Hidradenitis Suppurativa.
Hidradenitis Suppurativa is een chronische huidziekte die ik onder andere met mezelf mag meedragen. Lucky me! In november probeer ik altijd zoveel mogelijk afspraken in het UMC af te ronden zodat ik in December een soort van ‘vakantie’ heb. Helaas is dat dit jaar niet helemaal gelukt en moet ik ook volgende week nog twee maal naar het ziekenhuis. Maar goed, de dermatoloog heb ik in ieder geval weer naar volgend jaar getild.
De naam ‘Hidradenitis Suppurativa’ kan ik trouwens nog steeds niet uitspreken. Meestal zeg ik: ‘Ja, ik heb ontstekingsbulten op mijn been’ of ik doe een poging en kom niet verder dan ‘hidrianitus’. Het wordt ook wel acne inversa, acne ectopia of de ziekte van Verneuil genoemd. Hoe dan ook zijn het pijnlijke ontstekingen die doormiddel van een ontstoken haarzakjes tot stand komt.
HS is erfelijk?
Laten we het afkorten door het HS te noemen. Dat lees vast wat makkelijker! Er zijn een aantal risicofactoren die een rol kunnen spelen bij deze ziekte.
- Erfelijkheid speelt hier zeker een rol in. Ongeveer een op de drie mensen met HS heeft een familielid met dezelfde huidaandoening.
- HS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Men denkt dat er een verband is tussen de huidziekte en geslachtsbomen.
- Roken, het is niet alleen super duur, het stinkt ‘kei’ erg en het is slecht voor je longen maar het schijnt dat roken de haarzakjes extra verstopt raken.
- Overgewicht, blijkt ook rol te kunnen spelen. Afvallen kan HS verminderen!
Het is in ieder geval niet besmettelijk en dat is altijd prettig om te weten!
Mijn behandelplan!
Het is afhankelijk van het stadium waarin je verkeerd welke behandeling je krijgt. In de meeste gevallen wordt begonnen met crème. Ik kreeg Resorcinol crème die ik dan iedere dag op de ontstekingen moest smeren. Het werkt bij mij een beetje verzachtend. De ontstekingen komen er namelijk gewoon dwars doorheen!
Ik heb deze huiddoening eigenlijk al die tijd een beetje verwaarloosd. Ik wist dat ik iets met die ontstekingsbulten moest doen maar ik had mijn weg er wel in gevonden. Het was vervelend maar ik kon er makkelijk mee omgaan zonder naar een arts te gaan. Helaas werd dit de afgelopen maanden een stuk erger en heb ik van mijn dermatoloog een antibioticakuur gekregen. Dit is een antibioticakuur is over het algemeen redelijk te doen is bij een darmziekte!
Een operatie?
De laatste tijd heb ik er weer flink last van. Het frustrerende is dat toen ik Humira en Simponi spoot i.v.m de ziekte van Crohn, ik nergens last van had! Ik had af en toe een plekje maar niet veel meer of minder dan een ander. Pas toen ik vorig jaar ophield met met deze TNF- blokkers kwamen de ontstekingen los. Gelukkig heb ik er ‘alleen maar’ last van aan de binnenkant van mijn dijbenen. Bij mijn oksels, billen en andere ‘zweetplekken’ heb ik er geen last van. Een geluk bij een ongeluk dus!
Afgelopen consult hebben we een operatie besproken omdat ik het nu wel mijn leven beïnvloed. De antibiotica helpt naar mijn mening niet heel goed en ik wil die ontstekingen daar onderhand eens weg hebben. Deze operatie wordt over het algemeen onder plaatselijke verdoving uitgevoerd. Volgens mijn arts kan dit best pijn doen.. Dit snap ik dan al niet. Waarom dan niet direct onder algehele narcose? te duur? Ik denk er dus voorlopig nog even over na. Ook omdat ik er forse littekens voor terug krijg (die wel wat kunnen wegvagen) maar het is ook geen garantie dat de ontstekingen wegblijven!
Wat moet ik doen?
Ik wil het voorlopig nog even laten voor wat het is. Ik heb voor de zekerheid de antibiotica laten doorlopen inclusief de crème. Hopelijk gaat het daar alsnog wat beter door zodat ik een eventuele operatie kan rekken. Het zal onvermijdelijk zijn aangezien mijn ontstekingen steeds terug blijven komen maar goed, dan ben ik wel een tijdje uit de running en loop ik met een open wond rond. Lastige keuzes en ik ben erg benieuwd of jullie ervaringen hebben met zo’n soort operatie? Wat zijn de voor en tegens? Waar moet ik rekening mee houden? Laat het me weten!
