Oké, ik heb colitis, lekker belangrijk. Dat dacht ik in eerste instantie.
Vervelend, maar af en toe een opvlamming zal geen ramp zijn. So be it. Nou dat ging even iets anders dan gedacht.
Even voor de duidelijkheid; ik zie mezelf niet als ziek. Ik BEN niet ziek, ik HEB een aandoening. Tuurlijk beperkt het je voor een deel in je leven, maar ik kijk graag naar de dingen die ik wel heb en kan doen. Ik houd er niet zo van om te blijven hangen in dat wat NU niet lukt, maar ik kijk liever naar de mogelijkheden die ik wel heb. En nee, ik ben niet altijd positief. Ik baal soms net zo goed van de situatie, maar ik geloof wel dat ik degene ben die er iets van moet maken, op wat voor manier dan ook. Lukt het vandaag niet, dan misschien morgen of anders volgende week.
Toen ik in 2013 de diagnose kreeg, studeerde ik HBO Verpleegkunde in Groningen, werkte ik als begeleider bij Stichting Talant (instelling voor mensen met een verstandelijke beperking) en liep ik stage.
Nadat bleek dat de vermoeidheid een grote rol is blijven spelen in mijn leven, moest ik keuzes gaan maken. Gaandeweg kwam ik (en vooral mijn omgeving) erachter dat m’n toenmalige studie Verpleegkunde geen goede combi is met deze aandoening.
Dat is nu wel even anders; heb een wajong-uitkering, doe sinds kort wel een thuisstudie (voedingsdeskundige, aantal uur per week) en werk niet meer.
Volgende stap was voor mij het UWV. Een Wajong-uitkering dus. Tja, even heel iets anders dan afstuderen. Om een lang verhaal kort te maken; ik kreeg een uitkering met een participatieplan.
Er is bepaald dat ik nog 10 uur per week kan werken. Mijn participatieplan is samen met een arbeidsdeskundige opgesteld. Zelf had ik het idee om een thuisstudie te gaan doen zodat ik zelf in kan delen wanneer ik iets ga doen. Het doel is om uiteindelijk in het klein voor mezelf te gaan beginnen als voedingsdeskundige. Hier staat het UWV gelukkig helemaal achter, dus voilà een voedingsdeskundige is in de maak ;-).
Wel heb ik er moeite mee dat ik mijn eigen geld niet verdien, in de zin van werken. Dat vind ik nog steeds wel een dingetje. Begrijp me niet verkeerd; ik ben heel blij dat ik op deze manier een inkomen heb en de ruimte en tijd krijg om aan mijn toekomst te werken! Misschien is het wel het idee (in mijn hoofd) dat je niet 100% meedoet in deze maatschappij. Heel kortzichtig eigenlijk, want bestaat het participeren in deze maatschappij alleen uit het hebben van een baan? Toch merk ik dat ik het moeilijk vind om hier vanaf te stappen.
Privé heb ik niks te klagen! Ik woon samen met een hele lieve en begripvolle vriend en heb veel lieve vriendinnen en familie om me heen. De mensen die me dierbaar zijn begrijpen de situatie gelukkig goed.
Dat je aan de buitenkant niet ziet dat er iets aan de hand is, vind ik voor mezelf wel fijn. Tegelijkertijd zorgt dit wel voor onbegrip bij anderen. Ik zie er immers goed uit, dan kan er nooit heel veel aan de hand zijn, zou je zeggen. Dit maakt mij onzeker en ik kan me dan ook enorm druk maken wat mensen ervan vinden.
Benieuwd hoe mijn dagelijkse leven eruit ziet? Wat ik juist wel of niet doe. Volgende week neem ik jullie een dagje mee 😉
Geen reacties