entyvio

Simponi helpt niet meer goed genoeg..

Ik heb het lang kunnen uitstellen maar afgelopen week is er weer einde gekomen aan mijn ‘verlof van het ziekenhuis’. Er staan weer een hoop UMC dagjes op mij te wachten.

In deze vlog zie je dat ik mijn medicatie toedien door middel van een Simponi spuit die ik iedere maand moet zetten om mijn crohn en reuma rustig te houden.
Het komt vaak voor dat je in en na je zwangerschap nauwelijks tot geen last heb van je crohn. Dit heeft met je hormonen te maken maar helaas is dit bij mij niet het geval. Wat een verassing!

Deze spuiten gebruik ik nog geen half jaar en nu merk ik alweer dat mijn crohn komt opspelen. Ik krijg weer buikpijn, zit de hele dag op het toilet en ik moet die spuiten iedere twee weken zetten om het een beetje dragelijk te houden en dit is natuurlijk niet de bedoeling en daarom krijg ik nu een allerlaatste kans..

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio! 

Ik krijg vedolizumab voor de ziekte van Crohn.

Afgelopen week stond de MDL- arts & de reumatoloog op de planning. Samen met Merijn vertrok ik op tijd zodat ik eerst kon bloedprikken en ik hoopte dat zij daarna direct te uitslag kon vertellen.

‘Je reageert niet meer op de spuiten. Het heeft geen zin meer om ze te gebruiken’ Begon F het gesprek.
Ze had mijn bloedwaardes dus al gezien..
‘Zoiets dacht ik al, ik moet iedere twee weken Simponi toedienen anders gaat het weer de verkeerde kant op’ antwoordde ik.
‘Tja, dit wordt je laatste kans Lonneke. We gaan beginnen met Vedolizumab’ je moet nu direct stoppen met de spuiten en zodra je last krijgt maak je gebruik van 20mg prednison. Ik zet er spoed achter dus ik verwacht dat je binnen twee weken een oproep krijgt voor de dagbehandeling’ Vertelde F.

Van spuit naar infuusvorm.

Ik zal even kort uitleggen hoe het medicijn werkt.
Vedolizumab (ook wel bekend als Entyvio) bindt zich aan een eiwit dat alleen op witte bloedcellen wordt aangetroffen. Zo helpt het middel voorkomen dat mijn witte bloedcellen reageren met andere cellen in mijn darmen en een ontsteking veroorzaakt. Dat is de natuurlijk de voornaamste oorzaak van de symptomen bij de ziekte van Crohn.

De komende weken zal ik dus vaak dagjes in het UMC verblijven en weetje wanneer ik daar de voor het eerst naar toe moet? Op onze trouwdag!
Na het eerste infuus krijg ik het tweede infuus twee weken later, het derde infuus 4 weken later en dan kan het twee kanten op. Of het slaat goed aan, dan is het de bedoeling dat ik iedere 8 weken een dag aan het infuus hangen of ik begin weer opnieuw en krijg weer om de twee weken het infuus. Even afwachten dus!

Geen medicijn meer voor mijn reuma?

Het probleem is dat ik de Simponi spuiten ook kreeg voor mijn reuma. Deze vedolizumab zal daar niet tegen helpen.
Ik heb nu met de reumatoloog afgesproken dat we even afwachten hoe het gaat lopen. Ik wil namelijk niet op voorhand al een hoop extra medicijnen krijgen omdat ik eventueel weer last ga krijgen van de reuma.
Dit nieuws viel even flink tegen. Ik had verwacht dat er weer iets aan de hand was maar niet dat ik nu z.s.m moet overstappen.

Ik zie er tegenop!

Ik zie er best wel tegenop om weer de hele dag in het UMC te verblijven en een hoop ‘rotzooi’ in mijn lijf te krijgen en dan te beseffen dat dit mijn laatste kans is op een rustige Crohn door middel van een infuus/medicijn. Anders zal het toch een operatie worden..
Het was een ongelofelijke rotdag maar wat is het dan fijn om James weer te zien lachen als ik thuis kom. Heerlijk! Voor hem doe ik het allemaal.

Lees ook: Mijn ervaring met Entyvio / Vedolizumab

Inmiddels heb ik een aantal filmpjes geupload op mijn Youtube kanaal. In deze video’s neem ik jullie mee in mijn ziekenhuisleven. Ik laat bijvoorbeeld zien hoe zo’n infuusdag eruit ziet. Ben jij benieuwd? Abonneer dan op mijn youtubekanaal.