Bijna drie jaar geleden kreeg ik mijn eerste diagnose genaamd: ‘Politis Ulcerosa’ en ik zeg eerste omdat deze een paar maanden later is aangepast in: ‘Colitis Ulcerosa’. De diagnose is veranderd!
Browsing Tag
Colitis Ulcerosa
Ik had (en heb soms nog) de neiging om alles maar tegelijk te doen, het liefst in een redelijk tempo want dan heb je het maar gehad nietwaar? Dan kun je daarna lekker uitrusten zou je denken. Ik dacht het dus niet. Energie opmaken die je niet hebt? Je geeft toch ook geen geld als dit niet op je bankrekening staat? Hierdoor kom je in de min. Zo is het met je energie ook. En helaas wordt er niet iedere maand een bak nieuwe energie gestort. Hier schrijf ik mijn ervaring over chronische vermoeidheid bij Colitis Ulcerosa.
Ik had vrienden genoeg.
Het is alweer bijna zes jaar geleden dat bij mij de ziekte van Crohn werd gediagnostiseerd. Ik zat destijds op een sportopleiding en was zeer bewust van mijn lichaam. Ik zorgde hier dan ook goed voor. Ik was iedere dag bezig met sport en spel op school en daarnaast zat ik op voetbal en deed ik fitness.
Ik ben nooit fan geweest van school maar ik hield van sporten. Ik wilde hier later sowieso iets mee gaan doen. Zwemlerares of tennistrainster leek mij geweldig.
Op de basisschool en middelbare school had ik een toptijd. Ik had veel vrienden en lag redelijk populair in de groep. Het was in ieder geval altijd gezellig en dat lag mede aan mijn spontaniteit.
Ik was niet bang om iemand aan te spreken en een praatje te maken. Ik hield van mensen maar ik liet niet direct het achterste van mijn tong zien. Ik had het liever over een ander dan over mezelf. Wellicht kon ik degene helpen met iets en pas als ik je echt vertrouwde, vertelde ik weleens iets.
Vrienden, die had ik genoeg. We gingen vaak opstap of bij elkaar ‘chillen’ zoals dat nu heet. Ik was serieus in alles waar ik mee bezig was, in de klas was ik braaf en lette ik op wat er gezegd werd maar in de pauzes of na schooltijd, maakte ik graag een lolletje met mijn vrienden.
Lonneke was Lonneke niet meer.
Ik leek net een gezonde, normale, gezellige puber! Toen de ziekte van Crohn bij mij werd geconstateerd, was ik genoodzaakt om met mijn opleiding te stoppen. Ik baalde daar enorm van want ik had, zoals altijd, mijn toekomst al helemaal uitgestippeld. Ik wist precies wat ik wilde en ik was op de goede weg!
Ik werd steeds zieker en zieker, kon op een gegeven moment niet meer lopen en heb uiteindelijk een jaar lang in een rolstoel gezeten. Wie wil er nou ‘chillen’ met iemand die in een rolstoel zit? Ik was 25 kilo aangekomen door alle medicijnen en moest vaak (lees, heel vaak) naar het toilet.
Lonneke was Lonneke niet meer. Ik schaamde mezelf en hield het contact af. Ik zag mijn vrienden zijn minder vaak tot het moment dat ik nooit meer afsprak.
Het is mijn eigen schuld geweest.
Het is mijn eigen schuld geweest. Ik had het contact best kunnen onderhouden maar ik zat in de puberteit, ik werd ziek en mijn hele leven stond op zijn kop. Als vrienden vragen stellen over hoe het met mij ging, dacht ik altijd dat het ze toch niks interesseerde. Wie zit er nou te wachten op al die ziekenhuisverhalen?
Ik ging de antwoordde invullen voor mensen. Ik had een oordeel klaar over mijn situatie en wat mensen daarvan vonden. Ik was veranderd en ik vulde in dat mensen de nieuwe Lonneke niet meer wilde kennen. Ik stond immers bekend om mijn humor en het altijd lachende en vrolijke meisje. Dit was ik nu niet meer. Ik was ziek, heel ziek.
Hoe een chronische ziekte je leven kan veranderen!
De ziekte van Crohn heeft mij veranderd. Als het ècht moet, zal ik op iemand afstappen om een praatje te maken maar ik doe het liever niet. Als we eenmaal in gesprek zijn en ik op mijn gemak ben, kom ik wat losser en na een tijdje komt vanzelf die gekke spontane Lonneke tevoorschijn. De helemaal onbevangen, onbezonnen, gek, zoals toen, in die goede tijd, wordt het niet meer. Een stukje spontaniteit ben ik zeker kwijtgeraakt door alles wat ik heb meegemaakt.
Sporten was altijd mijn uitlaatklep. Ik kon zijn wie ik het liefst wilde zijn. Mezelf. Nu ik dit niet meer kon doen, moest ik iets anders verzinnen. Uiteindelijk ben ik vijf jaar geleden deze blog gestart als nieuwe uitlaatklep. Het helpt mij om alles van mezelf af te schrijven.
Hoe een chronische ziekte je leven kan veranderen is bizar maar waar. Het is wat het is en hoewel ik hier vaak om heb getreurd ben ik nu trots op mijn situatie. Ik woon samen, zorg voor onze lieve James, heb steun familie en heb sinds kort vrijwilligerswerk waar ik enorm trots op ben!
Heeft jouw chronische ziekte je leven veranderd? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen! Laat het weten zodat we ervaringen kunnen uitdelen en elkaar kunnen helpen.
Laatst, op het toilet, zat ik een beetje op internet rond te neuzen over de ziekte van Crohn en wist jij bijvoorbeeld dat wij in ons leven gemiddeld 1 tot 3 jaar op het toilet doorbrengen? En daar zijn alle MDL- patiënten nog niet eens bijgeteld. Dat is écht super lang!
Spelletjes spelen op je telefoon is zó 2015, daarbij heb ik nog geen telefoon kunnen vinden die gemaakt is voor de lange wc- momentjes van een Crohn- patiënt. Als ik bijna mijn Candy Crush level heb gehaald is mijn batterij leeg. Maar ik heb iets nieuws, iets gaafs. Lees je mee?
Een paar weken geleden las ik op de facebookpagina van CCUVN (Crohn Co-litis Ulcerosa Vereniging Nederland) een oproep van Lonneke of iemand een gastblog wil schrijven voor haar blog.
Ik was gelijk enthousiast! Wel had ik een lichte twijfel om dit te gaan doen; heb namelijk NUL ervaring in het schrijven. Daarnaast twijfelde ik ook om publiekelijk te schrijven over mijn ziekte; colitis ulcerosa.