gratis een nek- hernia bijgekregen!

De pijnschaal in het ziekenhuis!

Het nadeel van mijn pijnschaal is dat ik altijd pijn heb. Ik sta er mee op en ga er ’s avonds weer mee naar bed. Als je iedere dag pijn hebt dan weet je op een gegeven moment, hoe apart ook, niet meer hoe het is om zonder pijn te leven. Het is een soort gewenning en je probeert foefjes te ontwikkelen om hiermee om te gaan. Ik heb dit precies hetzelfde. Als mijn Crohn actief is en ik moet een sprintje trekken om het toilet te halen, dan zit ik helemaal in elkaar gedoken op de wc terwijl ik mijn buik met mijn handen vastpak. Dit is iets wat ik in de afgelopen jaren heb ontwikkeld en wat voor mij op dat moment kennelijk werkt.

Dit is lastig wat betreft de pijnschaal want je hebt pijn maar dit heb je normaalgesproken ook, neem je dit dan mee in je pijnschaal of niet? Ik doe het niet. Ik geef pijnscore aan op ‘andere/nieuwe/heftigere’ pijnen die anders zijn dan waar ik dagelijks mee kamp. Als ik dit niet zou doen, zou ik het iedere dag een vijf geven maar dan is er nauwelijks ruimte voor heftige pijn, heftigere pijn of extreme pijn.

In het ziekenhuis wordt de pijnschaal meestal uitgelegd. Dit verhelderd de zaak iets:

  • Als je geen pijn hebt, is het vanzelfsprekend een 0
  • Als je weinig pijn hebt tussen 1 en vier
  • Als je veel pijn hebt tussen de 7 en 10

Ik kan mezelf redelijk vinden in deze pijnschaal hoewel ik een tien wél heel extreem vind. Bij mijn eerste ziekenhuisopname was het een tien maar dit kon ik op dat moment niet uitspreken, zo ziek was ik toen.

Wat vind jij van de pijnschaal? Laat het weten in de comments ik ben benieuwd naar jullie mening!

 

Persoonlijk

Dagen inplannen met een chronisch zieke partner?!

Plannen als je chronisch ziek bent is niet vanzelfsprekend.

Het plannen van bepaalde feestdagen, activiteiten of leuke uitjes is voor veel mensen vanzelfsprekend. Je plant iets en zonder hier verder over na te denken zet je het in de agenda.

Als je chronisch ziek bent dan is het plannen niet vanzelfsprekend. We doen het wel, anders is de agenda ook zo leeg maar we weten allebei dat er nog wijzigingen kunnen plaats vinden. Dit vind ik moeilijk. Iets waar ik bijvoorbeeld lang naar uit kijk kan op de laatste moment niet doorgaan omdat Lonneke zich te slecht voelt.

Zij heeft gewoon een stuk minder energie dan ik heb. So be it. Ik probeer hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Het is namelijk niet alleen voor mezelf vervelend maar voor haar evengoed. Het kost altijd twee extra dagen. Als we een avondje uitgaan dan doen we die dagen daarna helemaal niets zodat het voor haar te dragen blijft.

Leef met de dag!

Het heeft misschien te maken met mijn werk in de zorg maar soms ben ik overbezorgd. Dat is ergens ook wel logisch want niemand wil dat je partner ziek is of pijn heeft. Ik wil op dat moment het liefst mijn eigen werkplanning aanpassen. Dit vindt Lonneke verschrikkelijk.

Zij is gewend aan haar ziekte en daarnaast heeft ze nog een lieve familie die haar op dat moment kan komen helpen. Lonneke wil dat ik qua werkplanning geen rekening houd maar haar ziekte. Dat deed Merijn ook niet, heeft ze mij vertelt en dat voelde voor haar prima.

Ik probeer dit los te laten. De enige dag die ik probeer te ruilen is als we echt een heftige afspraak hebben in het ziekenhuis. Dit is voornamelijk haar infuus- dag. Ik wil absoluut niet dat zij dan zelf naar huis rijdt en aangezien we dit ver van tevoren weten, is het voor mij gemakkelijk om dit te regelen.

Plannen is voor mij juist ontzettend belangrijk.

Het plannen was voor mij altijd juist iets waar ik aan moest werken. Lonneke heeft mij eigenlijk pas geleerd om een agenda te gebruiken omdat ik anders een hoop vergat. Mijn ADHD speelt hier hoogstwaarschijnlijk ook een rol in. Het geeft mij rust als alles is gepland en afgesproken staat in de agenda.

Dit lukt mij beetje bij beetje om het iets losser te laten. Lonneke heeft buiten haar ziekte om sowieso al een hekel aan het inplannen van de dagen. Zij vindt het juist fijn om de dag op haar te laten afkomen zonder aan een strak schema vast te zitten en dat heeft ook wel zijn charmes.

Dagen inplannen met een chronisch zieke partner?!

In de tijd dat ik samen ben met Lonneke hebben we eigenlijk maar één uitstap gecanceld. Lonneke zat toen in de rolstoel, had last van haar gewrichten en daarbij knallende koppijn. We gingen naar de stad maar in de eerste winkel brak het zweet haar uit en wilde ze naar huis. Lonneke zat huilend in de auto, zoveel pijn had ze en ze bleef vragen naar haar bed. Dagen inplannen met een chronisch zieke partner is niet vanzelfsprekend.

Ik heb respect voor hoe zij met haar ziekte omgaat. Ik zie haar vechten en haar strijd die ze steeds opnieuw moet aangaan als ze ergens heen wil gaan maar eigenlijk niet kan. Het komt voor dat ik een knoop doorhak, dit maakt het op dat moment gemakkelijker voor haar. Zij vindt het natuurlijk ook vervelend als we iets op de planning hebben staan wat ik leuk vind en het ‘door haar’ niet door kan gaan.

Er komen nog verschillende dalen aan en ik hoop hier altijd samen uit te kunnen klimmen met Lonneke. Een beetje extra liefde van James en mij geven haar weer energie om door te gaan, zich op te laden en de volgende dag verder te gaan met nieuwe kansen en uitdagingen!

We accepteren de situatie hoe jammer het soms ook is voor ons beide. Blijven praten met je partner is de sleutel voor ons. Hoe gaan jullie hiermee om?

 

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben?
Persoonlijk

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben?

Ik stak in het begin mijn hoofd in het zand. 

Haar ziekte kwam direct te praat via ons app- contact helemaal in het begin. Lonneke vertelde dat zij chronisch ziek was en daardoor niet kon werken. Het was een oppervlakkig gesprek waarbij de diagnoses nog niet eens werden uitgesproken. Dit was voor mij geen reden om het contact te zoeken en het voelde ook niet prettig om direct alles te vragen wat betreft haar ziekte.

Ik wilde Lonneke eerst leren kennen voordat ik vragen ging stellen over haar ziekte. Dit leek mij wel zo transparant en eerlijk naar haar toe. Ik gaf het een kans en haar ziekte speelde voor mij toen nog geen rol. Het was eerlijk gezegd ook nooit in mij opgekomen dat het weleens heftig kon zijn als dat het nu weleens is.

Achteraf heb ik van haar gehoord dat zij dit niet begreep. Zij vertelde mij dat zij het in haar geval eerder had benoemd en eerder met vragen was gekomen. Ik was hier voorzichtig mee en misschien stak ik mijn hoofd een beetje in het zand voor wat er ging komen.

Ik wist niet eens wat bloggen was.

Lonneke stuurde de link van haar YouTube- kanaal waar zij haar leven als chronisch zieke moeder laat zien doormiddel van video’s. Ik kreeg de link naar haar blog waarin ik verschillende artikelen zag over haar ziekte in combinatie met het moederschap. De term bloggen was voor mij toen nog totaal onbekend. Ik wist niet wat het was maar vond het reuze interessant.

Ik heb enkele artikelen gelezen en vond het mooi en bijzonder hoe ze schreef over haar ziekteproces. De tranen liepen regelmatig over mijn wangen door het lezen van haar ingrijpende blogs. Ik ben toen even gestopt met lezen omdat we toen nog niet eens officieel een relatie hadden en ik het liefst alles uit haar mond wilde horen.

Blijven praten is de kracht van iedere relatie.

Vanaf het moment dat ik Lonneke haar artikelen las ben ik mondjesmaat steeds wat meer gaan vragen. Het duurde niet superlang voordat ik meeging naar haar eerste ziekenhuisbezoek. Lonneke kreeg het Enyvio infuus waar ik helemaal in betrokken werd door de verpleging in het ziekenhuis.

Zij vonden het belangrijk dat de partner van de patiënt ook precies weet hoe zoiets verloopt, wat het medicijn inhoudt en wat de eventuele bijwerkingen zijn. Het was voor mij moeilijk om haar voor het eerst aan het infuus te zien hangen. Dit deed iets met mij maar het eerste moment dat ik dacht, ik heb écht een zieke partner was in Frankrijk op vakantie.

Je hart breekt als een jonge vrouw van 25 jaar zichzelf niet kan afdrogen.

We waren al enkele dagen in het heerlijke Frankrijk, wat iets wat tegenviel wat betreft het weer, aan het genieten op onze Camping. Het was geweldig om deze twee weken met elkaar door te brengen en elkaar nóg beter te leren kennen.

Lonneke kreeg last van haar spieren. Het was nogal een heuvelige plek waardoor Lonneke haar gewrichten flink op de proef gesteld werd. We hadden een koffer vol met medicijnen bij voor het geval dat… Dat geval, was er sneller en heftiger dan ik ooit had gedacht.

De armen van haar vielen uit, niet helemaal maar de kracht in haar handen was zo minimaal dat een glasdrinken nog te zwaar voor haar was. Ik had dit nog nooit meegemaakt maar Lonneke ging ‘gewoon’ door. We waren gezellig een spelletje aan het doen met een hapje en een drankje en ik zag dat zij haar eigen truckjes had om alsnog dingen te kunnen oppakken en gebruiken.

Het douche verliep minder goed. Het wassen ging prima maar met afdrogen zag ik haar struggles. Het was voor mij moeilijk om op dat moment de handdoek over te nemen en haar te helpen. Ik wilde haar niet kwetsen en iets voor haar doen terwijl ze dat liever niet heeft of alsnog zelf doet.

Ze viel huilend in mijn armen.

Mijn hart brak op het moment dat ik haar zo zag staan met haar armen slap langs haar lichaam. Ik twijfelde geen moment, nam de handdoek over en begon haar af te drogen. Lonneke had het zichtbaar moeilijk en viel huilend in mijn armen. ‘Het geeft niet, ik ben er voor je. Ook nu’.

We hebben daarna een lang gesprek gehad over haar ziekte. Ik wist dat ik nog niet alles had gehoord maar dit had ik niet verwacht. Het kwam voor mij out of the blue. Dit moment zorgde ervoor dat ik extra bezorgd was over haar gezondheid tot grote ergernis van Lonneke. Ze begreep wel dat dit voor mij zo voelde maar zij had immers ervaring met haar ziekte, wist wat ze kon verwachten en hoe ze hiermee om moest gaan.

Het was voor haar vervelend dat ik dingen voor haar ging doen of tegen haar zij dat ze iets beter niet kon doen omdat ze te zwak zou zijn of het teveel zou zijn. Lonneke heeft mij uitgelegd dat ze inderdaad af en toe over haar grenzen heen gaat maar dit wel bewust doet. Er zijn bepaalde dingen voor haar zo belangrijk dat ze liever een dag op bed moet doorbrengen dan dat ze datgene overslaat.

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben? 

Ik vind het moeilijk om te zien dat ze af en toe lijdt. Het geeft mij een machteloos gevoel. Ik kan op dat moment niks ook al wil ik van alles voor haar doen. We huilen op deze momenten samen maar we kunnen zo vijf minuten later onwijs veel lol hebben omdat het aankleden bijvoorbeeld niet helemaal soepel verloopt.

Het is niet altijd gemakkelijk om rekening te moeten houden met het feit dat mijn partner ziek is. Het went. Ik vind dat ze het onwijs goed doet en ongelofelijk positief in het leven staat. Dat is iets waar ik nog heel veel van kan leren.

Ik ben trots op je meisje! Waar loop jij tegenaan omdat je partner chronisch ziek is?

 

Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis Suppurativa of een steptococceninfectie?

De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa

Het is een tijd geleden dat ik heb geschreven over mijn aandoening: Hidradenitis Suppurativa. Een hele mond vol. Het komt er op neer dat ik verschillende ontstekingsbulten op mijn huid heb zitten die niet zomaar weggaan.

Hidradenitis Suppurativa komt vaker voor bij de ziekte van Crohn. Een vervelende aandoening waar je enorm veel last van kunt hebben. Ik heb het gelukkig in een relatief milde vorm. Er is bij mij echter één ontsteking die constant terugkomt. Erg irritant!

In een eerder artikel heb ik over ‘deroofing’ gesproken. Een operatie waarin ze de ontstekingsbult weghalen, ook onder de huid, waardoor de kans minder groot is dat hij op dezelfde plek actief wordt. Een centimeter daarnaast kan wel, want dat is Hidradenitis Suppurativa helaas.

Mijn Hidradenitis Suppurativa is actief.

Ik heb aankomende week een afspraak bij de Dermatoloog. Bij mijn vorige afspraak werd er getwijfeld aan de diagnose. Ik heb mijn ontstekingsbulten namelijk ergens anders zitten dan waar het aldus de boeken hoort te zitten.

Mijn Hidradenitis Suppurativa is momenteel actief. Dit wil zeggen dat ik veel ontstekingsbulten heb op mijn huid waar ik veel last van heb. Welliswaar niet op de juiste plek aldus de artsen maar het zit er wel. Hier heb ik medicijnen voor die, blijkt nu, niet voldoende helpen tegen mijn klachten.

Ik kies niet voor Deroofing.

De afgelopen maanden heb ik goed nagedacht over Deroofing en ik heb besloten om het niet te doen. Nog niet. Het is een operatie waarbij ik enige tijd uit de running ben en ik zou niet weten hoe ik dit moet oplossing met betrekking tot James. Dit is niet mijn enige punt maar het feit dat het geen garantie biedt voor de toekomstige bulten, houdt mij tegen.

Ik heb sinds twee weken een nieuw huidprobleem. Mijn handen en voeten voelen hard en droog aan. De vellen hangen aan mijn vingers. Het klinkt ranzig en zo ziet het er eigenlijk ook gewoon uit. Ik heb geen flauw idee waar dit vandaan komt en wat doet men dan? Ik zocht op mijn grote vriendin Google wat er nu weer loos is met mijn lichaam.

Hidradenitis Suppurativa of een steptococceninfectie?

De term ‘Steptococceninfectie’ kwam voorbij terwijl ik mijn klachten besprak met Google. Dit is precies de term die mijn Dermatoloog een aantal weken geleden besprak toen er werd getwijfeld over mijn diagnose. Ik ben benieuwd wat ze hiervan vind en of dit mijn huidprobleem wellicht wat kan verduidelijken.

Lisa heeft foto’s gemaakt van mijn handen en voeten voor het geval dat het straks helemaal wegtrekt terwijl de Dermatoloog het nog niet heeft gezien. Dat is namelijk altijd. Als je kiespijn hebt en je gaat naar de tandarts is het voorbij op het moment dat je in de stoel ligt.

Ik ben benieuwd wat de Dermatoloog ons gaat vertellen en ik hoop dat er duidelijkheid komt over mijn huidprobleem. Het wordt inmiddels voor mij een lastig onderwerp. Ik heb er veel last van en het begint steeds meer invloed te hebben op mijn dagelijks leven.

Heb jij ook een huidprobleem waarvan het nog niet duidelijk is wat het precies is? Of heb jij Deroofing ondergaan? Laat het weten in de comments dan kunnen we ervaringen uitwisselen.