Browsing Tag

de ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Franka heeft de ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa – Zij verteld

Franka is een oud- klasgenootje. Zij vertelt over de ziekte van Crohn in combinatie met HS. 

Hidradenitis Suppurativa door Humira spuiten?

Op 23 februari 2011 werd bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd. Niet het leukste bericht wat je in je leven te horen krijgt maar ja, je moet door.. Het is lang goed gegaan in het begin met Prednison en Pentasa. De prednison vond ik geen fijn medicijn. Het houdt vocht vast waardoor ik flink last kreeg van ophopingen. Bij mij was dit vooral in mijn gezicht te zien. Ik voelde me af en toe net een hamster omdat mijn wangen flink dikker waren geworden!

In 2013 ging het mis door de Humira- spuit. Ik had veel last van bijwerkingen en dit uiten zich vooral op mijn benen in de vorm van ontstekingen of wel, Hidradenitis Suppurativa. Schrik niet, zie foto.

Twee keer geopereerd aan Hidradenitis Suppurativa.

Hidradenitis Suppurativa

Ik heb hier ontzettend veel last van gehad en ben hier uiteindelijk twee keer aan geopereerd. De eerste keer hebben ze zeven ontstekingen uit mijn been ‘gelepeld’ en de tweede keer waren het er maar liefst dertien. Het nadeel is dat als je geopereerd bent dat deze wonden ban binnen uit moeten dicht groeien.

Een ding is zeker. Dit was geen pretje! Ik moest iedere dag twee keer de wond spoelen om alles schoon te houden. Het ergste van alles was om het gaasje in de wond te stoppen zodat het mooi dicht kon groeien. Talloze onderzoeken naderde en uiteindelijk kwamen ze erachter dat dit alles van de medicijnen kwam.

Na veel aandringen werd ik geopereerd. 25 darm werd er weggehaald..

Ik ben overgestapt naar Remicade. Na een jaar lang om de zoveel weken aan het infuus te hangen, ging het opnieuw mis. De ontstekingen in mijn benen waren weg maar de ziekte van Crohn werd actief. Ik werd zieker en zieker en uiteindelijk werd het zo erg dat ik eigenlijk niks meer kon.

Op heel veel aandringen vanuit mezelf ben ik in Maart 2016 geopereerd aan mijn darmen. Hier is uiteindelijk 25 darm ertussen uitgehaald. Het gaat om het verloop van de dunne naar de dikke darm. Gelukkig hebben ze het aan elkaar kunnen maken en vanaf dat moment ben ik gestart met Entyvio / Vedolizumab.

Ik gebruik Vedolizumab op dit moment en het gaat goed met mij!

Het gaat momenteel erg goed met mij. Ik gebruik nog steeds hetzelfde medicijn. Er is geen moment geweest dat ik spijt had van mijn beslissing om geopereerd te worden. Ik zit weer lekker in mijn vel en kan alles doen wat ik leuk vindt.

Ik hoop dat jullie mijn verhaal interessant vonden om te lezen. Mochten jullie vragen hebben, laat het zeker weten in de comments dan kan ik deze wellicht nog beantwoorden!

Franka, bedankt voor jouw verhaal op LonnekeSchrijft. We zaten samen op de sportopleiding, ik ben uiteindelijk afgehaakt omdat mijn Crohn niet meer rustig te krijgen valt. Iedere keer als ik jou verhaal hoor komt de overweging om een operatie te ondergaan naar boven borrelen. Helaas is het bij mij niet mogelijk zo’n operatie te ondergaan zonder stoma. Ik blijf het een dingetje vinden.

30 augustus 2017 door
chronisch ziek en nieuwe partner
De ziekte van crohn &zo

Chronisch ziek en een nieuwe partner!

Een relatie met iemand die chronisch ziek is, loopt nou eenmaal anders!

Lisa en ik kende elkaar al een tijdje voordat wij een relatie kregen. Ik heb haar meteen verteld dat ik chronisch ziek ben. Het is geen geheim. Ik kan er niks aan doen dat ik gekroond ben met de ziekte van Crohn en de daarbij komende klachten.

Ik kan mezelf wel voorstellen dat je dit mee weegt in de keuze om een relatie aan te gaan. Nee, gevoelens kun je dan misschien niet onderdrukken maar je moet proberen om wel realistisch na te denken over de toekomst.

Een relatie met iemand die chronisch ziek is, loopt nou eenmaal anders dan dat je allebei gezond bent. Ik kan bijvoorbeeld niet van te voren zeggen of ik aanwezig kan zijn op een feest. Het kan zijn dat ik mezelf helemaal top voel op de dag dat dit aan mij wordt gevraagd maar als het feest eenmaal is aangebroken, helemaal brak ben.

Het vergt geduld en een klein beetje planning maar zelfs dan heb je het niet altijd in de hand. Dit moet je partner in crime accepteren en daar moet je allebei een weg in vinden. Ik ben het inmiddels gewend om niet bij ieder feestje aanwezig te kunnen zijn. Lisa niet.

Praten met elkaar is de sleutel.

Praten is de sleutel. Ik zal er altijd alles aan doen om overal bij te zijn en leuke dingen te ondernemen maar soms zijn mijn lepels op en moet ik mijn rust houden. Lisa heeft een stuk meer lepels (energie) dan ik heb en dat houdt in dat je elkaar in dat soort dingen ook soms moet loslaten.

Als je nèt verliefd bent op elkaar vind je daar makkelijk een weg in en als die weg soms minder mooi is, zet je gewoon die bekende ‘roze verliefdheidsbril’ weer op waardoor alles toch net wat zonniger lijkt dan het werkelijk is.
Dat was bij ons ook het geval. Ik had natuurlijk alles verteld tegen Lisa maar het blijft moeilijker te bevatten als het op dat moment niet aan de orde is. Dat is het inmiddels helaas wel en dat maakt het soms lastig.

Je moet alles tegen elkaar durven vertellen.

Juist in het begin van je relatie wil je intens genieten van ieder moment dat je samen bent. Je wil niet om 10:00 uur in bed MOETEN slapen omdat je het de dag erna  anders niet trekt. Het is weleens voorgekomen dat Lisa ’s avonds een gesprek begon terwijl ik daar op dat moment de energie niet meer voor had. Je moet dat tegen elkaar te durven vertellen.

Ik heb haar middels de lepeltheorie duidelijk proberen te maken, hoe het is als je chronisch ziek bent. Het was voor Lisa fijn om te lezen. De uitleg is simpel en heeft alles met mijn ‘energie’ level te maken. Als ik ’s ochtends opsta en mezelf verzorg kost dat een bepaald aantal lepels. Dit verschilt bij mij per dag.

Het voelt fijn om samen keuzes te maken rondom mijn ziekteproces.

Het was en is soms nog steeds moeilijk om mezelf helemaal open te stellen voor mijn ‘ziekteproces’. Dit is het meest kwetsbare wat er aan mij te vinden is en ook weer niet want het heeft mij gemaakt zoals ik nu ben. Hoe moeilijk het is ook, betrek je (nieuwe) partner bij dat proces. Het is immers iets wat je samen moet doen. Het voelt voor mij heel fijn om alle moeilijke keuzes, bijvoorbeeld over mijn medicijnen, te kunnen overleggen met Lisa en daarin uiteindelijk zelf een beslissing te maken.

Lisa is tot nu toe alle ziekenhuisbezoeken mee geweest. Ik probeer het op dagen te plannen dat ze vrij is. Op deze manier kan ze alles mee krijgen wat de artsen tegen mij vertellen. Dat is voor mij heel prettig omdat ik niet altijd zin heb om iedere keer na een ziekenhuisbezoek alles opnieuw te moeten vertellen. De reden dat ik ooit, in 2010, een blog ben gestart was omdat ik geen zin had om iedere dag met bezorgde familie te bellen over mijn situatie. Ik wil het vertellen als ik daaraan toe ben, een blog starten is daarom ideaal.

Chronisch ziek en een nieuwe partner, betrek je partner hierin!

Gelukkig neemt het ziekenhuis dit ook serieus. Zij leggen Lisa alles uit wat ze wil weten. En mocht de eerste keer bij mijn Vedolizumab- infuus aanwezig zijn om te kunnen zien wat er dan op dat moment allemaal gebeurd met mij. Het klinkt misschien gek maar net zoals ‘samen zwanger’ zijn, ben je ook ‘samen ziek’. Natuurlijk tot een bepaalde hoogte want zij heeft de fysieke klachten niet maar wordt daarin wèl meegetrokken. Het is niet fijn om je partner te zien lijden, aan het infuus te zien hangen of in de rolstoel voorruit te duwen.

We doen alles samen en het is misschien zelfs wel gunstiger om chronisch ziek te zijn, je bent genoodzaakt om eerder met elkaar te praten en dieper op bepaalde onderwerpen in te gaan. Op deze manier wordt je band natuurlijk binnen een korte tijd een stuk hechter dan dat het gaat als je nergens rekening mee moet houden.

Ik krijg vaak e-mailtjes of ik tips heb om een partner uit te leggen dat zij of zij ècht heel moe is door de ziekte van Crohn of door bepaalde medicijnen. Dat kan ik niet, dat moet je juist zelf doen want dat maakt jullie band sterker. Praat met elkaar en probeer elkaar daarin te begrijpen.

28 augustus 2017 door
flauwvallen
Persoonlijk

Ik viel wel tot zes keer per dag flauw!

Ik moest meer drinken, dachten wij.

De meeste van jullie hebben kunnen lezen dat wij een top- vakantie hebben gehad in Frankrijk. We zijn zelfs nog doorgereden naar Spanje waar we nog drie dagen van de zon en de zee hebben kunnen genieten.

Mijn gezondheid was heel goed op dat moment. Ik had nauwelijks last en met de nodige medicijnen, een beetje opletten qua eten want dat is altijd moeilijker op vakantie, dan zou het wel goed komen.

Wij zaten in Frankrijk boven op een berg met onze camping. Die berg was niet hoog maar de weg daarnaartoe was niet super relaxed. Je moest goed uitkijken want als je daar met z’n tweeën reed was het onmogelijk om naast elkaar te rijden.

Ik heb normaal gesproken vrij weinig last van hoogtes of het autorijden. Deze vakantie kennelijk wel. Samen met Lisa deden wij een boodschap en toen wij op de terugweg aankwamen bij onze stacaravan, werd alles zwart voor mijn ogen en viel ik flauw.

Dat kan gebeuren. Het was warm, klam en misschien had ik iets meer moeten drinken. Ik probeerde in het vervolg meer op mijn eet en vooral drinkpatroon te lette zodat dit niet meer kon voorkomen.

Ik viel flauw midden op een berg en Lisa vergat de handrem erop te zetten!

We reden opnieuw de berg af om boodschappen te doen en op de terug weg viel ik midden op de berg flauw. Natuurlijk op het vervelendste punt van die hele berg. Lisa moest snel handelen, alleen vergat ze de handrem op de auto te doen waardoor wij nog een stuk naar beneden kachelden.

Dit heb ik mij laten vertellen. Ik was toen blijkbaar de binnenkant van mijn ogen aan het bekijken. Lisa heeft mij aan mijn haren vast gehouden, lijkt me best pijnlijk, maar ik werd nog steeds niet wakker. Dat gebeurde pas toen ik een plens water in mijn gezicht kreeg. En daar was ik weer, iets wat suf en duizelig maar het ging wel oké.

De reden dat ik steeds flauwviel was op een gegeven moment niet meer te verklaren. Op internet hadden we tips nagelezen en uitgevoerd maar het mocht niet baten. Ik viel wel zes keer per dag flauw en had daarna knallende koppijn!

Ik heb gelezen dat koppijn logisch kan zijn in een ander land door het andere klimaat en de hoogteverschillen. Fijn was het niet. Ik kon nauwelijks functioneren als ik zo’n hoofdpijn had en was dan ook blij als ik eindelijk in slaap was gevallen in de auto. Dan voelde ik even helemaal niets.

Flauwvallen kan geen kwaad als je in de juiste omgeving bent.

Eenmaal thuis aangekomen ben ik nog een aantal keren flauwgevallen. Dat was natuurlijk niet de bedoeling. Wij dachten dat het te maken had met allerlei factoren in Frankrijk maar in Nederland ging het dus gewoon door. Mijn ouders gaven aan dat ik naar de dokter moest gaan en dat deed ik.

Bij de huisarts hebben we het een en ander besproken. Het flauwvallen kan op zich weinig kwaad. Het enige wat gevaarlijk is, is dat ik met mijn hoofd ergens tegen aankan vallen waardoor ik nog verder van huis ben.

Ik heb 24 uur met een hartkastje rondgelopen maar buiten het feit dat mijn hart nogal overslaat was dat allemaal prima. Aankomende week heb ik een afspraak bij de neuroloog. Mijn huisarts leek het toch verstandig om het een en ander uit te zoeken.

Gelukkig is het nu alweer een tijdje geleden maar het is nog niet helemaal over. De laatste keer vond Lisa mij boven in de badkamer. Mijn voeten staken uit de deuropening waardoor het akelig was voor haar om te zien hoe ik er aan toe was. Op een aantal blauwe plekken na, viel alles mee.

Mijn huisarts heeft uitgelegd dat het goed te maken kan hebben met stress. Ik hoop dat de oorzaak bij stress ligt, dat lijkt het makkelijkst verholpen te zijn maar we wachten rustig af wat de neuroloog zegt en uitzoekt!

26 augustus 2017 door
De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en reumatische klachten!

De diagnose is lastig te stellen.

Mensen die op deze zoektermen hebben gezocht en op mijn artikel terecht zijn gekomen. Welkom! Hoogstwaarschijnlijk ben je net geconstateerd met de ziekte van Crohn en ervaar je daarnaast reumatische klachten. Is er een verband of niet?

Met een chronische ontstekingziekte, zoals de ziekte van Crohn, kun je ook last krijgen van gewrichtsontstekingen. Dit kunnen zowel volwassenen als kinderen krijgen en het komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

De diagnose is lastig te stellen. Het kan zijn dat je daarom al een langere tijd of nog een lange tijd kampt met de klachten die je op dit moment hebt.

De ziekte van Bechterew is de bekendste vorm van axiale spondyloartritis. Oke, vergeet die naam maar direct want in de volksmond wordt het Bechterew genoemd.

In de meeste gevallen komt het voor in de bekken, rug, benen, wervelkolom en de schouders.

Het duurde bij mij een hele lange tijd voordat de ziekte van Bechterew eindelijk werd gediagnostiseerd. Ik kreeg eerst Fybromyalgie maar door een verkeerde revalidatie behandeling kwamen ze erachter dat het tóch iets anders bleek te zijn en wala, Bechterew dus!

In een eerder artikel schreef ik over de verkeerde diagnose, wil je deze nog eens lezen klik dan hier.

Bij de ziekte van Crohn kun je ook last krijgen van..

Je zou denken dat de ziekte van Crohn en gewrichtsklachten voldoende moeten zijn maar het tegendeel is vaak waar. Bij de ziekte van Crohn kun je ook last krijgen van:

Oogonsteking (uveïtis of iridocyclitis)
Huidklachten of klachten aan je nagels (psoriasis)
Onstekingen van pezen of peesaanhechtingen, let op je achillespees bijvoorbeeld!

Ik ging een tijd geleden alleen naar het UMC. Bij bepaalde artsen kan ik best alleen en vooral als het redelijk goed met mij gaat. Op het moment dat ik uit de auto stap hoor ik, KNAK! Het was vanaf dat moment onmogelijk om op die voet te lopen.

Er was een vrijwilliger zo aardig om mij naar de poli te rijden in een rolstoel van het ziekenhuis. De reumatoloog voelde of mijn achillespees nog aan elkaar was maar dit kon zij niet met zekerheid stellen.

Lees ook: Met de neus op de feiten gedrukt. Ik ben ziek!

Let op je achillespees!

Dit was eigenlijk de allereerste keer dat mijn reumatoloog vertelde dat bechterew patienten snel iets met hen achillespees kunnen hebben. Deze pees kan ineens doorgaan door een verkeerde beweging of afscheuren. ‘Gelukkig’ was bij mij het laatste, het geval.

Ik heb uiteindelijk een aantal weken in het gips moeten zitten om het weer aan elkaar te laten groeien. Sindsdien kijk ik heel goed uit, ook als ik ‘gewoon’ uit de auto stap.

Waarom ontstaat artritis bij een darmziekte? Dit is niet altijd het geval maar je kan er, net zoals ik, pech mee hebben dat dit wèl het geval is. Bij de ziekte van Crohn is er sprake van een ontregeling van het imuunsysteem. Hierdoor ontstaan er ontstekingsreacties in de darmen. Dezelfde rol kan ook in de gewrichten spelen.

Je hebt een geluk. Het is meestal het geval dat de ziekte van Crohn en de reuma zich afwisselen van elkaar. Op deze manier zou je dus in principe nooit last hebben van èn de ziekte van Crohn èn de reuma.. maar goed, een garantie is het nooit!

Stijfheid is het ergste! In de ochtend kun je mij vergelijken met een oma van 90 jaar die niet zo soepel in de gewrichten is. Op dat moment ben ik een stijve hark die even op gang moet komen. Na een half uur tot een uur, neemt dit af.

Warmte geeft bij mij een gunstig effect op de klachten. Het ligt eraan hoor want als iets duidelijk ontstoken (rood & dik) is dan doet het bij mij juist heel veel pijn en heb ik meer aan koude handoeken over mijn benen.

Heb jij last van de ziekte van Crohn & reumatische klachten? Laat het weten in de comments. Op deze manier kunnen we ervaringen wisselen!

24 augustus 2017 door
Stelara
De ziekte van crohn &zo

Stelara een nieuw medicijn voor de ziekte van Crohn?

Ik zou voor drie dagen opgenomen worden in het ziekenhuis.

De afgelopen periode ben ik weer aan het sukkelen met mijn gezondheid. Mijn benen functioneren niet zoals ik wil en daardoor zit ik bij lange afstanden, in een rolstoel. Ik schreef hierover al eerder een artikel. Heb je deze nog niet gelezen, klik dan hier.

Ik had deze dag mijn vrijwilligerswerk wat vervroegt zodat ik daarna op pad kon naar het ziekenhuis. Op mijn werk werd ik gebeld door de reumatoloog, deze was benieuwd hoe het met mij ging in combinatie met de hogere dosis MTX (methotrexaat).

Het ging eigenlijk nog niet heel veel beter maar daarop was ik al voorbereid. De MTX- spuiten waren die dag natuurlijk niet op voorraad bij de apotheek waardoor ik opnieuw dezelfde (lagere) dosis moest spuiten. Prednison vindt mijn lichaam niet zo fijn. Ik denk dat dit bij mij daarom langer duurt voordat dit zijn werk doet en daar hebben wij geen tijd voor.

De beste methode was om opgenomen te worden voor drie dagen in het ziekenhuis. Het plan was om mij dan aan het Prednison- infuus te hangen zodat de klachten zouden afnemen en ik sneller op de been zou zijn. Letterlijk.

Dezelfde avond zouden Lisa en ik voor het eerst samen bij haar ouders slapen en dat is natuurlijk een stuk gezelliger dan logeren in het ziekenhuis. ‘Sorry, ik kan niet worden opgenomen. Ik heb een kleintje rondlopen en ik slaap vanavond voor het eerst bij mijn schoonouders!’.

Een spuit in mijn bil wat snel helpt tegen de reumaklachten.

Lachend door wat ik haar vertelde, stelde zij voor om zometeen eerst naar de poli reumatologie te gaan. Zij zou iedereen inlichten dat ik eraan kwam en dan zou er een spuit in mijn bil worden gezet. ‘Doet dit pijn?’ vroeg ik voorzichtig. ‘Nou, dat kun jij na alle medicijnen wel hendelen’. antwoordde de reumatoloog.

Aangekomen in het ziekenhuis reden wij zoals afgelopen eerst naar de poli reumatologie. Redelijk snel, maar iets te lang voor mijn zenuwen, werden wij naar binnen geroepen. In deze spuit zat ook een hogere dosis Prednison dosis met nog een ander middel daarbij. Dit zou dezelfde dag al kunnen helpen en anders zeker over drie dagen.

Klinkt goed. In ieder geval een stuk beter dan een opname! Ik ging met mijn mooie billen voorovergebogen staan zodat de verpleegkundige er goed bij kon. Lisa stond bij mijn hoofd om mij gerust te stellen op het moment dat de spuit mijn bil naderde. De pijn viel mee, wat zeg ik? Het was niks. Een vaccinatie doet nog meer pijn dus ik had mezelf druk gemaakt om niks. Altijd fijn. Het is natuurlijk geen garantie, hoe meer spekjes op je billen, hoe beter het is tegen de pijn tijdens de prik.

Het ‘nieuwe’ medicijn Stelara.

Met een opgelucht gevoel vertrokken wij naar de MDL- arts. Deze had inmiddels contact gehad met de reumatoloog. Heel prettig, zo’n goede communicatie. Zij heeft mij verteld dat ik moet nadenken over het ‘nieuwe’ medicijn Stelara. Deze wordt ook door infuusvorm gegeven en het is een TNF- blokker. Dit helpt hopelijk voor mijn ogen, huid, reuma, longen en darmen tegelijk. Het zou fijn zijn om een medicijn te krijgen wat alles rustig houdt.

Ik vind het een moeilijke keuze aangezien Vedolizumab op dit moment prima werkt voor mijn darmen. Het is voor mij een grote gok om over te stappen maar een ander medicijn omdat het dan nog maar de vraag is of dit helpt. Mijn darmen zijn voor mij het belangrijkste, deze MOETEN rustig zijn anders ben ik enorm verdrietig.

Mijn huid, ogen, longen en reuma kan ik wel ‘hendelen’. Fijn is anders maar als het niet allemaal tegelijk actief is, kan ik hier prima mee leven. Het is wel aanlokkelijk om Stelara te proberen, als dit betekend dat het bij mij allemaal rustig zou kunnen worden is dat mooi meegenomen.

Ik heb op internet al wat informatie gezocht over Stelara maar daar word ik niet heel gelukkig van. Dit is hetzelfde als bij Vedolizumab maar dit gebruik ik al. Ik weet nu waar ik aan toe ben en wat ik kan verwachten als ik dit infuus heb gehad. Bij Stelara is dat nog maar de vraag. Lastig!

De artsen hebben op dit moment geen ervaring met het feit dat als Stelara niet zou werken voor mij, om dan terug te gaan naar Vedolizumab. Het lijkt geen probleem te zijn maar goed, ze weten niet zeker hoe mijn lichaam daarop gaat reageren.

Wederom een lastige keuze! Heb jij ervaring met Stelara, laat zeker weten onder in de comments zodat wij op deze manier elkaar kunnen helpen en ervaringen uit kunnen wisselen!

22 augustus 2017 door
de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Hogere dosis methotrexaat voor de ziekte van Bechterew

‘Het is weer helemaal mis, ik heb veel pijn en loop slecht’ geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

In mijn vorig artikel beschrijf ik het eerste deel van de rot- dag in het ziekenhuis. In dit artikel neem ik jullie mee naar het consult bij de reumatoloog. De reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

We lopen, Ehm strompelen naar de wachtkamer van de reumatoloog. Gelukkig zit deze naast naar de dermatoloog waar wij net vandaan komen. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Ik meld mezelf bij de balie en we nemen plaats in de achterste wachtruimte. Jep, je hebt ook een wachtruimte aan de voorkant 🙂 En zoals altijd ben ik de jongste. Werkelijk niemand is jonger dan dat ik ben. Misschien is het toeval want er zijn heus wel meer reumapatiënten die evenjong zijn als ik ben maar zie ze nooit, nergens.

Het is tijd. Ik word geroepen door mijn reumatoloog en loopt met de kruk in mijn verkeerde hand naar haar toe. Ik geef haar een hand en we strompelen met z’n drieën naar de behandelkamer. Ik vertel haar dat het momenteel niet zo goed gaat met mijn reumaklachten. ‘Het is weer helemaal mis. Ik heb veel pijn en loop slecht’. Geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

Jouw lichaam is zo ziek dat..

Mijn reumatoloog weet hoe complex mijn situatie is. Het is lastig om een ‘normale’ behandeling te starten omdat ik van veel artsen en ziektebeelden afhankelijk ben. Het is passen en meten, voor mij maar ook voor de artsen. Het zou fijn zijn als er een tijd komt dat er èèn medicijn is voor mij die alles rustig houdt. Mijn ogen, mijn huid, mijn darmen, mijn longen maar ook de reuma. Helaas is dat tot nu toe nog niet het geval.

‘Ik heb de afgelopen drie weken mijn MTX spuit (methotrexaat) niet kunnen zetten omdat ik koorts had’ Vertel ik verder.
‘Hmm, daar zou het goed aan kunnen liggen. Jouw lichaam is zo ziek dat het voor jou beter is om de spuiten te zetten ondanks je koorts hebt dan wanneer je de spuiten weglaat, zoals nu’ geeft mijn reumatoloog aan.

Dit was de eerste klap in mijn gezicht. Ik dacht namelijk dat ik goed had gehandeld. Als je koorts hebt mag je normaal gesproken geen MTX- spuiten (methotrexaat). Ik heb ook weleens koorts als ik aan het infuus Vedolizumab wordt gehangen. Er is dan vaak overleg met de artsen maar eigenlijk wordt het altijd doorgezet. Mijn lichaam heeft dat blijkbaar nodig en kan geen spuit of shotje missen. Als dat wel gebeurd, gaat het bergafwaarts. Dat doet pijn zowel mentaal als fysiek.

Hogere dosis MTX voor de ziekte van Bechterew

‘Je hebt nu een relatief lage dosis van de MTX (methotrexaat). Het lijkt mij verstandig om deze op te hoge tot de maximale dosis’

Hoppa, nog een klap in mijn gezicht.

‘En omdat het even duurt voordat je iets gaat merken van de ophoging MTX, gaan we dit overbruggen met Prednison’

Weer een klap.

‘Ik zou graag nog een TNF- blokker willen voorschrijven die we naast Vedolizumab aan je kunnen geven. Dit kan zijn in een spuit- vorm maar nog een infuus is ook een optie. We weten alleen niet of dat kan. Hier is nog geen ervaring mee. Het zou jou helpen omdat deze dan ook goed kunnen helpen voor je huid en je ogen, dan heb je alles gedekt’.

En de laatste klap.

Ik moet moeilijke keuzes maken..

Tja, wat kan ik hier van zeggen? Het is op dat moment lastig om alles aan te horen en moeilijke keuzes te moeten maken. Als ik nou een garantie had op de juiste keuze, maar die is er niet en helaas geven medicijnen ook geen bonnetjes terug. Zo van, het werkt niet voldoende zoals ‘beloofd’ hier het bonnetje en dan krijg ik mijn gezondheid terug. Helaas. Het is wat het is.

De MTX- spuiten (methotrexaat) worden in het vervolg voorgeschreven in de niet- pen- vorm. Het is eigenlijk precies hetzelfde als de pen- vorm alleen zie je bij de nieuwe spuiten de naald zitten. Dat prikt iets minder lekker gok ik zo en iets stoerder dan ik ben, geef ik aan dat ik dat geen probleem vind. De reumatoloog geeft aan dat sommige zorgverzekeringen de pen- vorm gaan vervangen. Het zal wel weer iets met geld te maken hebben..

Het valt mij zwaar. Ik vecht tegen mijn tranen.

Ik kijk Lisa aan en ze ziet dat ik er klaar mee ben. De reumatoloog geeft een kilo recepten mee, we spreken af dat we elkaar volgende week bellen om te kijken hoe het gaat en we strompelen de behandelkamer uit. Wat een dag. Het valt mij zwaar en terwijl ik naar het lab loop om mijn bloed te laten aftappen en mijn urine te laten controleren, vecht ik tegen mijn tranen.

Met genoeg stof om over na te denken lopen we het ziekenhuis uit. Lisa haalt de auto, dat scheelt weer een uur. Eer dat ik bij de auto ben, hadden we allang thuis kunnen zijn. Jep, vandaag mag ik overdrijven. Ik bel mijn vader op en zodra ik zijn stem hoor, rollen de tranen over mijn wangen. Hoe moet ik dit nu allemaal weer gaan uitleggen? Het is voor mij niet eens altijd te begrijpen, laat staan voor hen. ‘Maar Lon, wat is dan een TNF- blokker’?’ ik leg het allemaal later wel uit, nu niet. Ik wil naar huis.

Een tegenslag in het ziekenhuis wat we natuurlijk wel een beetje hadden verwacht doordat ik zo slecht loop maar toch, het valt even tegen. Hoe gaan jullie om met eindeloze tegenslagen? Ik laat het een paar dagen voor wat het is en dan ga ik nadenken over hoe ik verder wil gaan met de behandeling.

 

 

17 augustus 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Een open wond voor 6 weken, Deroofing en Hidradenitis Suppurativa

Zenuwachtig stappen we in de auto naar het ziekenhuis.

Ik stap samen met Lisa de auto in. De sfeer is gespannen. We zijn beide zenuwachtig voor wat er gaat komen. Ik open de familieapp, nee mam, niet in tijdens het rijden. En ik lees: ‘Sterkte Lon’ ‘Succes vandaag!’ ‘Ik denk aan je!’.
Een muziekje breekt de spanning en zoals altijd zingen we de weg naar het UMC die ik inmiddels blind kan rijden. Het is langgeleden dat ik zo zenuwachtig was voor een ziekenhuisafspraak. Ik denk omdat ik stiekem weet wat er gaat komen.

We komen precies op tijd aan in het UMC. Ik strompel zuchtend en steunend de auto uit. We raken op elkaar ingespeeld. Lisa geeft mijn kruk aan, reikt haar hand naar de mijne en op deze manier lukt het mij om uit de auto te komen. De pendelbus die van de parkeergarage naar het UMC gaat, zit vol. De beste man biedt zijn excuses aan omdat ik moeilijker loop dan de mensen die erin zitten. Geen probleem, we strompelen gewoon verder en we komen er vanzelf.

Mijn ziektebeeld is weer eens opmerkelijk hoor!

Eerst staat de dermatoloog op het programma. Dit fixen we samen wel even. Ik verwacht hier weinig van aangezien ik al talloze cremes heb gekregen die zijn werk niet voldoende doet om de ontstekingen volledig rustig te krijgen. Deze klachten zijn voor mij prima te hendelen. Fijn is anders maar die ontstekingsbulten zijn het laatste waar ik mij zorgen over maak, of toch niet?

In de agenda komt er een melding naar voren: ‘Billen laten zien’. Ik lach naar mijn telefoon en klik de melding weg. Lisa had gezien dat de bulten op mijn billen een stuk erger waren dan dat zij ooit heeft gezien. En de vorige keer was ik per ongeluk expres vergeten om mijn billen te showen, vandaar de melding.

‘Het is opmerkelijk dat je ontstekingen niet op de plekken zitten waar HS (Hidradenitis Suppurativa) zich normaal nestelt maar daarlangs’. Zegt de dermatoloog verontwaardigd. Ach, je moest eens weten wat er aan mijn gezondheid allemaal opmerkelijk is geweest de afgelopen jaren, denk ik in mijn denkhoofd. Ik lig halfnaakt op de onderzoekstafel zodat de dermatoloog mijn liezen en keizersnee- wond goed kan bekijken. We constateren dat een plekje, een van de vele, steeds terugkomt en nooit helemaal weggaat.

De ontstekingen zitten niet waar HS zich meestal nestelt.

Als ik mezelf wil aankleden vult Lisa aan: ‘Vergeet je billen niet, die zitten helemaal vol’. Opnieuw laat ik mijn broek zakken terwijl er drie man naar mijn kont kijkt. Lucky me! En wat denk je? Alle plekjes die er gisteren nog zaten, zijn nu compleet verdwenen. Het is net zoals een afspraak bij de tandarts. Je verrekt van de kiespijn en op het moment dat je in de tandarts stoel zit, is de pijn totaal weg. Toch wil de dermatoloog graag een foto maken van mijn mooie billen. ‘Snap ik’ zegt Lisa met een knipoog. ‘Ga je die boven je bed hangen?’ vraag ik met een onzekere lach.

We lachen met z’n alle terwijl de foto wordt gemaakt. Ze blijft het apart vinden dat ook op mijn billen de ontstekingen te zien zijn op plekken waar ze volgens HS (Hidradenitis Suppurativa) niet horen te zitten. Ik ben blij, ik heb het liever op mijn billen en op de binnenkant van mijn dijbeen dan daartussen. Het komt er op neer dat ze nu, na zoveel jaren, twijfelen over de diagnose. Ze wil dit graag overleggen met haar supervisor.

Prima, doe dat. De behandeling is precies hetzelfde als wat ik kreeg dus het maakt mij niet zoveel uit hoe het beestje bij de naam wordt genoemd. De volgende keer wordt er opnieuw onderzoek gedaan. Ze willen uitsluiten of ik een drager ben van een ander soort huidziekte. De dermatoloog bespreekt ‘Deroofing’ (het dak eraf) met ons. Het lijkt haar verstandig om eens goed na te denken of ik dat plekje, die gemene die steeds terugkomt, wil laten wegsnijden. Inclusief gangenstelsel zodat deze ook niet meer terug kan komen.

6 weken rondlopen met een open wond, deroofing.

Het is dan wel zo dat ik minimaal 6 weken rondloop met een open wond, wat bij mij langer kan duren omdat ik geen immuunsysteem heb en dat ik er een lelijk litteken voor terugkrijg. Ik schrik hiervan en moet het even laten bezinken. Ik krijg een folder mee zodat ik dit thuis nog even goed kan doornemen voordat ik een keuze maak.

Ik dacht dat we dit consult iets makkelijker zouden doorkomen dan hoe het werkelijk ging. Het valt tegen. En nu zijn we er nog niet. Nu komt het ergste. De reumatoloog. Dat is de reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

 Wat zegt de reumatoloog? Wat is het volgende behandelplan? Je leest morgen het tweede deel van deze rot- dag uit het ziekenhuis.

16 augustus 2017 door
marcos therapie de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Marcos- therapie heeft veel gebracht in het leven – Lisa vertelt

Heb jij de vorige blog van Lisa nog niet gelezen? Klik dan hier voordat je verder leest!

Na de operatie kon ik pas ècht beginnen met aansterken.

Uiteindelijk ben ik een maand later op 15 september geopereerd. De operatie verliep goed. Ze hebben 15 cm dikke darm, 15 cm dunne darm en de blindedarm verwijderd. Er waren geen verdere complicaties en gelukkig ook geen ‘verklevingen’ in mijn buikholte gevonden.

Hierna kon ik pas ècht beginnen met aansterken en ik dacht dat ik nu beter was. Helaas. Ik zou medicijnen krijgen en een specifiek dieet, iedere 2 maanden Vitamine b12 spuiten bij de dokter halen, want het gedeelte darm dat deze vitamine opneemt hadden ze bij de operatie verwijderd. Ik moest gaan uitzoeken wat ik wel en niet kon eten want ik had nog heel veel last van mijn buik. Daarbij was ik ontzettend moe, waarschijnlijk nog van de narcose en al het gedoe voor die operatie.

Ik ging in behandeling bij een Marcos- therapeut.

Een jaar na de operatie was ik eigenlijk nog niet veel opgeschoten. Ik woog nog maar 45 kilo en was vel over been. Dat was het momentel dat ik besloot hulp te gaan zoeken bij een Marcos Therapeut. Mijn man Ralf had daar eerder al goede hulp aan gehad en misschien dat het voor mij ook iets kon betekenen. Dus ging ik in behandeling bij een Marcos- therapeut waar ik iedere maand een keer heen ging.

Heel vaak als ik iets gegeten had en ik last kreeg van mijn buik, dan kreeg het eten de schuld. In het jaar dat volgde met behulp van de Marcos- therapie (en mijn man Ralf) kwam ik erachter dat het niet het eten was waardoor ik last kreeg van mijn buik maar de manier waarop ik met mezelf omging. Dat klinkt misschien een beetje vaag maar ik ben er gaandeweg achter gekomen, dat ik toen der tijd leefde vanuit minwaarde. Eigenlijk vond ik het mezelf niet waard dat ik leefde.

Ik ben tegenwoordig trotste eigenaar van 2 littekens.

Tegenwoordig leef ik eigenlijk een heel gewoon leven. Ik heb geen medicijnen. Ik ga nooit naar het ziekenhuis voor controles, ik werk, ik sport en doe alles wat mensen zonder de ziekte van Crohn ook doen. Natuurlijk zijn er een aantal dingen waar ik rekening mee moet houden. Zo kan ik bijvoorbeeld geen kool of knol eten want dan weet ik dat ik binnen 15 minuten met gruwelijke buikpijn op het toilet zit. Behalve voor de boerenkoolstamppot, daar heb ik geen moeite mee en ik vond kool toch al nooit lekker 😉

Ik moet ook nog iedere 2 maanden een B12 spuit hebben, maar tegenwoordig heb ik deze zelf in huis en doet Ralf deze bij mij injecteren. Zodoende hoef ik dus daarvoor de deur niet meer uit. Mijn dagen moet ik tegenwoordig beter plannen en ik moet wat meer rust houden dan voordat ik ziek werd. Ik ben nu eenmaal wat sneller moe. Daarbij ben ik tegenwoordig de trotste eigenaar van 2 littekens welke mij herinneren aan een moeilijke periode die ik 7 jaar geleden gehad heb. 1 snee dwars over mijn buik en 1 ‘gaatje’ waar de drain heeft gezeten. Soms vind ik deze wat minder mooi, maar meestal weet ik dat dit me wel maakt wie ik ben!

Marcos- therapie heeft veel gebracht in het leven.

Omdat de Marcos therapie mij zoveel gebracht heeft in het leven, ben ik zelf ook de opleiding gaan volgen tot Marcos therapeut. Dit is een bijzondere opleiding, die je leert anders te kijken naar jezelf en anders te denken over de manier waarop je in het leven staat. Met behulp van kinesiologie en psychologie kwam ik erachter wie ik werkelijk ben.

Momenteel heb ik een praktijk aan huis, en help ik mensen die klachten of problemen hebben, net zoals ik die zelf ook had en heb. Want uiteindelijk zijn we gewoon allemaal mensen die onze weg en bestemming in het leven zoeken!

Lisa.

Bekijk hier het interview van Lisa over Chronisch ziek en werken!

Bedankt voor jouw openhartige verhaal. Wil je meer weten van Lisa, bekijk dan haar website handinhand-lisa  of Like haar Facebookpagina. Heb jij ervaring met een Marcos therapeut, laat dan zeker even een reactie achter onder dit artikel!

 

14 augustus 2017 door
Een abces zo groot als een ei in mijn buik
De ziekte van crohn &zo

Er zat een abces ter grote van een ei in mijn buik – Lisa vertelt..

Lisa schrijft een gastblog over haar leven met de ziekte van Crohn. 

Al snel werd de diagnose gesteld: Een blinde darmontsteking!

Ik zal mezelf eerst even voorstellen! Mijn naam is Lisa Lemmering- Cox. Ik woon in Gennep samen met mijn man Ralf en onze dochter van 4, Lynn. Ik heb sinds twee jaar een eigen bedrijf als begeleider voor mensen met een beperking en afgelopen jaar ben ik afgestudeerd als Marcos therapeut. Momenteel ben ik druk bezig met het opzetten van mijn praktijk als therapeut, maar daarover straks meer.

In het voorjaar van 2010 kochten Ralf en ik ons huis in Gennep. Ik was net klaar met mijn opleiding bewegingsagogiek en ik kon voor 32 aan de slag bij Dichtbij, de organisatie waar ik ook mijn stage had afgerond. Ik deed veel aan sport, fitness en volleybal. Het leven lachte mij toe.

Totdat ik van de een op de andere dag buikpijn kreeg. Ik kreeg heel veel buikpijn. Het werd steeds erger. Toen Ralf op een dinsdagavond thuis kwam van zijn werk zei hij: Dit gaat niet goed. Wij gaan NU naar het ziekenhuis! Eenmaal in het ziekenhuis werd al gauw de diagnose gesteld: Blinde darm ontsteking.

Er zat een abces ter grote van een ei in mijn buik.

Ik kreeg antibiotica en daarmee zou het goed moeten komen. Ze hebben mij 2 dagen in het ziekenhuis gehouden en daarna ging het inderdaad iets beter. Ik mocht naar huis, maar thuis werd het niet minder. Het kwam weer terug. Opnieuw naar het ziekenhuis. Om een lang verhaal kort te maken, de maanden die volgden gingen het zo een aantal keer opnieuw. Er ontstond geruzie tussen de artsen en chirurgen die de scan’s en echo’s anders beoordeelden. De een die absoluut niet wilde opereren en de andere die wel wilde opereren. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, als het weer wat beter ging..

Ik ging ondertussen kapot van de pijn. Daarbij zat er opeens een abces ter grote van een ei in mijn buik waar ik een drain in kreeg om de druk eraf te halen. Deze moest ik spoelen om de pus eruit te krijgen. Een echte diagnose had ik eigenlijk nog steeds niet. Dat het geen blindedarmontsteking was, dat was nu wel duidelijk. Na een maand was mijn vader het zat. Hij is ontzettend boos geworden op de artsen, waarna ze mij eindelijk overplaatsten naar een ander (beter) ziekenhuis.

Eindelijk de juiste diagnose: De ziekte van Crohn.

Eenmaal opgenomen in het betere ziekenhuis had ik binnen twee dagen de diagnose: De ziekte van Crohn. Wat een opluchting was dat, hier wisten ze eindelijk wat er met mij aan de hand was! Ik was nog steeds doodziek, maar toch gaf het veel rust toen ik wist wat er aan de hand was. Ze zouden mij gaan opereren maar voordat het zover was moesten de ontstekingen in mijn darmen tot rust komen. Weer een antibiotica.

Ondertussen was ik al 15 kilo afgevallen omdat ik geen eten binnen kon houden. Ik woog nog maar 47 kilo en dat was voor een operatie ook een groot risico. Ik moest aansterken en kreeg een dieet van alleen maar vloeibaar voedsel. De daaropvolgende maanden heb ik geleefd op Ensure en nog zo’n smerig vloeibaar goedje. Ik moest 3 kilo bijkomen anders was er geen operatie mogelijk.

Psychisch en emotioneel was ik helemaal gebroken.

Op 13 augustus stond de operatie gepland, maar kort daarvoor belde ze mij op om te vertellen dat dit niet ging lukken. Eerst was er te weinig personeel en daarna was de chirurg op vakantie. Ik kon het bijna niet geloven. Ik was al zo lang bezig met de diagnose, aansterken en toen wachten op de operatie en nu dit. Nog een maand vloeibaar voedsel en 3x per dag die drain spoelen. Psychisch en emotioneel was dat misschien nog wel de grootste klap. Ik was helemaal gebroken.

Ben jij benieuwd het verhaal van Lisa afloopt, kijk morgen dan op LonnekeSchrijft.nl. Lisa vertelt hierin hoe de operatie is verlopen en hoe het nu met haar gaat.

13 augustus 2017 door
Persoonlijk

Als je kind zegt: ‘Mama auw been!’.

James begrijpt alles.

Ik schreef eerder een artikel over je kind vertellen dat je ziek bent. Dit hebben wij altijd gedaan als ik een slechte periode had. Ik kreeg toen nog geen reactie van James maar ik voelde dat hij mij begreep. Hij had meer rust in het spelen met papa op het moment dat ik hem vertelde dat mama’s buik ziek was en ik daardoor op bed lag.

James is inmiddels twee jaar oud en dat stukje loopt nu anders dan voorheen. Hij gaat steeds meer begrijpen, wat zeg ik? Hij begrijpt zowat alles wat je hem uitlegt, verteld of vraagt. Dit veroorzaakt vaak leuke momenten want we kunnen nu samen al een klein gesprekje voeren.

Het is bizar dat je kind ineens gaat praten. We zaten laatst aan tafel een eierkoek te eten toen hij ineens zei: ‘Mama eierkoek eten!’ Geweldige momenten die ik zoveel mogelijk probeer vast te leggen zodat we hem later als hij gaat trouwen, kunnen laten zien hoe leuk hij ‘vroeger’ deed.

Dit gaat vaak gepaard met een lach en een traan. Ja, ik geef toe dat ik regelmatig volschiet van het feit dat James zijn taalontwikkeling als een razende verloopt. Nu ik een slechte periode heb en regelmatig met de rolstoel weg moet werd het weer eens tijd voor een goed gesprek met mijn zoon.

Een goed gesprek met mijn zoon.

“

‘Mama heeft auw benen, daarom zit mama soms in een rolstoel en kan mama even niet met jou voetballen.’ James kijkt beteuterd naar mijn benen.

‘Mama vindt dat ook niet fijn maar nu kan James met Lisa of papa spelen, dat vindt James ook leuk! Mama kan voor jou boekjes lezen als je dat leuk vindt!’

 James pakt een boek en klimt op mijn schoot. ‘Kijk uit schatje, mama heeft au benen’ zegt Lisa.

‘Mama auw been’ herhaalt James.

“

Ik vind dat mijn mannetje het knap doet.

BAM, even slikken hoor! James praat amper met drie woordjes achter elkaar maar dit kon hij toch wel even goed benoemen. Het is heftig om van je kind te horen dat hij begrijpt wat je zegt en dat nog even herhaald. Gelukkig kan hij hier nog niet zo over nadenken zoals wij het doen. James stapt vervolgens over mijn benen, gaat naast mij zitten en dringt mij zijn Nijntje boek aan. ‘Mama boek’ zegt hij dan.

De rolstoel vindt hij geweldig dus ook dat is voor hem geen probleem. Hij komt dan lekker op mijn schoot chillen. Ik merk aan James dat hij het fijn vindt als ik mezelf goed genoeg voel om er beneden bij te zitten. Maar hij berust erin dat de situatie is zoals hij is en ik vind dat mijn mannetje dat knap doet!

Gelukkig gaat het nu een stukje beter en hoef ik niet meer de hele dag op bed te liggen. Ik begin zachtjes aan de lopen, meer waggelen maar toch, en met vlagen gaat het redelijk. De pijn is nu wat beter onder controle te houden maar het lopen gaat nog niet zo soepel.

Als je kind zegt: ‘Mama auw been!’.

Ik heb volgende week donderdag een afspraak bij onder andere de reumatoloog. Ik ben benieuwd wat er gezegd wordt. Ik gok op een prednison- kuurtje waar ik niet op zit te wachten. Maar als ik hierdoor weer met mijn zoon kan voetballen neem ik die extra kilo’s wel weer voor lief.

Hopelijk kan ik snel weer tegen James zeggen dat we binnenkort weer fijn kunnen voetballen samen! Hoe gaan jullie hiermee om? Zeg je alles over je ziektebeeld tegen je kind of juist niet en waarom?

12 augustus 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Grenzen bewaken als je crohnisch ziek bent!

Ik voelde dat het fout ging en toch ging ik door..

In een van mijn vorige artikelen hebben jullie kunnen lezen dat het momenteel niet goed gaat met mijn gezondheid. Dat wil zeggen dat ik nauwelijks nog kan lopen en de grote stukken in de rolstoel rol. Ik voelde het al een tijdje aankomen maar zo eigenwijs als ik ben genoot ik verder met het intense leventje wat ik de afgelopen maanden heb gehad. Het ging goed met mij, heel goed zelfs en daardoor waren mijn dagen totaal volgepland door mezelf.

Ken jij de lepeltheorie? Nee? Klik dan zeker even op deze link. Het is een mooie en goede uitleg voor iemand die wil weten hoe het is om chronisch ziek te zijn. Mijn energielevel was de afgelopen periode redelijk stabiel. Als het even kon, sliep ik in de middag maar ik sloeg mijn middagdutjes steeds vaker over. Ik heb het er echt van genomen.

Je moet je eens proberen voor te stellen dat je jaren lang niet meer kan wat je daarvoor altijd hebt gekund. Dat is verschrikkelijk. Het heeft tijd nodig om zoiets te accepteren en geloof mij, daar gaan jaren overheen. Als je dan een goede periode hebt, neem je het daarvan. Op zich klinkt dat logisch maar als chronisch ziekte patiënt zou je beter moeten weten..

Ik wil mezelf bewijzen maar voor wie?

Het is voor mij altijd een valkuil geweest om mijn grenzen hierin te bewaken. Ik heb hiervoor zelfs therapie gevolgd bij de Ergotherapeut. Mijn dag indeling was totaal niet efficiënt als crohnpatient. Los van de pijnen die ik op dat moment voelde was mijn energielevel ook compleet op de schop gegooid door de ziekte van Crohn.

Als ik mezelf goed voel ben ik geneigd om alles wat ik normaal gesproken in een week doe, nu in een dag te doen. Te fanatiek dus en alles waar ’te’ voor staat is niet goed. Behalve teveel geld, daar zie ik het nadeel niet van in.

Op een of andere manier wil ik, vooral tegenover mezelf, bewijzen dat ik nog steeds alles kan wat ik vroeger ook kon. Terwijl ik heus wel weet dat het niet meer zo is. Het lijkt alsof het gevoel van ‘falen’ nooit helemaal over zal gaan.Ik maak het voor mezelf alleen maar erger door in een goede periode te doen alsof ik niet ziek ben.

Ik word dan steeds opnieuw kei hard met mijn neus op de feiten gedrukt waardoor het gevoel van ‘falen’ alleen maar groter wordt. Moet je dan echt alleen maar bezig zijn met het feit dat je chronisch ziek bent? En niet alles meer kunt doen want als je dat wel doet, je dan in een rolstoel beland?

Als ik dat zou doen dan zou ik diep en diep ongelukkig worden. Natuurlijk moet je je kop niet in het zand steken en je ziektebeeld wegmoffelen maar je mag het best zo af en toe eens vergeten, toch?
Ik blijf moeite hebben met het feit dat ik alles moet doseren in het leven. Dat houdt in dat ik dus ook moet doseren als het goed met mij gaat zoals de afgelopen periode.

Grenzen bewaken als je crohnisch ziek bent!

Hoe gaan jullie hiermee om? Als je een goede dag hebt, wil je daar dan niet meteen alles uithalen wat er uit te halen valt? Of kun jij daarin wel goed je grenzen bewaren? Ik kennelijk niet maar ik vraag me af of ik dat wel wil leren. Als ik nu terug kijk naar de afgelopen periode heb ik nergens spijt van en zou ik het precies zo overdoen als ik heb gedaan.

Ik denk dat het daarom gaat. Spijt, daar heb je niks aan. Leef met de dag en haal alles eruit wat erin zit! Probeer je grenzen te bewaken en als dat niet lukt, neem dat voor lief. Accepteer dat je ziek bent en dat het dan weer ‘even’ wat minder gaat. Mijn ervaring hierin is dat je de periode dat het even wat ‘minder’ gaat gemakkelijker doorkomt als je nog kunt teren op je goede periode!

Wat zijn jullie ervaringen? Ben je iedere dag bezig met je ziekte of kun je het ook weleens loslaten?

 

11 augustus 2017 door