Klinische Reumatologie, ik ben weer de jongste.
Ik hed vandaag een afspraak met mijn nieuwe reumatoloog. Deze keer gaat mijn vader mee en parkeren we zoals altijd, op de tweede verdieping. Ik stap over naar de rolstoel en zo rollen we naar de ingang. De weg weet ik nog.
Ik meld mezelf bij de balie en nemen plaats in de wachtruimte. Het eerste wat ik denk is dat ik weer de jongste ben. Dit had ik kunnen verwachten en zeker op deze afdeling maar toch voelt het vervelend.
Als we naar binnen worden geroepen merk ik dat ‘mijn’ nieuwe arts mijn dossier goed kent. Ze weet mijn medische achtergrond te vertellen zonder een keer op haar computer te kijken. Dat voelt goed. Ik vul haar aan:
‘Het begon in 2008, ik kreeg buikpijn en in 2010 is de ziekte van Crohn geconstateerd. Door de prednison begon ik moeilijker te lopen, uiteindelijk doorgestuurd naar het Radbout en hier werd Fymbromyalgie geconstateerd. Er volgende een revalidatieproces in Blixembosch. Al snel bleek dat mijn klachen alleen maar erger waren en toen werd ik doorgestuurd naar de Sint Maartenkliniek. Ik kreeg de diagnose Bechterew. Oh ja en tussendoor viel mijn rechteroog uit en afgelopen maart mijn linkeroog en nu zit ik hier’.
Het wordt een lange weg..
De vraag waar ik zo bang voor was wordt werkelijkheid: ‘Wil je even op de behandeltafel gaan liggen? Dan kan ik je even onderzoeken!’. Dit vind ik verschrikkelijk. Ik heb veel pijn in mijn rug en heupen, het voelt x10 als zij hier op drukt.
‘Goed, het is positief dat je vroeger veel aan sport hebt gedaan. Hierdoor zijn jouw botten sterk genoeg om dit traject te overwinnen. Het wordt een lange weg met ups en downs maar uiteindelijk komt het goed. Wij gaan als team zorgen dat je de juiste medicijnen krijgt en dan ga jij kei hard aan het werk om te herstellen. Uiteindelijk wordt het beter’ verteld mijn arts.
Met de neus op de feiten gedrukt, ik ben ziek.
Ik doe mijn best om mijn tranen te bedwingen. Dit lukt. Ik ben altijd bezig met onze en mijn toekomst en ik besef dat ik hier voorlopig niet over na moet denken. Eerst het juiste medicijn, dan herstellen en dan pas denken aan de toekomst. Ik ga te snel, te hard en ik ben zojuist weer kei hard met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik ben ziek. Ik ben kan niet hetzelfde als leeftijdsgenoten. Wanneer wordt mijn leven weer van mij?
Mijn vader blij met het team in Utrecht. Ik krijg nog wat boekjes mee. We bedanken mijn arts en in de auto praten we verder. Ik ben moe en wil naar huis. Heb zojuist 2,5 uur over mijn ziekte gepraat, bah!
Voor nu is het nog te vroeg voor mij om met leeftijdsgenoten te praten.. Maar op een later moment sta ik daar zeker voor open. Ik ben benieuwd of jullie ook last hadden van deze stuggles?
Stapje voor stapje komen we verder.
Geen reacties