Ik heb HSP. Hereditaire spastische paraparese!

Mijn naam is Manon en ik ken Lonneke ongeveer 10 jaar. Best lang als ik er zo over na denk! We hebben elkaar leren kennen op de middelbare school en onlangs ben ik gevraagd om een gastblog te schrijven! 

Ik heb al vanaf dat ik baby was HSP hereditaire spastische paraparese, een hele mond vol! Dat wil zeggen dat ik een erfelijke spastische ziekte heb. Dat zit bij mij in de benen en daardoor loop ik houterig en stijf.

Dat ik HSP heb weten ze pas sinds 2013, voor die tijd heb ik natuurlijk ook veel onderzoeken en behandelingen gehad maar toen dachten ze dat het aan mijn middenvoetbeentjes lag, die bij mij aan elkaar gegroeid zouden zijn.

De ziekte zit in mijn zenuwen, niet in mijn spieren wat veel mensen denken. Vanuit mijn hersenen wordt het seintje niet goed door mijn ruggenmerg naar mijn benen gestuurd. In mijn ruggenmerg zit een soort blokkade.

Helaas is er geen operatie of medicatie om mij helemaal beter te maken, zelfs niet gedeeltelijk! Ik zorg zelf voor om dagelijks in beweging te blijven en ook naar fitness te gaan. Het liefst ga ik een paar keer in de week om mijn spieren in conditie te houden en te zorgen dat ze niet gaan verslappen. Dit kan gebeuren doordat ik de hele dag blijf zitten bijvoorbeeld.

Het vervelende vind ik aan HSP, dat het zo goed zichtbaar is. Waar ik ook loop, er wordt altijd raar gekeken en sommige kinderen vragen gewoon: ‘Waarom loop jij zo gek?’. Ja, dat is natuurlijk niet leuk om te horen maar ik kan het ze niet kwalijk nemen. Het zijn kinderen en die zijn nou eenmaal eerlijk!

Ik vertel dan dat ik er niks aan kan doen en al mijn hele leven zo loop. Ik ben erg blij dat ik überhaupt kan lopen, wel wat anders dan de gemiddelde mens, maar ik kan het wel!

Over mijn toekomst valt niet zoveel te vertellen. Ik heb het en ik zal er nooit meer vanaf komen. Ik kan van geluk spreken dat HSP mijn levensduur niet verkort integendeel tot andere spierziektes. Het kan zijn dat ik op latere leeftijd in een rolstoel kom maar de kans is net zo groot dat het niet gebeurd.

Dus zolang ik nog de dingen kan die ik nu nog kan ga ik me daar niet druk om maken. Buiten de HSP ben ik een zeer gelukkig mens!

Mocht je nog vragen hebben sta ik open om ze te proberen te beantwoorden!

Ik heb HSP. Hereditaire Spastische Paraparese! – Geschreven door Manon.