Browsing Tag

MDL-arts

angst ziekenhuis crohn
De ziekte van crohn &zo

Hoe werd de ziekte van Crohn bij mij geconstateerd? (deel1)

Hoe werd de ziekte van Crohn bij mij geconstateerd? Hier zijn twee delen over geschreven. Klik onder aan deze post op deel 2 voor het vervolg. 

Op vakantie in Fluengirola 2008, begon de buikpijn!

De eindeloze lange stukken die we ’s avonds over de boulevard liepen werden iedere dag korter. Ik kreeg buikpijn. Overdag ging het redelijk. We lagen bij het zwembad van ons hotel zodat ik naar het toilet kon wanneer nodig. Zolang ik stil bleef liggen ging alles goed maar zodra ik een andere positie aannam, kreeg ik weer pijnscheuten in mijn buik waardoor ik moest rennen naar het toilet.

Twee dagen voor ons vertrek wilde we toch weer eens een stuk op de boulevard wandelen. Helaas was dit onmogelijk. Ik kroop terug naar het hotel. Dit was niks, ik wilde naar huis. Ik belde mijn moeder, haar stem was wat ik nodig had op dat moment.

‘Lonneke, rustig blijven. Maak je polsen nat en let op je ademhaling’ zei ze kalm terwijl ik op het toilet zat met diaree en kotste in de badkuip. Dit was niet goed.

Ik viel kilo’s af en Merijn besloot diareeremmers te kopen bij een Spaanse apotheek op advies van mijn moeder.

Ik wilde dood. Deze buikpijn moest zo snel mogelijk stoppen! 

Later die avond had ik zoveel buikpijn dat ik het niet meer aan kon. Ik wilde ècht naar huis. NU! Ik belde opnieuw mijn moeder op een schreeuwde dat ik het niet meer aankon, ik heb zelfs gezegd dat ik dan maar dood wilde. Zoveel pijn had ik.

‘Mama, het gaat niet goed. Wat moet ik nou toch doen?’ zei ik snikkend aan de telefoon.

Dit moet afschuwelijk zijn geweest voor mijn ouders. Zat ik nu maar in de regen op de camping in Zeeland.

Die laatste twee dagen hebben wij doorgebracht op onze hotelkamer. Althans Merijn, want ik zat alleen maar op het toilet. Ik zat daar met mijn dekens zodat ik tussen de pijnen door kon slapen..

Ik zag op tegen de vliegreis en was bang dat ik niet naar het toilet kon wanneer dit nodig was. Ik haalde de ergste scenario’s in mijn hoofd en Merijn steunde mij waar hij kon. Wat begon als de beste vakantie ooit, is geëindigd in een grote nachtmerrie!

De vliegreis ging redelijk. Ik was verdrietig omdat Merijn en ik niet naast elkaar zaten. Iedere keer als ik naar het toilet moest liep Merijn met mij mee om te helpen en te troosten. Als de pijn weer wegtrok, liepen we samen terug.

Toen het vliegtuig de Nederlandse grond raakte kon ik mijn vreugde tranen nauwelijks bedwingen. Wat was ik blij om weer thuis te zijn.

Gelukkig waren de koffers snel gepakt en na nog een aantal toiletbezoekjes liepen we naar de aankomsthal waar ik mijn ouders direct zag staan. Ik viel huilend in hun darmen. Mijn moeder had een banaan en appel meegenomen voor de vitamines en wel liepen gelijk naar de auto. Ik wilde naar huis. Naar bed.

Hoe werd de ziekte van Crohn bij mij geconstateerd? te laat! 

Eenmaal thuis werd de buikpijn als maar erger. Papa was bang dat ik een parasiet had. We gingen naar de huisarts maar die wees ons al snel door naar een MDL- arts. Ik zat als kind regelmatig bij de spoedpost voor verschillende kneuzingen, gebroken polsen en hecthingen maar verder was ik nog nooit bij een specialist onder behandeling geweest.

De allereerste keer bloedprikken. Ik was niet bang voor naalden dus dat kwam vast goed. Ik was eigenlijk nergens bang voor en dat gevoel hield ik vast. Dat prikje stelde inderdaad niks voor. Een paar dagen later kregen we de uitslag. Ik had een flink te kort aan vitamines, daarvoor had ik geen bloed voor hoeve aftappen. Dit had ik hem zelf wel kunnen vertellen. Ik hield immers niks binnen!

Ik kreeg vitamine pilletjes moest extra veel groente en fruit eten. Helaas bleven de klachten aanhouden en wilde mijn toenlaige MDL- arts een gastroscopie uitvoeren. Je weet wel, met een endoscoop. Een dunne flexibele slang die ongeveer de doorsnede heeft van een vinger. Ik kon alleen maar hopen dat die slang een doorsnede had van mijn vinger in plaats van die van mijn arts.

Lees ook: Mijn ervaring met een gastroscopie onderzoek! 

Een gastroscopie onderzoek werd uitgevoerd.

Gelukkig werd het onderzoek dezelfde dag nog uitgevoerd en had ik geen kans om te Google. Ik lag licht gespannen op de onderzoekstafel te kijken naar allerlei ziekenhuisinstrumenten die voor mij compleet nieuw waren.

‘Heb jij een kokhalfsreflex?’ vroeg de assistente. ‘Niet echt maar ik denk dat iedereen dat wel heeft als er een dikke slang via je keel naar je maag wordt geduwt, niet?’ Zei ik cynisch. Achteraf kwam ik erachter dat ik beter ja had kunnen antwoordde omdat ik dan een verdovingsdrankje had kunnen drinken.

Goed, het onderzoek kon beginnen en de slang ging langzaam door mijn keel, via mijn slokdarm naar mijn maag en twaalfvingerigedarm. Als ik nog geen kokhalsreflex had, kreeg ik dat nu wel.

‘Rustig ademen via je mond, Lonneke!’ zei de dokter die het onderzoek zelf uitvoerde. Jij hebt makkelijk praten dacht ik. Ik die al last had van een aspirientje doorslikken moest nu een slang van zijn doorsnee vinger wegslikken, hallo!

Lees ook: Mijn ervaring met een gastroscopie onderzoek zonder roesje!

‘Er is echt helemaal niks aan de hand. We zien niks dus ga maar eens proberen om gezonder te leven en anders misschien eens te praten met een psycholoog. Wij denken dat het psychisch zit!’ Als ze toen een coloscopie hadden uitgevoerd, was de ziekte van Crohn bij mij veel eerder geconstateerd. Nu was het psychisch. In deel 2 lees je het vervolg.

Er is niks erger dan niet geloofd worden door de mensen om je heen. Ik had al weken, maanden buikpijn en er werd niks gevonden. Maar dit verhaal is nog niet afgelopen, klik hier om deel 2 te lezen. Hoe is de ziekte van Crohn bij jou geconstateerd? Laat het weten in de comments!

Hoe werd bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd deel 2!

operatie stoma
De ziekte van crohn &zo

Gastroscopie en nare onderzoeken!

Vervolg op de blog van gisteren. Deze kun je hier bekijken!

Mijn MDL- arts kon niks meer voor mij doen.

‘Mijn’ toenmalige MDL-arts in Geldrop kon helaas niks meer voor mij betekenen wat betreft de ziekte van Crohn. Humira was het laatste medicijn wat mijn Crohn redelijk ondercontrole hield. In een academisch ziekenhuis zouden er meer mogelijkheden voor mij zijn, hier zijn nog wat ‘mapjes’ beschikbaar. Infliximab heb ik al gehad en daarbij hield het in mijn plaatselijke ziekenhuis op.

Inmiddels heb ik de reumatoloog, MDL- arts, oogarts, dermatoloog, KNO- arts allemaal in het UMC zitten. In Helmond zit nog een oogarts waar ik terecht kan met acute pijnen.

Gênante bedoeling in het ziekenhuis!

We zaten in de wachtruimte van de maag- darm en liever ziektes de uitslag van het gezichtsveld nog te verwerken.
Het UMC is groot en ik geloof dat ze voor iedere ziekte een apart loket hebben, handig maar ook gênant. Achter ons stond een bord, zó groot dat zelfs ik het goed kon lezen: GESLACHTSZIEKTE.

Iedereen die zich daar kwam meldde moest dus een geslachtsziekte hebben? Apart zeg, iets wordt toch gewoon ‘gefixt’ bij de huisarts? maar goed, blijkbaar weet ik daar gelukkig het fijne niet van! Uiteraard kregen we de slappe lag toen er een oudere vrouw zich meldde aan het loket voor een afspraak. En als klap op de vuurpijl reden er verschillende witte jassen op een step door de UMC gangen, nou toen kwam ik natuurlijk helemaal niet meer bij.

Flashback gastroscopie onderzoek!

We werden binnen geroepen door mijn nieuwe MDL-arts. Er moeten een aantal onderzoeken gebeuren: Bloedprikken, Botdichtheidsmeting, ontlasting onderzoek, een Coloscopie en misschien nog een Gastroscopie.

Ik kreeg gelijk een flash back van de allereerste gastroscopie. Zie hieronder een stuk uit mijn boek: (Piep = de naam van mijn arts ivm privacy)
Helaas bleven de klachten aanhouden en wilde Piep een Gastroscopie uitvoeren. Je weet wel, met een endoscoop. Een dunne flexibele slang die ongeveer de doorsnede heeft van een vinger. Ik kon alleen maar hopen dat de slang een doorsnede had van mijn vinger ipv zijn vinger. Gelukkig werd het onderzoek direct dezelfde dag uitgevoerd én had ik geen kans om te google.

Ik lag licht gespannen op de onderzoekstafel te kijken naar allerlei ziekenhuis instrumenten toen de assistente van dokter PIEP vroeg: ‘Lonneke heb jij een kokhalsreflex?’  

‘Nou, niet perse, maar ik denk dat iedereen dat wel heeft als er een dikke slang via je keel naar je maag word geduwd, niet?’ zei ik sinies. Achteraf kwam ik erachter dat ik beter ‘ja’ had kunnen antwoordde omdat ik dan een verdovingsdrankje had kunnen drinken.

‘Het onderzoek kan beginnen’

Goed, het onderzoek kon beginnen én de slang ging langzaam door mijn keel via mijn slokdarm naar mijn maag en taalfvingerige darm. Als ik nog geen kokhalsreflex had, dan had ik dat nu wel, zoals ik al dacht. ‘Rustig ademen via je mond, Lonneke’ zei dokter Piep die het onderzoek zelf uitvoerde. 

Jij hebt makkelijk praten dacht ik, ik, die al last had van een asprientje doorslikken moest nu een slang van zijn doorsnee vinger wegslikken! Via de gastroscoop moesten ze lucht blazen, zo zagen zij mijn organen beter maar daardoor ging ik boeren, én flink. Ik heb in mijn opvoeding geleerd om ‘sorry’ of ‘pardon’ te zeggen als ik een boer liet, dit heb ik een paar keer geprobeerd tijdens het onderzoek maar dát heb ik uiteindelijk maar opgegeven! 

‘We zijn al klaar!’ riep de assistente enthousiast. Langzaam zag ik de endoscoop uit mijn keel glijden én kwamen er tranen van opluchting.

De onderzoeken zijn een eitje maar een darmonderzoek? Nope!

Broedprikken, botdichtheidsmeting en een ontlasting onderzoek is natuurlijk een eitje. Een darmonderzoek wordt bij mij absoluut NIET NOOIT meer gedaan zonder narcose. Dit is namelijk onmenselijk als je darm vol zit met littekens of ontstekingen. Gelukkig kon de arts mij gelijk geruststellen, het onderzoek zou alleen uitgevoerd worden als ik helemaal knock out ben. Dit was een grote opluchting!

In 2013 heb ik meer dan 50 onderzoeken, uitslagen en afspraken gehad. Het darmonderzoek wil ik hier niet meer bij hebben. 2013 is genoeg ellende geweest. Gelukkig begreep hij niet en wordt het verzet naar 2014.

Een stoma operatie?

Ik begin hem steeds aardiger te vinden. We praten nog even door over de nieuwe medicatie mogelijkheden en toen kwam al snel het onderwerp ‘Stoma’ ter sprake. Ik heb voor mezelf besloten dat ik nog èèn medicijn wil proberen om mijn Crohn rustig te houden. Als dit niet lukt dan zit er niks anders op dan een stoma operatie.

Dit klinkt nu super stoer maar dat is het natuurlijk niet. Ik moet er nog over nadenken maar het is nu eenmaal de realiteit. Niet vooruitlopend op de feiten gaan we met de bovenstaande onderzoeken aan de slag. Ook gaat mijn MDL- arts met de rest van mijn artsen overleggen zodat ze samen een plan kunnen opstellen. Wellicht kunnen ze mij helpen met èèn medicijn!