Ik heb alweer even niets van mij laten weten dus hierbij een klein tussen blog!
Op het moment heb ik veel last van de ziekte van Crohn. Ik slaap daardoor nog steeds enorm slecht en dat veroorzaakt een vermoeide Lonneke die de hele dag op bed ligt. Ik heb vanmorgen overlegd met mijn huisarts en ik mag straks een voorraad Morfine pillen ophalen bij de apotheek. Deze pillen heb ik eerder geslikt en dat beviel mij goed. Het zorgt ervoor dat ik kan ontspannen en ik hoop dat ik daardoor weer wat slaap kan inhalen! een asprientje heeft hetzelfde effect voor mij als dat ik een tiktak inneem..
Met mijn gewrichten gaat het nog hetzelfde. De ene dag heb ik echt de rolstoel nodig terwijl ik de andere dag genoeg heb aan mijn krukken. Afgelopen week heb ik zelfs een blokje om mijn flat gelopen, dan wel met krukken, maar dan nog. Ik was blij.
Volgende week beginnen de ziekenhuis bezoeken weer. Ik ben benieuwd, het word een drukke week. dinsdag 5 november mag ik de MRI-scan ondergaan en vrijdag 8 november ga ik voor het eerst mijn nieuwe reumatoloog ontmoeten. Ik hoop dat hij, met de rest van mijn behandeld-artsen, een goed plan kan opstellen zodat ik zelf kan werken aan mijn herstel. Ik hoop snel mijn conditie weer op te kunnen bouwen zodat ik in ieder geval staand het nieuwe jaar in kan gaan!
Gisteren werd ik gebeld door Dokter O, ‘mijn’ maag- darm- leverarts. Hij vertelde mij dat het medicijn Imuran niets meer doet. Helaas. Dit zag hij aan mijn bloedspiegels. Een uitslag van een goede bloedspiegel moet 600 zijn en mijn bloedspiegel was maar 30, dus het heeft geen zin meer om dit medicijn te slikken, dacht ik. Hij stelde voor om i.p.v 3 pillen Imuran per dag, 1 pil te nemen en daarbij krijg ik een nieuw medicijn, ik heb zelf nog nooit gehoord van dit medicijn dus ik heb goede hoop dat het gaat werken!
Het word in ieder geval allemaal wat duidelijk. Het is logisch dat ik meer klachten krijg, als het medicijn wat ik elke dag slik, niks meer doet.
Als ik volgende week dinsdag naar het UMC moet voor de MRI-scan, laat ik daar bloedprikken. Aan deze keer bloedprikken hangt veel af. Er wordt dan gecontroleerd op de bloedspiegels van de Humira. En dat is alles bepalend! De uitslag van de MRI-scan volgt 12 november.
Die week daarop krijg ik weer een gezichtsveldonderzoek en komt de oogarts weer om de hoek kijken met allerlei onderzoeken en uitslagen.
Vanavond ga ik naar het Elkerliek ziekenhuis in Helmond. Mijn allereerste CCUVN bijeenkomst, ik hoop dat ik hier nog wat van kan opsteken. Het thema is: Medicatie en voedingsaspecten bij IDB.
Kortom, mijn november maand dit goed gevuld met afspraken bij het UMC! Oke, voor een Furby ben ik nu te oud. Maar een goede uitslag van de MRI-Scan zou fantastisch zijn!
Geen reacties