Iedereen vraagt zich af waarom ik altijd zo positief ben en vandaag heb ik het antwoord: Ik ben helemaal niet altijd positief!
We zitten midden in een emotionele achtbaan. 6 jaar lang bleef ik positief over mijn gezondheid maar afgelopen week zijn er flink wat tranen over mijn wangen gerold.
‘Het komt wel goed’
‘Het wordt vast beter’
‘Even doorzetten’
‘Je wil toch niet opgenomen worden?’
‘Je hebt nu in ieder geval minder last van je buik!’
‘Positief blijven!’
‘Kop op!’
Vreselijke zinnen. Ik snap ze wel hoor, wat moet je anders zeggen tegen iemand die ziek is?
Maar hoezo wordt het vast beter? De afgelopen 6 jaar werd het toch ook niet beter?
Doorzetten? Ik doe niet anders!
Nee, ik wil inderdaad niet opgenomen worden maar ik zit hier wel mooi met een slang in mijn neus en een kind van 3 maanden in de box!
Hoe kan ik nou positief zijn als ik niet eens de volledige zorg van mijn eigen lieve kleine James op me kan nemen? Nou, dat was dus lastig afgelopen week.
Inmiddels leg ik me langzaam neer bij het feit dat dit de situatie is waar ik mee moet dealen en ik niets anders kan doen dan het accepteren.
We zijn nu als gezinnetje een tijd bij mijn ouders ingetrokken zodat ik niet hele dagen alleen ben samen met James en dat is eigenlijk best gezellig. We spelen ’s avonds een bordspel of kletsen wat en tussendoor kunnen ze mij helpen met mijn zakken voeding, het doorspoelen van het infuus en de pomp verplaatsen.
Mijn darmen lijken profijt te hebben van de sondevoeding want ik heb een stuk minder buikpijn! Helaas doe ik het wat minder goed op de prednison waardoor ik wat meer last heb van mijn gewrichten. Gelukkig heb ik nu morfine pillen waardoor ik in ieder geval lekker kan slapen!
Vandaag voelde ik me goed genoeg gepakt en bezakt met mijn voeding samen met mijn moeder en James in de wandelwagen een stuk te gaan wandelen. Eenmaal in het centrum voelde werd ik niet lekker, ik werd misselijk en benauwd en besloot de pomp met voeding even op stop te zetten.
We hebben toch nog even gezellig kunnen wandelen maar toen we thuis kwamen en ik James lekker zijn flesje zat te geven werd ik opnieuw heel benauwd en misselijk. De sonde in mijn neus zat niet meer goed en mijn moeder belde snel de spoedpost in het UMC.
‘Mijn dochter heeft een sonde in maar het gaat helemaal niet goed, wat moeten we doen?!’ zei mijn moeder lichtelijk in paniek met James op haar schoot en een dochter die helemaal benauwd werd.
‘Blijf rustig, je kunt de sonde er het beste uithalen. Ik blijf aan de lijn om te horen of het goed gaat’.
Ik kon niet anders dan de sonde eruit halen. Na overleg met de MDL-arts hoef ik hem nu niet direct weer aan te koppelen bij de spoedpost en mag ik dit aankomende maandag gewoon in het UMC laten doen.
Aankomende maandag weer naar het UMC voor het infuus! Ook dit diepe dal komen we weer uit want: Het komt wel goed, het wordt vast beter, even doorzetten, kop op en positief blijven!
Het duurde even maar ik klim nu weer langzaam uit dit diepe dal!
Geen reacties