Categorie

Geen categorie

De huisarts staat ineens op de stoep!

Er wordt op de deur geklopt. James grapt dat het Piet kan zijn. Lisa doet de deur open en laat de huisarts met verbazing binnen. Ik lig boven in bed en ik hoor ‘moet ze daar nu naar toe?’. Ik heb niet veel tijd om na te denken maar net genoeg om te beseffen dat dit niet goed is. De huisarts staat in mijn slaapkamer en vertelt mij dat hij zich zorgen maakt en ik naar het ziekenhuis moet.

Ik begin te huilen. Dat wil ik niet. Mijn ouders die inmiddels zijn ingelicht door Lisa komen binnen, mama komt op bed zitten en papa let op de kinderen.

Mijn angst voor het ziekenhuis is zo groot dat ik hiervoor al enkele weken in therapie zit. Er is bij mij teveel gebeurd in de afgelopen 15 jaar waardoor er angsten zijn opgebouwd en het psychisch voor mij erg moeilijk is om daar te zijn, laat staan te blijven en dan ook nog in een periode waarbij er weinig tot geen bezoek kan komen.

Opnieuw getest op Corona.

De huisarts legt uit dat ze denken aan een abces in mijn long, dat ik opnieuw getest moet worden op Corona gezien het protocol en dat ik hoogstwaarschijnlijk een antibiotica soort via het infuus moet krijgen waarvoor ik moet blijven.

Ik ben boos verdrietig en bang. Ik probeer een deal te sluiten met de huisarts.. Lisa loopt stage als verpleegkundige in de thuiszorg, zij vinden het geen probleem om mijn infuus thuis te verzorgen. Een hoop tranen later besef ik me dat ik geen keus heb en dat ik moet gaan. Hij belt met de longarts in het UMC en legt mijn angsten uit. De longarts geeft aan dat als het verantwoord is om me naar huis te laten gaan, dat mag.

Een ambulance was het plan maar ik geef aan dat dit niet hoeft. Samen met Lisa vertrek ik naar het UMC. We belanden op de high care waar twee verpleegkundige op de hoogte zijn van mijn angsten en alles uitleggen wat er gaat gebeuren. De longarts komt binnen en legt uit dat als er een abces in mijn long te zien is hij een longpunctie moet uitvoeren. Ik vraag hem te stoppen met zijn verhaal, dat helpt me niet verder, eerst maar eens een foto maken van de longen. Lisa en ik spelen ondertussen potjes Wordfeud.

Coronatest, negatief. Geen abces zichtbaar. Thuis werd ik zieker en zieker, de pijn op mijn borst en rug zijn nauwelijks te dragen. Ik heb medicatie die je normaal gesproken na een operatie in het ziekenhuis krijgt. De huisarts komt regelmatig langs, en constateert, zoals ik al voelde, ook een longontsteking in mijn andere long.

Een CT- scan & een bronchoscopie op de planning.

Ik geef me meteen over. Besef dat dit zo niet werkt. Dat hij er alles aangedaan heeft om mij thuis te laten behandelen maar dat dit blijkbaar niet werkt. Ik vraag of ik dan op z’n minst in Geldrop naar het ziekenhuis mag, en dat mag.

We zijn inmiddels al langer dan een maand onderweg. Ik ben nog steeds niet de helft van wat ik was. De longarts in het UMC heeft een CT- scan gepland met een bronchoscopie als gevolg. Een onderzoek waarin ze in mijn longen gaan kijken..

Ik probeer te wachten tot het einde van de morgen.
En probeer wat te ondernemen want dat breekt de zorgen.

Maar voor alles wat ik doe,

Ben ik eigenlijk veel te moe.

Tegen de tijd dat ik mijn ontbijt op heb,

Wil ik het liefst weer naar bed toe..

‘Mama, lieverd, ben je al beter vandaag? Hoe voel jij je?’ James steekt zijn duim op in slecht, matig en goed, ga anders lekker slapen liefste mama’ zegt hij wijs. Mijn ogen lopen vol tranen, ‘het gaat wel knul, als het lukt doen we vanavond een potje Ganzenbord’. Hoge koorts, het gaat niet, toch spelen we, hij wint, ik ben blij.

24 januari 2021 door Lonnekedewin

Geen categorie

‘Mijn mama is altijd ziek’

ik voel me schuldig..

Het is midden in de nacht, we liggen al enkele uren in bed maar slapen lukt mij niet. Lisa wel, die ligt heerlijk in dromenland, net zoals Marlie waar ik net ben gaan kijken of er een allergische reactie gaande is. Deze keer niet en is het bij de middag gebleven, ze ligt heerlijk te slapen. Ik ben jaloers.

Ik hoor James hoesten en voel me schuldig dat ik niet ineens mijn bed uit kan springen om naar hem toe te gaan. Ik roep hem en met zijn warme lijfje kom hij tegen mij aan liggen in bed. Even knuffelen. Lisa is ondertussen wakker geworden en pakt drinken voor James.

Mijn mama is altijd ziek!

‘Mama is altijd ziek lijkt het’ zegt James terwijl ik nauwelijks uit mijn hoestbui kom en kreun van de pijn die ik probeer zoveel mogelijk te verbergen.

‘Ja mama heeft immuunziekte die heel goed onder controle is door de medicijnen van het ziekenhuis maar als ik dan net als jij hoest, kan mijn lichaam niet zo goed vechten tegen de ontsteking.

‘Kun je dan niet een hele berg pillen net zo groot als ons huis innemen zodat ze jou harder gaan helpen om te vechten’ Zegt James wijs.

‘Als dat eens zou kunnen hé knul..’ en ik geef hem een kus. James heeft vanmiddag gehuild omdat hij denkt dat ik niet meer beter wordt. Logisch, tijdens het eten stond ineens de huisarts op de stoep, ongepland, en moest ik snel naar het UMC en de kids naar opa en oma.

‘Als je in ademt..’ en ik leg hem de weg uit naar zijn longen. ‘Ja want je longen zitten bij je ’ruggendraad’ Lisa en ik kijken elkaar lachend aan, ‘goedzo James dat weet jij goed!’ Zegt Lisa die James inmiddels ook mama noemt. Ik leg hem uit waar de ontsteking zit en dat mama daarom zoveel naar het ziekenhuis moet maar dat ik mijn best doe om snel weer met hem te kunnen racen.

Iedere dag is hetzelfde in deze tijd.

Ik zal maar niet zeggen dat het nog acht weken kan duren voordat ik me weer een beetje de oude voel. Besef van tijd heeft hij niet, had hij wel, maar doordat er nu geen zwemles en school op de planning staan zijn we eigenlijk de dagen kwijt. Iedere dag is hetzelfde gezien de omstandigheden, werken aan school, spelletjes spelen, wandelen, spelen, dansen, zingen, televisie kijken en dat zo’n beetje op repeat.

James zijn hoestbui is gezakt, na een keelsnoepje en een beker water, ons gesprekje over het menselijk lichaam, gaat hij weer lekker naar bed. Lisa loopt mee om hem nog even lekker toe te dekken onder zijn dekens.

Het is inmiddels 02:00 en Lisa valt binnen een seconde weer in dromenland. Dat is niet gek, ze werkt hard, loopt stage en op dit moment zijn de werkdagen wat heftiger als voor COVID-19. Ik ben trots op hoe ze zich nog altijd inzet voor haar werk ondanks de omstandigheden.

De pijn is nauwelijks te dragen, hoelang nog?!

Tramadol, Oxazepam, Antibiotica, Paracetamol.. niets helpt. De pijn is intens. Ik probeer een fijne houding te zoeken maar dat lukt niet. James beseft zich steeds meer over mijn situatie, ben blij dat hij alles zegt waar hij mee zit want het voelt goed om daar open en eerlijk op zijn niveau over te kunnen kletsen. Soms huilen we samen omdat we balen dat we niet samen kunnen spelen, we kletsen over leuke dingen maar ook over wat er in mijn lichaam gebeurd.

De juiste houding wordt niks. Ik strompel naar boven en zie dat James heerlijk ligt te slapen. Geef hem nog een klein kusje en wens hem goede nacht. Gelukkig heb ik nog een aantal tijdschriften die ik kan lezen en dan zal ik vast af en toe wat in dommelen net zoals de afgelopen nachten..

In het vervolg lees je dat de huisarts ineens op de stoep staat, check maar: http://www.lonnekeschrijft.nl/de-huisarts-staat-ineens-op-de-stoep/

21 januari 2021 door Lonnekedewin

Geen categorie, Persoonlijk

Reizen met je kind en een chronische ziekte buiten Europa.

Op vakantie met je kind.

Als de situatie het toelaat proberen wij ieder jaar een tripje te maken naar het buitenland. Wat dat betreft is James een verwende peuter die al twee keer in zijn leven op vakantie is geweest. De eerste gezinsvakantie was in Frankrijk en vorig jaar zijn we naar Spanje vertrokken. De plannen zijn om nog eens naar Amerika te vliegen maar hiervoor zijn er andere voorbereidingen nodig als een tripje binnen Europa zoals oa een ESTA. Later in dit artikel lees je hier meer over.

Wat ons betreft is een vakantie met je kind onder de vier jaar prima te doen. Mits jezelf een beetje relaxed blijft. Ik werd bijvoorbeeld hard uitgelachen toen ik een koffer besteedde aan alleen maar speelgoed voor James. Achteraf werd ik hartelijk bedankt. James heeft zowel de vlucht als de vakantie met zijn eigen speelgoed gespeeld en als je kind het naar zijn zin heeft, is het voor de ouders ook gauw goed.

Dit jaar zouden we eigenlijk op vakantie gaan naar mijn broer en schoonzus in Amerika. Zij hebben inmiddels een dochter gekregen en een mooi huis gekocht. Hoewel social media een prima platform is om alles te kunnen zien en te delen, blijft het een lastig verhaal. Je wil immers gewoon zien waar je familie woont, hoe ze leven en vooral knuffelen.

Een tripje buiten Europa vergt een goede voorbereiding.

Een tripje buiten Europa en in ons geval naar Amerika vergt wat andere voorbereidingen naar een ‘simpele’ vlucht naar Spanje. Je zit immers minimaal 8 uur in het vliegtuig en zie dan je peuter maar te vermaken. Een koffer vol met speelgoed of niet, het wordt een stuk lastiger.

Ik ben zelf een aantal keren in Amerika geweest. New York heb ik gezien, Atlanta ben ik geweest en ook in Houston ben ik een tijdje verbleven. Dit waren allemaal vakanties met mijn ouders. We gingen dan speciaal voor mijn broer. Het scheelde ons veel geld want de accommodaties waren uiteraard bij mijn broer op dat moment.

Het lijkt mij geweldig om James en Lisa dezelfde ervaring te geven en nu zeker omdat James kan spelen met zijn nichtje. Wij zochten uit wat je moet voorbereiden voor een reis naar Amerika want zoals ik al zei, dat is andere koek als een tripje van twee weken naar Spanje.

Wat moet je regelen voor je vlucht naar Amerika?

Zo ben je bijvoorbeeld verplicht om een ESTA te hebben want als je hier niet over beschikt wordt je geweigerd voor de vlucht. De ESTA is in 2009 ingevoerd en is bedoeld voor het veilig reizen, waarmee alle reizigers vooraf gescreend en geregistreerd kunnen worden. Het geeft dus best een veilig gevoel.

Een ESTA geeft overigens geen garantie om het land daadwerkelijk binnen te mogen. Bij aankomst kan de beslissing alsnog gemaakt worden om je te weigeren. Gelukkig gebeurt dit zeer zelden en zou ik me hier ook geen zorgen over maken als je jezelf altijd volgens de wet hebt gedragen.

Als de ESTA is goed gekeurd dan vervalt deze binnen 90 dagen. Je kunt dus 90 dagen onbezorgd in Amerika verblijven. Wil je langer in Amerika verblijven, wonen of werken, dan heb je een Visum nodig.

Een paspoort en een ESTA is trouwens ook nodig voor minderjarige. Als wij naar Amerika vertrekken zullen we deze dus ook moeten aanvragen voor James. Gelukkig heeft hij al een paspoort voor het geval dat we met spoed naar Amerika zouden moeten. Ik vond dat wel zo’n veilig idee met familie buiten Europa.

De ESTA wordt dan ook gekoppeld aan je paspoort. Als deze dus niet meer geldig is dan vervalt de ESTA en dien je deze opnieuw aan te vragen.

Het grootste leerproces voor ons is om de ESTA een tijd voor de reis aan te vragen zodat alles op tijd binnen is. Zo zijn wij het bijvoorbeeld een keer vergeten waardoor we een dag voor de vlucht in de stress zaten. Gelukkig werden wij geholpen door Visumbuitenland bij de aanvraag van ons ESTA waardoor wij met spoed een aanvraag hadden geplaatst en alles alsnog in orde was voor de vlucht.

Reizen buiten Europa als je chronisch ziek bent.

De eerste jaren met de ziekte van Crohn moest ik er niet aan denken om op vakantie te gaan. Niet in Europa maar al helemaal niet buiten Europa. Inmiddels heb ik mijn draai hier in gevonden en weet ik exact waar ik voor mezelf op moet letten. De ziekte van Crohn heeft geen handleiding en je dient dus zelf te onderzoeken wat voor jou het beste werkt.

Het toilet in het vliegtuig was iets wat mij altijd tegenhield. Laten we eerlijk zijn, je zit liever thuis op je gemak als je buikpijn hebt. Maar als je zo gaat denken dan kom je nergens meer. Ik heb dit proberen los te laten, neem altijd een setje extra kleding mee voor het geval dat en ik zorg voor voldoende medicijnen die ik op dat moment kan innemen.

De kosten van gezondheidszorg in Amerika kunnen een stuk hoger liggen dan in Nederland. ALs je in Amerika gebruik (moet) maken van een dokter, ambulance of het ziekenhuis wordt dit niet altijd vergoed door je zorgverzekering. Een reisverzekering is een belangrijk document waar je dit soort dingen mee kunt voorkomen. Het is altijd goed om je hierover goed te laten informeren.

Reizen buiten Europa vergt wat voorbereidingen en het is belangrijk dat je jezelf goed laat informeren. En wil je weten hoe onze vakantie was met onze peuter in Spanje? Klik dan op deze link.

21 februari 2019 door Lonnekedewin

Geen categorie

Kijkt mijn dreumes teveel televisie?!

Het is natuurlijk een lastig begrip, wat is veel. James is echt een buiten kind, je ziet hem opbloeien als hij buiten is, dat maakt hem meteen vrolijk. We proberen ondanks dat we in Nederland leven en het weer dus niet altijd meezit minimaal 1 keer per dag naar buiten te gaan.

Binnen kan James spelen, daar heeft hij genoeg speelgoed voor, maar soms is het ook wel even handig als je 10 minuutjes iets voor jezelf moet doen. Daarbij kan je hem natuurlijk overal mee naartoe sjouwen. Maar alleen om een stuk gereedschap op zolder te pakken en dan meteen weer naar beneden met hem te lopen vind hij ook niet zo tof.

Alleen beneden laten?

Ondanks dat ik James best wel vertrouw en er niet heel veel fout kan gaan ben ik toch op mijn hoede. Soms pak ik wel eens iets uit de garage, of uit de gangkast. Vaak speelt hij dan gewoon door, of hij zwaait naar me en kijkt totdat ik weer terug ben. Tegenwoordig kan hij ook gewoon de deur (snel) open krijgen wat dit iets lastiger maakt. Voor dat je het weet zit deze dreumes de kast onder de trap te herindelen.

Het gevaar als ik helemaal naar zolder loop is de mogelijkheid dat hij alleen de trap op loopt, aangezien we geen traphekje hebben in de gang beneden. Natuurlijk zijn er ook nog stopcontacten, de prullenbak en het gootsteenkastje wat kan zorgen voor erg onprettige ongelukken. Daarom, als ik even naar boven ga mag James in zijn triptrap stoel televisie kijken.

Waar kijkt mijn dreumes het liefste naar?

James kijkt dan naar Peppa Big, Pieter Konijn, Nijntje, Kikker en zijn vriendjes, Teletubbies en soms nog wat anders om uit te proberen.

In zo’n geval is het wel erg prettig om Netflix te hebben, want zoeken op je smart tv naar YouTube kost evenveel tijd als hem overal mee naartoe sjouwen.

Afijn, ik merk dat James het leuk vind en naarmate hij ouder wordt ook steeds meer begrijpt. Eerst keek hij gewoon wat en lachte hij om de beelden die hij zag. Als iets nieuw was kon hij echt schateren. Nu ziet hij al heel veel van wat er daadwerkelijk gebeurd. Als er bijvoorbeeld iets op de grond valt zegt hij: Ow jeej!

Het moet natuurlijk niet te gek worden.

Steeds vaker komt het wel voor dat James toch wel erg graag heeft dat de televisie een gaat of aan blijft. Hij wijst dan naar de televisie en maakt duidelijk dat hij daarop iets wil zien. Gelukkig is James ook weer goed af te leiden, nee is nee en dan gaat hij uiteindelijk vanzelf weer spelen.

Sinds we bij de osteopaat zijn geweest hebben we ook te horen gekregen dat televisie veel prikkels voor hem zijn. Deze prikkels kan hij nu dan wellicht beter verwerken dan wanneer hij nog kleiner was, maar toch houden we dit goed in de gaten.

Het is natuurlijk wel de bedoeling dat hij lekker kan slapen en niet ’s nachts hoeft te verwerken wat hij overdag op televisie ziet.

Knuffelmomentje

James is een kind dat constant bezig is, dus even de televisie aan bied dan ook wel een knuffelmomentje op de bank met hem. En dat is ook wel eens gezellig!

Want als de televisie niet aanstaat is hij er meestal snel weer vandoor om een hoge toren van blokken te bouwen. Of doet hij een poging om de afstandsbediening toe te eigenen.. Met alle gevolgen van dien.

17 maart 2017 door Lonnekedewin

Geen categorie

James aan het woord. Zo mama zo zoon! (deel 2)

Ik heb laatst een brokje van Max gegeten..

Hallo allemaal. Ik ben James en ik heb eindelijk de tijd gevonden om jullie weer even bij te kletsen. Ja, een dreumes zijn is ongelofelijk zwaar hoor. Ik heb het iedere dag druk met mijn auto’s poetsen, de brokken van Max in zijn waterbak gooien en ik heb afgelopen week zelfs een keer en brokje geproefd.

Het zag er zó lekker uit en ik mocht van mama geen koekje hebben. Heel flauw! Mama was in de keuken bezig. Ik weet niet wat ze aan het doen was maar toen had ik even de tijd om een brokje te proeven van Max. Alle dreumesen die dit nu lezen, doe dit thuis niet na, want het is heel vies!

Ik kan best goed praten, al zeg ik het zelf. Maar ik heb ook geheime taal. Sommige woorden houd ik liever voor mezelf, snap je? Papa en mama weten ook niet wat ze betekenen. Ik zeg bijvoorbeeld vaak: ‘Bamboeja, Zibo, Pam en Puta’. Ik weet zelf heel goed waar ik het over heb maar ik zeg het ook liever niet tegen jullie. Het is echt mijn eigen geheime taal!

Mama is al een paar weken ziek. Ze heeft mij uitgelegd dat haar darmen ziek zijn. Best vervelend maar ik vermaak mezelf ook best wel met papa. Een andere dag als deze is, kwam mama thuis van het ziekenhuis en ze wilde nog graag iets leuks doen. Het was de hele dag al aan het regenen maar mama had een goede oplossing. Ik mocht mijn kaplaarzen aan en samen gingen we in de plassen stampen. Dat vond ik zó leuk dat ik niet meer naar binnen wilde!

Ik werd gekust door een dreumesmeisje!

De afgelopen tijd is er voor het eerst een echte meisjesdreumes op bezoek geweest. Ik heb best veel moeite om mijn speelgoed te delen dus in het begin was het even lastig hoor. Ik vind het gewoon niet leuk als iemand aan mijn speelgoed zit. Het is niet voor niks mijn speelgoed! Mama heeft mij uitgelegd dat we samen moeten spelen en delen.

Ik heb het geprobeerd. Ik gaf haar een beetje van mijn speelgoed (waar ik zelf het minst graag mee speel) en weet je wat ze deed? Ik kreeg gewoon een kusje op mijn dreumeswang! Ik denk dat ze een beetje verliefd is geworden op mij. Het was best schrikken want dit had ik nog nooit meegemaakt. Mijn neef Sam doet dat namelijk nooit. Maar ik ben daar allemaal nog niet aan toe hoor. Ik wil voornamelijk nog trouwen met mama en mama vindt dat een verstandige keuze van mij. Ze zegt alleen wel dat de foto’s leuk zijn voor later maar dat betwijfel ik, wat denk jij?

Samen met mama gymmen vind ik leuk.

Oh ja, ik doe sinds kort met mama gymmen. Dit vind ik het leukste wat er is. Ik wil het liefst de hele dag overal op klimmen. Mama zegt dat ze dit vroeger ook leuk vond. Nu doen we het samen want ik heb het liefst wel dat mama erbij is. Maar weet je wat ik stom vind? Iedere keer beginnen ze met een liedje terwijl ik dan al meteen wil klimmen. Ik moet dan persè mee doen en dat vind ik niet leuk. Ik doe vaak alsof ik mee doe maar loop dan stiekem naar de klimtoestellen om alvast te beginnen.

Als mama en papa thuis een liedje op zetten vind ik dat wel leuk. Mama mag alleen niet hard op zingen, dat vind ik vreselijk en dan knik ik ook gewoon met mijn hoofd, nee. Ik vind het nog wel moeilijk om ‘ja’ te knikken. Nee, is makkelijk dat heb ik wel onder de knie. Als ik ‘ja’ bedoel dan zeg ik niks en lach ik gewoon. Mama en papa begrijpen dan wat ik bedoel!

Mijn lievelingsdier is de Tijger. Iedere morgen word ik wakker en doe ik meteen een tijger na. Ik vind ze mooi en ze maken een leuk geluid. Ik kan dat heel goed na doen. Net zoals een aapje en een paard! Knap he? Ik slaap het liefst met mijn aap, konijn en tijger in bed. Als een van mijn knuffels er niet is dan ben ik verdrietig en kan ik niet goed slapen..

James aan het woord. Z0 mama zo zoon!

Ik kan nog veel meer vertellen hoor zoals: vies, ook, op, mama, papa, opa, oma, fiets, boom, eend, aap, haas, huis, appel, kraai, vis, boek, heet, Oeeh koud, heet, au, ojeej, nijn, konijn en natuurlijk eten. Eten is nog steeds wel een woord wat ik graag zeg! Ik vind eten en voornamelijk koekjes gewoon heerlijk.

Het is ook leuk dat ik over een half jaartje, ik weet niet wat dat betekent maar geeft niet, naar de peuterspeelzaal ga. Mama zegt dat ik dan met allemaal kindjes kan spelen en dat dit heel erg leuk is. Ik vind het leuk om naar andere kindjes te kijken maar ik kan nog niet zo goed met ze samen spelen. Dat ligt aan mijn leeftijd zegt mama, want ik ben een lieve jongen. Samen met mijn neef Sam kan ik wel goed spelen. Ik zie hem iedere week en dan gaan we altijd samen van de glijbaan, met de auto’s spelen, puzzelen of op de wip zitten. Dat is heel erg leuk.

Ik slaap nog maar 1x per dag. Soms probeert mama mij nog weleens twee keer in bed te liggen maar daar trap ik heus niet meer in. Ik ben al groot. Soms ben ik wel heel erg moe in de avond maar dat geeft niet. Dan ga ik lekker douche, ik vind douche fijn. Ik vind het alleen vervelend als ik onder het warme water vandaan moet. Dan krijg ik het zo koud!

Nog maar heel eventjes en dan word ik een peuter. Ik ben benieuwd wat ik dan allemaal ga leren!

Nu ga ik weer met mama spelen. Ik hoop dat jullie het leuk vonden. James aan het woord deel 2, wil jij deel 1 lezen dan moet je even hieronder op het linkje klikken.

Lees ook: James aan het woord deel 1 – Zo mama zo zoon!

Lees ook: Ouder & kind gym samen met mama!

10 maart 2017 door Lonnekedewin