Browsing Tag

uveitis oogaandoening

De ziekte van Crohn en oogklachten
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en oogklachten.

Ik zag ineens vlekken voor mijn oog.

Drie jaar geleden ontstonden mijn eerste oogklachten. Ik weet het nog als de dag van gisteren. Mijn rijbewijs had ik in een versneld traject behaald. Ik deed hier twee weken over en bracht per dag heel wat uren in de auto door. Het was een must om mijn rijbewijs zo snel mogelijk te halen omdat mijn toenmalige baan hier vanaf hing.

De eerste keer zakte ik omdat de examinator een slechte dag gehad, want ik reed perfect in mijn ogen en de tweede keer reed ik slecht maar kreeg ik het voordeel van de twijfel. Een zorg minder, ik had nog geen auto maar ik mocht zolang de auto van mijn ouders gebruiken om naar mijn werk te gaan.

Dit was de tijd dat de blackberry telefoons helemaal in waren. Ik ging in het weekend samen met Merijn een stuk rijden om deze telefoon te kopen tot ik ineens vlekken zag voor mijn ogen. Het begon alsof ik te lang in het licht had gekeken. Alsof ik er een foto van mij was gemaakt met de flitser aan, snap je wat ik bedoel?

Niemand wist wat er met mijn oog aan de hand was.

Deze klachten verdwijnen meestal na een aantal minuten maar bij mij ging het niet weg. Mijn ouders maakte zich zorgen en de dag daarna ben ik naar de huisarts geweest. Ik werd doorgestuurd naar de oogarts en vanuit daar naar de neuroloog en dezelfde avond werd er een MRI- scan van mijn hoofd gemaakt om te kijken wat er aan de hand was.

Een heftige dag maar dit staat bekend om de dag dat mijn oogklachten zijn begonnen. Ik kreeg daarbij een heftige ontsteking aan mijn oog waardoor ik nauwelijks kon zien en iedere dag een zonnebril op had. In mijn plaatselijke ziekenhuis was hier niets aan te doen, ik werd doorgestuurd naar Helmond waar ik weken lang iedere dag mijn oog moest laten zien omdat dit een abnormale ontsteking was.

We hebben met een team artsen van allerlei medicijnen uitgeprobeerd maar niets leek te helpen. Het deed verschrikkelijk veel pijn en kon met dat oog nauwelijks zien. Mijn wereld stortte in omdat niemand wist wat er precies aan de hand was. Ik ben verschillende keren met spoed naar het ziekenhuis gereden omdat de pijn ondragelijk werd.

Ik heb blijvende schade aan mijn oog.

Ik werd doorgestuurd naar het UMC waar ik inmiddels zit met al mijn artsen. En zelfs hier was dit iets wat ze nog niet eerder hadden meegemaakt. Ik kreeg een stoot- kuur prednison om de ontsteking te laten verminderen en ik was de hele dag bezig om allerlei zalfjes in mijn ogen te stoppen. Samengestelde zalfjes die daar ter plekken werden gemaakt voor mijn oog.

De ontsteking verdween maar dit heeft in totaal maanden geduurd. Mijn oog was zo aangetast dat ik nu nog steeds niet optimaal kan zien. De behandeling heeft te lang geduurd en er is nu blijvende schade aan mijn oog. In het UMC was het bekend dat oogklachten bij de ziekte van Crohn veel voorkomen. Wellis waar in mindere mate maar je hebt meer kans op een oogontsteking als je de ziekte van Crohn hebt.

Dit noemen ze dan een ‘Uveïtis. Een inwendige oogontsteking, vaatvlies of regenboogvlies. Dit is geheel anders dan dat je een ‘normale’ oogontsteking hebt. Het zit namelijk aan de binnenkant van je oog, achter je oogbal en dat doet ongelofelijk veel pijn.

Ik zie wazig en loop over straat met een zonnebril!

Ik kom sinds die tijd om de zoveel maanden terug bij de oogarts om het te laten controleren en zelfs nu, zien ze dat ik toen die oogontsteking heb gehad. Dit krijg ik eens in de zoveel tijden terug, gelukkig in mindere maten maar het is zaak dat ik dan meteen aan de bel trek voor een behandeling. Thuis liggen er nu druppels die ik in mijn oog moet doen zodra ik dit voel aankomen.

Afgelopen week stond ik op met een dik oog. Het was niet pijnlijk maar vooral heel dik. De klachten die ik normaal gesproken heb zijn juist ontzettend pijnlijk dus dit vond ik al vreemd. Ik heb netjes mijn oog gedruppeld en daar heb ik nu spijt van!

Ik gebruik Atropine druppels. Dit zorgt ervoor dat je pupil vergroot wordt waardoor je huid niet blijft kleven aan je oog. Dat doet natuurlijk pijn als het ontstoken is. De druppels voelen prettig aan wanneer je een oogontsteking hebt echter zit er ook een nadeel aan waar ik nu nog steeds last van ondervindt. Een hinderlijke bijwerking van deze druppels is dat het ‘dichtbij zien’ zien bemoeilijkt en dat je meer last hebt van fel licht.

Dit zorgt ervoor dat ik nu alweer een week met een zonnebril rondloop en mijn appjes moet laten voorlezen door Lisa. Heel onhandig. De focus van je oog werkt niet optimaal dus je krijgt hier hoofdpijn van. Je kan hier vier tot zes weken last van hebben, het neemt gelukkig al af dus ik hoop dat het snel wegtrekt!

Heb jij de ziekte van Crohn en ook oogklachten? Laat het weten in de comments dan kunnen we onze ervaringen delen.

 

tien vragen en tien feitjes
De ziekte van crohn &zo

Ik heb de ziekte van Bechterew!

De ziekte van Bechterew of Axiale spondyloartritis.

Ik blog al een lange tijd over ‘Mijn leven als jonge moeder met de ziekte van Crohn & zo’. Nu schrijf ik regelmatig artikelen over het jonge moederschap en alles wat daarbij komt kijken, de ziekte van Crohn inclusief alle nare onderzoeken en mijn huidproblemen (Hidradenitis Suppurativa) komt ook zo af en toe aan bod.

Maar er is nog meer! Dit klinkt wel heel enthousiast en zo bedoel ik het niet. Maar je moet soms de serieuze dingen in het leven bekijken met een snufje humor, niet? Het is allemaal al moeilijk, saai en pijnlijk genoeg zo’n ziekenhuis leven.

Het is een lange tocht geweest maar uiteindelijk kreeg ik in 2012 de diagnose Bechterew.

Ik dacht dat Hidradenitis Suppurativa een moeilijke naam was maar dit slaat alles, let op: axiale spondyloartritis. Zelfs mijn spellingscontrole raakt gedesoriënteerd door dit woord. Maar goed, zo wordt het dus ook weleens genoemd. Hoogstwaarschijnlijk door alleen artsen.

De ziekte van Bechterew is moeilijk te diagnostiseren.

Laten wij het de ziekte van Bechterew noemen. Deze ziekte heeft alles te maken met je gewrichten en dan voornamelijk in je bekken en wervelkolom. Dit zijn wederom ontstekingen. Ja, dat woord houden we er ook in. Die chronische pijn en stijfheid veroorzaakt met name in de heupen, bilstreek en lage rug.

Het gevolg van die ontstekingen zijn niet misselijk. Je kunt namelijk afwijkingen krijgen doormiddel van vergroeiingen. Dit is meestal pas naar een aantal jaren zichtbaar op röntgenfoto’s.

Je hebt tegenwoord ook: niet- axiale spondyloartritis. Dit houdt in dat je dezelfde klachten en ontstekingsverschijnselen hebt maar er nog geen afwijkingen aan de bekken of welvelkolom te zien zijn.

De ziekte van Bechterew is dus moeilijk te diagnostiseren. Het begint namelijk met klachten als lage rugpijn, die iedereen weleens heeft of kent. Het komt ook voornamelijk voor bij mannen. Maarliefst 5x meer dan bij vrouwen dus let op als jij een vrouw bent, je twijfelt, dat je best deze naam mag noemen zodat ze nader onderzoek kunnen verrichten.

Ik heb drie diagnoses gehad voordat Bechterew eruit kwam.

Ik heb langer dan een jaar in een rolstoel gezeten. De gewrichtsklachten waren zo heftig dat ik niet meer op mijn benen kon staan. In het begin dachten we dat het van de Prednison afkwam maar niets was minder waar. Ik heb daarna trouwens nog niet een, niet twee maar drie verschillende diagnoses gekregen voordat uiteindelijk de ziekte van Bechterew werd geconstateerd.

In het academisch ziekenhuis werd pas duidelijk wat er aan de hand was en werd de link tussen de ziekte van Crohn en bechterew gelegd. Je hebt meer ‘kans’ op de ziekte van Bechterew als je al verschijnselen hebt van de ziekte van Crohn, de ziekte van Reiter of psoriasis en oogontstekingen.

Lees ook: Een verkeerde diagnose. Ik kon mijn benen niet meer bewegen!

Ik heb de ziekte van Bechterew en dat is niet fijn!

Een lange tijd heb ik goede TNF- blokkers gebruikt waardoor de ziekte van Bechterew stabiel bleef. Pijn en stijf zal het altijd zijn maar het is uit te houden. Als ik ’s ochtends uit mijn bed kom, moet ik echt even bijkomen en opstarten voordat ik mijn dagelijkse dingen kan oppakken.

Merijn maakt mij bijvoorbeeld altijd een half uur van te voren wakker, meestal worden we wel gewekt door James, maar als dit niet zo is dan moet ik echt een half uur bijkomen en de stijfheid in mijn rug een beetje ‘weg werken’.

Ik heb bijvoorbeeld ook altijd een kromme rug. Ik loop te ver voorover gebogen wat mijn wervelkolom niet ten goede komt. Ik heb hier bepaalde oefeningen voor om dit te verbeteren en om in de juiste conditie te blijven. Nu moet ik zeggen dat die oefeningen er weleens bij inschieten maar het is minstens zo belangrijk om de gewrichten zo soepel mogelijk te houden.

Het is met de juiste medicijnen inmiddels goed te onderdrukken maar het blijft een uitdaging, net zoals het hele leven is!

Heb jij de ziekte van Bechterew? Wat is jouw ervaring hiermee en hoe is het geconstateerd?

angst ziekenhuis crohn
De ziekte van crohn &zo

De Chronisch zieken tag!

Ik heb nauwelijks tags op mijn blog maar deze was wel erg toepasselijk. De Chronisch zieken tag heb ik overgenomen Leonie, haar blog heet sugarframe!

Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Mijn diagnoses zijn: de ziekte van Crohn, Bechterew, Hidrinanitis Suppurativa, astma en om het plaatsje compleet te maken heb ik een uveïtis aan mijn oog. De klachten die ik heb is een hele waslijst maar kort samengevat ben ik vooral de hele dag ontzettend moe, heb ik buikpijn, gewrichtsklachten, ontstekingen op mijn huid & gewrichtspijnen. Verder heb ik best een leuk leven hoor! 😉

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

Eeehmm, even denken. Ik heb officieel aankomende april 7 jaar de ziekte van Crohn maar de klachten die had heb ik al zo’n 9 jaar!
Het diagnoseproces ging best moeizaam. Ik had namelijk al twee jaar klachten voordat ik uiteindelijk de diagnose de ziekte van Crohn kreeg. Uiteindelijk kroop ik drie maanden over de grond van de pijn, dit was letterlijk de situatie en toen werd ik opgenomen, kreeg ik een darmonderzoek en ging alles heel snel.

Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?

Dat niemand je ècht begrijpt ook al denken ze van wel en ik neem het ze niet kwalijk hoor maar dat is best lastig soms! Wat ik ook erg moeilijk vindt is om altijd aan iedereen te moeten uitleggen wat er aan de hand is en waarom ik bijvoorbeeld niet kan komen op een verjaardag.

Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?

Rustig, ik ga iedere dag een stukje wandelen, ben bezig met mijn blog en youtube kanaal, ben bezig met vrijwilligerswerk, het huishouden en ik ben natuurlijk moeder van een dreumes waar ik de hele dag achteraan moet rennen!

Wat helpt jou op een slechte dag?

Het klinkt misschien raar maar ‘humor’ en ‘rust’. Humor omdat ik lachen echt het belangrijkste vindt wat er bestaat en rust omdat ik dat gewoonweg nodig heb en me daardoor vaak alleen maar beter ga voelen.

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?

Met betrekking tot mijn ziekte moet ik even hard nadenken. Tja, je ontlasting in een potje stoppen blijft toch wel een vreemde ‘taak’ die je hebt als chronische zieken darmpatiënt.

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?

Ik ben zo iemand die vindt dat er geen domme vragen bestaan. De vraag die ik wel altijd enorm irritant vind is: ‘Wat mag je wel en eten?’. Op een of andere manier hangt een darmziekte altijd samen aan ‘eten’ voor heel veel mensen. Voor alle duidelijkheid: Ik mag alles eten en je wordt niet beter door een bepaald dieet te volgen. Het is wel zo dat ik bepaald eten beter niet kan nuttigen omdat ik dan meer klachten heb… pittig eten is een voorbeeld en melkproducten ga ik ook niet echt lekker op.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Mijn zoon, man & familie maar het grootste lichtpuntje in mijn leven is toch wel James. Het zijn de kleine dingetjes die het doen en dat is ècht zo. Samen wakker worden, de zon die schijnt of de sneeuw die valt (regen vind ik dan wel minder) en die lach van James maakt mijn hele dag!

Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?

Nee. Ik kan wel zeggen dat ik hierdoor geniet van de kleine dingen in het leven maar ik leef liever een leven zoals ieder ander. Werken, leuke dingen doen, leren en nog veel meer waar ik heel veel moeite mee heb of moet plannen.

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Denk aan jezelf, geloof in jezelf en maak er wat van. Ondanks alles ben jij degene die de slingers in je leven moet ophangen om het leuk te maken. Jij bent de regiseur van je eigen leven. Je bént ziek maar je bent je ziekte niet.

Voel jezelf vrij om deze tag over te nemen. Laat je dan wel een berichtje achter? Ik ben erg benieuwd naar jouw antwoorden.

Heb je de onderstaande blogs al gelezen?

Maar ik wil niet ziek zijn.

relatieproblemen door de ziekte van crohn

 

astma
De ziekte van crohn &zo

Heb ik astma?

Ik heb Astma!

De afgelopen tijd is er weer veel gebeurd rondom mijn gezondheidssituatie. Geen bericht is goed bericht? Mwa, niet helemaal.. Jullie hebben namelijk in de afgelopen video’s op LonnekeFilmt kunnen zien dat ik een aantal longonderzoeken moest ondergaan. Ik heb alles kunnen filmen dus als je het nog niet hebt gezien, klik dan hier.

Ik heb de uitslag inmiddels gekregen en tot mijn grote verbazing heb ik Astma. Om heel eerlijk te zijn had ik het niet verwacht. Het onderzoek was niet prettig maar in mijn ogen ging het redelijk lang ‘goed’ en reageerde ik pas erg laat op de reageerbuisjes.

Helaas is het tegendeel waar en loop ik nu met een puffer op zak. Ik heb een puf waar prednison in zit en de andere puf moet ik altijd bij hebben zodat ik deze kan gebruiken als ik benauwdheid klachten heb.

Had ik longklachten?

Gelukkig weet ik nu, door dat onderzoek, dat deze puf wel erg goed voor mij helpt. Het zit nog niet helemaal in mijn systeem om de buffer altijd mee te nemen, het is tenslotte weer iets (naast de rest van de medicatie) waar ik rekening mee moet houden.

Ik kreeg van een aantal mensen de vraag of ik longklachten had en dat zal ik in deze blog even uitleggen.

Zoals veel mensen weten heb ik een jaar lang alleen maar in een rolstoel gezeten. Ik had namelijk veel gewrichtsklachten en niemand wist precies was het was, uiteindelijk is de ziekte van Bechterew geconstateerd maar hiervoor dachten ze aan de ziekte van Lyme of fibromyalgie.

Ik kon ook een tijd niet lopen omdat ik een hoge dosis prednison tot me nam, hiervan had ik zoveel last dat ik zelfs een keer met de ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht omdat ik mijn benen niet meer kon bewegen en als ik dit wel deed, voelde het alsof mijn beide knieën waren gebroken.

Hierdoor kwam ik in een rolstoel terecht en kon ik nauwelijks meer lopen. Dit heb ik bij blixembosch opnieuw moeten leren. Dit zorgde er uiteraard voor (met alle medicijnen die ik nam) dat mijn conditie daalde onder het 0 punt. Ik dacht dus ook dat ik daarom zo snel buitenadem was en ging daarvoor dus niet naar de dokter. Dit moest ik zelf weer gaan opbouwen doormiddel van sporten!

Ik was compleet buiten adem!

Een paar maanden geleden kwam ik bij mijn MDL- arts aan, dit was onverwachts. Ik moest namelijk bij een van de andere artsen zijn maar omdat ik de dag daarna opnieuw naar het UMC moest rijden om naar de MDL- arts te gaan, liep ik naar de bali om te vragen of ze wellicht nog een plekje vrij hadden op die dag. Dit was het geval maar ik moest hiervoor wel even wachten.

Ik was door het ziekenhuis aan het wandelen, meestal neem ik altijd even een kijkje bij het winkeltje en neem ik iets kleins mee voor James. Toen ik aan het wandelen was, werd ik gebeld door mijn arts dat ze klaar was en dat ik mocht komen. Ik wilde natuurlijk zo snel mogelijk naar haar toe gaan aangezien zij speciaal voor mij een plekje had geregeld.

Redelijk buitenadem kwam ik aan bij mijn arts en dit vond mijn MDL- arts toch wel opmerkelijk. Ze keek direct mijn longen na en ik moest ook meteen een longooft maken. Ik vertelde haar dat dit voor mij normaal was omdat ik gewoon geen conditie meer had. Hier was zij het echter niet mee eens, dit was abnormaal. Zo ging het balletje rollen en kwam ik vrij snel bij de longarts.

Geen weerstand.

De longarts liet mij een aantal onderzoeken doen en doormiddel van een paar gesprekken kwamen we erachter dat ik wel heel erg vaak longontsteking had gehad. Maarliefst 6x in 2016, dat is veel te vaak! Dit wilde ze uitzoeken en zodoende zijn we er nu achter dat ik Astma heb.

Erg vervelend, het is weer iets ‘nieuws’ waar ik geen verstand van heb. Ik dacht dat de ziekte van Crohn, Bechterew en een uveïtis aan mijn oog wel voldoende was. Helaas blijven de tegenslagen zich volgen maar ik houd jullie op de hoogte van mijn ziekenhuisleven.

Ik haal genoeg kracht uit Merijn & James om vrolijk verder te gaan. Inmiddels ben ik wel getraind in deze tegenslagen, meestal ben ik een dagje verdrietig en gaat daarna de knop weer om. Ik kan er niks aan doen, het is chronisch, het is zoals het is & we maken er het beste van!

Wordt vervolgt!

FAG-onderzoek oogarts
De ziekte van crohn &zo

Een FAG oogonderzoek in het ziekenhuis!

Het is midden in de nacht en ik kan niet slapen. Ik had een nare droom..

Ik kijk naar de babyfoon en zie dat James onrustig is, dit is hij al een aantal dagen en het is steeds uitvogelen wat er aan de hand is. Als hij wat begint te jengelen, doe ik het licht aan, pak mijn gratis – gekregen in het ziekenhuis – kinderzonnebril & ga naar hem toe, wat een mooi mannetje heb ik toch.. Ik til hem op & leg hem uit dat ik nog steeds een zonnebril op heb voor mijn ogen.
Ik merk aan hem dat hij het prettig vindt als ik alles wat er gebeurd omtrent mijn situatie gewoon vertel. Hij voelt, hoe klein hij ook is, toch wel dat er ‘iets’ aan de hand is.

Lees verder

de ziekte van crohn en zwangerschap
Zwanger &zo

De ziekte van Crohn en zwangerschap DEEL3

Lees ook: de ziekte van Crohn en zwangerschap deel 1
Lees ook: de ziekte van Crohn en zwangerschap deel 1

Ik heb mezelf ziekenhuis verlof gegeven.

Ik loop tegen het einde van de zwangerschap aan en ik heb besloten om een soort ziekenhuis verlofperiode in te schakelen. Dit heb ik voor elkaar gekregen. Vandaag moest ik nog een halve dag in het ziekenhuis doorbrengen met allerlei onderzoeken maar daarna ben ik even ‘vrij’.

Lees ook: Oogklachten door de ziekte van Crohn.

Eerst een oogscan. Vrij simpel. Je legt je oog in het bakje, kijkt naar een rood sterretje en mag even niet knipperen. Er worden scans gemaakt en dat is het. Niet pijn, zo voorbij dus ideaal.

Daarna was het tijd voor een gezichtveldonderzoek. Dit is lastiger. De vorige keer kreeg ik een handmatig onderzoek. Dat betekent dat de verpleegkundige zelf de lampjes activeert en vraagt waar ik ze zag. Dit keer ging het, zoals tegenwoordig wel vaker, automatisch.

De ziekte van Crohn en zwangerschap. Onderzoeken die niet mogen!

De verpleegkundige ging het navragen en het onderzoek kon niet doorgaan. Het stond niet in mijn dossier dat ik het onderzoek handmatig moet ondergaan. Niemand kan hem nu uitvoeren. Balen, want nu moet ik hier later voor terug komen terwijl ik mezelf net verlof had gegund.

We gaan verder met het FAG- onderzoek. Je pupillen worden verwijd met druppels zodat het oog wat gefotograffeerd moet worden, goed te bekijken is. Bij dit onderzoek zit je achter een camera terwijl je hoofd rust op een kinsteun. Je krijgt vloeistof in het infuus gespoten om de vloedvaten in je oog te kunnen zien. Lichtflitsen komen steeds voor je ogen en je kunt misselijk worden van de vloeistof.

De ziekte van Crohn en zwangerschap is redelijk vol te houden.

Als ik aankom bij de balie hoor ik dat ook dit onderzoek niet kan doorgaan omdat ik zwanger ben. Helemaal fijn. Gelukkig zijn we niet helemaal voor niks gekomen want ik heb nog een afspraak bij de MDL- arts.

We bespreken dat we op dezelfde voet verder gaan tot na de bevalling. Het is voor mij redelijk vol te houden en ik hoop dat het lukt tot na mijn zwangerschap. Dit moet wel lukken maar het is zaak om mijn energie te besparen en een tandje rustiger aan te doen.

De baby maakt deze dag goed. Hij of zij zit flink te trappelen. Een heerlijk gevoel. We kunnen niet wachten tot je bij ons bent. Je eerste pakje is gekocht. Wat ben je toch een kleine sterke man, je slaat je door alle nare onderzoeken van mama heen. Ik ben nu al trots op jou!

Heb jij de ziekte van Crohn en ben jij zwanger? Laat hieronder jouw ervaring achter! Valt het je zwaar of juist mee?

tien vragen en tien feitjes
Persoonlijk

Tien vragen en tien feitjes over mezelf!

10. Vragen.

1. Wat is je grootste droom? 

Simpel. Ik wil graag dat mijn kinderen allemaal gezond ter wereld komen en blijven.

2. Waar moest je vandaag om lachen?

Ik heb van Merijn drie voedingsbh’s gekregen en dat vertelde ik aan mijn moeder: ‘Ik heb er twee gekocht en die andere..’ ‘die heb je gejat?’ vulde ze aan. Dat was natuurlijk weer tranen over onze wangen.

3. Als je een dier zou zijn, wat voor dier zou je dan zijn?

Moeilijk maar uiteindelijk zou ik graag een vogel willen zijn. Het lijkt me super relaxed en handig om overal snel heen te kunnen vliegen.

4. Stel je woont in het buitenland, welk Nederlands product zou je dan het meest missen?

Als mijn hormonenstelsel weer helemaal is hersteld naar de oude Lonneke zou ik een frikandel het meest missen!

5. Waar kun je absoluut niet zonder mee?

Een beetje saai maar mijn medicijnen kan ik echt niet missen.

6. Wat is je favoriete seizoen? 

De lente. Ik wil graag altijd zonder jas aan naar buiten kunnen en dan ben ik helemaal tevreden. Niet te koud maar vooral niet te warm.

7. Wat wil je meegeven aan je toekomstige kinderen?

Dat ze zich zelf en alle mensen om hun heen accepteren zoals ze zijn en dat het belangrijk is om een open en eerlijk mens te zijn.

8. Zou je liever terug in de tijd willen gaan of verder in de toekomst?

Ik ben juist heel erg bezig met leven in het NU maar als ik echt perse moet kiezen dan zou ik verder in de toekomst gaan, ondanks ik een top jeugd heb gehad ben ik wel benieuwd wat er allemaal nog gaat komen.

9. In welke landen ben je allemaal geweest? 

België, Duitsland, Frankrijk, Spanje, Turkije, Amerika en natuurlijk Nederland. Ik twijfel of dit alles is..

10. Welke leeftijd zou je altijd willen blijven?

Tja, ik ben natuurlijk pas 22 dus ik heb geen idee maar het lijkt me wel relaxed om altijd 28 te zijn. Ik zou in ieder geval nooit 30 jaar of ouder willen zijn..

10. Feitjes.

1. Ik lust absoluut geen kaas, melk of boter. Wel yoghurt trouwens..

2. In mijn familie is het nogal bijzonder maar ik drink geen alcohol. 

3. Op mijn knie zit een groot lelijk litteken omdat ze dit verkeerd hebben gehecht. 

4. Ik doe nooit een jas aan. 

5. Ik heb een hekel aan lavendel geuren. 

6. Voordat ik iets eet check ik de datum en als die datum nog maar één dag goed is, eet ik het al niet meer op. Als de datum goed is, moet ik eerst aan het eten ruiken voordat ik het op eet. 

7. Ik ben super bang voor muizen.

8. Ik heb onder zwemmen, street dance, marionetten, voetbal, tennis, en atletiek gezeten. 

9. Soms denk ik dat ik best goed kan zingen

10. Ik kan alleen rechts inparkeren, links gaat altijd fout.

 

umc hartkastje
De ziekte van crohn &zo

Ik heb de jackpot!

Ohja, ik had voor drie dagen een hartkastje. Gewoon om te checken of alles nog klopt en zo ja, of het nog goed klopt etc. Dit kastje heeft mij zo boos gemaakt dat ik het er vanmorgen drie uur eerde

r dan mocht kei hard heb afgerukt. Ik hoop met heel mijn hart dat het niet mislukt is en ik ’t over moet doen..
Het is weer iets nieuws dat ik ’s nachts/’s morgens om 4:30 wakker word met een knorrende buik. Ik moet dan snel ontbijten voordat ik omval van de honger. In tegenstelling tot de afgelopen drie dagen heb ik vannacht heerlijk kunnen slapen!

Ik word wakker, pak mijn telefoon en check Facebook, Twitter, Nu.nl, Omroep Brabant, Whatsapp, Zwanger app, Instagram, Snapchat en mijn agenda.
‘Welke arts staat er vandaag op de planning?’ vraagt Merijn slaperig.
‘De reumatoloog is aan de beurt!’ antwoord ik terug.

Sommige mensen zullen het wel herkennen. Je hebt klachten, maakt om die reden een afspraak bij de huisarts en op het moment dat je voor die beste man zit lijkt het opeens een stuk minder te zijn. Nou, dat heb ik vaak als het gaat om mijn reuma- klachten. Als ik een ontstoken gewricht heb, bel ik de reuma poli en als ik dan na drie/vier dagen op consult kan komen is het ergste alweer voorbij..

We rijden al om 6:45 aan zodat we nét op tijd aankomen in het UMC. Merijn loopt naar de hartfunctie om dat k-kastje in te leveren en ik wandel naar de reuma poli.
Als ik in de wachtkamer zit voel ik dat mijn pols pijn doet. Hij is flink rood en wat dikker
dan mijn andere pols. ‘hmm fijn, eindelijk zit ik op het juiste moment bij de juiste arts’ mompel ik in mezelf.

‘Hoe gaat het met je?’
Deze vragen zijn natuurlijk protocol maar bij haar heb ik het gevoel alsof ze het echt meent. Het is een fijne arts. We begrijpen elkaar.
‘Ja met de darmen gaat het iets beter. Ik heb het gevoel alsof het medicijn nu begint te werken en dat hoop ik zo, ik wil liever niet aan de prednison!’
‘Dat begrijp ik, maar als het niet gaat dan moet je aan de bel trekken!’ zegt T.
‘Ik kan wel wat hebben en voor nu is het uit te houden’ Ik laat ondertussen mijn pols zien.
‘Oei, dat is sowieso ontstoken’ constateert T.

‘Hoe gaat het met je ogen?’ T.
‘Nog niet best, ik heb in april een uitgebreid onderzoek’
‘Hoe gaat het met de cardioloog?’ T.
‘Ik moet de uitslagen even afwachten van het hart kastje en dan zien we wel weer verder’
‘Heb je verder nog huidklachten?’ T.
‘Nou, ik al een tijdje bij de dermatoloog maar het heeft nog niet geholpen’ Ik doe mijn vest uit zodat zij de plekken op mijn armen kan bekijken.
‘Ik wil er toch graag een dermatoloog voor laten komen, heb je daar nu tijd voor? ik vertrouw het niet helemaal en wil het even bespreken.’ T.
‘Prima’ ik vertel haar dat ik aan de binnenkant van mijn dijbenen ook zulke plekken heb.

Ik kruip half naakt op de onderzoekstafel. Heel charmant dit. De dermatoloog komt binnen en bestudeerd mijn plekken.
‘Dit hoort duidelijk bij de ziekte van Crohn. We hebben hier wel een medicijn voor maar dit mag je niet gebruiken tijdens de zwangerschap dus laten we daar pas mee beginnen als je bent bevallen en dan geef ik je voor nu een crème die je vast kunt proberen’ zegt de dermatoloog.

Ik voel me totaal niet op mijn gemak, ik krijg het er enorm warm van en iedereen zit aan mij te plukken. Merijn zal zich wel afvragen waar ik blijf, ik ben al zeker 45 minuten binnen!

‘Ik wil wel dat er een biopt wordt genomen van je armen en liezen zodat we dat even kunnen natrekken’ zegt de dermatoloog.
‘Prima, maar wel na mijn bevalling. Ik vind het zo wel weer even genoeg voor vandaag!’ zeg ik stelling terug.

Ik loop richting de uitgang. ‘Jij hebt echt de jackpot’ zegt T. ongeloofwaardig
Helaas weet ik dat ze iets anders bedoelt dan dat ik hoop. ‘Hoe bedoel je?’ vraag ik.
‘Het is echt uniek dat jij werkelijk alles hebt wat bij de Crohn hoort’ T.
‘Tja, veel mensen denken dat het alleen de darmen zijn maar dat is in mijn geval nooit geweest. Ik had direct last van mijn gewrichten, langzaam kwamen mijn ogen daarbij, door de medicatie wordt mijn hart in de gaten gehouden en nu is mijn huid aan de beurt’

‘Gaat het?’ vraagt Merijn.
‘Ja hoor, maar ik wil nu naar huis. ik heb geen zin meer.’ zeg ik en met een volle tas medicijnen vertrekken we weer naar de auto.

Ik bedenk nu dat ik nu officieel het lijstje kan van de Crohn bijwerkingen kan afstrepen. ja, ik heb de jackpot!

Follow my blog with Bloglovin2015-03-16 17.38.13

Het jaar waarin ik zwanger werd
Persoonlijk

Het jaar 2014 van bijna blind tot zwanger zijn!

Ik liep maanden lang rond met een zonnebril.

Wij wisten al op 31 december 2013 dat dit voor ons een zwaar jaar zou worden met veel ziekenhuisbezoeken. Ik kreeg een fixen oogontsteking waarvan ze in eerste instantie nog niet precies wisten wat het was. Drie ziekenhuizen verder werdi k behandeld met een zelf samengesteld medicijn in het UMC. Ik liep maanden lang met een zonnebril rond omdat ik het licht niet kon verdragen. Mijn wereld erd steeds kleiner omdat ik geen auto mocht besturen.

Ons droomhuis verdween als sneeuw voor de zon.

Een van de hoogtepunten was ons droomhuis in onze geboorteplaats. We hadden beide een goede baan en het koopcontract was al getekend. De onzekerheid over eventueel blind worden was onmenselijk maar wij hielden ons vast aan dat fantastische huisje. Helaas liep dat anders. Merijn zijn contract werd niet verlengd en ik belandde in de ziektewet waardoor de koop niet door kon gaan. Dat was flink balen!

Merijn vond na een aantal maanden werk maar een koopwoning ging niet meer lukken. Wij besloten onze woning op woningruil.nl te zetten omdat we een tuin wilde voor onze hond Max.

We kregen een bericht van een man uit een plaatsje nabij Deurne. Hij had interesse in onze flat. Wij gingen bij elkaar kijken, stuurde alle papieren op en net toen wij de goedkeuring ontvingen, werden wij gebeld door deze beste man. De ruil ging niet door door persoonlijke redenenen. Dit was wederom flink balen!

Die ontsteking in mijn oog moest weg, en wel zo snel mogelijk!

Ik was de hele dag bezig om van alles in mijn ogen te smeren zodat de ontsteking zo snel mogelijk kon verdwijnen. Of ik daarna weer kon zien was nog afwachten. Eerst moest die ontsteking weg en wel zo snel mogelijk!

Helaas werd het nog meer. De ziekte van Crohn begon weer in heftige mate op te spelen. Het was zo heftig dat ik afgelopen maart te horen kreeg dat er geen medicijnen meer voor mij waren. Mijn ziekte van Crohn bleek sterker dan alle TNF- blokkers.

Ik wilde niet meer, nooit meer. Ik koos voor een stoma.

Ik moest nadenken over een stoma. Een stoma voor de rest van mijn leven. Nadat ik een week in het ziekenhuis had gelegen heb ik de knoop doorgehakt. Dit wilde ik niet meer, nooit meer en ik koos voor een stoma.

De afspraak met de chirurg stond gepland. Het zou echt gaan gebeuren. Nog èèn darmonderzoek om te checken waar de ontstekingen zaten en hoe ze de operatie het beste konden uitvoeren.

Het darmonderzoek naderde en voor ik het wist lag ik weer op de onderzoekstafel te huilen van angst en te wachten op die vreselijke slang. De uitslag was bijzonder. De onstekingen die er zaten konden ze nog met een nieuw medicijn proberen te bestrijden. Simponi werd mij toegewezen. Een spuit die ik eens in de maand moest zetten. De afspraak met de chirurg werd afgezegd en ik ben vol goede moed begonnen aan dit nieuwe medicijn.

De woningruil ging door, yes!

Op weg naar een van de talloze ziekenhuisbezoeken werden wij gebeld door die beste man van de woningruil. Hij vroeg of wij nog interesse hadden. De persoonlijke redenen waren opgelost en wilde alsnog met ons ruilen. Het eerste positieve dingetje in 2014 was een feit. Eindelijk een leuke ruime woning met een tuin!

Merijn begon een opleiding in de zorg. Hij kreeg een mooi contact en is maarliefst 5 jaar lang onder de pannen. Stralend kwam hij iedere dag thuis. Hij zat eindelijk helemaal op zijn plek.

29 september 2014 een positieve zwangerschapstest.

Tja en toen gebeurde er iets wat alles compleet veranderde en 2014 alsnog een prachtig jaar werd. 29 september 2014 zal ik nooit meer vergeten. Dit is de dag dat wij een positieve zwangerschapstest in handen hadden. Ons leven zal over 9 maanden compleet anders zijn. Mooier zal zijn!

Onzekerheid tijdens de zwangerschap.

De zwangerschap riep veel onzekerheden met zich mee. Kan dat wel met mijn medicijnen? Zal het allemaal wel goed gaan? Wat zijn de kansen van ons kindje? Wat nou als mijn Crohn zo actief blijft? Op de eerste echo op 16 oktober 2014 zagen ons kindje voor het eerst. 2,9 mm groot met een prachtige hartslag!

De darmpjes lagen in de navelstreng en het buikje was nog open..

Helaas moest ik doorgaan met mijn medicijnen en dit brachten risico’s met zich mee. We schrokken enorm toen we op 13 november 2014 hoorde dat de darmpjes van ons kindje in de navelstreng lagen en het buikje nog niet dicht was.

‘Nee alsjeblieft, niet iets met zijn darmen. Alles, maar niet de darmen!’ riep ik huilend tegen mijn ouders.

Gelukkig bleek het valsalarm te zijn en lagen zijn darmpjes op 28 november 2014 weer netjes in zijn buik. Er was niks meer van te zien!

Het gebeurd kennelijk wel vaker maar omdat ik meer echo’s krijg om te baby goed te kunnen monitoren, hadden wij het ongeluk om dit mee te krijgen terwijl dit bij veel stellen ook gebeurd maar dit niet wordt gezien.

18 weken zwanger.

We zijn nu 18 weken zwanger en alles gaat goed met Swip (zo noemen we onze baby!). Hij of zij groeit goed en daardoor komt mijn baarmoeder tegen mijn geirriteerde darmen aan. Dit doet ongelofelijk veel pijn maar Swip merkt hier niks van. Ik houd mezelf vast aan het feit dat hij of zij lekker aan het groeien is!

Blind of niet, pijn of niet, stoma of niet, huis kopen of niet, niks is meer belangrijk. Onze baby is belangrijk.

Ik wens jullie allemaal de beste wensen en een gelukkig maar vooral gezond nieuwjaar. Vergeet niet te genieten van alles wat je doet. Koester de mooie momenten en leef!

gezichtsveldonderzoek
De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring met een gezichtsveldonderzoek!

Atropine oogdruppels om pupil groter te maken.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik naar het ziekenhuis moest voor mijn ogen. Vandaag was het dan zo ver. Het is tijd om te kijken hoe mijn ogen zich ontwikkelen nadat er fixen ontstekingen achter mijn hoornvlies zaten.

In het ziekenhuis krijg ik Atropine druppels in mijn ogen. Dit zorgt ervoor dat mijn pupil zo groot mogelijk wordt. De arts kan hierdoor met 324798742 verschillende soorten lampen in mijn oog kijken om te zien of het is verbeterd.

De atropine druppels prikken nadat het in je oog komt. Dat is even vervelend maar trekt gelukkig snel weer weg. Een nadeel van deze druppels is dat je er wazig van gaat zien. Het is op zich niet zo erg als je thuis op de bankt ligt maar in een wachtkamer waar je je over het algemeen nogal verveelt is dat best jammer. Helaas geen Flappy bird voor mij om de tijd te doden.

Echo onderzoek van het oog!

De ontstekingen in mijn ogen komen zo nu en dan terug. Het verschil met nu is dat het relatief snel weer wegtrekt terwijl het voorheen maanden ontstoken bleef.

Bij de oogfunctieafdeling laten we een echo maken van het oog. Een echo van je ook is niet zo super relaxed. En zeker niet als je een ontsteking hebt aan je ogen. Als je geen klachten van de buitenkant van je oog hebt, is het onderzoek een eitje.

Met zo’n echo checken ze de achterkant en binnenkant van je ogen. Achter je ogen lopen allerlei zenuwen en dus ook zenuwen die naar je hersenen gaan. Als je hier een ontsteking hebt aan die zenuwen is er een mogelijkheid dat dit gaan uitbreiden. Dat wil je natuurlijk niet.

Gelukkig is dit bij mij nooit het geval geweest maar de vorige keer was niet alleen mijn hoornvlies ontsteking maar ook achter mijn oog.

Het is ongelofelijk maar waar. Er zijn nog steeds ontstekingscellen te vinden achter mijn ogen en dit, ondanks de Prednison en de rest van de druppels die ik gebruik voor mijn ogen. Gelukkig zien ze wel dat de onsteking afneemt maar goed, dat zien we aan de buitenkant ook natuurlijk..

Mijn ervaring met een gezichtsveldonderzoek.

Een GVO (Gezichtsveldonderzoek kan eventueel uitval in het gezichtsveld opsporen en vast leggen. Het is een lastig onderzoek. Het wordt voor de rechter oog en het linker oog apart onderzocht. Het vergt heel wat concentratie! Het onderzoek duurt zo’n 10 minuten per oog, dit lijkt vrij kort maar het is best lastig om je zolang te concentreren op de stipjes.

Ik moest in een lichte glazen bol kijken. Helaas zag ik wederom daar mijn toekomst niet maar allerlei stipjes. Als ik dan een stipje zag moest ik op een knopje drukken. De assistent vraagt vervolgens waar je het stipje zag.

Het is mogelijk om met een gezichtsveldonderzoek de oorzaak van bepaalde klachten op te sporen. Als je het onderzoek eens in de zoveel tijd doet kunnen ze het proces goed begeleiden en kijken of het beter of slechter wordt.

Lees ook: Een gezichtsveldonderzoek met een oogontsteking!

Heb jij ooit een gezichtsveldonderzoek moeten ondergaan? Hoe vond jij het gaan? Het is geen vervelend onderzoek te noemen. Het doet in ieder geval geen pijn!

even bloedprikken infuus
De ziekte van crohn &zo

Even bloedprikken!

Afgelopen vrijdag kreeg ik buikpijn. Tja, dat heeft iedereen wel eens dus ik besloot het even af te wachten. Als crohn patiënt merk je snel genoeg of het een buikgriep is of toch de crohn. Zo kreeg ik steeds meer krampen, vaker naar het toilet, koorts en nu houd ik niets meer binnen. Pff, toch niet weer? Jawel, alweer! Afgelopen maandag direct gebeld naar het UMC en na een aantal vragen beantwoord te hebben kon ik gelijk dinsdag terecht.

Samen met Merijn vertrokken we naar het UMC. De vorige keren nam ik mijn ziekenhuistas niet meer mee, het was niet nodig, vond ik. Deze keer had ik er een slecht gevoel over en besloot de tas, ingepakt en wel, mee te nemen. Aangekomen in het UMC moest ik natuurlijk direct naar het toilet en toen ik van het toilet af kwam stond Merijn al bij de kamer van ‘mijn’ arts te wachten. Dat is snel.. Lees verder