Ik heb meer kans op darmkanker?

Dat je uberhaubt de ziekte van Crohn krijgt is ontzettend klein. Namelijk 0,0001 % van mensen krijgt deze ziekte. Daarom voel ik me een beetje speciaal.. ahum! Lucky me. 

Ik was 17 jaar oud toen de ziekte van Crohn bij mij werd geconstateerd. Achteraf was ik al veel langer ziek maar door mijn ziekenhuisangst durfde ik niet naar het ziekenhuis en duurde het langer voordat ze erachter kwamen.

Het werd mij in het ziekenhuis al direct duidelijk dat ik een ernstige vorm van de ziekte van Crohn heb. Mijn arts vond mij hiervoor eigenlijk te jong maar ja, daar kopp je niks voor. Het over komt je, je moet er mee dealen en meer dan het ‘accepteren’ en er mee leren leven, kun je niet doen.

Ik kreeg meerdere gesprekken met verschillende artsen en psychologen en toen werd alles haarfijn uitgelegd. Ik heb een stuk meer kans op darmkanker dan iemand zonder de ziekte van crohn en dat is natuurlijk schrikken als je pas net 17 jaar oud bent en midden in de bloei van je leven staat..

Bij 1 op de 3 mensen met de ziekte van Crohn wordt de eerste kwaadaardige tumor al binnen 8 jaar gezien. Dat is behoorlijk veel! Ik heb nu bijna 6 jaar de ziekte van Crohn maar goed, het is vast geen garantie dat het na die 8 jaar nooit meer voorkomt. Meer kans op darmkanker heb ik nou eenmaal.

Ik heb daar eigenlijk nooit echt bij stil gestaan en ik denk dat ik dit beter ook niet kan doen.. en hoewel ik altijd enorm opzie tegen zo’n darmonderzoek mag ik eigenlijk ook wel van geluk spreken dat dit minimaal eens per jaar wordt gecontroleerd. Zo zijn de artsen er (meestal) wel op tijd bij en kan er actie worden ondernomen.

Bij kinderen onder de vijf is de ziekte van Crohn ontzettend zeldzaam maar dat betekent wel dat het voorkomt. Hier houd ik wel een beetje mijn hart voor vast! Ik wil natuurlijk absoluut niet dat James deze rot ziekte krijgt en hij heeft daar wel iets meer kans op aangezien ik het zelf heb.

Dat het echt een erfelijke ziekte is weten ze nog niet precies maar het hangt wel een beetje met elkaar samen maar het is ook geen garantie dat als wij als ouders allebei dat bepaalde gen niet in ons hadden gehad dat het dan zeker was dat James de ziekte niet zou krijgen.

Er spelen een hoop factoren mee en volgens mij is het voor een groot deel ook gewoon ‘pech’ hebben. Wij hebben hier uiteraard ook over gesproken toen wij onze kinderwens uitte en ondanks dat de kans er is, houdt dit mij niet tegen om een kind op de wereld te zetten. Ik heb veel pijn en verdriet gehad maar ik kan wel zeggen dat ik een gelukkig mens ben en mocht James er ooit mee in aanraking komt denk ik dat ik hem juist goed kan helpen om er mee om te gaan.

Het is best dubbel.. Nu ik vaak enorm ziek ben wil je extra van het leven genieten, leuke dingen doen en iedere dag leven alsof het de laatste is maar dat is nou net het probleem. Dat lukt niet. Zelfs als de Crohn rustig is blijven er talloze klachten over die je het moeilijk maken om intens te genieten. Dit moet je dan ook bijstellen.

Toevallig waren we vandaag in een cafeetje om wat te drinken met mijn ouders. Iedereen om ons heen was verkleed i.v.m. Carnaval, druk in de weer om op tijd bij zijn/haar groep vrienden aan te schuiven om een middag/avond door te zakken!

Ik zou het niet kunnen opbrengen, het scheelt dat mijn interesses daar niet liggen maar het had me best leuk geleken om een avondje met Merijn naar de stad te gaan. Het lukt me niet, ik moet naar het toilet kunnen als ik moet en wel meteen.. op zo’n avond sta je zeker een kwartier in de rij te wachten en daarnaast ben ik veel te moe om de hele avond op mijn benen te staan.

Je leert overigens wel te genieten van te kleine dingen in het leven. Ik ben al super blij als mijn huisje lekker schoon is, er komen leuke programma’s op tv en James ligt lekker tevreden te slapen of een avond een suf bord spel spelen vind ik al geweldig.

Ondanks alle ellende en meer kans op darmkanker probeer ik daar niet te veel bij stil te staan. Ik vecht al 6 jaar om mijn Crohn onder controle te krijgen en dat is alleen maar meer geworden nu James er is.

‘Soms mag je rusten, maar opgeven nooit’.