Elhers Danlon
Gastblogs

De ziekte Elhers Danlon?!

Mijn naam is Laura, bijna 24 jaar oud en studeer momenteel Sociale Studies in Eindhoven. Lonneke en ik kennen elkaar al een aantal jaar. We zaten samen op de middelbare school en zoals alle meidenvriendschappen, ging dit met up en downs. Uiteindelijk ontmoette we elkaar op de VAVO, waar ik mijn eindexamen HAVO/VWO deed. De ziekte Elhers Danlon?

In die tijd volgde ik een Jong talenten traject aan het conservatorium en vloog naar Amerika en Canada. Eenmaal mijn diploma opzak vervolgde ik mijn studie aan het Koninklijk Conservatorium in Den Haag. Helaas moest ik vanwege ziekte en revalidatie overstappen naar het Fontys Conservatorium in Tilburg. Ik werd ziek. Wat houdt de ziekte van Elhers Danlon in?

Toen ik 14 jaar was, werd ik ziek. Het begon met blauwe plekken op mijn lichaam, die gevolgd werden door krachtverlies. Vooral voor mijn ouders was dit enorm schrikken, zelf was ik me niet bewust van het feit dat het weleens goed mis kon zijn.

Na vele jaren onderzoeken werd uiteindelijk duidelijk dat het ging om een bindweefselziekte, tot en met vandaag weten de artsen nog steeds niet wat er precies mis is. Duidelijk is dat het gaat over een gemuteerd gen wat lijkt op de ziekte Elhers Danlon.

Sinds een aantal jaren weten we dat het een progressieve ziekte is. Op een dag werd ik enorm ziek, moest ik veel braken en veel kilo’s af. Uiteindelijk besloot mijn arts (UMC Radboud) dat een neusmaag-sonde noodzakelijk was. Zoals je al in Lonneke haar blog hebt kunnen lezen is dit alles behalve prettig.

Het hielp want ik sterkte aan. Uit onderzoeken kwam naar voren dat mijn slokdarm niet doet wat de bedoeling is. Het is nog onduidelijk of er überhaupt goede opname van vocht is. Tevens bleek mijn maag vertraagd te werken en na veel overleg tussen de MDL- artsen werd besloten dat er iets moest gebeuren.

Ik had twee opties: Oprekken van mijn maagklepje of een maagsonde. Het oprekken van mijn maagklepje zou enorm veel risico’s met zich meenemen door mijn bindweefselziekte. Door deze ziekte zijn mijn organen, weefsel en botten zeer kwetsbaar. Uiteindelijk werd de knoop doorgehakt en een maagsonde bleek mijn enigste optie.

In augustus 2015 werd deze geplaatst en door deze sonde was ik niet meer in staat mijn studie verder te vervolgen. Toen heb ik besloten dat mijn passie ook mijn hobby mocht zijn en dat ik me zou gaan richten op iets anders.

Momenteel zit ik in mijn eerste jaar en heb het ontzettend naar mijn zin. De onduidelijkheid over mijn ziekte speelt helaas nog een grote rol. Ik heb ernstige botontkalking die ondanks de medicijnen niet beter lijkt te worden. Ook heb ik astma gekregen!

Na lang proberen en testen met sondevoeding is er de vraag opgekomen of het probleem ook niet vergroot wordt door mijn darmen. Aangezien het niet werkt zoals het zou moeten werken. Dit houdt in dat de ziekte het weefsel van mijn darmen heeft aangetast en verzwakt. Veel onderzoeken zullen volgen en hopelijk vinden ze een antwoord.

Gezondheid is het belangrijkste wat je kunt ‘bezitten’. Is het er niet dan moet je opzoek naar andere mogelijkheden waarmee je je kwaliteit van leven optimaal kunt benutten. Ondanks alle onduidelijkheden wat betreft Elhers Danlon, laten we ons niet uit het veld slaan en gaat we gewoon door met genieten van het leven!

De ziekte van Elhers Danlon – geschreven door Laura.

(Visited 1.016 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

Geen reacties

Schrijf een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.