Het is alweer even geleden dat ik een bericht heb gepost maar zoals de meeste wel wisten lag ik met mijn dikke reet op het strand in Tenerife te genieten van de zon, het strand en van elkaar! De eerste week was alles perfect, we kwamen helemaal tot rust, het eten was – zo ver dat lekker kan zijn in een ander land – goed weg te krijgen en m’n buik was relatief rustig.
Geen nieuws goed nieuws zou je denken? Nee, niet helemaal of eigenlijk helemaal niet.
vier dagen voor vertrek heb ik huilend het UMC opgebeld omdat ik verschrikkelijk veel buikpijn had.
‘Mag ik alsjeblieft Prednison slikken?’ vroeg ik op m’n zieligst. Nooit gedacht dat ik om prednison zou smeken.. toch wel!
‘Ja, lijkt me een slim plan. Begin maar met 40 mg’ zei F (mijn arts)
*kramp*
‘En nu ben ik er nu écht helemaal klaar mee!’ schreeuwde ik boos. Alsof het haar schuld was dat ik daar lag te creperen van de pijn?! Wie gaat er dan ook op vakantie als je crohn kei actief is? Wij en daar heb ik nog geen moment spijt van gehad, ja, ja oké misschien had ik een beetje spijt tijdens dit telefoongesprek.
‘Ik kan het me zo voorstellen, dit werkt zo niet. Ik plan je in zodra je terug bent van vakantie en dan gaan we het een en ander bespreken’ zei mijn arts zo rustig mogelijk.
Door de prednison ging het een stukje beter maar we hebben helaas niet meer van een berg kunnen afspringen. Ja dat waren we van plan, paraclyding en thank god namens mijn moeder dat ik hiertoe niet instaat was! 😉 Al met al hebben we de laatste vier dagen rond om het hotel doorgebracht en aangezien we het hele eiland al hadden gezien was dit niet eens zo’n ramp. Behalve die sprong van een berg, dat had ik toch nog graag gedaan.. ^^
Sommige weten dat wij middels een woningruil zijn verhuisd naar (Deurne) en al hebben we veel kunnen doen voor de vakantie, duurt het nog wel even voordat het helemaal af is maar wat wij niet wisten is dat de hele familie kei hard heeft gewerkt in ons huisje terwijl wij aan het genieten waren in Tenerife. Dat was buitengewoon fijn thuiskomen kan ik jullie vertellen! Alles is familie
Afgelopen dinsdag zat ik weer op die lelijke MDL poli in Utrecht te praten over mijn poep, ja want daar komt het eigenlijk gewoon op neer!
‘Wat zou u doen als u mij was?’ vroeg ik angstig
‘Als het lukt dan zou ik wachten op het medicijn wat uitkomt einde dit jaar. Voor alle duidelijkheid, dit is GEEN wondermiddel het is totaal iets anders dan de TNF-blokkers die je tot nu toe hebt gehad.’ zegt dokter F
Ik krijg een sprankje hoop, waarschijnlijk onterecht maar de vorige TNF-blokkers hebben niets met mijn darmen gedaan in positieve zin dus het lijkt me toch juist goed dat het totaal anders werkt. Dacht ik.
‘Maar ik heb jouw klachten niet, ik zit niet talloze keren op het toilet en ik loop niet al 4,5 jaar met pijn rond. Het blijft jouw eigen keuze. Jammer, ik was graag gedwongen. Ik heb de ballen niet voor zo’n keuze. Misschien is een operatie toch het beste, dan ben je hoogstwaarschijnlijk van al jouw medicatie af maar ja, je hebt dan wel een zakje op je buik’ zegt dokter F voorzichtig. ‘en nogmaals dat medicijn is geen garantie, het is absoluut geen wondermiddel. Het is verstandig als er alvast een afspraak staat bij de chirurg over twee weken en dan zie ik je ook gelijk op de poli zodat we het verder kunnen bespreken’ gaat ze verder.
Alvast een afspraak over twee weken? Alvast en dan al over twee weken.. Dit gaat wel heel snel, te snel.. maar ik heb weinig keus.
‘Maar stel nou dat de pijn alleen maar erger wordt, hoe snel kan het dan gebeuren?’ vraag ik met grote ogen.
‘Dan kom je op een spoedlijst en dan kan het heel snel gaan maar we willen daarvoor nog wel een keer in je darm kijken.. ‘ALWEER?! ik onderbreek haar en mijn vader legt een hand op mijn been om mij gerust te stellen, waarom?!’ we willen natuurlijk goed kijken hoe je darmen erbij liggen en.. Alleen maar onder promofol, ik wil helemaal weg zijn anders gaat het hele feest niet door’ ontbreek ik haar weer. ‘Natuurlijk, de vorige keer ging het toch ook goed?’ zegt dokter F.
‘hm hm’ antwoord ik verdrietig.
Weet je? dat k*t drankje en dat onderzoek vind ik misschien nog wel het ergste van heel de operatie en mensen die dit ooit hebben ondergaan met dezelfde gradatie crohn in hun lijf als ik heb, begrijpen mij. Vreselijk!
Het was dus weer een leuk dagje Utrecht en zwijgend rijd ik samen met mijn vader weer richting huis. ‘Dit had je niet verwacht toen ik bijna 22 jaar geleden nét mijn ogen open deed en in jouw armen lag he?’ vraag ik. ‘Nee’ zucht mijn vader.
Het is lastig om geen grip meer te hebben op je eigen lichaam maar goed, aangezien ik hopelijk nog zo’n 70 jaar moeten wonen in mijn eigen lichaam is het op zich wel prettig als het met iets minder pijn kan en als dat betekent dat ik binnenkort geopereerd moet worden dan moet ik dat maar op de koop toe nemen ofzoiets, toch?
Ik probeer de angst die ik nu voel om te zetten in iets positiefs. Ik ben benieuwd naar hoe ’t verder gaat, ik ben nog nooit geopereerd dus dan heb ik dat ook eens meegemaakt en ik ben ook wel nieuwsgierig hoe snel ik hier geestelijk van ga herstellen. Hoe zal het zijn om iedere dag op te staan met een zakje poep op je buik? Het is toch bizar dat je leven na zo’n 3 tot 5 uur opereren voor altijd anders zal gaan? Ik probeer het te zien als een uitdaging en daar houd ik op zich wel van dus let’s do this. Wat moet dat moet en dit moet dus laten we er dan maar voorgaan en dan zoals ik dat bij alles doe, voor de volle 100%. Ik ben d’r klaar voor, ik spring met alles wat ik in mij heb in dit nieuwe ‘avontuur’!
Geen reacties