Browsing Tag

Humira spuit

Gastblogs

Verschil tussen kinderarts en MDL- arts – Anniek

De overstap van kinderarts naar MDL- arts.

De afgelopen jaren hadden ups en downs. Na mijn tussenjaar atheneum heb ik ervoor gekozen om de opleiding bedrijfseconomie te gaan volgen. Het liefst had ik gekozen voor bedrijfswiskunde in Tilburg maar gezien mijn situatie was het geen goed plan om zoveel energie te zijn in het op en neer reizen.

Het was nog even spannend of ik met mijn jaartje economie op atheneum 5 wel toegelaten mocht worden want op havo had ik geen examen gedaan in dit vak. Gelukkig was dit geen probleem.

De eerste twee leerjaren gingen prima en heb ik nauwelijks wat gemist op school. Mijn propedeuse had ik dan ook binnen èèn jaar gehaald. De ziekenhuisbezoeken bleven natuurlijk gewoon doorgaan. Toen ik bijna 19 was moest ik de overstap maken van de kinderarts naar de MDL- arts. Dit vond ik vreselijk, ik had me geen betere kinderarts kunnen wensen. Wanneer ik het idee had dat er wat mis was, ging hij net zolang door totdat we de oorzaak wisten. Bij de MDL- arts duurt alles veel langer, je kunt niet zomaar langskomen en blijft dus langer lopen met klachten.

Ik moest overgaan op de MTX- spuit.

De eerste tweeënhalf jaar na de diagnose heb ik imuran geslikt, een medicijn waarop ik het redelijk deed. In de mindere periode kreeg ik een prednisonkuur als oppepper. Na die tweeënhalf jaar was er een bepaalde waarde in mijn bloed te hoog. Deze waarde had te maken met de kans op een alvleesklierontsteking, wat een bijwerking was van de imuran.
Dit betekende dat ik moest stoppen met het medicijn en over moest gaan op Methotrexaat (MTX). Deze keer geen tabletten, maar een spuit die ik wekelijks bij mezelf moet zetten. In mijn ogen pure rotzooi. Ik heb gelezen dat dit medicijn hetzelfde is als het spul wat bij chemotherapie wordt gebruikt, alleen in mijn geval een lagere dosis.

De MTX gebruik ik nu nog steeds ter ondersteuning van het andere medicijn, maar hopelijk mag ik er binnenkort mee stoppen. De dag na het spuiten ben ik namelijk niks waard door de vermoeidheid of misselijkheid. Ook zijn er periodes wanneer ik veel last heb van haaruitval.

Vorig jaar april vond mijn MDL- arts het tijden worden om te kijken hoe mijn darmen er van binnen uitzagen. Ik zat weer in een tipje en mijn laatste endoscopie was alweer vier jaar geleden. Ik zag behoorlijk op tegen de endoscopie, omdat het nu allemaal op de ‘volwassen manier’ zou gaan.

Een IBD- verpleegkundige.

Gelukkig werd ik wel weer onder narcose gebracht en viel de smaak van het laxeermiddel, wat ik nu moest drinken, reuze mee. Op mijn 20e verjaardag stond de endoscopie gepland en hieruit bleek dat dat de methotrexaat onvoldoende zijn werk deed. In de overgang van de dikke naar de dunne darm zaten ontstekingen en daarnaast was er ook veel littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was.

De arts stelde voor om een extra medicijn te gaan gebruiken, Remicade (Infliximab). De Remicade werd om de acht weken toegediend via het infuus in het ziekenhuis. Doordat de Remicade het ongeveer negen maanden goed heeft gedaan heb ik zonder al te veel problemen mijn stage kunnen afronden in leerjaar 3. Ik heb er wel een maand langer over gedaan, omdat een fulltime stage voor mij niet haalbaar was.

In maart dit jaar begonnen de klachten toe te nemen en vooral de vermoeidheid werd erger. Dit heb ik toen ook aangegeven in het ziekenhuis maar zoals ik al eerder schreef duurt het bij een MDL- arts langer dan bij de kinderarts. Begin mei was ik in het ziekenhuis voor een infuus en kwam de IBD- verpleegkundige (een verpleegkundige voor mensen met een chronische darmaandoening) langs. Ik heb haar nogmaals verteld dat het de afgelopen maanden bergafwaarts met me ging en dat mijn studie eronder begon te lijden.

De Humira spuit niet meer pijnlijk?

Ik had namelijk voor het laatste blok gekozen om een vak uit te stellen tot volgend jaar omdat ik er gewoonweg geen energie voor had. Beter een vak minder en voor de rest van de vakken een voldoende halen. De verpleegkundige ondernam gelukkig wel actie en liet de spiegel (gehalte van bepaalde stoffen in het bloed) van de Remicade controleren. Hieruit bleek dat de spiegel veel te laag was en dat de Remicade voor mij niet meer veel deed. De overstap op weer een ander medicijn was hierdoor noodzakelijk.

Eind mei ben ik begonnen met het spuiten van Humira en ik voel me beter. Ik ben minder moe en nog een ander voordeel is dat ik niet meer om de paar weken naar het ziekenhuis hoef voor een infuus. Ze hebben twee maanden geleden de spuiten van de Humira aangepast waardoor het zetten van de spuit niet meer pijnlijk is, ik ben dus precies op het goede moment begonnen!

Geen bijwerkingen van het medicijn!

De eerste keer had ik nog de oude variant en omdat het de eerste keer was moest ik vier spuiten zetten i.p.v èèn. Ik moet zeggen, dat was absoluut geen pretje. Bij het medicijn was eerst citroenzuur toegevoegd voor de houdbaarheid, wat behoorlijk prikte. Wat ook een wonder is, is dat ik voor het eerst geen bijwerkingen heb van een medicijn!

Op dit moment gaat het dus goed en hoe ik gaat als ik weer naar school moet? ik leef met de dag, dat zien we dan wel weer. Nu eerst genieten van de vakantie!

Deze blog is geschreven door Anniek. Wil jij ook een gastblog schrijven maar twijfel jij of het ‘onderwerp’ goed is? e-mail dan naar: insturen@lonnekeschrijft.nl

Wil jij meer zien of weten van Anniek, volg haar dan op de onderstaande Social Media!

Facebook

Twitter

Instagram

27 juli 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring: Remicade, Humira, Simponi en Entyvio

Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio.

De meeste ‘grote’ medicijnen die je kunt krijgen voor onder andere de ziekte van Crohn heb ik gehad en dus ervaring mee. Helaas waren veel medicijnen voor korte duur omdat mijn crohn sterker bleek te zijn of ik antistoffen ging maken tegen het medicijn. Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio (vedolizumab). Waar gaat mijn voorkeur naar uit?

Al snel na mijn diagnose kwamen we erachter dat alleen wat pilletjes (imuran, allopurinol, bunofalk, mtx etc etc) slikken niet meer voldoende was om mijn crohn rustig te houden. Ik kreeg een aantal opties voorgeschoteld. Het eerste medicijn waarmee ik begon was Remicade (Infliximab).

Remicade (infliximab):

Het is inmiddels al bijna zes jaar geleden dat ik dit medicijn voor het eerst kreeg toegediend. Super spannend natuurlijk en daarbij waren beide ouders aanwezig om mij te steunen.
Ik kreeg een bed toegewezen en een infuus naaldje in mijn arm. Het infuus werd klaargemaakt en het kon beginnen. We waren een kwartier verder toen ik plots niet lekker werd, ik kreeg rode vlekken in mijn gezicht, benauwd en ademen ging niet helemaal zoals het moest. Binnen no time stonden er vijf artsen om mijn bed om allerlei controles uit te voeren. Het infuus werd stop gezet en na overleg met mijn arts kreeg ik ‘pre medicatie’, dat is een spuit waarvan de bedoeling is dat dat de allergische reactie voorkomt. Gelukkig hielp dit voor mij goed en kon de behandeling doorgaan zonder verdere problemen.

In het begin kreeg ik de remicade vaker, ook wel genoemd: ‘de opstartfase’. Uiteindelijk kreeg ik het infuus iedere 8 weken en dat ging een tijdje goed. De enige bijwerking die ik had (naast wat gewrichtspijnen) was dat ik na het infuus zo vermoeid was dat ik bijna niet meer op mijn benen kon staan. Ondanks het wel mocht, kon ik absoluut geen auto rijden doordat ik zo uitgeput was na het infuus. De eerste uren na het infuus was ik dan ook niet aanspreekbaar, ik was intens wit en sliep dan een flink aantal uren om mezelf weer wat fijner te voelen.

Het deed geen pijn hoor en ook niet echt een vervelend gevoel maar gewoon intens moe!
Dit medicijn heeft bij mij slechts 6 maanden gewerkt. Ik kreeg steeds vaker in de maanden tussen het volgende infuus buikpijn tot dat het echt niet meer voldoende hielp.

Humira:

Dit was de volgende stap. Een spuit die ik mezelf moest toedienen. In het begin vond ik het super eng omdat zelf te doen maar op een gegeven moment raak je eraan gewend en ging het best prima. Ik was blij dat ik niet meer uren in het ziekenhuis hoefde te verblijven wat wel het geval was bij het remicade infuus.

In eerste instantie liet ik mijn moeder ‘spuiten’ en dat vond ik eigenlijk wel prima. Ik moest er aanwennen om het zelf te doen omdat ik bang was om mijn been weg te trekken. Deze spuit vond ik best pijnlijk in het begin, gelukkig is dit slechts een paar tellen en trekt het daarna heel snel weg.

Ik kreeg best veel bijwerkingen van deze spuit en dat woog niet op tegen de buikpijn die ik had maar het begon wel enorm vervelend te worden. Ik kreeg last van huidklachten, ontstekingsplekjes en bultjes op mijn lichaam en mijn ogen waren vaak ontstoken. Hier heb ik zelfs een blijvend probleem door gekregen maar dat heb ik al eens in een artikel verteld.

Deze spuit heb ik in totaal 8 maanden gehad en toen maakte mijn lichaam antistoffen tegen dit medicijn en moest ik hiermee stoppen.

Simponi (Golimumab):

Deze spuit vond ik een stuk minder erg dan Humira. Mijn ervaring was dat deze spuit ook een stuk minder pijnlijk dan Humira. Ook deze spuit moest ik zelf injecteren en dat ging prima. De frequentie was officieel iedere vier weken maar ik mocht hem in overleg vaak wat sneller zetten omdat ik toch weer last kreeg.

Het vervelende van deze spuit is dat deze nog niet officieel op de markt zijn voor de ziekte van Crohn, wel voor Colitis maar dat kunnen ze natuurlijk niet omdraaien in het ziekenhuis. Mijn reumatoloog schreef dit voor maar deze dosis was niet hoog genoeg om mij crohn rustig te krijgen en een dubbele dosis konden ze in het ziekenhuis niet verantwoorden tegenover de verzekering aangezien niemand zo’n hoge dosis nodig heeft voor de reuma die ik heb.

ik had niet heel veel bijwerkingen van deze spuit, in ieder geval en stuk minder dan Humira maar ook dit medicijn was van korte duur. Het heeft wederom maar 6 maanden mogen werken.

Entyvio (Vedolizumab):

Dit is mijn huidige medicijn wat ik ook in infuusvorm krijg toegediend. Hiervoor waren we ook even bang dat ik een allergische reactie zou krijgen maar die bleef gelukkig uit.

Ik was een van de eerste patiënten die dit medicijn mocht proberen en tot nu toe gaat het redelijk. Mijn crohn is nog steeds niet in remissie maar we zijn op de goede weg.

De bijwerkingen zijn tot nu toe goed te doen. Ik ben wederom na het infuus ontzettend moe en moet voor een aantal uren echt slapen en daarnaast heb ik soms wat scherpe hoofdpijn maar dat is tot nu toe allemaal nog goed te doen!

Dit was mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio (vedolizumab). Heb jij hier iets aan gehad? gaat jou ‘voorkeur’ naar uit? Ik ben erg benieuwd!

14 maart 2016 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Het gastroscopie onderzoek!

Niks is wat her lijkt.

Ik lig op het strand in Spanje. Het is prachtig weer en ik kijk over van de strak blauwe lucht naar de glinsterende lichte, bijna heldere zee. Net op het moment dat ik mezelf afvraag waarom ik hier alleen lig, zie ik Merijn in de verte aankomen lopen, hij heeft een mooie blauwe zwembroek aan en een stoere zonnebril op zijn neus.

We zwaaien naar elkaar. Het is net zoals in een film weet je wel? Je bent smoorverliefd, wat nog eens versterkt wordt door het heerlijke weer en je krijgt vanzelf een glimlach op je gezicht die je maar met moeite kan onderdrukken, wat je wel wil omdat je anders alleen maar lacht en als je alleen maar lacht dat vind HIJ je straks niet meer leuk en als die je straks niet meer leuk vind dan..

Ik zeg tegen mezelf dat ik even normaal moet doen, hij ging alleen maar even drinken halen én hij was nog geen 10 minuten weg. Handig zo’n man, die er alleen maar hoeft te zijn en jou daardoor een permanenten lach op je gezicht bezorgt. Hoe dichter hij in mijn buurt komt, hoe groter die glimlach wordt. Hij is er bijna en ik zie dat hij in zijn rechterhand een biertje vast heeft en met zijn linkerhand een glas wijn draagt, of andersom.. dat weet ik niet meer. Hij neemt plaats op onze zijn handdoek en buigt naar mij toe..

PPPPPPPPPPPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEPPPPPPPPPPPPPPPPPPPP

De wekker gaat.
Ik kijk op mijn telefoon om te zien hoe laat het is, 6:45 uur. Pff, ik zie dat Merijn al uit bed is en ik ga rechtop zitten.. anders val ik weer in slaap.. terwijl ik moeite doe om mijn ogen open te houden vraag ik me af waarom ik de wekker zo vroeg af ging. Owja, we moeten naar het UMC. Alweer? Jep.

09:30 komen we aan het in het UMC, wederom op de tweede verdieping én dit keer hoef ik geen krukken of rolstoel te gebruiken om naar binnen te lopen. Ik ben zenuwachtig maar ik houd me groot.
“Meld jij mij alvast?”
“Hoezo?”
“Ik ga toch nog even naar het toilet” (Al 3x geweest thuis)
“Doe ik, tot zo!”

Als ik klaar ben kan ik twee dingen doen. Of ik ga (zoals afgesproken) naar de wachtruimte of ik sms Merijn dat ik geen zin heb en dat ik weer naar huis wil gaan. Terwijl ik beide opties overweeg loop ik automatisch richting de wachtruimte. Op het moment dat ik toch besluit om Merijn te sms’en dat ik geen zin heb en naar huis wil gaan, sta ik naast hem in de wachtruimte en worden we al meteen naar binnen geroepen. Jammer.

Zoals altijd vraagt mijn MDL-arts hoe het gaat en ben ik genoodzaakt bijna altijd hetzelfde antwoord te geven. “Met mijn gewrichten gaat het een stuk beter, alleen met mijn ogen en darmen is het een drama” “Met mijn ogen, darmen én gewrichten gaat het echt klote” of “Met mijn oog gaat het een stuk beter, alleen mijn gewrichten en darmen zijn een drama” Ik kies voor het laatste antwoord.
Terwijl zij alles in de computer zet, vraag ik me af waarom ik eigenlijk wijn had besteld in mijn droom.. dat lust ik helemaal niet, ALS ik drink, ik bier. Hmm, ’t zal d’r wel leuker hebben uitgezien, denk ik.

Lichtelijke irritatie!

“De humira helpt niet meer, het lijkt net alsof je het niet hebt ingespoten”
“Nee, ik hoorde al zoiets van de oogarts en heb juist daarom nu twee filmpjes gemaakt zodat jullie kunnen zien dat ik écht mijn medicatie inneem”
“Ik geloof u wel hoor, mevrouw”
“Fijn”
“Het heeft in ieder geval geen zin meer om die spuit te zetten. Jouw lichaam heeft veel anti stoffen aangemaakt en daardoor doet de spuit niets meer. De ontstekingswaarde zijn er nauwelijks en als die er zijn komt dit van je oog of gewrichten af, het is waarschijnlijk geen actieve Crohn”
“Waarschijnlijk? ”
“We gaan binnen twee weken een Gastroscopie plannen zodat we kunnen kijken of er crohn in jouw maag zit. Dit zou jouw klachten kunnen veroorzaken.”
“Binnen twee weken?!!!!!!!”
“Is dat te lang voor u?”

Te lang? haha, eerder veelte kort! Ik moet me daar psychisch op voorbereiden maar ik besluit stoer te zeggen dat ik het prima vind.

Het gastroscopie onderzoek!

“Dan hebben we echt alles onderzocht”
“Ja.. ik kan er maar vanaf zijn” (Jeetje wat ben ik aan het liegen.. ik wil helemaal geen gastroscopie!
Flashback vanuit mijn boek uit 2009:
Helaas bleven de klachten aanhouden én wilde mijn MDL- Arts een Gastroscopie uitvoeren. Je weet wel, met een endoscoop. Een dunne flexibele slang die ongeveer de doorsnede heeft van een vinger. Ik kon alleen maar hopen dat de slang een doorsnede had van mijn vinger i.p.v. zijn vinger. Gelukkig werd het onderzoek direct dezelfde dag uitgevoerd én had ik geen kans om te google.

Ik lag licht gespannen op de onderzoekstafel te kijken naar allerlei ziekenhuis instrumenten toen de assistente van dokter R vroeg: ‘Lonneke heb jij een kokhalsreflex?’ ‘Nou, niet echt, maar ik denk dat iedereen dat wel heeft als er een dikke slang via je keel naar je maag word geduwd, niet?’ zei ik sinies. Achteraf kwam ik erachter dat ik beter ‘ja’ had kunnen antwoordde omdat ik dan een verdovingsdrankje had kunnen drinken. Goed, het onderzoek kon beginnen én de slang ging langzaam door mijn keel via mijn slokdarm naar mijn maag en twaalfvingerige darm. Als ik nog geen kokhalsreflex had, dan had ik dat nu wel, zoals ik al dacht.

‘Rustig ademen via je mond, Lonneke’ zei dokter R die het onderzoek zelf uitvoerde. Jij hebt makkelijk praten dacht ik, ik, die al last had van een aspirientje doorslikken moest nu een slang van zijn doorsnee vinger wegslikken! Via de gastroscoop moesten ze lucht blazen, zo zagen zij mijn organen beter maar daardoor ging ik boeren, én flink. Ik heb in mijn opvoeding geleerd om ‘sorry’ of ‘pardon’ te zeggen als ik een boer liet, dit heb ik een paar keer geprobeerd tijdens het onderzoek maar dát heb ik uiteindelijk maar opgegeven. ‘We zijn al klaar!’ riep de assistente enthousiast. Langzaam zag ik de endoscoop uit mijn keel glijden en kwamen er tranen van opluchting..

PDS syndroom?

Mijn arts legt uit dat de klachten kunnen komen door PDS (Prikkelbare Darm Syndroom) dit betekend dat de functie van mijn darm niet normaal reageert op het eten & drinken, daarbij ben ik eerder (veel meer) vatbaar voor infecties en/of griepjes wat mijn klachten kunnen versterken. Omdat ik veel last heb van braken, schrijft ze nog een pilletje voor en laat ze mij nog even langs het lab gaan om bloed af te geven. Owja, ik krijg opnieuw een buisje waarin ik opnieuw mijn ontlasting moet stoppen en waar het UMC dan een kweek van maakt.

We lopen hand in hand het UMC uit.
“Hoe vond je het gaan? Hoe voel je je?”
“Tja, wel oké. Ik hoef mezelf in ieder geval geen Humira meer toe te dienen”
“Ben je bang voor de gastroscopie?”
“Nog niet, dat zien we dan wel weer. Ik wil nu naar huis. Ik ben moe”

Als je denkt dat alles tegenzit. Denk dan opnieuw!

3 december 2013 door Lonnekedewin

Persoonlijk

Praat jij makkelijk over je ziekte?

Ben jij gelukkig?

Ik woon samen met mijn man en onze hond Max dus op het belangrijkste vlak ben ik gelukkig en dan heb ik ook nog eens een top familie.

Wat wilde jij ‘vroeger’ worden?

Op de middelbare school werd het al snel duidelijk dat ik met oudere mensen wilde gaan werken. Ik ging naar de zorg- school maar daar bleek het absoluut niks voor mij te zijn. Ik werd ziek en liep slechter dan de meeste bewoners daar dus dat was confronterend. Daarna ben ik gaan sporten en dit beviel mij zo goed dat ik een sportopleiding ben gestart. Dit is nog steeds mijn grootste droom. Sportleraar, zwemleraar, tennistrainer of in de fitness werken lijkt mij gaaf.

Heb jij altijd pijn?

Ik heb altijd last van mijn gewrichten. Het gaat de ene dag beter dan de andere dag. Op dit moment heb ik zoveel last dat ik voornamelijk in een rolstoel zit. In rustige periodes loop ik redelijk, rennen lukt bijvoorbeeld niet meer. Nu de herfst en de winter eraan komen weet ik dat ik meer last zal krijgen van mijn gewrichten.

De ziekte van Crohn betekent niet dat je alleen last hebt van je darmen. Dat is een groot misverstand. Ik heb bijvoorbeeld ook last van HS wat je ook door de ziekte van Crohn kunt krijgen.

Ben jij verandert door jouw ziekte?

Ja. In mijn hoofd zitten nog allerlei plannen maar mijn lichaam denkt daar anders over. Ik ben veel kilo’s aangekomen en het vertrouwen in mijn lichaam ben ik kwijt. Dit maakt mij onzeker en dat ben ik nooit ècht geweest.

Wat vind jij van een stoma?

Het is geweldig dat dit bestaat. Een goede uitkomst om iemands leven mee te redden. Ik hoop dat het voor mij nog lang duurt voordat ik daaraan moet geloven. Maar ik heb het inmiddels wel geaccepteerd dat het op een dag onvermijdelijk wordt.

Heb jij jouw ziektes geaccepteerd?

Ik zeg vaak van wel maar ik denk dat niemand het helemaal kan accepteren. Ik doe mijn best maar soms lukt het even niet. Ik ga vaak over mijn grenzen heen, te lang lopen, te lang poetsen, te lang feesten of te lang naar bed. Inmiddels leer ik mijn grenzen iets beter kennen waardoor ik er beter mee om kan gaan.

Ben jij weleens onzeker?

Ja, wie niet? Ik denk dat iedereen wel ‘iets’ heeft over zichzelf waar hij of zij niet tevreden mee is. De een over het uiterlijk en de ander over een bepaalde denkwijze. Ik zit met mijn gewicht. Bij een actieve Crohn val ik flink af en daarna zie ik er uit als een opgeblazen popeye door te medicijnen!

Ik ben onzeker over het feit dat ik heb ‘gefaald’ in het leven. Ik heb geen studie kunnen afmaken en daardoor nog geen baan die ik graag zou willen. Het huishouden niet goed genoeg naar mijn zin kan doen waardoor er veel op Merijn zijn schouders terecht komt. Ik wil dat liever niet. Als ik weer in zo’n dipje zit zijn er mensen genoeg in mijn omgeving die mij hieruit kunnen halen.

Durf je aan de toekomst te denken/dromen?

Ik houd ervan om weg te dromen over de toekomst en dromen heb ik nog genoeg. Een huiskopen, op een boerderij werken, de opleiding hondentrimmer afronden en uiteindelijk in Spanje te gaan werken en wonen. Ik droom dus zeker, ik weet alleen dat er voorlopig niks uit komt van de bovenstaande dromen! 😉

Wat vind jouw familie ervan?

Tja, wat kan ik daarvan zeggen? Mijn ouders vinden het natuurlijk verschrikkelijk en willen graag mijn ziekte overnemen. Mijn moeder zei laatst: ‘Lon, wat zou ik graag je pijn willen overnemen. Niet alles want dat is wel hèèl veel’. haha, mijn lieve mama!

Willen jullie kinderen en mag dat met de ziekte van Crohn?

Ja, wij willen zeker kinderen. We hebben beide de wens om ‘jong’ papa en mama te worden. Ik vind het jammer dat wij niet ‘zomaar’ aan kinderen kunnen beginnen. Ik moet hiervoor eerst overleggen met het ziekenhuis en toestemming vragen i.v.m de medicijnen die ik gebruik. De wens moeten we dus nog even uitstellen maar mocht het lukken, willen wij zeker kinderen.

Praat jij makkelijker over je ziekte?

In het begin liever niet. Het was altijd zo erg dat mijn moeder iedereen een berichtje stuurde voordat wij naar een verjaardag gingen dat ze niets moesten vragen over mijn gezondheid. Ik had daar geen zin in.

Als ik iemand tegen kwam die ik allang niet had gezien en vroeg waarom ik in een rolstoel zat, vertelde ik soms een heel ander verhaal. Ik heb weleens gezegd dat ik geblesseerd was met voetbal of gevallen met tennis. Dat stond een stuk stoerder dan: Ik heb de ziekte van Crohn, daarbij reuma waardoor ik Humira spuit en daardoor ontstekingen krijg, prednison moet gebruiken en daarbij gewrichtsklachten krijg. Ik praat er nu een stuk beter over maar schrijf liever.

Als je denkt dat alles tegenzit, dank dan opnieuw!

19 september 2013 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring met een EEG- onderzoek!

Hoe werkt een EEG?

De wekker ging afgelopen om 5:30. Ik sliep deze dag bij mijn ouders aangezien het zo vroeg was. Die avond daarvoor hadden al gedoucht, hulp wat eten, tandenpoetsen en de auto in!

Ik moest al om 7:45 in het ziekenhuis zijn voor een EEG- onderzoek. Wikipedia vertelde mij dat EEG een afkorting is van Elektronecefalografie. Zeg het je niks? Nee, mij ook niet maar het komt er dus op neer dat het een soort hersenscan is. Je hersenen geven elektrische pulsjes af aan je zenuwen die deze naar de spieren in je lichaamt vervoert. En door die pulsjes regelen je hersenen welke spieren moeten bewegen.

Simpel as that!

Een EEG met haar extensions

Altijd grappig met dit soort onderzoeken. Ze willen dat je een kwartier van te voren aanwezig bent. Dat was ik. Maar het ziekenhuis was dicht. Goed, ik werd naar binnengeroepen door een enthousiaste medewerker die vertelde over haar plannen. Ze ging namelijk binnen enkele weken met pensioen. Ik hoopte dat ze toch nog even haar hoofd bij het onderzoek hield en dat deed ze gelukkig.

Oh ja, ik moest geen gel of haarspelden dingen in mijn haar hebben. Nou en waarschijnlijk weten jullie allemaal hoe ik iedere dag rondloop met helemaal mooi opgestoken haar. Het was nog best een klus dit er allemaal uit te halen, NOT. Wat ik wel ècht heb ik hair extensions dus dat zorgde even voor paniek bij de enthousiaste medewerker.
Ze dacht dat hier ijzerenstukjes in zaten en dat zou betekenen dat het onderzoek niet door kan gaan.. Ik had al een ochtendhumeur maar dit bericht versterkte het nog even flink.

Doet het pijn?

Ze besloot de elektronen aan te sluiten op mijn hoofd en af te wachten wat de computer zou doen. Ik vroeg haar of ik schuddend op de grond zou endigen als het tóch iets van ijzer in mijn haren zou zitten. Mijn moeder schoot in de lach en de medewerker vertelde dat er dan alleen maar storingen te zien zouden zijn op haar pc. Ik vertrouwde op haar kennis en jarenlange werkervaring.

Je krijgt wat krasjes op je hoofd.. ik kan het eigenlijk niet anders omschrijven. Ze moeten op bepaalde plekjes op je hoofd ‘vrij’ maken voor de plakkers die erop moeten komen. Dit deed bij mij niet zoveel pijn maar blijkbaar is dit voor vele mensen een naar gevoel. Hoe dan ook, het is in mijn ogen niks om jezelf druk over te maken!

Ik moest kijken naar een soort van schaakbord!

Thank God. Geen storingen en ik bleef netjes op mijn stoel zitten. Het onderzoek kon beginnen en met verschillende draden uit mijn hoofd sloot ze mij aan. Eèn oog moest afgedekt worden en met de andere oog moest ik zolang mogelijk kijken naar een soort van schaakbord.
In het midden van het schaakbord stond een rood kruis en daar moest ik mijn oog op fixeren. De witte en de zwarte vierkantjes versprongen terwijl ik mezelf moest concentreren op het rode kruis. Beide ogen werden op deze manier onderzocht.

Zoals altijd probeerde mijn moeder de uitslag te ontfutselen. ‘Zie je al iets?. Zij gaf natuurlijk direct aan dat ze hier niks over mocht vertellen. Over een week krijgen we de uitslag van het onderzoek.

Deze keer geen extra lange dag in het UMC dus we konden weer gaan. Op weg naar huis met als tussenstop de Ikea om te ontbijten.

Op de valreep nog even een longontsteking opgehaald bij de huisarts!

Eenmaal thuisgekomen kreeg ik enorme steken op mijn borst en in combinatie met het feit dat ik als een zeehond hoestte besloot ik mijn huisarts te bezoeken. De klachten herkende ik van de vorgie keer en ja hoor, een longonsteking. Best knap door de Humira en Prednison tabletten heen.

39 graden koorts, dus ik ga heerlijk slapen! Met natuurlijk weer een kuurtje rijker. Wat een dag, wat een dag.

18 september 2013 door Lonnekedewin

De ziekte van crohn &zo

Humira verhoogd te kans op kanker?

Een afspraak bij de reumatoloog.

Reumatische klachten, ook zoiets wat bij de ziekte van Crohn hoort. Ik heb veel last van mijn gewrichten en daarom besloten we een afspraak te maken bij de reumatologie afdeling. Zij kunnen controleren of de klachten komen van de prednison of toch van de Bechterew.

Samen met mijn vader reed ik naar Nijmegen. Ik hoopte dat ik een spuit zou krijgen, die hielp de vorige keer heel goed! Dit was de eerste keer dat ik ‘zin’ had om naar het ziekenhuis te rijden, zoveel pijn had ik.

Verhoogde kans op kanker?

De arts onderzocht mijn voeten, voelde eraan én na een aantal vragen gesteld te hebben leek het het toch meer op de bijwerkingen van de prednison. Balen, had ik wel verwacht maar anders had hij mij wellicht zo’n geniale spuit kunnen toedienen zodat ik in ieder geval wat minder last zou hebben.

Hij vroeg naar mijn medicatie én vertelde dat hij geen voorstander was om de Humira spuit 1x per week toe te dienen, dit zou een verhoogde kans op kanker veroorzaken. Dit kwam hard aan, ik had hier namelijk nog nooit van gehoord! Misschien maar beter ook.. want mezelf kenende had ik die spuit dan helemaal niet meer toegediend. Wij schrokken hiervan. We hebben hier nog even over gesproken en uiteindelijk heeft hij ons gerustgesteld. De verhoogde kans op kanker zou pas bij langdurig gebruik van toepassing zijn.. Naja, ik spuit nu al dik een maand elke week Humira. Wat is lang?!

Huilen zonder reden, het kan gewoon!

Nu ik met alles in het UMC wordt behandeld, ben ik nu ook doorgestuurd naar een reumatoloog in het UMC. Best jammer, want de reumatoloog in Nijmegen was een vriendelijke man! Maar goed, het is handiger ivm de communicatie tussen de artsen.

Het was me weer een dagje. Nu terug naar huis met evenveel pijn als daarvoor. Balen! Toen we thuis aankwamen brak ik, ik werd erg emotioneel en de tranen bleven maar komen. Ik kon niet precies aangeven waarom ik huilde.. de arts had ons toch gerustgesteld? Tóch bleef dat ene woordje die avond lang in mijn kop zitten. Veel gepraat, gehuild en daarna kon ik zelfs weer een beetje lachen.

Afbouwen met de Prednison, toppie!

De volgende dag kreeg ik een telefoontje van de oogarts. Ze vroeg mij hoe het ging én de prednison mocht weer verlaagd worden. Mooi !
Ik vertelde dat de reumatoloog in Nijmegen geen voorstander was van de wekelijkse Humira spuit, zij gaf aan dat ze wel wisten wat ze deden. Tja, daar twijfelde ik ook niet aan.. Toch wilde ik het gewoon nog een keer benadrukken. Het is nodig om mijn oog rustig te houden. Kortom, ik heb geen keus.

Het lijkt wel alsof ik elke keer moet kiezen. Ik heb of last van mijn gewrichten, of last van mijn crohn of mijn oog zit vol met ontstekingen. Beetje jammer dit, gelukkig gaan ze nu eindelijk in één ziekenhuis naar mijn situatie kijken en ondertussen blijf ik hopen op een medicijn wat alles aanpakt.

Hebben jullie ook nare bijwerkingen door de prednison?

17 september 2013 door Lonnekedewin