Sondevoeding maakt mij emotioneel!

De ziekte van Crohn van mond tot kont!

Mijn ziekte van Crohn is al zo’n 7 jaar actief met korte periodes tussendoor van een aantal maanden waarin het even, heel even, in remissie was. In een eerdere blog vertelde ik jullie over het nieuwste medicijn wat ik nu krijg genaamd: Vedolizumab.

Het duurt even voordat ik hiervan iets ga merken en mijn klachten zullen verminderen. De kans dat ik überhaupt iets ga merken is tussen de 20 en 40% kans dus we wachten het maar weer af..

Dit jaar is wel een diepte punt. Na de geboorte van James, waarna ik eigenlijk een stuk minder last zou moeten hebben door de hormonen, gaat het heel slecht. Ik heb veel buikpijn, diarree en koorts!

Een operatie is in mijn geval nog niet zo makkelijk. De gehele darm is ontstoken met daartussen kleine gezonde stukjes. De ontstekingen lopen ook mijn dunne darm in waardoor een stoma operatie niet vanzelfsprekend alles zou oplossen. De ziekte van Crohn is immers van mond tot kont!

Ik moet aan de sondevoeding!

Ik kreeg voor 4 weken een sondevoeding om mijn darmen zoveel mogelijk rust te geven. Ik ben hierdoor erg emotioneel. De periode na de geboorte van James had ik mezelf wel iets anders voorgesteld.

De tweede week met sondevoeding werd ik plotseling benauwd en moest ik noodgedwongen de sonde eruit trekken. Hoe dat ging vertel ik in deze blog.

Lees ook: https://www.lonnekedewin.nl/sondevoeding-eruit-getrokken-2/

Het ging inmiddels redelijk en we besloten het even af te wachten. Helaas ging het opnieuw slechter en werd er een nieuwe sonde geplaatst. Met ontstekingswaarde met een stijgende lijn omhoog moet ik nu voor minimaal zes weken een met een slang in mijn neus rondlopen. Super charmant!

Ik ben emotioneel door alles wat er gebeurd

Gelukkig houd ik me beter staande als een maand geleden maar alsnog valt het mij zwaar. Het is namelijk niet alleen een slang in je neus die de hele tijd irriteert, pijn doet, dik is, vol met snot ziet maar ook je neus gaat kapot van de pleisters die je moet dragen, het door spuiten van de slang, het ontstoken tandvlees door niet meer kauwen, gebroken nachten omdat je niet lekker kan liggen.

Het ergste is dat ik niet volledig voor James kan zorgen. Als hij ’s nachts huilt en ik naar hem toe wil lopen kom ik er na een aantal stappen achter dat ik nog vast zit aan de pomp. Eer dat ik alles heb losgekoppeld is het hele huis al wakker.

Ik weet niet of het persè door de sondevoeding komt maar ik ben de laatste weken alleen maar aan het huilen. Het lijkt wel alsof alles van de afgelopen weken er nu uitkomt. Het is niet anders, we gaan door en we blijven sterk. Huilen mag!

Ik ben er wel, voor James. We kunnen zingen, spelen, knuffelen en kletsen. Alles wat ik doe, doe ik voor jou kleine man!