Een actieve Crohn.
Een actieve Crohn, een opvlamming is helemaal bagger! Ik voel het altijd een beetje rustig aan opkomen. Het is nooit zo dat ik plots, uit het niks, ineens ontzettend veel ‘Crohn buikpijn’ krijg. Bij mij wordt het dus altijd geleidelijk erger. Op zich handig, want dan kan ik direct aan de bel trekken.
Hoewel… Op dit moment biedt die ‘bel’ niet echt iets meer omdat ik werkelijk alle medicatie die voor mij geschikt is al heb gehad. Ik ben momenteel bezig met het infuus Vedolizumab. In het begin kreeg ik dit infuus iedere vier werken, dit was eigenlijk niet de bedoeling maar mijn Crohn werd maar niet onderdrukt en daardoor mocht ik twee keer de opstartfase doorlopen.
De nachten zijn vreselijk.
Als je Crohn hebt, weet je precies wanneer het een buikgriepje is of daadwerkelijk de Crohn. Althans, dat is mijn ervaring! Ik herken het meestal aan het feit dat als ik in bed lig pijn krijg bij het draaien of mezelf verliggen. Ik moet dan direct naar het toilet. Als dat gebeurd weet ik dat het foute boel is. De buikpijn wordt dan steeds erger en vooral ’s nachts he bik dan veel klachten. Op zich logisch want je darmen veranderen van plek wanneer je draait en als daar allerlei ontstekingen zitten dan kun je wel raden dat het niet echt relaxed is.
Ik heb nog nooit bloed bij mijn ontlasting gehad. Dit was dan ook de reden waardoor ze mijn diagnose niet direct konden stellen. Bloed bij je ontlasting ‘moest’ er kennelijk bij horen, anders had je geen Crohn. Iedere Crohnpatient is anders en je hoeft dus niet direct alle symptomen te hebben om de diagnose te krijgen.
Ik heb altijd diarree
Als ik een actieve Crohn heb dan moet ik direct naar het toilet. Het is geen optie om langer te wachten. Iedereen moet aan de kant zodat ik naar het toilet kan, anders gaat het mis. Het is ook heel vaak vals alarm. Dat wil zeggen dat ik ergens wel weet dat ik niet echt naar het toilet moet maar dat de kramp zo heftig is dat ik mezelf geen raad weet als ik gewoon blijf liggen. Ik moet dan naar het toilet en knijp mijn buik helemaal fijn zodat het wat verlicht.
Diarree is voor mij sowieso altijd het geval, dus dat is ook geen specifiek teken dat het actief zou zijn. Ik merk wel aan mezelf dat ik dan nog minder energie heb dan dat ik normaal gesproken heb. En geloof me, dat is al enorm weinig. Op het moment van een actieve Crohn is het voor mij ook lastig om volledig voor James te zorgen. Ik heb dan vaak hulp nodig van mijn ouders of Merijn om de dag door te komen.
Ontstekingswaarde in je bloed?
Ik bel mijn MDL- arts op om te vragen naar een bloedprik formulier zodat ik niet meteen helemaal naar het UMC hoef te rijden. Ik kan in mijn eigen woonplaats mijn bloed laten controleren wat zij dan door faxen naar het UMC. We hebben dan even telefonisch contact over de stand van zaken. Het is bij mij overigens ook niet altijd het geval geweest dat ik hoge ontstekingswaarde in mijn bloed heb als de Crohn actief is. Soms is mijn Crohn wel actief maar laten de ontstekingswaarde niet veel zien in mijn bloed. Dat is enorm frustrerend want de pijn is er dan wel!
Hoe de stand van zaken is, daar kom ik later op terug! Ik ben erg benieuwd hoe jullie een actieve Crohn ervaring? Wat zijn jouw klachten op dat moment?
15 Reacties
hoi lonneke,
ik ben mirella, 19 jaar en nog niet zo lang geleden is de ziekte van crohne ook bij mij geconstateerd. ik herken me zeler in jouw klachten. ook zeker die stekerig gevoel bij het liggen tijdens een opvlamming en dan geen idee wat ik moet doen. ik slik nu de medicatie multicuptorine en krijg prednison om af te bouwen. de prednison is inmiddels afgebouwd en ik heb helaas weer zo’n opvlamming. en dit terwijl ik precies school, stage en werk op wil bouwen. heel vervelend! dus nu weer opnieuw aan de prednison en hopen dat het werkt. ik zit nog erg in het fase van acceptatie. en ik vind het nog erg lastig om hier mee om te gaan. en dan al die goedbedoelde adviezen van mensen die geen idee hebben…! lief bedoeld maar niet nodig. hoe ga jij er mee om en met je dagelijks leven die telkens even op stop staat? grtz. mij
Hi Mirella,
Wat vervelend dat je crohn weer actief is nu je de prednison hebt afgebouwd. Wellicht is het toch net wat te snel gegaan met afbouwen. Je kunt natuurlijk niet eindeloos prednison gebruiken en als je echt klachten blijft houden zou ik dit aangeven bij je arts zodat hij of zij kan kijken of er wellicht een ander medicijn beter zijn werk doet!
De ziekte van Crohn is vallen en opstaan je hele leven lang. Helaas kan ik het niet mooier maken dan het is. Het is gewoonweg kut! Maar goed, probeer je geluk te vinden in de kleine dingetjes en pas als je je goed genoeg voelt jezelf te storten op school. Je bent nog zo jong er staat nog een hele toekomst op je te wachten. Het is vervelend dat je nu veel mist op school en wellicht je vrienden weinig ziet door je klachten. Helaas is het niet anders en moet je hiermee leren omgaan. Dit komt met de jaren en gaat langzaam met vallen en opstaan.
Tja ik kan ook niet anders doen dan je wat adviezen geven. Hopelijk heb je er iets aan maar het is makkelijk praten voor mensen die niet weten hoe het is om chronisch ziek te zijn. Lastige situatie!
Sterkte!
precies! bedankt voor je steun en advies. vandaag ook indd de verpleegkundige gebeld. nu weer opnieuw prednison gekregen en afwachten wat de klachten doen. bedankt en wat een goed idee een blog website te maken! zo heeft iedereen wat aan elkaars adviezen en geef je er toch nog een beetje een positieve draai aan!
Ik voel een opvlamming altijd aankomen omdat ik dan een hele nacht heb moeten overgeven in combinatie met flinke buikpijn.. 🙁
Ik heb ook nooit bloed bij mijn ontlasting , ben blij dat ik dit symptoom niet heb! Ook de diaree is bij mij meestal achterwege. De ontsteking zorgt er bij mij voor dat er niets meer “doorheen” kan en dan begint het overgeven.
Op dit moment ben ik zwanger en is de crohn gelukkig rustig! Na mijn vorige zwangerschap duurde het 1 jaar voordat het terug kwam en ik weer aan de medicijnen moest, immuran, gelukkig geen prednison deze keer! Na deze zwangerschap start ik gelijk weer met medicijnen zodat ik een opvlamming hopelijk voor kan zijn…
ik hoop voor je dat je nachten makkelijker gaan worden, want de crohn zelf vreet al genoeg energie!!!
hoi carla,
ik herken je probleem. nog niet zo lang geleden is de diagnose bij mij gesteld. dat spugen enz. heb ik ook gehad ?. mn darmen waren zo vernauwd dat ik aan de sonde-voeding moest. ik kon het me niet voorstellen. ik van 19 jaar met een slang door mijn neus met sondevoeding en zo school stage en werk. dit heeft dan ook lang stil gelegen. en daar baal ik van want ik ben een echte doener. ook nu precies in de tijd dat ik mijn opleiding zal gaan afronden. de hele klas is dus nu aan het afstuderen en ik zit er maar een beetje bij. ik ben heel blij voor hun natuurlijk maar baal er zo ontzettend van zelf mn papiertje niet op zak te krijgen dit jaar ik moet dus als enige verlengen. en je krijgt zoveel goed bedoelde adviezen maar waar je helaas zo weinig aan hebt. ik merk nu dat ik het fijn vind om met mensen te praten die de zelfde ervaringen heeft. het geeft me het gevoel dat ik er niet alleen in sta
Ik kan me voorstellen dat je het moeilijk vind dat je klasgenoten aan het afstuderen zijn en jij ondertussen bezig bent met allerlei ziekenhuizen en pijntjes in je buik. Ik heb 6 opleidingen moeten staken omdat ik steeds opnieuw ziek werd. Dat doet pijn.
Het is fijn dat je überhaupt de optie hebt om te verlengen en ik duim voor je dat je het in je verlenging kunt halen. Ik wilde in het begin ook nooit met iemand praten maar inmiddels is het fijn om af en toe je hart te luchten bij mensen die precies weten wat je doormaakt!
Vreselijk he! op de momenten dat ik al een beetje last krijg dan vervloek ik de ziekte al en kan ik direct het ziekenhuis bellen. Dat is trouwens dan weer wel een voordeel. De diagnose werd bij mij ook pas later gesteld omdat ik in eerste instantie geen bloed bij mijn ontlasting had en dat schijnt toch wel een essensiele bijwerking te moeten zijn. Onzin dus!
Heerlijk dat je nu lekker kunt genieten van je zwangerschap, hopelijk kun je inderdaad de opvlamming voor zijn en intens genieten van je kraamtijd! Hoe gaat het nu met je? Hoelang ben je al zwanger en is het je eerste kindje?
Hoi hoi.
Ik heb dan wel geen crohn maar collitus ularosa volgens de artsen een tandje minder dan crohn. Februari j.l is het bij mij vast gesteld ik dacht eerst een buik griepje maar helaas na dag 5 kwam er zelfs bloed bij en daarna alleen maar erger. Bij de huisarts geweest meerdere keren . Antibiotica kuurtje gekregen .. nee dat hielp niet dus toen moest ik maar aan de diarree remmers. 1x door gestuurd naar het ziekenhuis omdat de huisarts ivm uitdroging naja dat dacht hij dat was niet zo dus kon weer naar huis. Heb toen zelf contact genomen met mld arts omdat ik voelde dat het echt niet pluis zat. Kon volgende dag komen en toen in gepland voor maag en darm onderzoek moest ook zo’n drankje nemen maar kreeg dat niet binnen dat via neus sonde binnen gekregen toen konden ze onderzoek doen en 1 week nog in het ziekenhuis toen gelegen .
Dat drankje is inderdaad vreselijk! jammer dat ze dit tegenwoordig niet ‘lekkerder’ maken dan dat het is. Het is misschien nog wel erger dan het onderzoek zelf! Ik heb in totaal 14 dagen in het ziekenhuis gelegen toen bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd werd. Hoe gaat het nu met je?
Hoi Lonneke,
Bij mij is 3 jaar geleden crohn vastgesteld. Ik was toen 28 wkn zwanger en kon niets meer van de buikpijn. Ik heb toen 6 weken in het ziekenhuis gelegen en mijn dochtertje is geboren met 30 weken via spoed keizersnee.
Het bleek dat in een paar meter ontstoken dunne darm had, een perforatie en abces. Gelukkig heb ik toen wel meteen Remicade gekregen wat super goed helpt. Ik heb me nog nooit zo fit gevoeld 🙂
Helaas lig ik sinds gisteren in het ziekenhuis vanwege een opvlamming. Niet zo erg deze keer gelukkig dus ik hoop dat ik zo naar huis mag. Ik heb een maand geleden een miskraam gehad dus ik vraag me af of er een link kan zijn met zwangerschap en crohn? Tussen de zwangerschappen is het namelijk rustig geweest.
Sorry heel verhaal! Sterkte allemaal!
Chantal
Wat ontzettend heftig! Heb je al eens aan je arts gevraagd of dit samen kan hangen met de ziekte van Crohn. Ik had juist tijdens de zwangerschap een redelijk periode alleen juist daarna is het flink gaan opvlammen. Wel heb ik inderdaad ook een keizersnede moeten ondergaan maar dit gebeurde met 41 weken dus dat scheelt ook een hoop.
Sterkte & heel veel succes.
Mocht je ooit je verhaal willen vertellen kun je e-mailen naar: insturen@lonnekeschrijft.nl
Hi Lonneke,
Dank je wel 🙂 Ik heb over 2 weken pas een afspraak met mijn MDL arts. En dan zal ik het zeker vragen. Ik denk ook dat er een verband moet zijn. Het is zo lang rustig geweest en nu na se miskraam komt er een opvlamming. Dat lijkt mij geen toeval.
Groetjes
Chantal
Hallo
Ik zou maar oppassen met al die dokters die Chrone behandelen
Ze weten niet genoeg over de ziekte, en proberen dan maar wat, ze proppen je vol met medicijnen
Waar je op termijn nog veel zieker van wordt
En als ik jullie reacties lees, zie ik dat jullie nog heel jong zijn, dus daarom oppassen !
En niet zomaar alles slikken
Eet wat je voelt, beweeg, wandelen of fietsen, geef toe aan de vermoeidheid, slaap 8 uur per nacht, en ontloop stress situaties, zo ben ik reeds 2 jaar zonder opvattingen
Groetjes Hilde
Hoi Hilde, ik vind dat jij nogal negatief doet over de MDL artsen. Ze hebben er voor gestudeerd dus zullen ze echt wel weten waar ze over praten. Maar ik denk dat het heel moeilijk is omdat de ziekte zich zo divers uit. Het is niet 1 ding en dan kunnen zeggen…. O je het crohn. Nee is veel lastiger. Als je crohn hebt, dan ben je altijd moe, ook als er geen opvlamming is, die ervaring heb ik tenminste, ik heb nu al 23 jaar crohn en 20 jaar geleden geopereerd en een ileostoma gekregen. Heeft voor maar ook nadelen.
Hoi Lonneke,
Bij mij is na jaren dokters te bezoeken nu ( ongeveer) vastgesteld dat ik colitus/crohn heb. Zit er tussen in denken ze maar nu ga ik toch meer richting crohn. Heb altijd buikpijn, diaree en vaak hoofdpijn, keel ontstoken en tandvlees ontstoken. Ikzelf wist niet wat een opvlamming inhield tot ik nu 3 keer op de spoed ben beland met zo heftige buikpijn dat (na mijn idee) een bevalling minder pijnlijk is (geen ervaring mee, maar ter vergelijking). Dokters kunnen mij geen morfine geven , want op de een of andere manier word de pijn dan juist erger bij mij. Ook ben ik voor veel medicijnen allergisch waardoor het steeds proberen is wat wel en niet kan. Op dit moment krijg ik inflectra maar hoor maandag ( half uur voor mijn infuus) of ik die wel mag hebben want ook daarvoor lijk ik allergisch. Heb vlak voor kerst 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Ik bleek een opvlamming te hebben: Zeer heftige hoofdpijn, overgeven, diaree, erg veel bloedverlies en buikpijn die je je ergste vijand nog niet toewenst. Na 3 dagen ziekenhuis en 2 WEKEN alleen maar liggen eindelijk iets beter. Nog steeds zoekende naar medicijnen. Kreeg wel als tip mee, als die buikpijn (van toen)aanwezig zo ie zo bellen (ook al zal het weer een opvlamming zijn) en kijken of er medicijnen aangepast kunnen worden. Mijn bloed geeft ook geen ontstekingswaarde aan, maar als ze de ontstekingswaarde in mijn ontlasting onderzoeken is dat erg hoog ( laatste keer 1644!!!!). Ben blij, ook al is het voor niemand fijn, dat ik hier eindelijk dingen lees die bij mij ook voorkomen en ik zie dat er lotgenoten zijn, word ik dus toch niet gek!
Wens je heel veel sterkte en hoop dat ze de crohn als nog de baas weten te blijven.
Groetjes, Marijke