Hoe draag ik mijn crohn?

Dit was een fotoproject van Boudewijn, een top fotograaf met de ziekte van Crohn. Hij wilde graag visualiseren hoe de ziekte van Crohn jouw leven beïnvloed. Juist omdat het een onzichtbare ziekte is, is het voor vele Crohnies belangrijk om het wat meer te laten leven onder de mensen. Hoe draag ik mijn kroon? 

Ik werd getagd in een twitterbericht door Boudewijn met een linkje naar zijn site voor meer uitleg. Hier hoefde ik niet lang over na te denken. Het frustreert mij soms vaak enorm dat mensen niet zien wat voor impact deze ziekte heeft, lichamelijk maar vooral geestelijk.

Hoe vaak ik wel niet werd aangesproken in een overvolle bus ‘Ga eens staan, jij bent nog jong! jongeren moeten opstaan voor oudere in de bus’. Grrr, wat was ik dan geïrriteerd. Je moest eens weten, dacht ik dan. Tot dat ik op een dag boos terug riep: ‘Je kent mij niet, je weet niks van mij en ook niet van mijn gezondheid!’

Kortom, ik vond het een top project en schreef mij direct in! Even oppas fixen voor de kleine, Merijn had toevallig die dag al vrij en we konden gaan rijden. Die rit van 1,5 uur had ik er voorover.

We werden vriendelijk ontvangen door zijn vriendin en een lieve visagist die voor een hele uitdaging stond; iets maken van mijn hoofd. Dus.. dat was gelukt en ik liep een soort darkroom binnen. Alles was zwart, er stond een stoel, een paar grote lampen en een camera!

Het was best ongemakkelijk.. je kent elkaar niet, je weet slechts van elkaar dat je Crohn hebt maar dat is het. Normaal gesproken ga je lachend op de foto maar zo draag ik mijn kroon niet.. Ik had het nummer ‘Better Together’ van Jack Johnson opgegeven zodat het wat meer vertrouwd zou aanvoelen.

Ik vond het lastig.. doordat Boudewijn wat vragen stelde kwam er steeds meer emotie om de hoek kijken. Ik had er van te voren al wel over na gedacht maar dan is het nog zaak om die emotie op camera te krijgen en het op dat moment zo te voelen.

Er waren verschillende maten kronen, ik koos voor de grootste.. Crohn speelt nou eenmaal een hele grote rol in mijn leven maar dat hoeft niet perse negatief te zijn. Die vreselijke ziekte heeft mij ook laten in zien dat je moet genieten van de kleine dingen in het leven. Jep, heel cliché maar het is écht waar!

Natuurlijk piep ik wel anders als mijn Crohn weer vreselijk actief is maar doorgaans probeer ik mijn kroon te dragen met kracht en levenslust. Crohn krijgt mij niet klein. En zo is deze foto gemaakt! Ik vond het heel bijzonder om de foto’s te ontvangen en te bekijken.. het liet me absoluut niet koud om op deze manier op de foto te staan. Ga jezelf maar eens na.. je staat altijd lachend op de foto althans dat is wel de bedoeling!

Dat was nou net de bedoeling. Mensen laten zien dat de ziekte van Crohn een hoop emotie losmaakt ondanks je het vaak niet van de buitenkant ziet. Het visualiseren van de ziekte want het is zóveel meer dan alleen maar een beetje buikpijn.

Misschien is dat wel nodig om het uiteindelijk ooit écht te kunnen accepteren? Ik vond het best moeilijk deze foto aan mijn familie te laten zien. Zij zien natuurlijk mijn verdriet om momenten dat ik het zwaar heb maar zij zien mij bovenal vrolijk en nu worden we weer even kei hard met onze neus op de feiten gedrukt. Al met al gaan we door met Kracht en Levenslust, Crohn krijgt mij niet klein. Nooit!

Ik was natuurlijk niet als enigste bij dit project dus ben jij benieuwd naar de rest van de foto’s? Klik dan hier! 

Ben jij ook onzichtbaar zich? Hoe draag jij jouw ziekte? Misschien iets om over na te denken. En voor de Chronies, hoe draag jij jouw kroon?