Ik heb Hidradenitis Suppurativa, een huidziekte!

Was de ziekte van Crohn enzo nog niet voldoende?

Sinds 2010 ben ik gekroond door de ziekte van Crohn en hoewel veel mensen denken dat dit alleen maar een beetje buikpijn is, komt er toch echt veel meer bij kijken. Dit zijn bijvoorbeeld gewrichtsklachten en ontstekingen aan je ogen. Ik heb naast en door de ziekte van Crohn ook nog de ziekte van Bechterew en uveitis aan mijn ogen. Ik dacht dat dit op zich wel genoeg zou zijn, toch niet. Ik heb hidradenitis Suppurativa, een hele mond vol maar het is een huidziekte.

De lezers die mij al langer volgen weten dat ik geen meisjemeisje ben maar ondanks dat vind ik het toch weleens leuk om make- up op te doen als ik samen met Merijn iets leuks ga doen. Dit begon zo’n beetje toen ik 16 was en ik op school het val ‘Beauty’ moest volgen. In tegenstelling tot de meeste andere meisjes in mijn klas vond ik dit het saaiste vak. Zij vonden het dan weer gek dat ik gym het leukste vak vond.

Bij een schoolopdracht liep het mis, mijn huid werd knalrood!

Afijn, we krijgen op een dag een maskertje op voor een opdracht. Nou ik kan je vertellen, mijn hele gezicht stond in de fik! Figuurlijk natuurlijk, anders kon ik dit hoogstwaarschijnlijk niet typen. Omdat mijn leraressen heus wel wisten dat ik er niks aan vond, geloofde ze mij niet. Ik deed altijd braaf wat de leerkracht in kwestie van mij vroeg maar trok nu mijn eigen plan. Ik rende naar de kraan om alles eraf te vegen.

Mijn gezicht was knalrood. Gelukkig konden ze nu niet anders dan mij geloven. Ik heb hier verder nooit echt iets mee gedaan. Mijn broer heeft ook een gevoelige huid dus het zal wel in de familie zitten. Dacht ik. Tot dat ik, nadat de ziekte van Crohn geconstateerd was, veel meer huidklachten kreeg. In eerste instantie dacht ik dat dit van de medicatie kwam maar nu zoveel jaren later, heb ik een diagnose.

Ik heb Hidradenitis Suppurativa, een huidziekte!

Afgelopen maand kreeg ik zoals vaker weer last van ontstekingsbulten op mijn dijbeen. Toen ik toevallig bij de MDL- arts was liet ik dit voor de zekerheid maar even zien. Zij wees mij erop dat ik toch maar eens naar de dermatoloog moest gaan. Ik had er al een in mijn eigen woonplaats maar daar kreeg ik altijd een cremè mee die eigenlijk nooit zijn werk deed en op een gegeven moment heb ik dit zelf laten verwateren.

Ik had al zoveel ellende in het ziekenhuis dat ik er niet op zat te wachten om dit ook nog eens te laten onderzoeken. Ik vond het wel voldoende maar het begon zich wel steeds meer uit te breiden en had er dagen bij dat ik daardoor nauwelijks kon lopen.

Tijdens de afspraak bij mijn nieuwe dermatoloog is er een bioops genomen van zo’n ontsteking en daarkwam de diagnose: Hidradenitis Suppurativa!

Lees ook: Hidradenitis Suppurativa maakt mij onzeker! 

Het is lastig om het weer allemaal een plekje te geven.

Ik heb er dus weer een chronische ziekte bij, stiekem spaar ik ze maar deze is wel heel bijzonder want ik kan het niet eens uitspreken. Ik ga jullie niet vervelen met de precieze uitleg maar het komt er op neer dat mijn haarzakjes, die in ons lichaam zitten, ontstoken raken. En ik raad je aan om, als je snel misselijk wordt, niet te gaan Google naar afbeeldingen. Geloof me, dat wil je niet zien!

Mijn familie weet eigenlijk niet eens meer hoe ze moeten reageren en dat snap ik wel. Ondertussen wordt het normaal als ik er iets bij krijg. De dag dat ik zo’n tegenslag te horen krijg heb ik gewoon even nergens meer zin in. Het moet een keer afgelopen zijn toch? Helaas, voorlopig ben ik dus nog wel onder behandeling van het een en ander. Ik heb er weer een pilletje en een crème bij en het went vast wel weer. Ik hoop dat het werkt, anders moet ik wellicht geopereerd worden!

Herken jij deze huidklachten en ben jij ook gezegend met Hidradenitis Suppurativa? Ik ben benieuwd hoe jullie deze ziekte ervaren en of jullie eventueel tips hebben! Laat dit vooral weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen door onze ervaringen te vertellen.