Browsing Tag

de ziekte van Crohn

Ik heb de drang om mezelf te bewijzen

Ik was altijd al fanatiek.

Ik ben altijd al een fanatiek meisje geweest, een doorzetter. Ik ging net zo lang door dat het lukte, eerder stopte ik niet en dit is alleen nog maar versterkt toen ik ziek werd en James kreeg. Ik moet doorzetten en vervelende onderzoeken doorstaan voor mijn zoon. Hij moet opgroeien met een moeder en dus moet ik gezond eten en leven. Ik heb moeite om binnen mijn grenzen te blijven en ga er eigenlijk altijd overheen.

Dit is lastig want ik eis om die reden veel van mezelf. Ik wil niet ‘zomaar of te snel’ naar te dokter en dus eis ik van mijn lichaam om de klacht in kwestie langer uit te houden tot dat het echt niet meer gaat en dan is het vaak lastiger om er snel iets aan te doen.

In mijn jeugd en eigenlijk stiekem nog steeds ben ik erg fanatiek met welk spelletje dan ook. Was jij degene die vroeger op school bij gym nooit mee deed? En als je mee deed nooit echt bezig was met het spel en slechts bezig was met je nagels of je haren? Dan had ik me hoogstwaarschijnlijk groen geïrriteerd aan jou. Jep, sorry! Ik was degene die altijd in alles fanatiek was.

Een knop die je moet omzetten.

Jullie hebben mijn vorige artikelen kunnen lezen over mijn ervaring met sporten. Al het begin is moeilijk maar inmiddels gaat het een stuk beter. Mijn personal trainer ging op vakantie en dus moest ik het een aantal weken zelf doen. Ik wilde graag laten zien dat ik het heus wel alleen kon en was iedere dag zo’n 1,5 uur in de sportschool. Op zich niks mis mee maar voor mijn lichaam veel te zwaar. Wederom te fanatiek.

Het is best lastig omdat ik vroeger alles kon wat ik wilde. De hele dag werken en ’s avonds sporten & daarna opstap gaan was echt geen enkel probleem. Nu mag ik blij zijn als ik de avond haal zonder ’s middags te gaan slapen. Het is best wel een knop die je moet omzetten als je plots chronisch ziek wordt en dat is mij op dit vlak na 8 jaar nog steeds niet gelukt. Je lichaam veranderd en je geest op bepaalde vlakken natuurlijk ook wel maar je blijft wel dezelfde persoon als voorheen. In mijn hoofd kan ik dus nog veel meer dan ik fysiek aankan.

Alles waar ’te’ voor staat is niet goed..

Ik raak hiervan vaak de klus kwijt en daarom heb ik sinds kort hulp van een ergotherapeut, zij helpt mij met een dagplanning en het opbouwen van bepaalde activiteiten. Als ik eindelijk een dag heb waar ik mezelf helemaal top voel dan ben ik geneigd om alles wat ik normaal gesproken in een week doe nu in een dag te doen. Te fanatiek dus en alles waar ’te’ voor staat is niet goed.. behalve teveel geld, daar zie ik het nadeel niet van.

Ik heb de drang om mezelf te bewijzen

Op een of andere manier wil ik dan bewijzen en dan vooral tegenover mezelf dat ik nog steeds alles kan wat ik vroeger ook kon en dat terwijl ik heus wel weet dat dat het geval niet meer is. Het lijkt wel alsof dit gevoel van ‘falen’ nooit helemaal over zal gaan. Ik weet dondersgoed dat het nooit meer wordt zoals het was maar toch blijft er een klein stemmetje in mijn hoofd schreeuwen ‘Lon, jij kan dat gewoon hoor, kom op!’. Helaas is het tegendeel waar en is het vooral nu met de verbouwing/verhuizing passen en meten met mijn energie. In mijn hoofd vind ik de rust niet om te gaan slapen omdat ik nog zoveel ‘moet’ doen maar tegelijkertijd heeft mijn lichaam die slaapjes tussendoor zó hard nodig!

Zal dit ooit anders worden? Ik weet het niet! Ik denk dat dit altijd mijn strijd (tegen beter weten in) zal blijven en wellicht slijten deze gevoelens met de jaren.. herkennen jullie dit?

30 november 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Mijn tweede ziekenhuis opname!

Je maakt altijd wat mee in het ziekenhuis.

Ik schreef in een eerdere blog mijn eerste ziekenhuisverhaal. Je maakt altijd wat mee als je in het ziekenhuis ligt, althans ik wel. Het is tijd voor mijn tweede ziekenhuisverhaal. Deze keer voelde het al een beetje bekender dan de eerste keer. Logisch, toen was ik nog een stuk jonger en ik had in het verleden nog nooit echt in het ziekenhuis overnacht. Deze keer vond ik het ook spannend want nu lag ik niet in het plaatselijke ziekenhuis maar in het UMC. 1,5 uur van Merijn en mijn ouders vandaan, dat was even slikken omdat het bijna onmogelijk leek voor hen om ieder bezoekuur langs te komen.

In mijn toenmalige ziekenhuis was ik ‘uitbehandeld’ ze konden niks meer voor mij doen en daarom werd ik uiteindelijk doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Het UMC. Zij hadden toen de beste medicijnen als het ging om de ziekte van Crohn.

Ik wist ergens diep van binnen dat ik moest blijven..

Ik had al weken buikpijn en ik wist ergens diep van binnen dat als ik het ziekenhuis zou bellen dat ik daar moest blijven. Daar had ik zoals de vorige keer geen zin in en dus bleef ik wat aan ‘modderen’. Ik deed het een tandje rustiger aan en we gingen ‘gewoon’ verder met ons leven. Dit hield ik een tijdje vol maar al snel ging het de verkeerde kant op. Ik had zoveel pijn dat ik wel móest bellen, ik hield het niet meer van de pijn!

Merijn had toen nog geen rijbewijs, ik vond het sneu om mijn ouders hiervoor uit bed te bellen en dus kroop ik zelf maar achter het stuur. Merijn had ondertussen het UMC aan de lijn om te vertellen dat we eraan kwamen. Ik pufte de pijn weg tijdens het rijden en hield nauwlettend in de gaten waar de tankstations waren om eventueel te kunnen stoppen.

De oncologie afdeling, ik was bang!

Aangekomen aan het ziekenhuis moesten we ontzettend lang wachten, dat is vaak zo bij de ‘spoed’ maar goed we kregen een kamer en daar werd ik onderzocht. Ik moest een foto laten maken van mijn buik en daarna wilde de arts nog wel even voelen om te kijken of ik last had van fistels.. nee, niet in mijn buik maar met haar vinger in.. naja, je weet wel! Het zou je baan maar zijn zeg.. Maar goed, ik wilde dit absoluut niet dus dit ging ook niet gebeuren. Ik had nog daar nog nooit een fistel gehad en dat zal nu ook wel niet het geval zijn, daarbij als er iemand überhaupt moet voelen daar dan stem ik alleen in met mijn eigen MDL- arts en die was er natuurlijk niet midden in de nacht.

Op de foto’s van mijn darmen waren ontstekingen te zien en het werd al vrij snel duidelijk dat ik opgenomen moest worden. Een vrijwilliger kwam mij ophalen, ik in de rolstoel en Merijn er achteraan met mijn tas vol spullen. Die gangen zijn ontzettend lang in het UMC en plots stopte hij bij de ‘Oncologie afdeling’. Ik werd bang, hoezo moet ik nu uitgerekend daar overnachten?

‘Meneer, ik moet toch naar de MDL- afdeling?’

‘Oh, ik heb de oncologie afdeling doorgekregen van de arts’

‘Maar ik heb alleen maar.. Crohn..’

‘Ik ga het even navragen voor u’.

Ik was bang, heel bang. Hadden ze iets op de foto’s gezien? Wisten hen iets wat ik zelf nog niet wist? Wat is er aan de hand? Heb ik kanker? Ga ik dood?

Mijn ouders wisten nog niet dat ik in het ziekenhuis lag.

‘Sorry mevrouw, er is helaas geen plaats meer op de MDL- afdeling en daarom moet u hier een nachtje slapen’. Lucky me, uitgerekend mij op deze afdeling leggen. Ik ben al zo bang in het ziekenhuis en deze afdeling is samen met de hartbewaking toch wel de minst leuke, toch? Ik weet heus wel dat er op de MDL- afdeling ook mensen liggen met darmkanker maar toch associeerde ik de oncologie afdeling alleen maar met de dood..

Het was midden in de nacht en ik werd op een tweepersoons kamer gereden. Het gordijntje was dicht dus ik kon niet zien wie er naast me lag en dat vond ik vervelend. Ik was bang dat als degene naast mij straks naar het toilet moest ik me kapot zou schrikken van een kaal hoofd ofzo. Merijn bleef bij mij tot ik sliep en daarna ging hij naar huis met de eerste trein die reed. Mijn ouders wisten tot zover niet dat ik in het ziekenhuis lag..

Ik haat die vreselijke infuuspomp!

Ik heb die nacht vreselijk geslapen, iedere keer als mijn infuuspomp piepte en er een broeder of zuster kwam kijken schrok ik me helemaal het apelazarus toen ze naast mijn bed stonden. Als ik er nu over nadenk weet ik niet eens waar ik precies bang voor was maar bang was ik en ik kon er niks aan doen! De volgende morgen hield ik me schrap toen het gordijntje open ging tussen mij en mijn buurman.. Het was een super lieve man, we hebben uren lang gepraat over van alles en nog wat en weetje? Hij had al zijn haren nog!!

Tja, het enige voordeel aan deze ziekenhuisopname is dat mijn vooroordelen over de oncologie afdeling eigenlijk helemaal niet kloppen. Ze liggen immers meestal in het ziekenhuis om beter te worden. Ik dacht oprecht dat iedereen op die afdeling ieder moment kon sterven, een wit gezicht hadden, kaal waren en op een of andere manier was ik nog steeds bang dat de arts mij ieder moment kon vertellen dat ik op de juiste afdeling lag.

Eindelijk mocht ik naar mijn ‘eigen’ afdeling.

Het was misschien ook nog de onervarenheid die ik had, als er iemand in het ziekenhuis lag ging ik hier liever niet naar toe omdat ik gewoon bang was voor wat ik zou aantreffen.. maar inmiddels ben ik al vaak genoeg op de oncologie afdeling geweest en uiteindelijk zelfs iemand verloren op deze afdeling waar ik bij stond, inclusief wit gezicht en kaal hoofd. Heel verdrietig en gek genoeg was ik toen niet bang..

Negatieve gedachtes omzetten in positieve gedachtes, daar ben ik na deze ziekenhuisopname mee aan de slag gegaan! Ondanks het ontzettend mee is gevallen op de oncologie afdeling was ik blij toen ik naar mijn ‘eigen’ afdeling mocht. In mijn volgend ziekenhuisverhaal vertel ik jullie wat ik allemaal beleefd heb op de MDL- afdeling! Ik lag daar met drie oudere dames en een oudere man en wat hebben we daar gelachen zeg!

Ik kamp al een langere tijd met ziekenhuisangst en ik werd geïnterviewd. Deze audio opname kun je hier terug luisteren: audio opname ziekenhuisangst. Ik heb al eens eerder een blog geschreven over mijn ziekenhuisangst, deze vind je hier.

14 november 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Vandaag ben ik verdrietig, boos en bang!

De longarts staat vandaag op het programma.

Ik zie er al een week tegenop maar vandaag is het zover. Merijn kust me wakker ‘Goedemorgen schatje, ik heb ontbijt voor je gemaakt!’ de lieverd.
Dit was een korte nacht. Veel te kort. Ik ben nog moe als ik opsta, dat gebeurt wel vaker maar het went nooit. Ik heb een ochtendhumeur, een goed begin van de dag!

De longarts staat vandaag op het programma. Ik twijfel even om af te bellen omdat ik zo moe ben maar ik doe het niet. Ik heb klachten dus het is belangrijk om te gaan.
Mijn moeder past vandaag op James, Merijn werkt en dus rijd ik alleen aan. Er ligt een boterham op de bijrijdersstoel, drinken en kauwgom ligt erbij, volume staat open en reis kan beginnen.

Routinewerk voor een vaste patiënt.

Onderweg denk ik na over het feit dat ik straks vast weer een longfoto moet maken nadat ze bloed hebben afgetapt. Eigenlijk routinewerk voor een vaste patiënt in het ziekenhuis, vaak doe ik het op de automatische piloot maar vandaag niet. Ik heb er moeite mee dat ik weer naar het UMC moet. Gek eigenlijk, ik ga er zo vaak heen maar dat zal juist het probleem zijn..

Het is leeg in de parkeergarage en dat vind ik altijd prettig. Op een of andere manier zie ik dat als een teken dat er minder mensen in het ziekenhuis liggen dan wanneer de parkeergarage vol staat. Het zal wel iets te maken hebben met het bezoekuur maar ik vind de eerste gedachte leuker.

In de wachtkamer ben ik de jongste, zoals vaak. Het loopt 15 minuten uit voordat ik naar binnen word geroepen. Zij is duidelijk vrolijker dan ik ben, ze straalt. Dat komt vast omdat ze zwanger is. Ik vraag hoe het met haar gaat en of ze het geslacht al weet. Ik heb er zo’n hekel aan om alleen maar over mezelf te praten en inmiddels weet ik bij welke arts dit wel en niet kan.

Waar komen die ontstekingen vandaag?

Ik bespreek mijn klachten. Ik ben de afgelopen tijd vaak ziek, loop snel een longontsteking op en ieder griepje pik ik mee. Niet prettig en vooral niet als je een dreumes hebt rondlopen die ook nog niet de beste weerstand ever heeft.
Ze hoort mijn verhaal aan, stelt wat vragen en klopt op mijn gezicht. Huh, wat? Jep, nog nooit meegemaakt maar ook dit kan ik afschrijven van mijn ‘ik spaar onderzoeken in het ziekenhuislijst’. Ze klopt onder mijn ogen, voorhoofd en concludeert dat mijn holtes vol zitten.

Mijn longen lijken rustig maar ik moet voor de zekerheid, zoals altijd, een foto laten maken. Mijn bloeduitslagen zijn niet zo best, waar komen die ontstekingen vandaan? Mijn darmen? Mijn longen? Mijn gewrichten? Mijn liezen? of zijn het nu opeens mijn holtes?
We zijn het er in ieder geval over eens dat de medicijnen voor de astma de juiste zijn maar dat het wat frequenter moet. Prima, doen we. Ik krijg voor de zekerheid een antibiotica mee zodat ik die kan ophalen wanneer mijn klachten niet overgaan of erger worden. Ik wil geen antibiotica. Mijn darmen zijn daar absoluut niet blij mee, in mijn ogen is dat kiezen tussen welke klacht ik liever heb, maar wat moet dat moet!

Ik ga je doorsturen daar de KNO- arts.

‘Ik ga je doorsturen naar de KNO- arts die kan je verder onderzoeken. Er kunnen poliepen zitten!’

Ik houd me sterk maar van binnen huil ik.

Er wordt dan een neusendoscopie uitgevoerd. Ze gaan met een slangetje wat verder je neus in kijken!’

Ik huil van binnen steeds harder. Ik heb hier geen zin in. Ik wil niet nóg een arts. Ik dacht dat de dermatoloog, reumatoloog, oogarts, ergotherapeut, MDL- arts en de longarts wel genoeg waren. Niet dus. Een KNO- arts komt erbij. Zucht!

We schudden elkaar de hand, maken een belafspraak voor volgende week en ik wens haar vast succes met de bevalling.

Als een verdrietige zombie loop ik naar de bloedafname. In de wachtkamer stroop ik alvast mijn rechtermouw omhoog. Normaal klets ik gezellig met de bloedprikkers maar deze keer niet. Ik ga zitten, maak vast een vuist en kijk naar de blauwe plekken op mijn arm die er nog zitten van vorige week. De stoelen staan daar zo gedraaid dat ze beter bij je linkerarm kunnen dus ik begin weer met mijn eeuwige riedeltje: ‘Rechts is beter te prikken. Links is vaak lastiger te vinden maar als jij liever mijn linkerarm prikt, ook goed!’.

Nog even een longfoto maken..

Gefixt. Door naar de radiologie voor een longfoto. Ondertussen app ik mijn moeder hoe het met James gaat. Ik krijg een heerlijke foto toegestuurd. Wat fijn, het gaat goed met mijn kleine grote vriend.
De assistent roept mijn naam en vraagt of ik mijn bovenkleding uit wil doen. Terwijl ik net zit te bedenken of iemand ‘nee’ op die vraag zou antwoorden zegt ze plots: ‘Oh sorry, mijn collega neemt het over, mijn pieper gaat af. moment’. Er verschijnt een mannelijke verpleegkundige ‘Sorry, vindt u het erg..’ Nee, maak die foto maar snel want ik krijg het koud. Ik stond al 5 minuten in mijn halve naakie.

Vandaag ben ik verdrietig, boos en bang!

We zijn twee uur verder. Ik mag weer naar huis. Eindelijk! In de auto rollen de tranen over mijn wangen. Wanneer stoppen al die ziekenhuis afspraken nou eens? Ik denk nooit. Het hoort bij mijn leven en dat moet ik accepteren. Dat lukt overigens best goed hoor maar eens in de zoveel tijd komt alles eruit. Iedere keer slechte uitslagen, nieuwe artsen, andere onderzoeken en dan die talloze medicijnen, pff. Het houdt niet op, niet vanzelf!

Thuis huil ik nog even lekker verder in de armen van mijn moeder en Merijn. Het moet er even uit. Op zulke momenten voel ik me alleen en dat terwijl ik misschien wel de liefste familie om me heen heb die me altijd steunt.
Ik ben alleen degene die altijd alles moet ondergaan, positief moet blijven en iedere dag opstaan met een lach. Niks moet maar zo voel ik dat normaalgesproken ook oprecht. Vandaag niet, vandaag ben ik verdrietig, boos en bang maar dat geeft niet ook dat zijn emoties die je mag hebben, voelen, ervaren om het daarna weer los te kunnen laten en een plekje te geven.

Morgen gaat het vast beter, morgen ben ik vast minder moe, morgen.

23 oktober 2016 door Lonnekedewin

bevalling

Mijn ervaring over mijn keizersnee deel 2

Ik heb een keizersnee gehad.

Ik schreef al eerder mijn ervaring met een keizersnee, deze kun je hier teruglezen. De meeste van jullie zullen weten dat James middels een keizersnee is geboren. Dit werd uiteindelijk een spoedkeizersnee omdat James niet vertelde wilde komen dan een kleine 5cm ontsluiting. Gek genoeg had ik in mijn zwangerschap al het idee dat James niet via de normale uitgang mijn buik zou verlaten.

Misschien ligt het aan het feit dat mijn moeder 4 keer een keizersnee is ondergaan en aangezien ik veel op haar lijk dacht ik, 1 + 1 = een keizersnee. Dat is natuurlijk onzin. De artsen hebben mij verteld dat er niks mee te maken heeft en dat het bij iedereen anders is. Toch kwamen mijn vermoedens uit.

James zijn hartje ging als een razende te keer!

Na 24 uur te hebben afgezien met een lange weeën storm en enkel alleen maar rugweeën. Voelde die keizersnee als een verlossing! Ik wist al vrij veel van mijn moeder. Die ruggenprik had die dag al 3 keer gehad dus ik had niet veel meer om bang voor te zijn. James had in het vruchtwater gepoept en zijn hartje begon steeds sneller te kloppen dus het wat hoogtijd om hem te verlossen van mijn buik.

Ik weet nog dat ik van mijn ‘opwek infuus’ werd afgehaald, in mijn mooie groene operatie pakje werd gehesen en zei: ‘Hey back, die weeën gaan gewoon door!’. Ik had daar totaal niet bij stilgestaan. Ik dacht, dat apparaat geeft mij weeën en nu ze mij hiervan hebben afgekoppeld is het klaar. Helaas, de verpleegkundige deelde mee dat dit is wat mijn eigen lichaam deed.. gelukkig waren deze weeën niet zo heftig als via het infuus.

Klaar voor de keizersnee operatie!

Mijn moeder was bij de bevalling. Hierover schreef ik eerder een artikel. Zij moest nu op de gang blijven wachten en dat vond ik super sneu, we hadden immers na veel gesprekken besloten dat zij erbij mocht zijn. Zij hield zich groot, achteraf heeft ze meteen huilend mijn vader opgebeld. Ze was bang.. het is toch een buikoperatie en in combinatie met mijn ziekte van Crohn vond ze dat maar akelig. Ik vind het vervelend dat zij een dik uur op de gang heeft moeten wachten totdat wij klaar waren.

De verpleegkundige, die ik toen had vertelde mij dat het normaal gesproken zo gaat dat de vader naar de afdeling gaat nadat het kindje is geboren. Hallo, en ik dan?! dacht ik. Dat zou betekenen dat mijn moeder mijn kind eerder zag dan dat ik mijn eigen kind zou zien. Dat klopt toch niet? Achteraf is het gelukkig anders gegaan en mocht James gewoon op mijn borst blijven liggen terwijl ik naar de afdeling reed. Perfect!

Ik moest nóg een ruggenprik

Ik moest zelf op de operatietafel gaan liggen maar ik had al 2 ruggenprikken gehad die scheef waren gezet en die zijn werk niet goed deden. Er werd mij verteld dat deze ruggenprik anders zou zijn omdat ik nu echt volledig verdoofd werd voor operatie. Maar goed, ik moest zelf op die operatietafel klimmen terwijl ik mijn benen nog niet kon bewegen. Dit omdat ik al 2x een ruggenprik had gehad dus dat ging niet helemaal soepel. Met een beetje hulp van het team lukte het en was het moment daar dat ik mijn 3e ruggenprik kreeg van die dag.

De ontmoeting van de vriend van mijn nichtje.

Wat trouwens wel leuk was om te weten. Ik ontmoette daar voor het eerst de vriend van mijn nichtje, hij was degene die de ruggenprik moest zetten. Anesthesist dus. Hele prettige eerste ontmoeting, ik naakt en hij in een smurfenpak. Jeetje wat was ik bang. Ik vond het echt verschrikkelijk om weer een ruggenprik te moeten krijgen maar goed, ik had weinige keus. Het moest nu gebeuren. James zou geboren worden. De ruggenprik heeft hij uiteindelijk in een keer goed gezet, dat viel best mee en toch heb ik daar nu nog steeds nachtmerries over. Ik begrijp niet goed waarom want het deed helemaal niet zoveel pijn. Niks vergeleken met die weeënstorm die ik de afgelopen 24 uur had gehad.. Mijn moeder heeft daar ook nog veel last van gehad na de operatie. Het zal er wel bijhoren denk ik?

Tijdens de keizersnee wilde ik graag dat de anesthesist met mij bleef praten. Ik was volgens mij echt heel irritant, ik vroeg steeds: ‘Hoe gaat het met mij?’. Hij was tenslotte degene die al mijn waardes in de gate moest houden en zorgen dat ik niet opeens alles ging voelen. Ik voelde me soms een beetje wegzakken, best een naar gevoel. Ik heb ook nog een paar pakjes vol gespuugd maar verder liep alles prima.

Nachtmerries over de keizersnee.

Eenmaal dat prachtige mannetje op mijn borst was eigenlijk alles weer goed. Ik was alleen bang dat ik James liet vallen omdat ik zo slap was maar Merijn had zijn armen er ook bij liggen. Het duurt volgens mij langer om mijn buik weer dicht te maken dan dat James er was.

Als ik er nu op terugblik kan ik niet anders dan zeggen dat het zonder complicaties en problemen goed is gelopen. Helaas is er voor mij teveel kapot gemaakt. Ik heb ik heel veel moeite met het vertrouwen van (nieuwe) artsen die ik nog niet goed ken en zij mij ook niet. Het is me wel duidelijk dat ik echt een trauma heb opgelopen van mijn ziekenhuisleven vanaf 2010.

Gelukkig lukt het me om mijn dromen een beetje te sturen maar het komt steeds vaker voor dat ik een nachtmerrie heb over de keizersnee.

Hoe zit dat bij jullie? Ik ben benieuwd of mensen die een normale bevalling hebben gehad dit zelfde probleem hebben?

18 oktober 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Mijn eerste ziekenhuis opname!

Mijn allereerste ziekenhuis opname!

Mijn allereerste ziekenhuis opname was in april 2010. Ik ging kapot van de buikpijn, ik kroop al maanden over de vloer naar het toilet. Dit kon zo niet langer. Ik moest opgenomen worden in het ziekenhuis en ik vond het verschrikkelijk! Twee maanden voor mijn 18^e verjaardag moest ik opgenomen worden. Ik nog maar 17 jaar! Er was geen plek meer op de kinderafdeling en zij vonden dat ik wel volwassen genoeg was voor de ‘gewone’ afdeling. Ik vond mezelf ook volwassen genoeg maar nu kwam dat voor mij niet zo goed uit om volwassen te zijn. Helaas, ik had pech en ik werd opgenomen op de Maag, Darm en Lever afdeling. Op zich vrij logisch aangezien ik al maanden last had van flinke builpijn.

Ik wilde persè op de kinderafdeling liggen.

Ik wist dat ouders op de kinderafdeling mochten blijven slapen en dat kon op deze afdeling niet. Ik vond het echt verschrikkelijk! Ik had nog nooit in het ziekenhuis gelegen en nu lag ik daar, helemaal alleen met ontzettend veel buikpijn en allemaal enge witte jassen om me heen.

Overdag ging het redelijk, dan waren mijn ouders erbij om mij te steunen maar ’s avonds lag ik huilend in bed. Ik deed mijn tv aan die boven mijn bed hing zodat ik nog wat licht had en makkelijk in slaap kon vallen. Iedere keer werd ik wakker van de nachtverpleegkundige, die kwam kijken hoe het met ons ging en eventueel de infusen bij te vullen etc. Nou ik schrok me iedere keer helemaal kapot van zo’n vreemd hoofd boven mijn bed.

Ik was gewoon bang, oke?

In de ochtend kwam de verpleging mij vertellen dat ik na 11 uur ’s avonds geen tv meer mocht kijken omdat mijn buurman er last van had. Ik was echt diepongelukkig en wilde alleen maar naar huis totdat mijn ouders in de avond op het bezoekuur kwamen en degene die naast mij lag herkende. Ik vond het een prettig gevoel dat het schijnbaar een bekende was van mijn ouders. Op een of andere manier voelde dat wat veiliger… alsof die man me ’s nachts wat aan zou doen, haha. Ik was gewoon bang, oké?

Ik raakte aan de praat met mijn buurman en dat was fijn. Achteraf heb ik gehoord dat mijn moeder aan zijn vrouw had verteld dat ik het allemaal niet zo relaxed vond. Naast de gesprekken over het ranzige eten en de leuke verpleegkundige begon hij ook te vertellen over zijn ziekte. Hij had kanker. Botkanker en was ongeneselijk ziek.

Jeetje, ik lag gewoon naast een kankerpatiënt. Op een of andere manier vond ik dat erg heftig en vooral omdat ik toen nog geen diagnose had gekregen voor mijn eigen situatie.

Ik kreeg een terugval

Het werd wat gezelliger… naja, gezellig is misschien een te groot woord maar ik voelde me veilig. Ik vond de nachten nog steeds niet relaxed maar het ging steeds beter. Na een aantal dagen ziekenhuis kreeg ik diagnose de ziekte van Crohn. Mijn buurman wist precies hoe het reilt en zeilt in het ziekenhuis en op die manier wist ik precies wanneer mijn arts weer langs kon komen om de uitslagen te bespreken. Hij rokte dat ik vrijdag misschien wel naar huis mocht.

Hij had gelijk. Ik mocht naar huis en je zult het niet geloven maar ik was bang. Bang om weer naar huis te gaan. Ja echt! Hier konden ze er immers voor zorgen dat ik geen pijn had en thuis waren er geen artsen die me iets konden geven als het niet meer ging. Het was trouwens wel bijzonder dat op de dag dat ik in het ziekenhuis ontslagen werd mijn petekindje is geboren. Ik was er als eerste bij! Thuis aangekomen had mijn moeder mijn hele kamer verbouwd en alles was heerlijk schoon. Ik heb de eerste dagen nog vaak op de klok gekeken om te weten wat ze in het ziekenhuis aan het doen waren.

Benieuwd naar jullie ervaring met je eerste ziekenhuis opname!

Ik was al voorbereid op een terugval want die schijn je vaak ook te krijgen als je wordt ontslagen in het ziekenhuis. Heb jij hier weleens last van gehad?

Ik heb nog heel lang aan mijn buurman gedacht. Ik was benieuwd hoe het met hem was. Soms kwamen we zijn vrouw tegen en de berichtend waren verschillend. Inmiddels is hij overleden.

Heb jij nog leuke of minder leuke ziekenhuisverhalen? Je kunt ze insturen naar insturen@lonnekeschrijft.nl het mag ook anoniem! Ik ben erg benieuwd. En wat is jullie ervaring met een ziekenhuis opname? Ik hoor het graag!

Inmiddels staat mijn ervaring met mijn tweede ziekenhuis opname ook online. Wil jij deze lezen? klik dan hier!

14 oktober 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en onbegrip

De ziekte van Crohn is niet te zien aan de buitenkant.

Iemand die een gebroken arm heeft kan vanzelfsprekend niks optillen en iemand met een gebroken been, kan niet lopen. De ziekte van Crohn zit (meestal) aan de binnenkant van je lichaam. Dat zie je dus niet. Althans, de meeste klachten kun je verbloemen met je kleding. Ik heb bijvoorbeeld de ziekte HS (ontstekingsbulten) gekregen mede door de ziekte van Crohn. Ik heb vaak uitslag in mijn gezicht en ik ben zwaarder geworden door alle medicijnen. Deze klachten kan ook iemand hebben die gezond is en dat maakt het vaak lastig.

De mens gaat er vaak vanuit dat je ‘gewoon’ gezond bent en vooral als je nog jong bent maar zo gewoon is dat helemaal niet. Als je afzegt voor een feestje omdat je helemaal gebroken bent hoor ik vaak: ‘Ach, kom gewoon. Ik ben ook moe van het werk! Of ‘doe niet zo flauw, hier is ook een toilet!’. Dat is soms erg vervelend.

De ziekte van Crohn, is het onwetendheid of onbegrip?

Ik snap dat mensen onwetend zijn en dat gun ik ze ook van harte. Het lijkt mij namelijk zelf ook heerlijk om hier niks van af te weten. Ik ben zelf geen haar beter want ik ken natuurlijk ook niet alle ziektes uit mijn hoofd maar ik zal nóóit een vooroordeel hebben over iemand die zich niet lekker voelt. Zelfs als het in mijn ogen een ‘normale’ hoofdpijn is.

Iedereen heeft een andere pijngrens en voelt dit anders. Ik kan het die mensen niet kwalijk nemen, dat ik vaak wel aanwezig ben met hoofdpijn en zij niet. Sterker nog, ik ben blij als ik ‘alleen maar’ hoofdpijn heb.

Je hebt ook mensen die juist precies weten hoe de vork in de steel zit. Althans, dat denken zij want met een nachtje goed slapen zal een crohn- patiënt zich vast beter voelen. Oh, ik zou willen dat het zo was!

Er zijn ook mensen die denken arts te zijn zonder daarvoor gestudeerd te hebben. ‘Je moet gewoon een dieet volgen, dat heb ik ook gedaan. Ik heb de ziekt van Crohn gehad en dat is nu helemaal weg!’. Het blijft vreselijk om dit soort opmerkingen te horen maar ik kan niet verwachten dat iedereen precies weet hoe ik mezelf voel.

Als ik een tip mag geven, en dat mag op mijn eigen blog, luister oprecht naar mensen die jou iets vertellen zonder dat je daar direct een oordeel over creëert. Echt naar iemand luisteren is moeilijker dan je denkt maar het is enorm belangrijk!

Ik voelde mezelf gekwetst door de uitspraken van een ander.

In het begin, toen ik nèt de diagnose had, voelde ik mezelf gekwetst als iemand mijn klachten vergeleek met een griepje of de betweters die denken dat mijn klachten, waar ik toen al 2 jaar mee liep, ‘zo’ te kunnen oplossen door een dieet. Inmiddels weet ik dat deze mensen er altijd zullen blijven en dat het pure onwetendheid is. Was ik zelf nog maar zo onwetend..

Ik luister het verhaal aan. Ik voel of het zinvol is om degene mijn situatie uit te leggen of dat het iemand is die sowieso al denkt dat het dat het ‘gewoon maar een beetje buikpijn is’. Het komt er op neer dat ik eigenlijk ontzettend jaloers ben op al deze mensen die het niet begrijpen. Heerlijk lijkt mij dat! Maar aan de andere kant heb ik door alles wat ik heb meegemaakt genoeg levenservaring opgedaan om te weten dat ieder huisje zijn kruisje heeft.

Er zijn maar weinig mensen die geen geld zorgen hebben, de liefde van hen leven naast ze hebben staan die altijd trouw zal zijn, lieve familie en vrienden zonder nare ziektes. Het leven saai zijn als je ècht alles helemaal perfect hebt lopen. Ik bedoel, wat leer je daarvan? Ik denk dat ik een heel ander mens was geweest als ik de ziekte van Crohn niet had gehad.

Ik wist ‘vroeger’ precies wat ik wilde. In mijn ogen was er maar een weg om dat te bewandelen. Er was geen discussie mogelijk, het moest zo gaan zoals ik het wilde. Ik had alles uitgestippeld en toen ineens, uit het niks, BAMM.. een hele hoop, in eerste instantie onverklaarbare, klachten.

De ziekte van Crohn en onbegrip, kijk verder dan alleen de buitenkant!

Alles van te voren uitstippelen, jezelf rijk rekenen met toeslagen of vakantiegeld, geloof mij, het heeft allemaal geen zin. Het is meestal toch niet precies wat je had berekend. Het leven is een onvoorspelbaar maar mooi ‘iets’ en het is aan ieder uniek persoon op deze aarde, om daar de mooiste weg ooit van te maken. Inclusief alle tegenslagen waar we dan vervolgens een hoop leerstof uithalen om de weg weer verder en beter te bewandelen dan voorheen.

Luisteren. We doen allemaal alsof we dit goed kunnen maar er zijn maar weinig mensen die echt goed kunnen luisteren. Ik zelf ook, als iemand over een bevalling begint dan ben ik net zo goed geneigd om over mijn eigen ervaring te vertellen. Bij andere mensen vind ik het egoïstisch maar ik doe precies hetzelfde!

Het zal wel ‘mens eigen’ zijn want ik hoor het vaker. Ik kan mezelf hier best aan irriteren. Als ik iets vertel dat het door de ander direct wordt weggeveegd en vervangen wordt door hen verhaal. Wij mensen stoppen nooit met leren en als je goed zelfkennis hebt en je ‘fouten’ erkend, kun je nog zoveel meer uit het leven halen!

Zet je blik open, accepteer mensen zoals ze zijn en kijk verder dan alleen naar de buitenkant!

Lon, waar ga je naar toe met je diepgaande ‘gelul’? Nou, ik zal je even vertellen hoe de wereld in elkaar steekt. Ehm, de wereld.. Grapje natuurlijk! Dit is gewoon even een ‘spui- blog’ en ik hoop dat ik jullie kan meegeven dat je niet te snel moet oordelen over mensen en vooral niet denkt, hen problemen wel ‘eventjes’ te kunnen oplossen.

Iedereen weet precies van elkaar hoe we onze problemen moeten oplossen. Konden we maar af en toe ruilen van problemen, dan was het kennelijk een stuk makkelijker!

Ik ben benieuwd wat jullie ervaring hiermee is? Ervaar jij ook veel onbegrip voor de ziekte van Crohn of een andere aandoening? Laat in de comments weten, hoe jij hiermee omgaat! op deze manier kunnen we van elkaar leren.

9 oktober 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Samen beslissen met je arts!

Een Interview met het ED.

Na aanleiding van het interview met mijn arts in het ED (Eindhovensdagblad) schrijf ik deze blog.

Samen beslissen met je arts. Dit is het belangrijkste voor een patiënt. Het is tegenwoordig niet meer zo dat je zonder twijfels de orders voor je arts volgt en dat moet in mijn ogen ook niet. Het is jouw lichaam en jij hebt dus ook het laatste woord. Natuurlijk tot op zekere hoogte! Je arts heeft er jarenlang voor gestudeerd en jij hoogstwaarschijnlijk niet. Vertrouwen is de basis van een relatie en eigenlijk van iedere relatie, zo ook tussen arts en patiënt.

Het vertrouwen in mijn vorige arts is meerdere malen beschadigd. Dit kwam omdat er mij beloofd werd dat het darmonderzoek pijnloos zou verlopen, keer op keer was dit niet het geval. Ik had onmenselijk zoveel pijn! Hier schreef ik eerder al eens over. Ik hield het niet meer vol en in combinatie met het feit dat in mijn toenmalige ziekenhuis was uitbehandeld. Mijn Crohn was niet rustig te krijgen en uiteindelijk ben ik in goed overleg doorgestuurd naar het UMC in Utrecht. Beste keuze ooit kan ik je vertellen!

Een vertrouwensband met je arts is belangrijk!

Ik heb in het begin veel moeite gehad met het vertrouwen van mijn artsen. Ik heb een trauma opgelopen als het gaat om het ziekenhuis en ik vind het nog steeds geen prettige plek maar goed, wie wel? Het is routine werk voor de artsen om mensen aan te raken en te onderzoeken maar die aanrakingen heb ik al liever niet. Het voelt niet prettig en ik kan daarvan in paniek raken als artsen hun handelingen niet vooraf en stap voor stap uitleggen. Op die manier bouw je die vertrouwensband op met je arts, duidelijk aangeven wat je angsten zijn.

In het UMC krijg ik voortaan een darmonderzoek onder Propofol waardoor ik echt van de wereld af ben. Ontspannen zal ik never nooit op die tafel liggen maar het vertrouwen in de belofte van artsen komt beetje bij beetje terug. Eerlijkheid van de patiënt is belangrijk maar andersom natuurlijk ook! Als iets pijn kan doen, vertel het! Dit doe ik nu met James ook altijd, hoe jong hij ook is… ik vertel altijd dat de prikjes bij het consultatiebureau pijn kunnen doen, dat hij best mag huilen en dat mama erbij blijft.

Samen beslissen met je arts!

Ieder medicijn wat ik heb gekregen is in overleg gegaan en dat vind ik belangrijk. Er moet goed besproken wat de voor en nadelen zijn! Zo ben ik een tijdje geleden met de optie ‘sondevoeding’ gekomen… Het was vreselijk maar mijn darmen kregen op die manier wel de rust die ze even nodig hadden. Mijn arts vond dit een goed idee, dit was ongebruikelijk voor volwassenen maar dit willen ze ook nog weleens bij kinderen voorleggen. Op die manier kom je samen tot een beslissing en dat is prettig!

Ik ben benieuwd hoe de relatie tussen jou en je arts is? Ben je tevreden en hoe heb je dit zo voor elkaar gekregen? Als je het in de onderstaande reacties niet wil vertellen kun je altijd een privé bericht sturen!

Het interview met het ED kun je hier lezen.

6 oktober 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Lichaamsgeur veranderd door medicijnen?

Je lichaamsgeur veranderd door medicijnen?

’s ochtends rond een uur of 7 hoor ik wat geklets en gejengel vanuit de kamer van James. Ik ben al wakker. Ik heb weer pijnbuik, maar alles gaat door. Ik loop naar James zijn kamer, wens hem een goedemorgen en druk zijn slaperige lichaam tegen mij aan. Hmm, heerlijk die geur. Niks is lekkerder dan de geur van je eigen kind nadat die een fijne nacht heeft gehad. Ik ruik in zijn netje en vertel hem dat die nog lekker naar ‘slaap’ ruikt. Ping, inspiratie voor een nieuwe blog!

Ik ben iemand die aan ~~bijna~~ alles wil ruiken of eigenlijk, moet ruiken. Het is een soort ’tik’ denk ik..? Het eten wat ik in mijn mond stop moet ik eerst besnuffelen en als ik een cadeautje krijg, ruik ik eerst even.. Oké, iedereen heeft zijn of haar eigenaardigheden. Dit is er een van mij!

Mijn neus doet het te goed..

Als we na een lange dag werken samen in bed liggen, ruik ik altijd even aan Merijn of die nog steeds als MijnMerijn ruikt. Ik besefte me opeens dat mijn eigengeur compleet is veranderd door mijn medicijngebruik. Als ik een lange infuus dag heb gehad en thuis op de bank plof dan ruik ik helemaal naar ziekenhuis, vreselijk vind ik dat. Meteen douche, extra lang.

Je kent het wel dat als je het huis van je oma of moeder inloopt dat het dan echt naar ‘oma’ ruikt. Ik vind dat blijkbaar een prettig gevoel. Toch is dit bij mezelf erg veranderd want door de medicijnen ga je nou eenmaal anders ruiken. Ik zweet sowieso een stuk meer dan dat ik deed voor mijn medicijngebruik maar goed, zweten doet iedereen.. als ik een hogere dosis of een ander medicijn gebruik veranderd mijn lichaamsgeur. Heel irritant!

Wist jij dat vitamine B je lichaamsgeur kan veranderen?

Wist je bijvoorbeeld dat Vitamine B blijkbaar een sterke geur afgeeft en je lichaamsgeur kan veranderen? Ik heb het zelf niet vaak gemerkt maar bijvoorbeeld wel als ik Prednison gebruik en dan hebben we het nog niet over allerlei crèmes die op de huid gesmeerd moet worden. Ik heb een lange tijd een crème niet gebruikt omdat ik hem gewoon weg te erg vond stinken en als ik dat zelf al vind, laat staan mensen in mijn omgeving!

Gelukkig heeft Merijn er weinig last van en heeft niet zo de behoefte om aan alles en iedereen te ruiken. Het valt hem niet eens op, zei die laatst. Nou, mij wel. Het is best irritant om zo’n goede neus te hebben en alles te ruiken.. wel handig met James trouwens, die poepbroek ruik ik binnen 1 seconden en zo wordt het verschonen ook een stuk makkelijker.

Je ‘basisgeur’ veranderd niet. Die is namelijk genetisch bepaald en net zo uniek als een vingerafdruk. Wij als mensen ruiken over het algemeen veel te slecht om die geur te kunnen waarnemen.. Ik betwijfel het, sommige mensen kunnen de geur van hun kind herkennen en ik denk dat ik dit ook wel eens goed zou kunnen raden!

Ik ben benieuwd of jouw lichaamsgeur veranderd door medicijnen. Ik heb wel ‘spul’ tegen het zweten maar aan mijn eigen geur kan ik niks veranderen dus dan maar extra lang en vaak douche als ik van het ziekenhuis af kom.. 🙂 Herken jij dit?

22 september 2016 door Lonnekedewin

Persoonlijk

Dik door medicijnen een excuus?

Afvallen duurt lang!

Ik ben inmiddels al een tijdje bezig met sporten, mijn conditie verbeteren, kracht opbouwen en hopelijk ook wat kilo’s afvallen. Ik merk dat mijn lichaam er al een beetje aan gaat wennen, ik heb niet meer bij iedere training spierpijn en houd de oefeningen steeds langer vol. Lees hier mijn ervaring met een personal trainer!

Het is inmiddels alweer een maand geleden dat is mijn sportavontuur begon bij de Brug in Mierlo. Ik heb voor de eerste drie maanden een personal trainer in de hand genomen. Ofja, eigenlijk neemt zij mij bij de hand om mij te begeleiden in de sporthal en een beginnetje te maken aan dit lange afvalproces. Want laten we eerlijk zijn, afvallen duurt zòòò lang!

Wij vrouwen en trouwens ook mannen die een aantal ~~veel~~ kilo’s te zwaar zijn, willen het liefst dat ons lichaam binnen een week weer in shape is. Een beetje ~~veel~~ gezond eten en een beetje ~~veel~~ bewegen dan moeten die kilo’s er toch afvliegen? Helaas, de meeste dromen zijn bedrog, zo werkt het niet!

Ik durf niet meer te zwemmen met James.

Er zijn vaak jaren aan vooraf gegaan om je lichaam op een punt te krijgen waar je totaal niet blij mee bent. Helaas moet je er dan ook veel moeite voor doen om weer tevreden op het strand te kunnen liggen zonder je ergens voor te schamen. Ik spreek trouwens volledig uit mezelf hoor, sommige mensen hebben hier totaal geen moeite mee! Ik wel, het zou zomaar een reden kunnen zijn om niet op vakantie te gaan. Ik ga nu weleens samen met James zwemmen bij mijn ouders in de tuin maar zelfs op die vertrouwde plek laat ik mijn badpak in de kast hangen en ga ik het liefst met een los t-shirt en korte broek het zwembad in. Speciaal voor James want als het aan mij lag, ging ik helemaal niet zwemmen. Eigenlijk best triest.. Maar goed, dat motiveert des te meer om door te zetten bij het sporten.

Ik was zo iemand die op zondagavond met mijn luie reet, een zak chips en een koud glas Cola voor de buis Obese lag te kijken en aan het eind van de aflevering versteld en jaloers was op het resultaat. Jeetje, die mensen vallen vaak wel meer af dan 70 kilo!

‘Dan moet die 30 kilo van mij toch ook niet zo’n probleem zijn?’ zeg ik tegen mijn moeder die even jaloers mee zit te kijken.

‘Nee maar Lon, bij jou ligt het aan de medicijnen’ krijg ik dan als antwoord terug.

Dik door medicijnen, een excuses?

Ja, misschien is dat de reden wel. De reden dat ik mezelf niet fijn voel op het strand. Laten we eerlijk zijn? Als je iemand ziet liggen op een strandbedje aan de zee die een soort van te dik is, denk je eerder: ‘Die eet zijn bordje goed leeg!’ i.p.v ‘Misschien komt het wel door medicijnen’.

Misschien moet ik, als ik dan toch met al mijn kleding de zee in ga, een t-shirt laten bedrukken met de tekst: ‘Dik door medicijnen’. Op een of andere manier voelt het dan als een goed excuus om dik te zijn. Ja, stop! Ik weet het! Dat slaat natuurlijk helemaal nergens op. Er zijn zat mensen die slank zijn en nog wel meer medicijnen slikken dan ik!

Oké genoeg gezeverd, terug naar mijn sportavontuur bij de Brug Active. De eerste drie weken vond ik het zwaar, heel zwaar en ik was gefrustreerd dat ik nog geen 2 minuten kon rennen zonder dat mijn tong op de grond hing van vermoeidheid. De dagen erna liep ik als een Pingquin door het huis van de spierpijn. Ik had spierpijn op plekken waarvan ik niet eens wist dat daar spieren zaten, jeetje wat heftig.

Het wordt steeds makkelijker..

Maar het is het waard, inmiddels gaat het me een stuk beter af. Ik kan nu zonder al te veel moeite 10 minuten op de crosstrainers doorbrengen en op zich lukt het ook nog wel om dan een klein gesprekje te voeren. Knap he? Ik ben oprecht best trots op mezelf! Zeker als ik foto’s zie van twee jaar geleden, toen ik alleen maar in een rolstoel vooruit kwam.

De krachttrainingen gaan me redelijk goed af. Mijn benen is nog een drama maar mijn bovenlichaam kan het redelijk goed hendelen. Steeds wat meer gewicht of wat meer herhalingen en dat voelt goed. Dat maakt sporten natuurlijk ook leuk! Ik merk dat ik steeds meer kan en dat het makkelijker gaat dan een paar weken terug.

Zonder personal trainer had ik maar ‘wat’ gedaan.. Ik was vast en zeker gaan sporten, als ik het na een Obeseaflevering weer eens beu was maar dan had ik het nu allang opgegeven. De apparaten zijn niet moeilijk om uit te vogelen hoe het werkt maar het blijkt nu wel dat het ontzettend belangrijk is om uitleg te krijgen over je houding bij een oefening zodat je de juiste spieren gebruikt en geen blessures krijgt.

Een lange weg maar de eerste stappen zijn gemaakt.

Wil jij nou ook gaan sporten maar durf je niet te beginnen? Of haak jij na een paar keer sporten al weer af? Je bent niet de enige! Kies voor een personal trainer, het kost misschien wat geld maar je hebt maar èèn lichaam waar je het de rest van je leven mee moet doen en een gezond lichaam is onbetaalbaar, toch?!

Ik heb nog een lange weg te gaan maar de eerste stappen zijn duidelijk gemaakt. Het wordt steeds leuker & deze zomer sla ik misschien over maar ik ga ervoor om volgend jaar met een fijn gevoel op het strand te liggen en met mijn zoontje te kunnen zwemmen zonder bezig te zijn om mijn vetrolletjes te verbloemen.

Ik wil met dit artikel niemand kwetsen, dit is volledig uit mijn eigen gevoel geschreven. Mijn ervaring!

11 augustus 2016 door Lonnekedewin

Gastblogs

Verschil tussen kinderarts en MDL- arts – Anniek

De overstap van kinderarts naar MDL- arts.

De afgelopen jaren hadden ups en downs. Na mijn tussenjaar atheneum heb ik ervoor gekozen om de opleiding bedrijfseconomie te gaan volgen. Het liefst had ik gekozen voor bedrijfswiskunde in Tilburg maar gezien mijn situatie was het geen goed plan om zoveel energie te zijn in het op en neer reizen.

Het was nog even spannend of ik met mijn jaartje economie op atheneum 5 wel toegelaten mocht worden want op havo had ik geen examen gedaan in dit vak. Gelukkig was dit geen probleem.

De eerste twee leerjaren gingen prima en heb ik nauwelijks wat gemist op school. Mijn propedeuse had ik dan ook binnen èèn jaar gehaald. De ziekenhuisbezoeken bleven natuurlijk gewoon doorgaan. Toen ik bijna 19 was moest ik de overstap maken van de kinderarts naar de MDL- arts. Dit vond ik vreselijk, ik had me geen betere kinderarts kunnen wensen. Wanneer ik het idee had dat er wat mis was, ging hij net zolang door totdat we de oorzaak wisten. Bij de MDL- arts duurt alles veel langer, je kunt niet zomaar langskomen en blijft dus langer lopen met klachten.

Ik moest overgaan op de MTX- spuit.

De eerste tweeënhalf jaar na de diagnose heb ik imuran geslikt, een medicijn waarop ik het redelijk deed. In de mindere periode kreeg ik een prednisonkuur als oppepper. Na die tweeënhalf jaar was er een bepaalde waarde in mijn bloed te hoog. Deze waarde had te maken met de kans op een alvleesklierontsteking, wat een bijwerking was van de imuran.
Dit betekende dat ik moest stoppen met het medicijn en over moest gaan op Methotrexaat (MTX). Deze keer geen tabletten, maar een spuit die ik wekelijks bij mezelf moet zetten. In mijn ogen pure rotzooi. Ik heb gelezen dat dit medicijn hetzelfde is als het spul wat bij chemotherapie wordt gebruikt, alleen in mijn geval een lagere dosis.

De MTX gebruik ik nu nog steeds ter ondersteuning van het andere medicijn, maar hopelijk mag ik er binnenkort mee stoppen. De dag na het spuiten ben ik namelijk niks waard door de vermoeidheid of misselijkheid. Ook zijn er periodes wanneer ik veel last heb van haaruitval.

Vorig jaar april vond mijn MDL- arts het tijden worden om te kijken hoe mijn darmen er van binnen uitzagen. Ik zat weer in een tipje en mijn laatste endoscopie was alweer vier jaar geleden. Ik zag behoorlijk op tegen de endoscopie, omdat het nu allemaal op de ‘volwassen manier’ zou gaan.

Een IBD- verpleegkundige.

Gelukkig werd ik wel weer onder narcose gebracht en viel de smaak van het laxeermiddel, wat ik nu moest drinken, reuze mee. Op mijn 20e verjaardag stond de endoscopie gepland en hieruit bleek dat dat de methotrexaat onvoldoende zijn werk deed. In de overgang van de dikke naar de dunne darm zaten ontstekingen en daarnaast was er ook veel littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was.

De arts stelde voor om een extra medicijn te gaan gebruiken, Remicade (Infliximab). De Remicade werd om de acht weken toegediend via het infuus in het ziekenhuis. Doordat de Remicade het ongeveer negen maanden goed heeft gedaan heb ik zonder al te veel problemen mijn stage kunnen afronden in leerjaar 3. Ik heb er wel een maand langer over gedaan, omdat een fulltime stage voor mij niet haalbaar was.

In maart dit jaar begonnen de klachten toe te nemen en vooral de vermoeidheid werd erger. Dit heb ik toen ook aangegeven in het ziekenhuis maar zoals ik al eerder schreef duurt het bij een MDL- arts langer dan bij de kinderarts. Begin mei was ik in het ziekenhuis voor een infuus en kwam de IBD- verpleegkundige (een verpleegkundige voor mensen met een chronische darmaandoening) langs. Ik heb haar nogmaals verteld dat het de afgelopen maanden bergafwaarts met me ging en dat mijn studie eronder begon te lijden.

De Humira spuit niet meer pijnlijk?

Ik had namelijk voor het laatste blok gekozen om een vak uit te stellen tot volgend jaar omdat ik er gewoonweg geen energie voor had. Beter een vak minder en voor de rest van de vakken een voldoende halen. De verpleegkundige ondernam gelukkig wel actie en liet de spiegel (gehalte van bepaalde stoffen in het bloed) van de Remicade controleren. Hieruit bleek dat de spiegel veel te laag was en dat de Remicade voor mij niet meer veel deed. De overstap op weer een ander medicijn was hierdoor noodzakelijk.

Eind mei ben ik begonnen met het spuiten van Humira en ik voel me beter. Ik ben minder moe en nog een ander voordeel is dat ik niet meer om de paar weken naar het ziekenhuis hoef voor een infuus. Ze hebben twee maanden geleden de spuiten van de Humira aangepast waardoor het zetten van de spuit niet meer pijnlijk is, ik ben dus precies op het goede moment begonnen!

Geen bijwerkingen van het medicijn!

De eerste keer had ik nog de oude variant en omdat het de eerste keer was moest ik vier spuiten zetten i.p.v èèn. Ik moet zeggen, dat was absoluut geen pretje. Bij het medicijn was eerst citroenzuur toegevoegd voor de houdbaarheid, wat behoorlijk prikte. Wat ook een wonder is, is dat ik voor het eerst geen bijwerkingen heb van een medicijn!

Op dit moment gaat het dus goed en hoe ik gaat als ik weer naar school moet? ik leef met de dag, dat zien we dan wel weer. Nu eerst genieten van de vakantie!

Deze blog is geschreven door Anniek. Wil jij ook een gastblog schrijven maar twijfel jij of het ‘onderwerp’ goed is? e-mail dan naar: insturen@lonnekeschrijft.nl

Wil jij meer zien of weten van Anniek, volg haar dan op de onderstaande Social Media!

Facebook

Twitter

Instagram

27 juli 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Heb ik astma?

Ik heb Astma!

De afgelopen tijd is er weer veel gebeurd rondom mijn gezondheidssituatie. Geen bericht is goed bericht? Mwa, niet helemaal.. Jullie hebben namelijk in de afgelopen video’s op LonnekeFilmt kunnen zien dat ik een aantal longonderzoeken moest ondergaan. Ik heb alles kunnen filmen dus als je het nog niet hebt gezien, klik dan hier.

Ik heb de uitslag inmiddels gekregen en tot mijn grote verbazing heb ik Astma. Om heel eerlijk te zijn had ik het niet verwacht. Het onderzoek was niet prettig maar in mijn ogen ging het redelijk lang ‘goed’ en reageerde ik pas erg laat op de reageerbuisjes.

Helaas is het tegendeel waar en loop ik nu met een puffer op zak. Ik heb een puf waar prednison in zit en de andere puf moet ik altijd bij hebben zodat ik deze kan gebruiken als ik benauwdheid klachten heb.

Had ik longklachten?

Gelukkig weet ik nu, door dat onderzoek, dat deze puf wel erg goed voor mij helpt. Het zit nog niet helemaal in mijn systeem om de buffer altijd mee te nemen, het is tenslotte weer iets (naast de rest van de medicatie) waar ik rekening mee moet houden.

Ik kreeg van een aantal mensen de vraag of ik longklachten had en dat zal ik in deze blog even uitleggen.

Zoals veel mensen weten heb ik een jaar lang alleen maar in een rolstoel gezeten. Ik had namelijk veel gewrichtsklachten en niemand wist precies was het was, uiteindelijk is de ziekte van Bechterew geconstateerd maar hiervoor dachten ze aan de ziekte van Lyme of fibromyalgie.

Ik kon ook een tijd niet lopen omdat ik een hoge dosis prednison tot me nam, hiervan had ik zoveel last dat ik zelfs een keer met de ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht omdat ik mijn benen niet meer kon bewegen en als ik dit wel deed, voelde het alsof mijn beide knieën waren gebroken.

Hierdoor kwam ik in een rolstoel terecht en kon ik nauwelijks meer lopen. Dit heb ik bij blixembosch opnieuw moeten leren. Dit zorgde er uiteraard voor (met alle medicijnen die ik nam) dat mijn conditie daalde onder het 0 punt. Ik dacht dus ook dat ik daarom zo snel buitenadem was en ging daarvoor dus niet naar de dokter. Dit moest ik zelf weer gaan opbouwen doormiddel van sporten!

Ik was compleet buiten adem!

Een paar maanden geleden kwam ik bij mijn MDL- arts aan, dit was onverwachts. Ik moest namelijk bij een van de andere artsen zijn maar omdat ik de dag daarna opnieuw naar het UMC moest rijden om naar de MDL- arts te gaan, liep ik naar de bali om te vragen of ze wellicht nog een plekje vrij hadden op die dag. Dit was het geval maar ik moest hiervoor wel even wachten.

Ik was door het ziekenhuis aan het wandelen, meestal neem ik altijd even een kijkje bij het winkeltje en neem ik iets kleins mee voor James. Toen ik aan het wandelen was, werd ik gebeld door mijn arts dat ze klaar was en dat ik mocht komen. Ik wilde natuurlijk zo snel mogelijk naar haar toe gaan aangezien zij speciaal voor mij een plekje had geregeld.

Redelijk buitenadem kwam ik aan bij mijn arts en dit vond mijn MDL- arts toch wel opmerkelijk. Ze keek direct mijn longen na en ik moest ook meteen een longooft maken. Ik vertelde haar dat dit voor mij normaal was omdat ik gewoon geen conditie meer had. Hier was zij het echter niet mee eens, dit was abnormaal. Zo ging het balletje rollen en kwam ik vrij snel bij de longarts.

Geen weerstand.

De longarts liet mij een aantal onderzoeken doen en doormiddel van een paar gesprekken kwamen we erachter dat ik wel heel erg vaak longontsteking had gehad. Maarliefst 6x in 2016, dat is veel te vaak! Dit wilde ze uitzoeken en zodoende zijn we er nu achter dat ik Astma heb.

Erg vervelend, het is weer iets ‘nieuws’ waar ik geen verstand van heb. Ik dacht dat de ziekte van Crohn, Bechterew en een uveïtis aan mijn oog wel voldoende was. Helaas blijven de tegenslagen zich volgen maar ik houd jullie op de hoogte van mijn ziekenhuisleven.

Ik haal genoeg kracht uit Merijn & James om vrolijk verder te gaan. Inmiddels ben ik wel getraind in deze tegenslagen, meestal ben ik een dagje verdrietig en gaat daarna de knop weer om. Ik kan er niks aan doen, het is chronisch, het is zoals het is & we maken er het beste van!

Wordt vervolgt!

22 juli 2016 door Lonnekedewin

Oudere artikelen

Nieuwe artikelen