Categorie

De ziekte van crohn &zo

Studeren en de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Chronisch ziek en studeren, mijn ervaring!

Met pijn en moeite heb ik mijn middelbare school afgemaakt.

Studeren is voor mij een gevoelig onderwerp. Het is iets wat ik heel graag had gedaan maar helaas niet mogelijk was. De middelbare school heb ik met pijn en moeite kunnen afronden. In mijn examenjaar kreeg ik buikklachten die op dat moment onverklaarbaar waren. Het begon met Pfeifer en een voedselvergiftiging maar achteraf denk ik dat de ziekte van Crohn zich toen al had genesteld in mijn darmen.

In mijn examenjaar was ik veel ziek. Niet van het spijbelen want ik was in dat opzicht een brave leerling. Ik was ook echt toe een nieuwe vervolg studie. Helaas heb ik die opleiding na opleiding moeten afbreken omdat ik teveel ziek was en het niet meer kon opbrengen om naar school te gaan volgens lesrooster.

Mijn droombaan vloog als sneeuw voor de zon voorbij.

Sport en Bewegen was het pijnlijkst. Dit was de opleiding die ik volgde toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg. Ik was al wat ouder, bijna 18 maar de ziekte van Crohn bleek al teveel van mijn darmen te hebben aangetast waardoor het onmogelijk was voor mij om door te gaan met deze studie. Met veel verdriet heb ik toen afscheid moeten nemen van mijn droomopleiding en droombaan.

Ik heb goed nagedacht over verschillende opleidingen want er moest een studie komen die ik kon afronden. Niet voor mijn ouders maar voor mezelf. Ik wilde studeren, leren, nieuwe mensen ontmoeten en een diploma behalen. Precies hetzelfde als leeftijdsgenoten. Ik wilde niet anders zijn, niet in dat opzicht.

Helpende bol 2x, helpende bbl, sport en bewegen en toen besloot ik om de VAVO te gaan doen. Dit leek mij een goede oplossing om alsnog mijn algemene kennis te verbreden en daarnaast een hoger VMBO diploma te behalen om vervolgens een niveau hoger te kunnen kijken op het MBO.

Het gevoel van falen werd steeds sterker.

Ik had immers al zoveel opleidingen gedaan waardoor mijn kennis zich verbreden maar ik door mijn ziekte steeds opnieuw moest beginnen. Het nadeel aan die periode was dat ik mijn ziekte nog niet helemaal geaccepteerd had. De beroepen die ik later wilde uitoefenen waren allemaal opleidingen waarin het fysiek voor mij veel te zwaar werd.

Het gevoel van falen werd steeds sterker. Mijn zelfvertrouwen daalde tot onder het 0- punt en dit werd versterkt door de diploma- uitreikingen van medeklasgenoten. Dat deed pijn. Wat had ik daar graag gestaan met een diploma in mijn handen. Helaas heeft het niet zo mogen zijn.

Ik ben gaan werken in de zaak van mijn broer en vanuit daar kreeg ik een top- baan aangeboden. Helaas heeft dit maar zes maanden geduurd. Een longontsteking was geen probleem. Ik bleef dan echter wel thuis maar zat wel te werken. Ik wilde mezelf perse bewijzen, tegenover de buitenwereld maar vooral tegenover mezelf.

Een burn- out was dichterbij dan ik had verwacht.

Dit liep niet zoals ik wilde, een burn- out was dichterbij dan ik dacht. Mijn leven bestond op dat moment alleen nog maar uit werken en slapen want voor andere dingen had ik geen energie meer over. Dat is niet de bedoeling van het leven, denk ik. Werken is belangrijk voor je sociale contacten, voor je eigenwaarde, voor de centen niet te vergeten maar bij mij zat hier veel meer achter.

De opleidingen die ik heb gevolgd waarin ik mijn diploma steeds opnieuw niet kon behalen, zorgde ervoor dat nu ik werk had, mezelf dubbel wilde bewijzen. Mijn linkeroog begon te ontsteken. Opnieuw wist niemand wat er aan de hand was. Ik kon niets meer zien, liep dagen lang met een zonnebril op omdat ik het licht niet kon verdragen en belandde in de ziektewet.

Op dit moment ben ik afgekeurd en ontvang ik een uitkering. De eerste jaren zorgde dit voor rust. De tijd van het zoeken naar een opleiding of baan om geld te verdienen was voorbij. Ik had eindelijk tijd om mezelf op te laden maar tegelijkertijd was ik aan het vechten voor mijn gezondheid. De diagnoses vlogen naar mijn hoofd. Ik had in die tijd pas echt de tijd om mijn ziekte te accepteren en in te zien dat ik niet meer alles kan. Fysiek gezien.

Er is nog steeds een felle drang om naast mijn strik- diploma en zwemdiploma een ander diploma te behalen. Ik ben momenteel aan het kijken of ik wellicht iets verder kan komen middels een thuisstudie maar wat en hoe weet ik nog niet precies. Ik ben blij met mijn vrijwilligerswerk en mijn blog waar ik een hoop voldoening uit krijg!

3 november 2017 door
Mijn leven met de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo

Wat als je nooit meer beter wordt?

In april 2018 ben ik achtjaar Crohn- patiënt. Je kunt het zien als een ervaren patiënt die zonder gestudeerd te hebben een halve arts is geworden door alle medische rompslomp. In dit artikel schrijf ik over mijn leven de ziekte van Crohn &zo.

Niemand wil ziek zijn en als je het bent hoop je dat dit snel over gaat. Dat je snel beter wordt. Maar wat nou als je nooit meer beter wordt? Ik kan niet in de toekomst kijken maar voorlopig is er nog geen sprake van genezing bij de ziekte van Crohn en zit ik er nog enige tijd aangebonden.

Het besef dat ik écht ziek ben en dit ook mijn dagelijkse leven beïnvloed kwam een tijd later dan mijn diagnose. Ik vond het in het begin vooral fijn dat er uiteindelijk een diagnose werd geconstateerd. Daarna ging ik er vanuit dan dit met de juiste medicijnen prima opgelost kon worden.

Een studie volgen of fulltime werken is niet vanzelfsprekend.

Ik wist wel dat het chronisch was en het niet meer overging maar nooit verwacht dat er zoveel meer bij kwam kijken. De levensverwachting van Crohn- patiënten zijn gelijk aan die van leeftijdgenoten. Het is te verwachten dat ze in de toekomst meerdere behandelingsmethodes uitvinden die het kwaliteit van het leven met IBD verder verbeteren.

Het hebben van een chronische darmziekte kan een grote invloed hebben op je leven. Dit is bij mij ook het geval. Een studie volgen, naar vrienden gaan of fulltime werken is niet altijd vanzelfsprekend. Kwaliteit van leven heb ik zeker maar ik moet weldegelijk rekening houden met mijn planning in mijn leven.

Ik voel me vaak bezwaard tegenover de mensen waar ik van hou.

De afgelopen week had ik bijvoorbeeld twee lange cursus dagen vanuit mijn werk. Het was voor mij te vermoeiend om deze twee dagen op en neer te rijden. De cursussen werden vanuit dezelfde organisatie gegeven en dus was ik genoodzaakt om een hotel te boeken. Ik ben dan te vermoeid om ’s avonds na de cursus naar huis te rijden om vervolgens de volgende dag vroeg op te staan om hetzelfde stuk te rijden.

Toen ik na de cursus thuis kwam was ik helemaal afgemat. Dit is dan ook zichtbaar voor iedereen. Iedereen die niet zou weten wat ik heb zou denken dat ik een week niet heb geslapen. Ik heb James die twee dagen ongelofelijk gemist en wil zoveel mogelijk tijd doorbrengen met dit mannetje maar tegelijkertijd ben ik helemaal kapot en wil ik niets liever dan slapen.

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo.

Dit vind ik moeilijk. Ik voel me dan bezwaard tegenover James en Lisa die benieuwd zijn naar mijn verhalen. Het is dan onmogelijk voor mij om dat op te brengen terwijl ik niets liever wil dan met hen kletsen. Slapen is dan de beste optie. Het is niet anders. Ik ben ziek en dat weten zij.

Een studie volgen middels de hoge school heb ik opgegeven. Ik heb concentratie problemen door de medicijnen die ik de afgelopen jaren heb gebruikt en ben te vaak ziek om iets goed te kunnen afronden. Het zou kunnen in een thuisstudie- vorm, dan kan ik er net zolang over doen als dat ik zou willen.

De pijn zit niet alleen fysiek, emotioneel is het ook pijnlijk!

Chronisch ziek en een ziekenhuisleven beïnvloed mijn leven. Het is allemaal anders dan de tijd voordat ik ziek werd en ik alle energie van de wereld had. Een nieuwe partner als je chronisch ziek bent is ook een ‘dingetje’. Je moet jezelf helemaal openstellen en dit zul je moeten blijven doen. De pijn zit niet alleen maar fysiek het is ook een groot emotioneel vlak.

Hoe is jouw leven met de ziekte van Crohn of een andere chronische ziekte? Laat het weten in de comments zo kunnen we ervaringen uitwisselen. Waar loop jij het meest tegenaan?

26 oktober 2017 door
de griepprik
De ziekte van crohn &zo

De grieprik voor IBD-ers!

Het is weer tijd voor de griepprik!

Het najaar is aangebroken en dat betekent: Tijd voor de griepprik! De naam zegt het al, de griepprik verkleint de kans op de griep, sterk he? De prik is voor mensen van 60 jaar en ouder en voor mensen met een bepaalde medische aandoening. Lucky me!

De eerste jaren als IBD-er heb ik nooit een uitnodiging gekregen van de huisarts. Er bleek achteraf een fout te zitten in het systeem. Mooi balen maar sinds een jaar of vier krijg ik ieder jaar een uitnodiging op de griepprik te halen. Dit doe ik altijd braaf maar de griepprik is niet verplicht. Dat is aan jezelf om hierover te beslissen.

De griepprik beschermt je tegen 6 maanden lang.

In de brief staat dan vermeld dat je loszittende kleding aan moet trekken zodat het vlot kan verlopen. De eerste keer dat ik mijn griepprik ging halen was het inderdaad lopendebandwerk. Je sluit achteraan aan de rij, deed je mouw omhoog en zo schuifelde iedereen een stapje verder.

Het viel mij toen op dat ik de jongste was. De griepprik is natuurlijk ook in het algemeen voor mensen die ouder zijn van 60 maar het is altijd prettig om niet helemaal de jongste te zijn van het ‘clubje’. Mijn ouders moeten nog een jaartje (of twee) wachten en dan maken we hier gewoon een gezellig familie- uitje van! 😉

De griepprik moet er officieel voor zorgen dat je voor 6 maanden beschermt bent tegen de griep. Een garantie is het niet maar je wordt vaker minder ernstig ziek. De reden dat ik iedere jaar deze prik ga halen bij de huisarts, is omdat ik ontzettend vatbaar ben voor griep. Ik sla geen enkele griep over!

De griepprik als je zwanger bent, kan dat?

Mijn immuunsysteem is een drama dus de griepprik is op zijn plek. Ik heb als IBD-er iedere 8 weken het Entyvio infuus en zet daarnaast iedere week een MTX- spuit. Dit zorgt ook voor verminderd sterk afweersysteem. Bij Entyvio heb je bijvoorbeeld sneller kans op een infectie op de bovenste luchtwegen.

In mijn zwangerschappen heb ik de griepprik ook laten zetten. Ik kreeg toen een uitnodiging, heb even gebeld of dit wel kan maar ook dan hoor je bij een risicogroep waardoor je in aanmerking komt voor de griepprik. De griepprik is veilig voor jezelf en voor het ongeboren kind.

De griepprik en IBD

De griepprik is gratis voor de doelgroep. Het is ook mogelijk om hierbuiten de griepprik te halen. Dan moet je hier zelf voor betalen en het ophalen bij je apotheek. De kosten hiervan zijn verschillend, dit kun je navragen aan de huisarts. Het kan zijn dat je zorgverzekering deze kosten dekt, het is dus zeker de moeite waard om dit even na te checken!

Let wel op als IBD-er want als je net een stootkuur Prednison hebt gekregen moet je de griepprik uitstellen. Overleg altijd met je huisarts wat je dan het best kun doen.

Behoor jij ook tot de doelgroep om de griepprik te halen? Ga je dit doen? Waarom wel of niet? Laat het weten in de comments!

24 oktober 2017 door
De ziekte van Crohn meer kans op darmkanker
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn meer kans op darmkanker!

Een darmonderzoek is belangrijk!

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darmen. Het ziekte verloop is lastig te voorspellen. Iedereen heeft een andere vorm. De ziekte van Crohn is nog niet te genezen maar er is de afgelopen jaren een hele hoop vooruitgang geboekt op het gebied van behandelingen.

Patiënten met de ziekte van Crohn hebben een hoger risico om darmkanker te ontwikkelen dan iemand die de ziekte van Crohn niet heeft. Men zegt het vaker voorkomt dat je darmkanker krijgt als je al enige tijd geconstateerd bent met de ziekte van Crohn. De kans op darmkanker wordt 0,5 a 1% per jaar groter nadat je 10 jaar de ziekte van Crohn hebt.

Het is belangrijk om ieder jaar een darmonderzoek te laten uitvoeren. Ik moet toegeven dat ik hier iets langer overheen laat gaan. Als er geen aanwijzingen zijn voor een actieve Crohn vind ik het allemaal wel best. Toch is het belangrijk om dit regelmatig te controleren en zeker als je een darmziekte hebt. De kans is immers groter en darmkanker is relatief goed te behandelen, mits je er op tijd bij bent!

Darmkanker is niet te voorkomen.

We kunnen het niet voorkomen maar we kunnen wel zo gezond mogelijk leven om de kans op darmkanker te verminderen. Je hebt je gezondheid helaas nooit helemaal in de hand. Er is meer kans op darmkanker als de ziekte enige tijd actief is geweest, hoe langer deze actief is geweest hoe meer kans je hebt op de 0,5 a 1% kans op darmkanker.

De medicijnen spelen vaak ook een rol. De apotheker adviseert vaak om de bijsluiter te lezen maar daar ben ik al een tijd mee gestopt. Je wordt ziek van de ellende die je daarop te zien krijgt en daarnaast, je hebt meestal weinig keus.

Je moet de medicijnen toch slikken om een andere klacht te voorkomen. Ik heb bijvoorbeeld een tijd Humira gespoten, dit verhoogd blijkbaar ook de kans op kanker. Bij langdurig gebruik, maar ja, wie beslist wat precies langdurig is?

De ziekte van Crohn en meer kans op darmkanker.

Ik probeer niet teveel stil te staan bij dit hoofdstuk maar nu wordt het onvermijdelijk. Aankomend jaar heb ik een darmonderzoek puur en alleen om te controleren of er geen nare poliepen te zien zijn. Dit is de insteek van het onderzoek en dat lijkt me een stuk moeilijker dan wanneer de ziekte van Crohn actief is en je daarvoor een darmonderzoek moet ondergaan.

Het is goed dat het gebeurd maar het laat je wel beseffen dat je moet genieten van iedere dag. Jij degene bent die met een goede uitslag de deur uitwandelt maar het ook eens anders kan zijn..

Zijn hier mensen met de ziekte van Crohn die uiteindelijk darmkanker hebben gekregen, laat het weten in de comments of per e-mail zodat we ervaringen kunnen delen over dit moeilijke proces.

22 oktober 2017 door
Sport en IBD waar moet je op letten?
De ziekte van crohn &zo

Sporten met IBD, kan dat zonder problemen?

Als IBD-er sporten kan best, toch?!

Sporten is gezond voor iedereen. Dat is niet anders als je chronisch ziek bent maar als IBD-er is het een stuk lastiger. Je zit vaak te kampen met een lage conditie en weinig energie. In mijn geval spelen mijn gewrichten ook een grote rol waar ik zeker voor moet waken. Ik ben ooit uit een auto gestapt en alleen door dat te doen heb ik mijn achillespees gescheurd. Ik kijk dus wel uit!

Het betekent niet dat je helemaal niets kunt doen aan sport of bewegen. Je moet alleen het juiste moment kiezen en accepteren dat je misschien niet in staat bent om drie keer in de week naar de sportschool te vliegen, je daar uit te sloven en dat de volgende dag kunt herhalen.

Een goede planning en een beetje begeleiding is op zijn plaats. De meeste mensen in de sportschool hebben tot op zekere hoogte verstand van waar jij extra op moet letten als IBD-er. Ga het gesprek aan, spreek open over je situatie zodat zij je wellicht kunnen helpen. Een beetje sportschool helpt hieraan mee.

Zoek een sport wat bij je past en wat je lichaam aan kan!

Sporten moet leuk zijn maar je moet sporten ook leren. Het is niet vanzelfsprekend dat iedereen houdt van sporten. Verre van zelfs. De meeste liggen liever ’s avonds op de bank naar een slechte soap te kijken dan in de sportschool te hangen. Ga iets doen wat je leuk vindt of wat je leuk lijkt en geef het ook daadwerkelijk een kans. Je houdt sporten immers langer vol als je er plezier in hebt. Zoek desnoods een sportmaatje zodat je elkaar kunt stimuleren!

Je hebt verschillende soorten sport. Ik heb bijvoorbeeld jaren getennist en gevoetbald, ik vond het geweldig en zou er voor tekenen als ik dit nu weer fulltime zou kunnen doen. Dat lukt niet meer. Ben realistisch in wat je wel of niet kunt en volhoud. Ik kan best een potje tennissen of een balletje trappen maar vaak zie je bij contactsporten dat je dit minder lang volhoudt omdat het intensiever is.

Contactsport kan ook lastig zijn als je een stoma hebt. Het is absoluut niet onmogelijk want je hebt speciale zakjes en middelen waardoor het geen probleem moet zijn maar ik kan me voorstellen dat je hier niet op zit te wachten als je net begint met een beter leven door te gaan sporten.

Heb jij IBD en wil je sporten, overleg met je arts!

Begin met iets wat je langer kunt volhouden, denk aan: hardlopen, fietsen, wandelen of zwemmen. Zorg ervoor dat je niet meteen volgas in de sportwereld springt maar dat je het rustig aan doet. Je hebt er niets aan om na twee dagen intensief sporten op de bank te liggen omdat je jouw lichaam hebt overbelast.

Een goede warming- up ziet er misschien ongemakkelijk uit maar het helpt echt om je spieren op te warmen voor wat er gaat komen. En vooral in het begin, je moet alles opnieuw opbouwen wat tijd kost. Drink goed. Ik neem meestal een liter water mee en aldus mijn personal trainer móet deze helemaal op zijn aan het eind van de training.

Sporten is gezond. We doen niet alleen onze darmen een groot plezier met sporten maar ook onze botten. Het is goed om te sporten en zeker als je prednison gebruikt, je hebt dan als bijwerking botontkalking. Je moet echter wel verantwoord bewegen en als je twijfelt, overleg met je arts over hoe je dit het beste kunt aanpakken. Met Prednison moet je bijvoorbeeld ook uitkijken. Je hebt meer kans op botbreuken dus in die zin is een contactsport misschien een minder strak plan.

Bewegen is goed voor je conditie, verminderd vermoeidheidsklachten mits je de juiste balans vindt. Bepaalde voeding of drankjes die men vaak gebruikt na het sporten kunnen dan wel weer darmklachten veroorzaken. Wees bewust van wat je doet. Jij kent je lichaam het best!

Ben jij IBD-er en sport jij regelmatig? Laat jouw ervaring achter in de comments. Op deze manier kunnen we ervaringen uitdelen en elkaar helen.

18 oktober 2017 door
Met IBD op vakantie, waar moet je op letten?
De ziekte van crohn &zo

Op vakantie met IBD, waar móet je opletten?

Een autovakantie is wat dat betreft ideaal.

Ja hey, het is nèt herfst en ik heb het al over de zomervakantie. Niet persé want je kunt natuurlijk ook nog een mooie vakantie tegemoet gaan in de herfstvakantie of in de decembermaand. Toen ik net mijn diagnose kreeg vond ik het moeilijk om mezelf over te geven aan vakanties. Ik was en ben nog steeds bang om in het buitenland in het ziekenhuis terecht te komen waar je de taal niet goed kunt spreken en ze niet met één klik je medisch dossier kunnen bekijken.

Een tijd ontspannen is ook noodzakelijk, misschien wel juist als IBD- er dus ik besloot mijn ziek- zijn even de kop in te drukken en alsnog een vakantie te boeken. Wij zouden naar Spanje vertrekken. Ik vond het spannend. Het eten is een dingetje waar ik iedere vakantie opnieuw tegenop zit. De voordelen met een autovakantie zijn wat dat betreft ideaal. Je kunt een hele hoop Nederlandse producten meenemen zodat je zeker weet dat je in ieder geval iets eet waar je goed op kunt functioneren.

Ren naar je apotheek om een medisch paspoort te halen.

Je boekt een vakantie en dan? Als IBD-er ren je naar de apotheek om een medisch paspoort te halen. Dit is geheel gratis. Meneer de apotheker maakt een speciaal boekje voor jou waar al je medicijnen in staan. Als je toch bij de apotheek bent kun je net zo goed je herhaal recepten meenemen om je medicijnen te laten bijvullen zodat je op vakantie niet misgrijpt.

Ik vraag meestal een extra doosje Prednison. Is er nood aan de man? Dan heb ik in ieder geval een goede ontstekingsremmer bij de hand die, afhankelijk van de dosis, er meestal wel voor kan zorgen dat de pijn draagbaar wordt. De medicijnen neem ik altijd mee in mijn handbagage. Het gebeurd mij iets te vaak dat er koffers zoek raken en daar sta je dan als IBD-er zonder medicijnen in het mooie desbetreffende land. Je kunt net zo goed weer omdraaien want wij als IBD-ers kunnen niet zonder medicijnen. In je handbagage dus!

Gekoelde medicijnen meenemen in het vliegtuig? kan gewoon!

In mijn voorgaande vakantie was het noodzakelijk dat mijn medicijnen koud bewaard werden. Dit was nogal een gedoe maar uiteindelijk is het gelukt. Als je met een redelijke vliegtuigmaatschappij werkt kunnen ze je hier prima mee helpen. Je moet uiteraard even langs de douane om te kijken of je geen wiet, hash of andere wapens in je medicijnen hebt gestopt maar als dat niet het geval is, leggen zij het in een koeling. Werkt perfect en geen reden om niet te gaan!

Oh ja, en mocht je van de spanning last hebben van je buik is een nieuw setje kleding raadzaam. Ik neem altijd een setje kleding lees: onderbroek en broek mee in mijn handbagage. Je wil niet dat het fout gaat als je op weg bent naar je vakantiebestemming maar als het dan gebeurd, is het zo weer opgelost. Het is mij gelukkig nooit overkomen maar ik ben voorbereid.

Kies nooit voor all inclusief, mits je weet waar je aan toe bent!

Als je eenmaal bent aangekomen op dat heerlijk resort dan is het genieten geblazen. Het is voor een IBD-er aangepast genieten. Mijn ervaring is dat ik iedere vakantie nog steeds veel bezig moet zijn met wat ik beter wel of niet kan eten. Het blijft riskant. Ik heb liever mijn eigen Hollandse producten waarvan ik dat mijn buik daar blij van wordt. Het is geen must maar als het even kan zoek in naar een Nederlandse supermarkt in het buitenland.

All inclusief durf ik nooit. Stel nou dat het eten daar absoluut te slecht is voorwoorden. Dan sta je daar met je IBD te huilen op het strand. Je hebt bergen geld uitgegeven aan een prachtige vakantie met alles erop en daaraan maar je kunt niets of nauwelijks lekker en goed eten omdat het in je hotel niet te pruimen blijkt. Lastig, het is vaak aanlokkelijk maar ik heb daarvan geleerd. Voor mij nooit meer een all inclusieve hotel. Daarbij vind ik het veel leuker om iedere avond of gezellig te koken in een eigen appartementje of een leuk tentje uit te kiezen aan de boulevard.

Weerhoudt het jouw als IBD-er om op vakantie te gaan? Mij niet! Als je goede voorbereiden treft dan komt het meestal wel goed. Vergeet niet te genieten, je darmen worden daar ontzettend blij van, trust me!

16 oktober 2017 door
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en mondklachten!

De ziekte van Crohn kan zich nestelen in je mond.

De ziekte van Crohn, een darmziekte die mondklachten veroorzaakt? Ik kan het niet vaak genoeg vertellen. De ziekte van Crohn is zoveel meer dan alleen maar een beetje buikpijn. De ziekte van Crohn is van mond tot kont om het maar even straight te zeggen.

De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van het spijsverteringskanaal. Dit heeft dus invloed op de mondgezondheid en de behandeling bij de tandarts. De genezing van de ziekte van Crohn is nog niet mogelijk. Je medicijnen hebben niet alleen veel invloed op je gebit en mond maar ook de ziekte van Crohn zelf kan zich in de mond nestelen.

Het komt bij een klein percentage van mensen met de ziekte van Crohn voor, dit wordt steeds meer omdat ook de tandartsen zich nu meer bezighouden met de gezondheid van de patiënt. Het is belangrijk dat je tandarts dus weet dat je de ziekte van Crohn hebt. Als ik vroeger bij de tandarts kwam om een gaatje te laten vullen was één verdovingsspuit niet voldoende. Dit had te maken met mijn medicijngebruik waar toen nog niks over bekend was.

Crohn en mondklachten kunnen oplopen tot een noodzakelijke sondevoeding!

In speeksel van een Crohn-patient met een actieve darmontsteking zit meer gisten en/of schimmels. Dit kan zweertjes, aften, ontstekingen en dergelijke veroorzaken wat kan oplopen tot een fixen ontsteking waardoor sondevoeding een noodzaak is.

Het ontstaan van aften is onbekend. Sommige onderzoeken tonen aan dt er een verband is met aften en vitamines te kort. Dit is gedeeltelijk te voorkomen door gezond en gevarieerd te eten wat bij een Crohn-patient niet altijd mogelijk is door de ontsteking in de darmen. Je kunt dan nog zo gezond eten maar niet alles zal worden opgenomen waardoor het zijn werk niet voldoende zal doen.

Mijn gebit is nooit fantastisch geweest. Mijn tanden stonden als kind schots en scheef doordat ik het lekker vond om op mijn duim te sabbelen tot een jaar of tien. Waardoor de welbekende plaatjesbeugel onvermijdelijk werd. Iets wat ik toen ontzettend stoer vond, hoewel ik een week nadat mijn beugel werd geplaatst daar al anders overdacht. Jeetje wat was dat irritant!

Ik werd bang voor de tandarts waardoor mijn Crohn actief werd.

Ik heb mijn beugel een jaar of twee gedragen en hij is toen verwijderd omdat ik meer dan tien gaatjes had. Mijn tandarts wees mij op het feit dat ik teveel frisdrank zou drinken en mijn tanden niet goed genoeg poetste. Ik nam dit serieus en heb een hele tijd frisdrank gedronken met een rietje in de veronderstelling dat dit zou helpen.

Tandenpoetsen deed ik altijd zeer zorgvuldig. In de avond schoot het er weleens bij in terwijl dat juist het belangrijkste poets moment is. Ik verbeterde mijn leven door mijn tanden netjes twee keer per dag zorgvuldig te poetsen maar er kwamen steeds meer gaatjes bij.

De tandarts heeft toen een ongelofelijke fout gemaakt door mijn zenuw te raken. Dat kan altijd gebeuren maar ik zat toen op een vervelende leeftijd en durfde niet meer naar de tandarts. Dit was juist belangrijk want heel mijn mond zat vol met ontstekingen, gaatjes en andere nare dingen.

Ik ging opzoek naar een tandarts die verstand had van angstpatiënten. Die heb ik gevonden, gebeld en een afspraak gemaakt. Ik was zo bang dat hij in eerste instantie alleen met het blote oog, zonder spiegeltje, mocht kijken. Het voor mij verschrikkelijk om naar de tandarts te gaan. Het bracht zoveel spanning mee dat mijn Crohn mede daardoor actief werd.

De ziekte van Crohn en mondklachten!

In het gesprek nét voordat we hadden besloten om alles onder narcose te behandelen werd het duidelijk. Mijn ziekte van Crohn heeft ervoor gezorgd dat mijn gebit zwak is geworden en dat de verdovingen zijn werk niet deden bij de tandarts. Dit was de eerste keer dat ik hoorde dat de ziekte van Crohn ook invloed heeft op je mond en zelfs mondklachten kan veroorzaken.

Ik dacht altijd dat ik pure pech had dat ik altijd degene was met aften in de mond die zo groot werden als een volgroeide aardbei. Het advies om vaker mijn mond te spoelen met waterstofperoxide in combinatie met de mogelijkheid om onder narcose te worden behandeld, heeft mij gerustgesteld.

De ziekte van Crohn en mondklachten kunnen een verband hebben. Als jij de ziekte van Crohn hebt en je tandarts weet dit niet. Vertel het zodat je samen naar een oplossing kunt kijken! Heb jij weleens Crohn in je mond gehad, laat het weten. Ik ben benieuwd naar jouw verhaal!

13 oktober 2017 door
De uitslag van de MRI-scan van mijn hoofd
De ziekte van crohn &zo

De uitslag van de MRI- scan van mijn hoofd.

Angst voor de uitslag van de MRI- scan.

In dit artikel kun je lezen dat ik de afgelopen maanden bezig ben om te laten onderzoeken waarom ik regelmatig flauwval. En met regelmatig bedoel ik, zo’n zes keer per dag. Dit is momenteel minder als dat het was maar het gebeurd nog te vaak.

Ik heb een EEG- onderzoek ondergaan en vorige week heb ik een MRI- scan gehad van mijn hoofd. Dit is spannend want eigenlijk iedere uitslag wat uit een MRI- scan komt, is slecht. Het hoeft niet altijd slecht- slecht te zijn maar het is altijd negatief voor jezelf.

De tijd na het onderzoek is deze angst regelmatige door mijn hoofd geschoten. Leuke woordspeling he? Ik heb weken iedere dag hoofdpijn gehad waardoor de angst op een negatieve uitslag groter wordt. Ik sprak hierover met mijn ouders en we besloten het naast ons neer te legen.

Je hebt geen leven als je iedere dag bezig bent met wat de uitslag zou zijn. Het is me gelukt. Ik heb er in die weken nauwelijks aan gedacht, tot de dag voor de uitslag. Het inslapen ging lastiger omdat ik aan het malen was. Wat nou als? En James dan? Even ‘lekker’ doem- denken maar het gaat op dat moment automatisch.

Ik kijk op zijn scherm en zie mijn naam..

Kletsend over leuke en vrolijke dingen vallen Lisa en ik, iets later dan normaal, in slaap. De dag van de uitslag brak aan. Top, ik heb om 15:10 een afspraak in het ziekenhuis. Het bepaald je hele dag. We kunnen niet veel ondernemen want James moet ’s middags slapen en ik besloot die dag ziek te worden.

Lisa wilde persé mee naar de uitslag. Ik begreep in eerste instantie niet waarom ze dit belangrijk vond. Er zou immers niks uitkomen en binnen hooguit een half uur zou ik weer thuis naast haar op de bank zitten. Maar ja, het is niet niks. Ze ging gewoon ‘voor de zekerheid’ mee naar het ziekenhuis.

Tijdens de rit naar het ziekenhuis bedenk ik me ineens dat ze heus wel hadden gebeld als het echt helemaal fout was geweest. Althans, dat heb ik wel vaker gehoord. Aan de andere kant hebben ze geen tijd om iedere scan tussendoor te bekijken. Anders zou de afspraak van de uitslag wel eerder kunnen plaats vinden. Zouden ze een pop- up krijgen als er iets blijkt te zitten? Ik weet het niet, jij?

Misschien heeft de radioloog meer tijd en bekijkt hij ze alvast voor de neuroloog, als het slecht is, dat hij hem direct op belt? Nou goed. In de minuten voor de uitslag word ik pas echt zenuwachtig. Ik word naar binnengeroepen en terwijl we plaats nemen krijgt de arts telefoon. Ik kijk op het scherm van zijn computer en ik zie mijn naam. Ik probeer af te lezen wat daar staat maar het lukt niet.

De uitslag van de MRI- scan.

De arts begint te vertellen. De EEG zag er prima uit. Dat wil zeggen dat het niet betekent dat ik geen epilepsie heb maar dat het op dát moment niet aanwezig was. ‘Tja en dan de MRI- scan’ ging de arts iets minder enthousiast verder. ‘Die moet ik nog even bekijken’ verteld hij.

Ik vraag mezelf af of dit werkelijk zo is. Bekijkt hij op het moment dat ik aan zijn bureau zit pas voor het eerst mijn scan? Mijn arts scrolt door mijn hoofd heen op het beeldscherm en verteld dat alles er prima uit ziet. Ik zucht van opluchting en vraag aan de arts of hij kan zien waar ik tijdens de MRI- scan aan dacht.

Dit vroeg ik mezelf af in mijn vorig artikel. Wees gerust, dit is niet het geval. Daar moet je een hele andere studie voor hebben gevolgd! 😉

Ik kan met een gerust hart naar huis. Er is niets te zien van een aangeboren hersenafwijking of andere enge dingen op de MRI- scan. Het is een twee strijd. aan de ene kant is het vreselijk om een MRI- scan te ondergaan van je hoofd en de uitslag af te wachten is killing maar aan de andere kant, als deze goed is, ben ik extra blij.

Het is een soort ‘luxe’ dat er bij mij af en toe wordt gekeken hoe het er allemaal uit ziet. Dat voelt goed. Ik bedoel, weet jij nu op dit moment of je lichaam van binnen helemaal gezond is? De meeste niet, toch?

Ik ben er weer vanaf. Het feit dat ik regelmatig flauwval heeft hoogstwaarschijnlijk te maken met stress en ik kan mezelf hier ook wel in vinden. In overleg met de huisarts ga ik bespreken of er nog een cardioloog aan te pas moet komen. Wordt vervolgt.

Op dit soort momenten besef ik mezelf dat ik een gelukkig mens mag zijn. Ik besef mezelf heel goed dat er ook mensen de artsenkamer binnenlopen en met slecht nieuws het ziekenhuis verlaten. Leef, alsof het je laatste dag is, leef alsof de morgen niet bestaat, LEEF!

6 oktober 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Keuzes maken als je ziek bent!

Het ging langzaam maar iedere dag een beetje beter.

In een vorig artikel heb ik jullie verteld over de hogere dosis methotrexaat voor mijn reuma. De ziekte van Bechterew. Het was een slopende dag met een verdrietige uitkomst. Het medicijn wat ik nu gebruik, Entyvio, werkt redelijk voor mijn darmen. Perfect is het niet maar ik kan hier prima mee leven.

Helaas werkt dit medicijn niet voor mijn gewrichten. Ik moet nadenken over Stelara. Een TNF- blokker. Deze gebruik ik dan in plaats van Entyvio en moet voor zowel mijn darmen als gewrichten helpen. De keus is moeilijk. Ik heb geen garantie dat het werkt en daarnaast weet ik niet of ik dan weer terug kan naar Entyvio.

Een tijd spoot ik MTX (Methotrexaat) in de hoogste dosis voor mijn reuma en omdat dit niet snel genoeg hielp, besloten de artsen om ook een prednison- spuit in mijn bil te zetten. Het ging langzaam maar ik kon iedere dag een stukje verder lopen.

Misselijk van Methotrexaat!

De rolstoel werd vervangen door krukken en zelfs deze kon ik na een tijdje aan de kant schuiven. Dit klinkt goed. Helaas is dat niet helemaal zoals het klinkt. Mijn reuma is nu onder controle door die hoge dosis MTX spuiten maar als ik deze spuit zet, ben ik drie dagen uit de running. Ik word misselijk, duizelig en ik voel mezelf beroerd. Als ik hiervan ben hersteld dan is het alweer tijd voor de volgende spuit. Niet ideaal dus!

Mijn reumatoloog vindt Stelara voor nu een minder goed idee en gebruikt liever MTX als dit werkt. Mijn MDL- arts denkt hier anders over en dus gaan hen nu overleggen over een behandelplan. Het is ideaal dat mijn artsen met elkaar overleggen en besprekingen hebben over patiënten.

De tussenoplossing op dit moment is MTX- spuiten gebruiken in een minder hoge dosis maar hoger dan waarmee ik begon. In de hoop dat ik niet misselijk wordt en mijn reuma rustig blijft. Ik heb zelf ook nagedacht over Stelara maar ik vind dit riskant omdat Entyvio nu redelijk werkt voor mijn darmen.

Keuzes maken als je chronisch ziek bent.

De ziekte van Crohn moet onder remissie blijven en daarom vind ik het eng om voor Stelara te kiezen. Als je chronisch ziek bent moet je soms moeilijke keuzes maken. Niets is moeilijk dan kiezen over je eigen gezondheid. Je hebt te maken met verschillende medicijnen en behandelmethodes waaraan verschillende risico’s aan verbonden zitten.

In het begin van mijn diagnose volg je de artsen. Je hebt geen enkel idee over het verloop en je geeft je volledig over aan de artsen als het gaat om je gezondheid. Nu we in een later stadium van mijn ziekte zitten, gaat alles in overleg. In de meeste ziekenhuizen is het beleid: ‘Samen beslissen met je arts’.

Ik loop achter de feiten aan wat betreft mijn medicijnen en dat maakt het moeilijk. Je wil het liefst dat de arts een keuze maakt omdat hij of zij het beter weet maar dat is in dit geval niet zo. De artsen weten momenteel ontzettend veel maar nog niet alles. Als ik de garantie had om terug te kunnen naar Entyvio als Stelara niet werkt, had ik het meteen gedaan maar helaas is dat nog niet bekend.

Hebben jullie hier ervaringen mee? Ik ben benieuwd wat jullie hiervan denken. Hoe maak jij een keus als het gaat om je gezondheid?

 

1 oktober 2017 door
De ziekte van Crohn en oogklachten
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en oogklachten.

Ik zag ineens vlekken voor mijn oog.

Drie jaar geleden ontstonden mijn eerste oogklachten. Ik weet het nog als de dag van gisteren. Mijn rijbewijs had ik in een versneld traject behaald. Ik deed hier twee weken over en bracht per dag heel wat uren in de auto door. Het was een must om mijn rijbewijs zo snel mogelijk te halen omdat mijn toenmalige baan hier vanaf hing.

De eerste keer zakte ik omdat de examinator een slechte dag gehad, want ik reed perfect in mijn ogen en de tweede keer reed ik slecht maar kreeg ik het voordeel van de twijfel. Een zorg minder, ik had nog geen auto maar ik mocht zolang de auto van mijn ouders gebruiken om naar mijn werk te gaan.

Dit was de tijd dat de blackberry telefoons helemaal in waren. Ik ging in het weekend samen met Merijn een stuk rijden om deze telefoon te kopen tot ik ineens vlekken zag voor mijn ogen. Het begon alsof ik te lang in het licht had gekeken. Alsof ik er een foto van mij was gemaakt met de flitser aan, snap je wat ik bedoel?

Niemand wist wat er met mijn oog aan de hand was.

Deze klachten verdwijnen meestal na een aantal minuten maar bij mij ging het niet weg. Mijn ouders maakte zich zorgen en de dag daarna ben ik naar de huisarts geweest. Ik werd doorgestuurd naar de oogarts en vanuit daar naar de neuroloog en dezelfde avond werd er een MRI- scan van mijn hoofd gemaakt om te kijken wat er aan de hand was.

Een heftige dag maar dit staat bekend om de dag dat mijn oogklachten zijn begonnen. Ik kreeg daarbij een heftige ontsteking aan mijn oog waardoor ik nauwelijks kon zien en iedere dag een zonnebril op had. In mijn plaatselijke ziekenhuis was hier niets aan te doen, ik werd doorgestuurd naar Helmond waar ik weken lang iedere dag mijn oog moest laten zien omdat dit een abnormale ontsteking was.

We hebben met een team artsen van allerlei medicijnen uitgeprobeerd maar niets leek te helpen. Het deed verschrikkelijk veel pijn en kon met dat oog nauwelijks zien. Mijn wereld stortte in omdat niemand wist wat er precies aan de hand was. Ik ben verschillende keren met spoed naar het ziekenhuis gereden omdat de pijn ondragelijk werd.

Ik heb blijvende schade aan mijn oog.

Ik werd doorgestuurd naar het UMC waar ik inmiddels zit met al mijn artsen. En zelfs hier was dit iets wat ze nog niet eerder hadden meegemaakt. Ik kreeg een stoot- kuur prednison om de ontsteking te laten verminderen en ik was de hele dag bezig om allerlei zalfjes in mijn ogen te stoppen. Samengestelde zalfjes die daar ter plekken werden gemaakt voor mijn oog.

De ontsteking verdween maar dit heeft in totaal maanden geduurd. Mijn oog was zo aangetast dat ik nu nog steeds niet optimaal kan zien. De behandeling heeft te lang geduurd en er is nu blijvende schade aan mijn oog. In het UMC was het bekend dat oogklachten bij de ziekte van Crohn veel voorkomen. Wellis waar in mindere mate maar je hebt meer kans op een oogontsteking als je de ziekte van Crohn hebt.

Dit noemen ze dan een ‘Uveïtis. Een inwendige oogontsteking, vaatvlies of regenboogvlies. Dit is geheel anders dan dat je een ‘normale’ oogontsteking hebt. Het zit namelijk aan de binnenkant van je oog, achter je oogbal en dat doet ongelofelijk veel pijn.

Ik zie wazig en loop over straat met een zonnebril!

Ik kom sinds die tijd om de zoveel maanden terug bij de oogarts om het te laten controleren en zelfs nu, zien ze dat ik toen die oogontsteking heb gehad. Dit krijg ik eens in de zoveel tijden terug, gelukkig in mindere maten maar het is zaak dat ik dan meteen aan de bel trek voor een behandeling. Thuis liggen er nu druppels die ik in mijn oog moet doen zodra ik dit voel aankomen.

Afgelopen week stond ik op met een dik oog. Het was niet pijnlijk maar vooral heel dik. De klachten die ik normaal gesproken heb zijn juist ontzettend pijnlijk dus dit vond ik al vreemd. Ik heb netjes mijn oog gedruppeld en daar heb ik nu spijt van!

Ik gebruik Atropine druppels. Dit zorgt ervoor dat je pupil vergroot wordt waardoor je huid niet blijft kleven aan je oog. Dat doet natuurlijk pijn als het ontstoken is. De druppels voelen prettig aan wanneer je een oogontsteking hebt echter zit er ook een nadeel aan waar ik nu nog steeds last van ondervindt. Een hinderlijke bijwerking van deze druppels is dat het ‘dichtbij zien’ zien bemoeilijkt en dat je meer last hebt van fel licht.

Dit zorgt ervoor dat ik nu alweer een week met een zonnebril rondloop en mijn appjes moet laten voorlezen door Lisa. Heel onhandig. De focus van je oog werkt niet optimaal dus je krijgt hier hoofdpijn van. Je kan hier vier tot zes weken last van hebben, het neemt gelukkig al af dus ik hoop dat het snel wegtrekt!

Heb jij de ziekte van Crohn en ook oogklachten? Laat het weten in de comments dan kunnen we onze ervaringen delen.

 

28 september 2017 door
de ziekte van Crohn en voeding
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en voeding.

Suiker zorgt voor vermindering van je libido?!

Gezond eten en drinken is voor iedereen belangrijk. Je lichaam krijgt op deze manier de juiste stoffen waardoor je beter kunt functioneren.

Suiker helpt hier niet bij. Het is een drug, verslavend dus. Het is mogelijk om diabetes type 2 te krijgen, je komt kilo’s aan, bent extra vermoeid en wist je dat de kans groter is op een vermindering van je libido?

Dat terzijde. Alles waar ‘te’ voor staat (behalve teveel geld) is per definitie slecht. Als je de ziekte van Crohn hebt is het nèt even belangrijker om gezond te eten en te drinken.

Gezond eten helpt de klachten niet erger te maken.

De ziekte van Crohn wordt door medicijnen behandeld. Gezond en regelmatig eten helpt de klachten niet erger te maken. Het helpt alleen niet tegen het behandelen van de onsteking.

Sommige ontstekingen zijn zo ernstig dat er een fistel door ontstaat. Door dit littekensweefsel kunnen ook vernauwingen ontstaan in de darm. In dit geval maakt voeding natuurlijk een groot verschil. Het kan zijn dat je op deze momenten sondevoeding toegedient krijgt zodat het eten minder pijnlijk zal zijn.

Ieder mens is anders dus de voedingsmiddelen die voor mij bijvoorbeeld prettig zijn, kun jij misschien niet verdragen. Vermijd dit dan en probeer ze na een tijd (zo’n zes weken) opnieuw te nuttigen om te kijken of de klachten ècht aan dat bepaalde product ligt.

Geen dieet tegen de ziekte van Crohn.

Het is mogelijk dat je darmen te ziek zijn om de volledige voedingsstoffen op te nemen. Het is belangrijk om dan juist zo volwaardig en gezond te eten. In de meeste gevallen wordt dit aangevuld met Vitamine pillen / spuiten.

Volgends de wetenschap is er nog steeds geen dieet dat de ziekte van Crohn geneest of een opvlamming voorkomt. Uit onderzoek is gebleken dat er wel overeenkomsten zijn tussen voedingsmiddelen die mensen vermijden omdat ze anders last krijgen van hen darmen: pittig eten, gekruid eten, koolzuurhoudende dranken, melkproducten en energiedranken.

Hoe jij om met de ziekte van Crohn en voeding?

Ik weet nog goed dat ik veel appelsap dronk in de periode net voor de diagnose. In het ziekenhuis, nadat de diagnose gesteld werd, kreeg ik een dietiste die mij ging helpen met ‘voeding’. Het is protocol denk ik want er is immers nu nog steeds geen dieet voor de ziekte van Crohn. Maar goed, deze vertelde dat het heel goed was om appelsap te drinken terwijl de artsen daar totaal anders over dachten.

Mijn klachten worden vooral erger als ik: uitjes, pittig eten, melkproducten, jus ‘d orange en energiedranken. Als ik een van deze dingen eet of drink dan zit ik binnen een half uur op het toilet. Ik let wel altijd op het feit dat ik mijn voedsel goed klein kauw. Bij het doorslikken van grote grove stukken kan ik soms last hebben in een actieve Crohn periode van de onstekingen in mijn darmen.

Gezonde voeding blijft belangrijk voor een gezond gewicht en een goede weerstand wat helpt tegen je gehele gezondheid maar niet specifiek tegen de ziekte van Crohn.

Hoe ga jij om met de ziekte van Crohn en voeding? Laat het weten in de comments!

11 september 2017 door