Browsing Tag

IBD

Sport en IBD waar moet je op letten?
De ziekte van crohn &zo

Sporten met IBD, kan dat zonder problemen?

Als IBD-er sporten kan best, toch?!

Sporten is gezond voor iedereen. Dat is niet anders als je chronisch ziek bent maar als IBD-er is het een stuk lastiger. Je zit vaak te kampen met een lage conditie en weinig energie. In mijn geval spelen mijn gewrichten ook een grote rol waar ik zeker voor moet waken. Ik ben ooit uit een auto gestapt en alleen door dat te doen heb ik mijn achillespees gescheurd. Ik kijk dus wel uit!

Het betekent niet dat je helemaal niets kunt doen aan sport of bewegen. Je moet alleen het juiste moment kiezen en accepteren dat je misschien niet in staat bent om drie keer in de week naar de sportschool te vliegen, je daar uit te sloven en dat de volgende dag kunt herhalen.

Een goede planning en een beetje begeleiding is op zijn plaats. De meeste mensen in de sportschool hebben tot op zekere hoogte verstand van waar jij extra op moet letten als IBD-er. Ga het gesprek aan, spreek open over je situatie zodat zij je wellicht kunnen helpen. Een beetje sportschool helpt hieraan mee.

Zoek een sport wat bij je past en wat je lichaam aan kan!

Sporten moet leuk zijn maar je moet sporten ook leren. Het is niet vanzelfsprekend dat iedereen houdt van sporten. Verre van zelfs. De meeste liggen liever ’s avonds op de bank naar een slechte soap te kijken dan in de sportschool te hangen. Ga iets doen wat je leuk vindt of wat je leuk lijkt en geef het ook daadwerkelijk een kans. Je houdt sporten immers langer vol als je er plezier in hebt. Zoek desnoods een sportmaatje zodat je elkaar kunt stimuleren!

Je hebt verschillende soorten sport. Ik heb bijvoorbeeld jaren getennist en gevoetbald, ik vond het geweldig en zou er voor tekenen als ik dit nu weer fulltime zou kunnen doen. Dat lukt niet meer. Ben realistisch in wat je wel of niet kunt en volhoud. Ik kan best een potje tennissen of een balletje trappen maar vaak zie je bij contactsporten dat je dit minder lang volhoudt omdat het intensiever is.

Contactsport kan ook lastig zijn als je een stoma hebt. Het is absoluut niet onmogelijk want je hebt speciale zakjes en middelen waardoor het geen probleem moet zijn maar ik kan me voorstellen dat je hier niet op zit te wachten als je net begint met een beter leven door te gaan sporten.

Heb jij IBD en wil je sporten, overleg met je arts!

Begin met iets wat je langer kunt volhouden, denk aan: hardlopen, fietsen, wandelen of zwemmen. Zorg ervoor dat je niet meteen volgas in de sportwereld springt maar dat je het rustig aan doet. Je hebt er niets aan om na twee dagen intensief sporten op de bank te liggen omdat je jouw lichaam hebt overbelast.

Een goede warming- up ziet er misschien ongemakkelijk uit maar het helpt echt om je spieren op te warmen voor wat er gaat komen. En vooral in het begin, je moet alles opnieuw opbouwen wat tijd kost. Drink goed. Ik neem meestal een liter water mee en aldus mijn personal trainer móet deze helemaal op zijn aan het eind van de training.

Sporten is gezond. We doen niet alleen onze darmen een groot plezier met sporten maar ook onze botten. Het is goed om te sporten en zeker als je prednison gebruikt, je hebt dan als bijwerking botontkalking. Je moet echter wel verantwoord bewegen en als je twijfelt, overleg met je arts over hoe je dit het beste kunt aanpakken. Met Prednison moet je bijvoorbeeld ook uitkijken. Je hebt meer kans op botbreuken dus in die zin is een contactsport misschien een minder strak plan.

Bewegen is goed voor je conditie, verminderd vermoeidheidsklachten mits je de juiste balans vindt. Bepaalde voeding of drankjes die men vaak gebruikt na het sporten kunnen dan wel weer darmklachten veroorzaken. Wees bewust van wat je doet. Jij kent je lichaam het best!

Ben jij IBD-er en sport jij regelmatig? Laat jouw ervaring achter in de comments. Op deze manier kunnen we ervaringen uitdelen en elkaar helen.

Met IBD op vakantie, waar moet je op letten?
De ziekte van crohn &zo

Op vakantie met IBD, waar móet je opletten?

Een autovakantie is wat dat betreft ideaal.

Ja hey, het is nèt herfst en ik heb het al over de zomervakantie. Niet persé want je kunt natuurlijk ook nog een mooie vakantie tegemoet gaan in de herfstvakantie of in de decembermaand. Toen ik net mijn diagnose kreeg vond ik het moeilijk om mezelf over te geven aan vakanties. Ik was en ben nog steeds bang om in het buitenland in het ziekenhuis terecht te komen waar je de taal niet goed kunt spreken en ze niet met één klik je medisch dossier kunnen bekijken.

Een tijd ontspannen is ook noodzakelijk, misschien wel juist als IBD- er dus ik besloot mijn ziek- zijn even de kop in te drukken en alsnog een vakantie te boeken. Wij zouden naar Spanje vertrekken. Ik vond het spannend. Het eten is een dingetje waar ik iedere vakantie opnieuw tegenop zit. De voordelen met een autovakantie zijn wat dat betreft ideaal. Je kunt een hele hoop Nederlandse producten meenemen zodat je zeker weet dat je in ieder geval iets eet waar je goed op kunt functioneren.

Ren naar je apotheek om een medisch paspoort te halen.

Je boekt een vakantie en dan? Als IBD-er ren je naar de apotheek om een medisch paspoort te halen. Dit is geheel gratis. Meneer de apotheker maakt een speciaal boekje voor jou waar al je medicijnen in staan. Als je toch bij de apotheek bent kun je net zo goed je herhaal recepten meenemen om je medicijnen te laten bijvullen zodat je op vakantie niet misgrijpt.

Ik vraag meestal een extra doosje Prednison. Is er nood aan de man? Dan heb ik in ieder geval een goede ontstekingsremmer bij de hand die, afhankelijk van de dosis, er meestal wel voor kan zorgen dat de pijn draagbaar wordt. De medicijnen neem ik altijd mee in mijn handbagage. Het gebeurd mij iets te vaak dat er koffers zoek raken en daar sta je dan als IBD-er zonder medicijnen in het mooie desbetreffende land. Je kunt net zo goed weer omdraaien want wij als IBD-ers kunnen niet zonder medicijnen. In je handbagage dus!

Gekoelde medicijnen meenemen in het vliegtuig? kan gewoon!

In mijn voorgaande vakantie was het noodzakelijk dat mijn medicijnen koud bewaard werden. Dit was nogal een gedoe maar uiteindelijk is het gelukt. Als je met een redelijke vliegtuigmaatschappij werkt kunnen ze je hier prima mee helpen. Je moet uiteraard even langs de douane om te kijken of je geen wiet, hash of andere wapens in je medicijnen hebt gestopt maar als dat niet het geval is, leggen zij het in een koeling. Werkt perfect en geen reden om niet te gaan!

Oh ja, en mocht je van de spanning last hebben van je buik is een nieuw setje kleding raadzaam. Ik neem altijd een setje kleding lees: onderbroek en broek mee in mijn handbagage. Je wil niet dat het fout gaat als je op weg bent naar je vakantiebestemming maar als het dan gebeurd, is het zo weer opgelost. Het is mij gelukkig nooit overkomen maar ik ben voorbereid.

Kies nooit voor all inclusief, mits je weet waar je aan toe bent!

Als je eenmaal bent aangekomen op dat heerlijk resort dan is het genieten geblazen. Het is voor een IBD-er aangepast genieten. Mijn ervaring is dat ik iedere vakantie nog steeds veel bezig moet zijn met wat ik beter wel of niet kan eten. Het blijft riskant. Ik heb liever mijn eigen Hollandse producten waarvan ik dat mijn buik daar blij van wordt. Het is geen must maar als het even kan zoek in naar een Nederlandse supermarkt in het buitenland.

All inclusief durf ik nooit. Stel nou dat het eten daar absoluut te slecht is voorwoorden. Dan sta je daar met je IBD te huilen op het strand. Je hebt bergen geld uitgegeven aan een prachtige vakantie met alles erop en daaraan maar je kunt niets of nauwelijks lekker en goed eten omdat het in je hotel niet te pruimen blijkt. Lastig, het is vaak aanlokkelijk maar ik heb daarvan geleerd. Voor mij nooit meer een all inclusieve hotel. Daarbij vind ik het veel leuker om iedere avond of gezellig te koken in een eigen appartementje of een leuk tentje uit te kiezen aan de boulevard.

Weerhoudt het jouw als IBD-er om op vakantie te gaan? Mij niet! Als je goede voorbereiden treft dan komt het meestal wel goed. Vergeet niet te genieten, je darmen worden daar ontzettend blij van, trust me!

marcos therapie de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Marcos- therapie heeft veel gebracht in het leven – Lisa vertelt

Heb jij de vorige blog van Lisa nog niet gelezen? Klik dan hier voordat je verder leest!

Na de operatie kon ik pas ècht beginnen met aansterken.

Uiteindelijk ben ik een maand later op 15 september geopereerd. De operatie verliep goed. Ze hebben 15 cm dikke darm, 15 cm dunne darm en de blindedarm verwijderd. Er waren geen verdere complicaties en gelukkig ook geen ‘verklevingen’ in mijn buikholte gevonden.

Hierna kon ik pas ècht beginnen met aansterken en ik dacht dat ik nu beter was. Helaas. Ik zou medicijnen krijgen en een specifiek dieet, iedere 2 maanden Vitamine b12 spuiten bij de dokter halen, want het gedeelte darm dat deze vitamine opneemt hadden ze bij de operatie verwijderd. Ik moest gaan uitzoeken wat ik wel en niet kon eten want ik had nog heel veel last van mijn buik. Daarbij was ik ontzettend moe, waarschijnlijk nog van de narcose en al het gedoe voor die operatie.

Ik ging in behandeling bij een Marcos- therapeut.

Een jaar na de operatie was ik eigenlijk nog niet veel opgeschoten. Ik woog nog maar 45 kilo en was vel over been. Dat was het momentel dat ik besloot hulp te gaan zoeken bij een Marcos Therapeut. Mijn man Ralf had daar eerder al goede hulp aan gehad en misschien dat het voor mij ook iets kon betekenen. Dus ging ik in behandeling bij een Marcos- therapeut waar ik iedere maand een keer heen ging.

Heel vaak als ik iets gegeten had en ik last kreeg van mijn buik, dan kreeg het eten de schuld. In het jaar dat volgde met behulp van de Marcos- therapie (en mijn man Ralf) kwam ik erachter dat het niet het eten was waardoor ik last kreeg van mijn buik maar de manier waarop ik met mezelf omging. Dat klinkt misschien een beetje vaag maar ik ben er gaandeweg achter gekomen, dat ik toen der tijd leefde vanuit minwaarde. Eigenlijk vond ik het mezelf niet waard dat ik leefde.

Ik ben tegenwoordig trotste eigenaar van 2 littekens.

Tegenwoordig leef ik eigenlijk een heel gewoon leven. Ik heb geen medicijnen. Ik ga nooit naar het ziekenhuis voor controles, ik werk, ik sport en doe alles wat mensen zonder de ziekte van Crohn ook doen. Natuurlijk zijn er een aantal dingen waar ik rekening mee moet houden. Zo kan ik bijvoorbeeld geen kool of knol eten want dan weet ik dat ik binnen 15 minuten met gruwelijke buikpijn op het toilet zit. Behalve voor de boerenkoolstamppot, daar heb ik geen moeite mee en ik vond kool toch al nooit lekker 😉

Ik moet ook nog iedere 2 maanden een B12 spuit hebben, maar tegenwoordig heb ik deze zelf in huis en doet Ralf deze bij mij injecteren. Zodoende hoef ik dus daarvoor de deur niet meer uit. Mijn dagen moet ik tegenwoordig beter plannen en ik moet wat meer rust houden dan voordat ik ziek werd. Ik ben nu eenmaal wat sneller moe. Daarbij ben ik tegenwoordig de trotste eigenaar van 2 littekens welke mij herinneren aan een moeilijke periode die ik 7 jaar geleden gehad heb. 1 snee dwars over mijn buik en 1 ‘gaatje’ waar de drain heeft gezeten. Soms vind ik deze wat minder mooi, maar meestal weet ik dat dit me wel maakt wie ik ben!

Marcos- therapie heeft veel gebracht in het leven.

Omdat de Marcos therapie mij zoveel gebracht heeft in het leven, ben ik zelf ook de opleiding gaan volgen tot Marcos therapeut. Dit is een bijzondere opleiding, die je leert anders te kijken naar jezelf en anders te denken over de manier waarop je in het leven staat. Met behulp van kinesiologie en psychologie kwam ik erachter wie ik werkelijk ben.

Momenteel heb ik een praktijk aan huis, en help ik mensen die klachten of problemen hebben, net zoals ik die zelf ook had en heb. Want uiteindelijk zijn we gewoon allemaal mensen die onze weg en bestemming in het leven zoeken!

Lisa.

Bekijk hier het interview van Lisa over Chronisch ziek en werken!

Bedankt voor jouw openhartige verhaal. Wil je meer weten van Lisa, bekijk dan haar website handinhand-lisa  of Like haar Facebookpagina. Heb jij ervaring met een Marcos therapeut, laat dan zeker even een reactie achter onder dit artikel!

 

Een abces zo groot als een ei in mijn buik
De ziekte van crohn &zo

Er zat een abces ter grote van een ei in mijn buik – Lisa vertelt..

Lisa schrijft een gastblog over haar leven met de ziekte van Crohn. 

Al snel werd de diagnose gesteld: Een blinde darmontsteking!

Ik zal mezelf eerst even voorstellen! Mijn naam is Lisa Lemmering- Cox. Ik woon in Gennep samen met mijn man Ralf en onze dochter van 4, Lynn. Ik heb sinds twee jaar een eigen bedrijf als begeleider voor mensen met een beperking en afgelopen jaar ben ik afgestudeerd als Marcos therapeut. Momenteel ben ik druk bezig met het opzetten van mijn praktijk als therapeut, maar daarover straks meer.

In het voorjaar van 2010 kochten Ralf en ik ons huis in Gennep. Ik was net klaar met mijn opleiding bewegingsagogiek en ik kon voor 32 aan de slag bij Dichtbij, de organisatie waar ik ook mijn stage had afgerond. Ik deed veel aan sport, fitness en volleybal. Het leven lachte mij toe.

Totdat ik van de een op de andere dag buikpijn kreeg. Ik kreeg heel veel buikpijn. Het werd steeds erger. Toen Ralf op een dinsdagavond thuis kwam van zijn werk zei hij: Dit gaat niet goed. Wij gaan NU naar het ziekenhuis! Eenmaal in het ziekenhuis werd al gauw de diagnose gesteld: Blinde darm ontsteking.

Er zat een abces ter grote van een ei in mijn buik.

Ik kreeg antibiotica en daarmee zou het goed moeten komen. Ze hebben mij 2 dagen in het ziekenhuis gehouden en daarna ging het inderdaad iets beter. Ik mocht naar huis, maar thuis werd het niet minder. Het kwam weer terug. Opnieuw naar het ziekenhuis. Om een lang verhaal kort te maken, de maanden die volgden gingen het zo een aantal keer opnieuw. Er ontstond geruzie tussen de artsen en chirurgen die de scan’s en echo’s anders beoordeelden. De een die absoluut niet wilde opereren en de andere die wel wilde opereren. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, als het weer wat beter ging..

Ik ging ondertussen kapot van de pijn. Daarbij zat er opeens een abces ter grote van een ei in mijn buik waar ik een drain in kreeg om de druk eraf te halen. Deze moest ik spoelen om de pus eruit te krijgen. Een echte diagnose had ik eigenlijk nog steeds niet. Dat het geen blindedarmontsteking was, dat was nu wel duidelijk. Na een maand was mijn vader het zat. Hij is ontzettend boos geworden op de artsen, waarna ze mij eindelijk overplaatsten naar een ander (beter) ziekenhuis.

Eindelijk de juiste diagnose: De ziekte van Crohn.

Eenmaal opgenomen in het betere ziekenhuis had ik binnen twee dagen de diagnose: De ziekte van Crohn. Wat een opluchting was dat, hier wisten ze eindelijk wat er met mij aan de hand was! Ik was nog steeds doodziek, maar toch gaf het veel rust toen ik wist wat er aan de hand was. Ze zouden mij gaan opereren maar voordat het zover was moesten de ontstekingen in mijn darmen tot rust komen. Weer een antibiotica.

Ondertussen was ik al 15 kilo afgevallen omdat ik geen eten binnen kon houden. Ik woog nog maar 47 kilo en dat was voor een operatie ook een groot risico. Ik moest aansterken en kreeg een dieet van alleen maar vloeibaar voedsel. De daaropvolgende maanden heb ik geleefd op Ensure en nog zo’n smerig vloeibaar goedje. Ik moest 3 kilo bijkomen anders was er geen operatie mogelijk.

Psychisch en emotioneel was ik helemaal gebroken.

Op 13 augustus stond de operatie gepland, maar kort daarvoor belde ze mij op om te vertellen dat dit niet ging lukken. Eerst was er te weinig personeel en daarna was de chirurg op vakantie. Ik kon het bijna niet geloven. Ik was al zo lang bezig met de diagnose, aansterken en toen wachten op de operatie en nu dit. Nog een maand vloeibaar voedsel en 3x per dag die drain spoelen. Psychisch en emotioneel was dat misschien nog wel de grootste klap. Ik was helemaal gebroken.

Ben jij benieuwd het verhaal van Lisa afloopt, kijk morgen dan op LonnekeSchrijft.nl. Lisa vertelt hierin hoe de operatie is verlopen en hoe het nu met haar gaat.

De ziekte van crohn &zo

Grenzen bewaken als je crohnisch ziek bent!

Ik voelde dat het fout ging en toch ging ik door..

In een van mijn vorige artikelen hebben jullie kunnen lezen dat het momenteel niet goed gaat met mijn gezondheid. Dat wil zeggen dat ik nauwelijks nog kan lopen en de grote stukken in de rolstoel rol. Ik voelde het al een tijdje aankomen maar zo eigenwijs als ik ben genoot ik verder met het intense leventje wat ik de afgelopen maanden heb gehad. Het ging goed met mij, heel goed zelfs en daardoor waren mijn dagen totaal volgepland door mezelf.

Ken jij de lepeltheorie? Nee? Klik dan zeker even op deze link. Het is een mooie en goede uitleg voor iemand die wil weten hoe het is om chronisch ziek te zijn. Mijn energielevel was de afgelopen periode redelijk stabiel. Als het even kon, sliep ik in de middag maar ik sloeg mijn middagdutjes steeds vaker over. Ik heb het er echt van genomen.

Je moet je eens proberen voor te stellen dat je jaren lang niet meer kan wat je daarvoor altijd hebt gekund. Dat is verschrikkelijk. Het heeft tijd nodig om zoiets te accepteren en geloof mij, daar gaan jaren overheen. Als je dan een goede periode hebt, neem je het daarvan. Op zich klinkt dat logisch maar als chronisch ziekte patiënt zou je beter moeten weten..

Ik wil mezelf bewijzen maar voor wie?

Het is voor mij altijd een valkuil geweest om mijn grenzen hierin te bewaken. Ik heb hiervoor zelfs therapie gevolgd bij de Ergotherapeut. Mijn dag indeling was totaal niet efficiënt als crohnpatient. Los van de pijnen die ik op dat moment voelde was mijn energielevel ook compleet op de schop gegooid door de ziekte van Crohn.

Als ik mezelf goed voel ben ik geneigd om alles wat ik normaal gesproken in een week doe, nu in een dag te doen. Te fanatiek dus en alles waar ’te’ voor staat is niet goed. Behalve teveel geld, daar zie ik het nadeel niet van in.

Op een of andere manier wil ik, vooral tegenover mezelf, bewijzen dat ik nog steeds alles kan wat ik vroeger ook kon. Terwijl ik heus wel weet dat het niet meer zo is. Het lijkt alsof het gevoel van ‘falen’ nooit helemaal over zal gaan.Ik maak het voor mezelf alleen maar erger door in een goede periode te doen alsof ik niet ziek ben.

Ik word dan steeds opnieuw kei hard met mijn neus op de feiten gedrukt waardoor het gevoel van ‘falen’ alleen maar groter wordt. Moet je dan echt alleen maar bezig zijn met het feit dat je chronisch ziek bent? En niet alles meer kunt doen want als je dat wel doet, je dan in een rolstoel beland?

Als ik dat zou doen dan zou ik diep en diep ongelukkig worden. Natuurlijk moet je je kop niet in het zand steken en je ziektebeeld wegmoffelen maar je mag het best zo af en toe eens vergeten, toch?
Ik blijf moeite hebben met het feit dat ik alles moet doseren in het leven. Dat houdt in dat ik dus ook moet doseren als het goed met mij gaat zoals de afgelopen periode.

Grenzen bewaken als je crohnisch ziek bent!

Hoe gaan jullie hiermee om? Als je een goede dag hebt, wil je daar dan niet meteen alles uithalen wat er uit te halen valt? Of kun jij daarin wel goed je grenzen bewaren? Ik kennelijk niet maar ik vraag me af of ik dat wel wil leren. Als ik nu terug kijk naar de afgelopen periode heb ik nergens spijt van en zou ik het precies zo overdoen als ik heb gedaan.

Ik denk dat het daarom gaat. Spijt, daar heb je niks aan. Leef met de dag en haal alles eruit wat erin zit! Probeer je grenzen te bewaken en als dat niet lukt, neem dat voor lief. Accepteer dat je ziek bent en dat het dan weer ‘even’ wat minder gaat. Mijn ervaring hierin is dat je de periode dat het even wat ‘minder’ gaat gemakkelijker doorkomt als je nog kunt teren op je goede periode!

Wat zijn jullie ervaringen? Ben je iedere dag bezig met je ziekte of kun je het ook weleens loslaten?

 

bang om te slapen
Persoonlijk

Bang om te slapen (door medicijnen)

Als kind had ik al last van nachtmerries.

Als kind vond ik het nooit erg om naar bed te gaan. Ik weet nog dat ik met mijn moeder had afgesproken dat ik na Goede Tijden Slechte Tijden naar bed moest en dan mocht ik nog een half uur een boekje lezen. Ik viel daarna als een blok in slaap en ik werd pas wakker op het moment dat mijn moeder binnen kwam lopen om te vertellen dat ik mezelf moest aankleden voor school

Alleen als ik koorts had sliep ik slecht. Logisch natuurlijk want dan voel je jezelf gewoon niet lekker. Ik ging dan ijlen. Als de dag van gisteren kan ik nog herinneren dat ik wakker werd en schrok van de plakplint bij de deur in mijn kamer. Het leek in mijn ogen toen op een muizen- staart. Al mijn knuffels gooide ik naar de, in mijn ogen muizen- staart, maar die ‘muis’ liep vervolgens niet weg.

Ik raakte in paniek toen ineens midden in de nacht mijn vader binnen kwam wandelen om te kijken waar ik in hemelsnaam mee bezig was. Ik was aan het ijlen, dromen naja ik had meer een nachtmerrie. Ik had hoge koorts en eindigde bij mijn moeder in bed.

Het Infliximab infuus verergerde mijn slaap angst.

In de jaren daarna werd dit erger en was ik hele verhalen aan het ijlen als ik koorts had. Merijn vond dit altijd heel akelig omdat ik ook weleens aan de wandel ging in mijn slaap.

Mijn allereerste ziekenhuis- infuus was Infliximab. Ik weet nog goed dat ik uren in het ziekenhuis zat, de eerste keer een allergische reactie kreeg en er 8 artsen naast mijn bed stonden te kijken hoe het met mij verliep. Het medicijn was immers net op de markt in allerlei ziekenhuizen dus alles was nog vrij nieuw op dat moment.

Nadat infuus was ik helemaal kapot, moe is niet het juiste woord want ik kon niet eens meer op mijn benen staan. De rit van het ziekenhuis naar huis heb ik niet eens meegekregen. Ik was lijk bleek, mijn moeder schrok hiervan. Ik voelde mezelf ‘wegglijden’. Ik heb uren geslapen maar ik sliep zo diep dat ik bang was om niet meer wakker te worden.

Bang om te slapen (door medicijnen)

Slapen na een infuus blijft voor mij altijd een ‘dingetje’. Ik kan jullie niet met woorden uitleggen hoe het precies voelt. Als je thuis komt van je werk dan ben je ‘lekker moe’, plof je op de bank en ga je lekker ‘bankhangen’. Op het moment na het infuus of zelfs soms op dagen dat ik voor mij doen teveel heb gedaan, ben ik zo uitgeput dat zelfs op de bank liggen niet voldoende rust geeft.

Ik moet op dat moment naar bed om mezelf weer een beetje op te laden. Dit is hetzelfde met zware pijnstillers zoals Tramadol of Morfine. Ik mag geen andere pijnstillers dan Paracetamol wat voor mij hetzelfde effect heeft als een tiktak die ik op mijn tong laat smelten.

Bang om de controle over mijn lichaam te verliezen.

Als dat dus niet helpt dan zit ik al snel aan de Tramadol of Morfine- pillen waardoor ik zo suf wordt dat ik wederom bang ben om te slapen. Ik raak dan ook de controle over mijn lichaam kwijt waardoor ik bang ben dat ik bijvoorbeeld niet op tijd wakker wordt om naar het toilet te gaan. Gelukkig gaat dit meestal goed maar ook die angst komt erbij door de medicijnen.

Je hebt ook angst medicijnen. De zogenaamde Bètablokkers. Dit verhelpt de klachten die je voelt bij angst. Bijvoorbeeld een hoge bloedruk, trillen of rood worden. De artsen schrijven dit liever niet voor omdat je deze medicijnen niet mag gebruiken bij intensief sporten of andere lichamelijke inspanning. Het kan ook verergeren als je last hebt van Astma en het is verslavend. Je kunt er beter over praten met je partner, de huisarts of een psycholoog.

Inmiddels ben ik ervaren in het ‘bang zijn om te slapen’ en vind ik redelijk mijn weg in. De angst blijft maar ik kan het beter relativeren en anders heb ik nog een lieve Lisa die mij kan geruststellen.

Ik ben benieuwd of jullie dit herkennen. Laat het weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen.

 

 

De ziekte van crohn &zo

Poeptransplantatie een nieuwe behandelmethode?!

Is een poeptransplantatie de nieuwe sleutel tot een gezonde darm?

Oei, wat klinkt dat ranzig he?! Een poeptransplantatie. Mijn woordenboek op mijn Mac raakt er zelfs van in de war en maakt het pieptransplantatie van. Geen idee wat ik me daarbij moet voorstellen maar goed, we gaan het vandaag hebben over een pieptransplantatie.

Ho stop! voordat je denkt dat je poep moet gaan eten om de transplantatie te laten slagen zal ik je uit deze nachtmerrie verlossen. Er zijn namelijk twee varianten, een capsule & via een neus- maagsonde. Een capsule spreekt voor zich en via de neus- maagsonde spuiten ze de poep, tja een mooier woord is er niet voor, in je maag zodat het zijn verdere weg in je darmen kan gaan leiden. Altijd nog beter dan lijden, laten we het positief bekijken.

En dan is het in eerste plaats hopen dat je het niet op boert en in tweede plaats hopen dat het zijn werk gaat doet. Het schijnt dus zo te zijn dat je oorspronkelijke (slechte) darmflora wordt vervangen door die van een gezonde donor. Het is kennelijk zo succesvol dat sommige patiënten hiermee zelf aan de slag gaan. Heb je een zwakke maag, dan haal dit beeld maar uit je hoofd en sla de volgende twee alinea’s over.

Ze bestaan echt. De doe-het-zelvers!

Er bestaat nog geen officiële richtlijnen voor de poeptransplantatie waardoor de artsen nog terughoudend zijn om deze uit te voeren. In, hoe kan het ook anders, Amerika heeft dit ervoor gezorgd dat een aantal mensen met een doe-het-zelf poeptransplantatie aan het experimenteren zijn geslagen.
Ik geef ze nog niet eens ongelijk. De beste man zou drie dagen later geopereerd worden waarbij hij een groot deel van zijn darm zou verliezen. Hij hoorde van de transplantatie en ging met een vriend aan het experimenteren.

De zorgen zijn groot over de doe-het-zelvers. Zij willen namelijk nog wel een gebruik maken van faeces die niet getest en gescreend zijn op besmettelijke ziekten als HIV en hepatitis. En je kunt wel raden dat een transplantatie in het ziekenhuis gescreend wordt op leefstijl, eetgewoonten, allergieën en hartproblemen.
Maar goed, laten we eerlijk zijn als je ziek bent, zo vreselijk ziek, wordt je op een gegeven moment wanhopig. Er zijn dus mensen die proberen hun MS, autisme of diabetes op deze manier te behandelen.

Poeptransplantatie een nieuwe behandelmethode voor de ziekte van Crohn.

In Groot- brittannië is de behandeling inmiddels officieel toegelaten. De eerste klinische onderzoeken naar de effectiviteit van de poeptransplantaties bleken verbazend wekkend goed.

We zijn er nog niet. Het wordt nog gekker, namelijk: Kunstpoep. Kunstpoep bestaat uit bacteriën die uit de ontlasting van een gezond persoon worden gehaald. De bacteriën worden dan een soort van gesorteerd en samengevoegd in de kunstpoep. Dit fabriceren ze in een capsule die je vervolgens gewoon, smakeloos, door kan slikken.

Ik denk dat ik, met een goede voorlichting, het wel zou riskeren. Ik bedoel, als je daarna van al je klachten af bent dan is daar toch geen twijfel over mogelijk. Op dit moment staat het nog in de kinderschoenen. Ik ben benieuwd hoe dit zich gaat ontwikkelen en wanneer de eerste patiënt hier in Nederland ervoor kiest. Of heb jij dit al ondergaan? Laat het zeker weten!

Dus, even to the point. Zou jij een poeptransplantatie overwegen? Enne, heb jij nog gezonde poep over doneer het bij de poepbank

de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew?!

Op je 25e een dag in je Efteling lopen, kan natuurlijk niet!

Ik word wakker en voel direct dat het niet goed is. Ik kan mijn benen nauwelijks nog bewegen. Het doet pijn, immens veel pijn. Logisch. Ik heb gisteren de hele dag in de Efteling gelopen en daar moet ik nu een boete voor betalen. Want ja, op je 25e een dag in de Efteling lopen dat kan natuurlijk niet! Helaas niet in mijn geval, blijkbaar.

Stiekem wist ik het al op het moment dat ik in de Efteling liep en tóch genoot ik ervan om een keer samen iets met Lisa, jep, zo heet ze, te ondernemen. Het was geweldig. Ik ben in attracties geweest waar ik al jaren niet meer in ben gegaan en ik ben het gehele park wel drie keer overgelopen om niks te missen.

Het regende de halve dag maar ook daar waren we op voorbereid en kon de pret niet drukken. De eerste uren ging het prima maar toen de avond viel ging het lopen al niet meer zo soepel. Hup, een hand van Lisa en een tikje rustiger aan gingen we toch nog een keer in de Piranja, Baron en Joris & de draak.

Ik ben terug bij iets wat lang is weggeweest!

Ik viel als een blok in slaap.

Ik strompel naar het toilet maar dat lukt me niet alleen. Lisa moet helpen. Het is verschrikkelijk om je in zo’n situatie te laten helpen door je nieuwe partner. Even slikken. Douche lukt nog nèt maar bij het afdrogen val ik huilend in haar armen. Ik hoef niks uit te leggen, ze begrijpt het.

Als ik weer in bed ga liggen vraag ik me af hoelang dit feestje nu weer gaat duren. In de dagen daarna gaat het eigenlijk alleen maar slechter. De hoogste dosis Tramadol haalt de scherpe randjes eraf maar ik kom nauwelijks uit mijn bed. Het gaat niet goed.

Mama komt in de avond even knuffelen, lachen en huilen. Het is langgeleden dat ik zo slecht was dus daar moeten we allemaal weer even aan wennen. De dag erna halen we een rolstoel en besluiten we met z’n allen naar de stad te gaan. Ik kan dan wel niet lopen maar ‘even’ een frisse neus halen in de stad moet wel kunnen. Hup, James in de auto, Lisa reed en Merijn zouden we in de stad ontmoeten.

Lees ook: Ik heb de ziekte van Bechterew! 

James vond het wel relaxed volgens mij, is toch weer anders dan in de buggy zitten. We hebben een hapje gegeten bij La Place en dat deed mij goed, dacht ik. We rolde daarna de eerste winkel in maar dat werd me al snel te veel. Het zweet brak me uit, de tranen rolde over mijn wangen, ik wilde naar huis en wel zo snel mogelijk.

Parkeerkaartje was niet zo duur, dat scheelt, laten we het positief bekijken. Huilend kroop ik thuis in bed en heb ik de eerste uren geslapen terwijl James en Lisa samen buiten speelde.

Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew.

’s Avonds komen mijn ouders weer langs, we eten samen een ijsje en overleggen wat we moeten doen. Er is inmiddels een immense hoofdpijn aangeschoven waarbij ik regelmatig moet spugen.

Het ziekenhuis bellen heeft geen zin, ze kunnen nauwelijks iets voor mij betekenen. Ik heb goede pijnstillers en mijn medicijnen netjes ingenomen. En ik houd in mijn achterhoofd dat als ik bel, ik opgenomen moet worden en daar heb ik niet zoveel zin in. Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew en dat moet ik accepteren. Ik heb teveel gedaan de afgelopen weken en moet daarvoor nu een boete betalen. Jammer dat die boete dan meteen zo hoog is maar het is niet anders. Ik moet er mee dealen.

Een lach met tranen, zo voel ik mijn vandaag. Het is weer even wennen om de kleine dingetjes in het dagelijks leven te waarderen. Terug bij iets wat lang is weggeweest. Ik houd me rust, ik geniet van de momenten die ik met James heb, we (Lisa Merijn en ik) spelen ’s avonds een bord- spel of we liggen samen op bed tv te kijken. Lang leven de zomer met alleen maar herhalingen, heel irritant!

Morgen is het vast beter,
Morgen kan ik vast weer lopen,
Morgen ben ik vast minder moe,
Morgen.

hoe gaat een coloscopie onderzoek?
De ziekte van crohn &zo

Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio

De oorzaak van de Ziekte van Crohn.

Oke, de precieze oorzaak van de ziekte van Crohn is nog niet bekend. Er zijn drie factoren die van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte. Bacteriën in de darm, sommige genetische factoren en het afweersysteem. Ik vraag mezelf steeds vaker af, welk afweersysteem?! Dat zullen de meeste van jullie wel herkennen. Ieder griepje pik ik mee en lig hierdoor regelmatig ziek op bed met hoge koorts.

De echte oorzaak is nog niet bekend. Het enige wat mij bekend is, is dat mijn ziekte van Crohn lastig te temmen is. Medicijnen voor deze ziekte zijn vooral gericht op het onderdrukken van ontstekingen. Een hele lijst aan medicijnen ging Vedolizumab voor maar een jaar geleden, als een van de eerste, werd het voor mij een feit.

Onderzoek wat wordt verricht voordat je Vedolizumab kunt krijgen.

Er werd eerst gecheckt of ik TBC (tuberculose) heb gehad. TBC is een infectie die zich soms jarenlang ongemerkt in de longen verstopt zonder problemen te veroorzaken. Heel flauw die TBC. Het immuunsysteem houdt de bacterie dan onder controle. Het gebruik van Vedolizumab kan ertoe leiden dat de TBC- infectie actief wordt en dát willen we niet hebben!

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entvio

Vedolizumab gaat iedere 8 weken via een infuusvorm mijn lichaam in. BAM, 300mg per gift en dan kunnen ze gaan vechten met mijn ontstekingen! Op zich gaat dat iedere keer best goed. Het is allemaal redelijk te dragen voor mij. Af en toe een ‘kleine’ opvlamming tussendoor maar dat zijn we inmiddels gewend.

Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio.

Ik kreeg het infuus al een tijdje tot dat ik ineens een allergische reactie kreeg. Dat hield in: Huiduitslag, jeuk, rillingen, mijn bloeddruk zakte en ik werd misselijk. Het infuus werd stop gezet maar de klachten bleven. Er werd een shotje prednison en pre medicatie (Antihistaminicum, vergeet het maar meteen) toegediend. Ik ben als een blok in slaap gevallen. Ik denk dat ik daar minstens drie uur heb geslapen terwijl je normaal met een uurtje weer weg kan zijn.

In het vervolg krijg ik nu altijd pre- medicatie in combinatie met een prednison- shotje. Het was schrikken en vooral omdat ik deze keer alleen naar het ziekenhuis was gereden. Nu mag ik niet meer zonder ‘begeleiding’ van familie mijn shotje Vedolzimab innen want ik ben helemaal niks waard na die medicijnen. Het liefst slaap ik de rest van de dag. Ik ben allang blij dat het helpt en ik geen allergische reactie meer heb gekregen.

Lees ook: Mijn Ervaring met Entyvio / Vedolizumab.

Het is een veel belovend medicijn want tot dus ver is het voor mij nog het beste medicijn wat heeft geholpen voor mijn darmen. Helaas blijft de vermoeidheid, dus daarvoor hoef je het niet te ondergaan. Ik denk dat wij, als crohn- patiënten en alles wat daarbij komt kijken, daar nou eenmaal voor altijd mee moeten dealen. Best lastig maar hier zal ik in een volgend artikel verder over kletsen?!

Wat is jouw ervaring met Vedolizumab? Houdt het je Crohn rustig en heb jij ook ervaringen met een allergische reactie? Ik ben benieuwd! Laat het achter in de comments dan kunnen we ervaringen delen.

 

 

Wat is de ziekte van Crohn?
De ziekte van crohn &zo

Wat is de ziekte van Crohn?

De pijn, de behandeling en mijn psychische gesteldheid.

Mijn blog bestaat al sinds april 2010. Ik schreef mijn blog slechts om mijn vrienden en familie op de hoogte te houden over mijn gezondheid. Ik werd in mijn examenjaar ziek, dit was in 2008. Hier begonnen de buikpijnen op te spelen, was ik vaak thuis maar er was geen enkele duidelijke aanwijzing dat er ècht iets aan de hand was met mij.

Ik heb in al die jaren voornamelijk geschreven over het proces waarin ik zat. De pijn die ik voelde, de behandeling die ik kreeg en mijn psychigsche gesteldheid daarbij. Ik ben nu 7 jaar verder maar ik heb eigenlijk nog geen enkele blog toegewijd aan wat de ziekte van Crohn nou eigenlijk is. Bizar he? Nou dat vond ik ook en dus wordt het hoogtijd om hier een stuk over te schrijven.

Lees ook: Vandaag ben ik verdrietig, boos en bang! 

Wat is de ziekte van Crohn?

Een pijnlijke ziekte. Oke, dat is wel heel simpel en kort door de bocht. En dan houd ik het ook nog redelijk netjes..

Het is een chronische onstekingziekte van het maag- darmkanaal. En zoals wellicht mensen al zullen weten betekent ‘Chronisch’ dat het er voor altijd is. Je wordt dus niet meer beter.

Dit betekent echter niet dat er niet heel goed mee te leven valt. Nu ben ik misschien niet de aangewezen persoon om te vertellen dat er heel goed mee te leven valt gezien het feit dat mijn Crohn vaak actief is. Maar mijn broer, die ook de ziekte van Crohn heeft, slikt al jaren geen enkele medicatie en heeft nauwelijks last van de ziekte. Slechts een controle om de zoveel tijd that’s it.

Wat is de oorzaak van de ziekte van Crohn?

We gaan verder met de ‘chronische ontstekingen’. In de dikke- darm zit maarliefst 1,5 kilo goede bacteriën. Deze bacteriën zijn belangrijk om bij de voedselafbraak en helpen bij de opname van verschillende vitamines en mineralen die tijdens dit proces vrijkomen.
in de dikke- darm leven vanzelfsprekend ook minder gunstige bacteriën. In een relaxed situatie is er een mooie balans waardoor deze bacteriën zich niet kunnen vermenigvuldigen.

De oorzaak van de ziekte van Crohn is nog onbekend maar we weten inmiddels al wel een hele hoop. Er zijn verschillende factoren die kunnen meespelen in een actieve opvlamming van de ziekte. Voorbeelden hiervan zijn: Afweersysteem, erftelijkheid, Bacteriën, stress en roken.  

Bij een opvlamming onstaan er dus onstekingen in de darmen. Je krijgt dan last van buikpijn, misselijkheid, braken, diaree maar je hebt ook kans op ontstoken ogen of gewrichtsklachten en je bent vaak ontzettend vermoeid.  De ziekte van Crohn is dus lang niet altijd alleen maar buikpijn zoals je leest!

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio. 

De behandeling van de ziekte van Crohn!

Soms is het dus zo dat je darmen zo vol zitten met onstekingen waardoor ze niet meer goed functioneren. En dan is het tijd voor een behandeling! Hoewel de ziekte van Crohn dus (nog) niet te genezen is, kan het inmiddels steeds beter worden behandeld.

De behandeling moet er voorzorgen dat de ontstekingen lekker gaan slapen, het liefst lekker diep zodat het zolang mogelijk wegblijft.

Ontstekingsremmers zijn dus de beste vriend van een Crohn patiënt. Verschillende medicijnen kunnen dan zijn: Sulfasalazine, mesalazine, salofalk of pentasa.

Naast ontstekingsremmers zijn imuunonderdrukkers ook een strak plan. Zoals: Azathioprine, Methotrexaat, infliximab, adalimumab en tegenwoorder komt hier steeds meer bij te staan.

Tot slot kun je gelukkig ook nog geopereerd worden. Als je geopereerd wordt halen ze vaak een stuk van je darm weg. In het geval van een vernauwing wordt deze er uitgehaald. Soms moet er een dusdanig groot darm worden weggehaald dat er een blijvende of tijdelijke stoma moet worden aangelegd. En daarnaast zijn er nog verschillende operaties voor fistels en abcessen.

Kortom, wat is de ziekte van Crohn? ‘Een rotziekte!’. Iedere Crohn- patiënt heeft een andere soort ervaring met de ziekte. Laat in de comments jouw ervaring achter zodat we elkaar kunnen helpen & steunen. Het is vèèl meer dan alleen maar een poepziekte!

De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn, ik haat je intens!

Ik wist meteen wat dit was..

Ik word wakker en ik voel meteen dat het helemaal mis is. Ik ren naar het toilet en tranen rollen over mijn wangen. Niet weer. Niet nu.

James wordt wakker en we chillen beneden op de bank. Even wakker worden met Pieter Konijn op de beeldbuis.
Shit.. het komt weer.. Ik ren met James in mijn armen naar het toilet. ‘Mama even plasje doen!’ Dit gaat fout. Niet weer. Niet nu.

Het is lang goed gegaan. Tot vanmorgen. Ik wist meteen wat dit was. Als je deze pijn eenmaal hebt gehad dan herken je dit direct. Daar is geen twijfel over mogelijk. Mijn buik trekt samen, ik voel me misselijk, de frequentie toiletbezoekjes stijgt met het uur. Een 9e keer, 10e keer passeren met gemak!

We zijn iets vergeten!

Ik kijk in mijn agenda. Wanneer moet ik mijn schotje halen? Ben ik het vergeten? Nee. Helaas. Ik heb pas over twee weken een afspraak in het ziekenhuis.

Lekker dit trouwens, nét voor het weekend. En ja hoor, ik moet weer. Terwijl ik op het toilet zit voor de zoveelste keer bedenk ik me opeens dat we iets zijn vergeten. We hebben ons hele huis mooi gemaakt en stopcontacten bij geplaatst of verplaatst. Maar we zijn er één vergeten op het toilet. Mijn telefoon is bijna leeg en ik zit hier nog wel even.

De ziekte van Crohn, ik haat je intens!

Ik bel het ziekenhuis op met de vraag of ze een bloedprik formulier willen mailen zodat ik dit in mijn plaatselijke ziekenhuis alvast kan laten aftappen. Als ik in het ziekenhuis aankom blijkt dat ik al uit hun systeem ben.. lijkt een goed teken maar ik zit voor alles in het UMC dus ben hier eigenlijk nooit te vinden. In het UMC kun je zelf je bloeduitslagen inzien binnen een uur, best handig als ‘ervaren patiënt’ helaas is dat hier anders en zal ik pas de uitslag na het weekend krijgen. Nou daar schiet ik dus niks mee op.

Tranen rollen over mijn wangen. Niet alleen van de pijn maar er bekruipt me ook een gevoel van angst. Bang om opgenomen te worden want ik weet nu heus wel hoe laat het is. Bang om James een tijd niet te kunnen zien.. maar tegelijkertijd weet ik dat ik dit niet ga trekken. Niet lang in ieder geval.

De ziekte van Crohn, op dit soort momenten haat ik je intens en wil ik per direct een stoma operatie. Die darmen moeten eruit. Dit wil ik niet meer voelen, nooit meer.

Niet weer. Niet nu.

wat ik ook schreef over Crohn:

Veel onbegrip voor de ziekte van Crohn 

Relatieproblemen door de ziekte van Crohn

Een actieve Crohn, een opvlamming! 

Ben jij ook chronisch ziek? En herken je direct de pijn? Hoe ga jij hiermee om? Laat het vooral weten in de comments zo kunnen we elkaar helpen & steunen door ervaringen uit te wisselen!