hoe accepteer je je ziekte?
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en acceptatie!

Helpt een psycholoog bij het accepteren van je ziekte?

In 2010 werd de diagnose, de ziekte van Crohn eindelijk gesteld. Ik was al twee jaar ziek maar niemand wist precies wat er met mij aan de hand was. Eenmaal de diagnose werd het al vrij snel duidelijk dat ik een ernstige vorm te pakken had, lucky me!

Mijn ziekte van Crohn was niet zomaar op te lossen met wat pilletjes. Ik had binnen een half jaar mijn eerste Remicade infuus omdat de rest van mijn pillen niet meer voldoende hielp. Ik veranderde van een energierijke jonge meid naar een uitgeput, wit, stil en onzeker meisje.

Ik kreeg verschillende artsen en psychologen die me hielpen om de ziekte van Crohn te accepteren. Dit was in mijn toenmalige ziekenhuis protocol en vooral omdat ik nog jong was, kon ik dit prima gebruiken. Maar als je nu aan mij vraagt of dat heeft geholpen? Antwoord ik: Nee.

Op het moment dat je die gesprekken voert zit je nog volop in de behandelingen en dringt het allemaal nog niet tot je door. Althans, bij mij niet. Ik was misschien ook nog wat naïef en onwetend. Ik was ervan overtuigd dat het allemaal wel mee zou vallen..

Ik heb nooit gepraat over mijn ziekte, ik schreef.

De verpleegkundige vond het een slim idee om steun te zoeken bij mede Crohn patiënten. Ik heb lang getwijfeld of ik dit wilde en uiteindelijk niet gedaan. Ik was bang dat ik daar alleen maar negatieve verhalen rond gingen, misschien een beetje bang voor, wat later de waarheid is gebleken en bang voor alleen maar ‘gezeik en gezeur’ op het forum.

Ik wilde hier niks mee te maken hebben. Ik was niet gediend van ervaringen. Sterker nog, ik wilde nooit over mijn ziekte van Crohn praten. Ik begon deze blog, in een andere vorm, al in het ziekenhuis. Op deze manier kon ik iedereen op de hoogte houden op mijn tempo en werd ik niet steeds gebeld door lieve vrienden en familie met een hoop vragen.

Op deze manier kon ik prima mijn gevoelens van mezelf afschrijven. Ik hoefde er met niemand over te praten. Zelfs niet met mijn ouders of de rest van mijn familie. Het was al moeilijk genoeg voor mezelf in die tijd. Ik was blij dat ik eindelijk wist wat de diagnose was en daarmee wilde ik het afsluiten. ‘Even’ behandelen, klaar en verder met mijn leven.

Accepteren zal ik nooit maar ik berust in mijn situatie.

Helaas liep dit compleet anders. Het heeft in totaal vier jaar geduurd voordat ik toch besloot om websites te bezoeken met mensen die hetzelfde probleem hadden dan ik. Dit viel mij 100% mee, sterker nog het was zelfs gezellig om met mensen te kletsen die dezelfde diagnose als ik hadden.

Er wordt zeker niet alleen maar negativiteit gedeeld of berichten over hoe ziek we wel niet zijn maar juist hoe leuk de dag is geweest en af en toe wat tips en trics over de ziekte van Crohn.

Hoe accepteer je je ziekte eigenlijk? In mijn geval, de ziekte van Crohn. Ik heb geen flauw idee. Ik denk dat ik nooit zal accepteren dat ik ziek ben, niet meer alles kan doen wat ik zou willen maar omdat ik weet dat dit mijn hele leven zo blijft, ben ik mezelf en mijn kleine man, verplicht om er iets van te maken. Als je ‘berusten in de situatie’ ziet als accepteren, dan zou je kunnen zeggen dat ik mijn  ziekte accepteer.

Het is lastig om onder ogen te zien dat je sommige dingen, die je voorheen wel kon doen, nu niet meer lukken. Ik kan bijvoorbeeld niet de hele dag actief bezig zijn terwijl dit ‘vroeger’ geen enkel probleem was voor mij. Nu slaap ik tegelijk met James omdat ik anders het eind van de dag niet haal en omval van vermoeidheid.

De ziekte van Crohn en acceptatie, neem je tijd!

Neem je tijd om een weg te vinden in, jouw ziek zijn. Het is een proces wat je uiteindelijk zelf moet doen. Het hielp mij de eerste jaren om erover te schrijven i.p.v praten maar inmiddels leer ik mijn gevoelens steeds beter te uiten, niet alleen op papier maar ook naar mijn partner, vrienden en familie toe. Helpt het jou om meteen op allerlei forums en websites te kijken, doe dat dan vooral en laat jezelf niet tegenhouden door allerlei adviezen. Het is jouw proces, neem vooral je tijd!

Ik moet per dag kijken wat mijn energie is, hoeveel pijn ik heb en dan beslis ik wat ik op die dag kan doen. Het is niet gemakkelijk om zo te leven omdat het nooit stabiel is. Iedere dag varieert. De ene dag zit je perfect in je energie en kan je de hele wereld aan, terwijl je de volgende dag het liefst alleen maar wil slapen. Ik kan dat nog steeds moeilijk accepteren maar inmiddels ben ik berust in de situatie.

Ik heb hier inmiddels redelijk mijn weg in gevonden maar dat is een heel groot en lang proces wat je met vallen en opstaan doorloopt. Het is niet erg als je dit niet alleen kunt en hulp nodig hebt van buitenaf. Iedereen doet het op zijn of haar eigen manier.

Het accepteren dat je ziek bent, blijft een lastig verhaal. Ik zal het nooit helemaal accepteren maar ik berust in de situatie. Het is wat het is, ik kan het niet veranderen en met die informatie leef ik mijn leven binnen mijn kunnen. Want zeg nou eerlijk, iedereen wil toch gewoon gezond zijn en doen wat je wil? Zo gewoon is dat dus eigenlijk niet..

 

Hoe accepteer jij iets wat je liever niet hebt? Dat is lastig toch? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen hiermee zodat we van elkaar kunnen leren!

(Visited 648 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

4 Reacties

  • Reageer Mathiske's mama blog 10 februari 2016 om 15:20

    Ik heb endometriose, dat is iets anders als crohn natuurlijk maar blij ben ik er niet mee. De ene dag vind ik het minder er als de andere dag maar dat zal met iedereen zijn denk ik. Nu is het gelukkig redelijk rustig en is het allemaal goed te doen.

    • Reageer Lonnekedewin 10 februari 2016 om 21:49

      Ik moest even google om te weten wat het was! Heftig lijkt me. Ik weet nog niet precies wat het voor consequenties heeft dus ik ga nog even verder neuzen op het web! Mocht je ooit ‘n gastblog willen schrijven mag je het insturen; insturen@lonnekeschrijft.nl Sterkte erbij!

  • Reageer Sacha 12 februari 2016 om 22:15

    Tja, accepteren van een chronische pijnlijke ziekte….inderdaad wat is dat? Ik heb Colitis Ulcerosa, inmiddels hoort het bij me, het maakt me wie ik ben. Soms is het een zegen want ik sta veel bewuster in het leven en ik waardeer mijn mooie, goede momenten veel meer dan toen ik nog de illusie had gezond te zijn. Ergens leef ik intenser maar ook altijd met de angst op de achtergrond. Gezondheid is zo vanzelfsprekend tot het moment dat je er niet over kan beschikken. Ik koester wat ik heb maar ik vervloek de (vele) dagen dat ik me zo beroerd voel. Gelukkig heb ik een zeer goed sociaal netwerk want als je daar niet over beschikt is het leven maar leeg…..maar dat geldt denk ik ook voor gezonde mensen. Ik en mijn ziekte, het is een haat/liefde-verhouding maar de levenslessen die het me brengt zou ik niet willen missen. Echter de hoeveelheid pillen (die wel maaltijden lijken), de pijn, de vele ziekenhuisbezoekjes, de onzekerheid, de velen prikken en infusen kan ik missen als kiespijn. Ik wens jou veel kracht, wijsheid, liefde en toch een soort van gezondheid toe.

    • Reageer Lonnekedewin 12 februari 2016 om 22:23

      Wauw! Je hebt dit prachtig verwoord. Het feit dat we naar het ziekenhuis gaan en de pillen in nemen zegt al wel iets over je acceptatie. Als we dit niet zouden doen, accepteer je het niet. Het blijft lastig.. Vooral als ik aan het infuus lig en de verpleegkundige dezelfde leeftijd heeft als ik.. Doet het even pijn. Maar goed, ik heb ook nog zoveel om voor te leven!
      Mocht je interesse hebben om jouw verhaal te doen op mijn blog mag je een mailtje sturen naar: insturen@lonnekeschrijft.nl

      Jij ook veel kracht en positiviteit toegewenst!

    Schrijf een reactie

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.